Новини
Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Снимката е илюстративна
Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.
Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.
Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.
От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.
Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.
В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.
За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС
Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730
Култура
Световната мрежа от градове на занаятите и фолклорните изкуства се събира в Габрово

През есента на 2026 година Габрово заема подобаващо място на световната културна карта. Между 16 и 20 септември градът поема домакинството на Годишната среща на подмрежата „Занаяти и фолклорно изкуство“ – едно от най-значимите събития в календара на Мрежата от творчески градове на ЮНЕСКО.
Глобалният форум се организира от Община Габрово, съвместно с Министерството на туризма, Министерството на културата, Регионалния център на ЮНЕСКО за Югоизточна Европа и Регионалния етнографски музей на открито „Етър“.
Тази международна платформа обединява 80 града от 55 държави, превръщайки направлението за традиционни умения в една от най-бързо развиващите се общности на ЮНЕСКО.
Представители от пет континента пристигат у нас, за да потърсят съвременни решения през призмата на културата и човешкия дух. Във фокуса на тазгодишните дискусии е темата за изграждането на мирен свят чрез човешкото творчество.
В епоха, белязана от стремителни технологични скокове и социални кризи, форумът търси отговор на въпроса как традиционните занаяти, местното творчество и габровският хумор могат да бъдат реален инструмент за преодоляване на конфликти и за стабилност в градската среда.
Специален акцент в програмата е предвиден панела „Кметски диалог“, посветен на ролята на културните политики за изграждане на устойчиви общества. Кметове от различни точки на света заседават под модераторството на кмета на Габрово Таня Христова, за да обменят работещи модели от своите региони.

Ключови участници в отделните панели са: проф. Бьонг Хунг Джонг – бивш координатор на мрежата, д-р Ибрахим Алшубайт – настоящ координатор на мрежата, проф. Светла Димитрова – директор на РЕМО „Етър“, д-р Ирена Тодорова – изпълнителен директор на Регионалния комитет на ЮНЕСКО за Югоизточна Европа, проф. д-р Уития Питунгнапу, Факултет по архитектура, изкуство и дизайн, Университет „Наресуан“ (заместник-координатор на Мрежа на творческите градове на ЮНЕСКО за занаяти и народни изкуства) и др.
Присъствието на Габрово в семейството на ЮНЕСКО от 2017 година насам доказа, че градът не просто пази своите корени, а умее да ги превръща в активен международен капитал.

Приемането на форум от такъв ранг е категоричен атестат за местния капацитет и важна крачка по пътя към кандидатурата за Европейска столица на културата през 2032 година.

Новини
Организират дискусия „Развитие на местното самоуправление“
Любопитно
Парти край басейна с DJ Mascota в Габрово


В разгара на лятото, Габрово се приготвя за едно от най-очакваните събития на сезона! На 1 август, събота, от 16.00 часа, Комплекс Мечтания отваря врати за едно незабравимо Парти край басейна с DJ Mascota.
Посрещаме 1 август по най-добрия възможен начин – с музика, слънце и настроение, което ще запомним до края на лятото. Зад пулта застава един от любимите на поколения DJ Mascota – артист, чието име отдавна се превърна в синоним на качествена електронна музика и незабравими партита из цялата страна.
С богат опит зад гърба си и усет за това как да запали публиката, DJ Mascota обещава сет и безкомпромисен саунд, които ще подхождат идеално на лятното настроение и красивата локация на Комплекс Мечтания.

Синоптиците обещават отлично време за забавления на открито, а всички предпоставки за едно наистина яко парти вече са налице! Очакват ни много музика, слънце, разхлаждащи напитки и танци до залез слънце – на място с уникална гледка към Габрово и билото на Стара планина, където слънцето огрява до последния си лъч.
Комплекс Мечтания предлага не само страхотна атмосфера, но и простор за игри, басейни за свежи емоции и специални кътове за най-малките, така че партито е повод за цялото семейство, дори докато най-веселата част се случва край басейна.
Ако сте от хората, които се кефят на съвременната електронна музика и търсят перфектния повод да посрещнат лятото с танци и под открито небе – това е вашият шанс. Запазете си място навреме, защото такова парти не се пропуска!
За резервации: 0899 472 075.

-
Кримипреди 7 дниМаскирани полицаи, жандармерия и полиция с масирана акция в региона
-
Кримипреди 5 дниЗапочва информационна кампания срещу телефонните измами в региона
-
Културапреди 6 дниДарена Дечева: Искам да помагам и да бъда полезна на обществото
-
Любопитнопреди 7 дниРекорден брой участници в спортните турнири на Узана Поляна Фест
-
Новинипреди 7 дниРЗИ-Габрово с инициатива по повод Световния ден за борба с хепатита
-
Новинипреди 7 дниШест нови попълнения подсилиха Янтра за новия сезон
-
Любопитнопреди 5 дниВтори ретро парад в Трявна
-
Новинипреди 6 дниСистемен тормоз от глъчки нарушава тишината нощем до зала Орловец






