Новини
Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Снимката е илюстративна
Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.
Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.
Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.
От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.
Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.
В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.
За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС
Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730
Новини
Как става таксуването в градския транспорт на Габрово?

Новата дигитална система за таксуване в градския транспорт вече работи. Чудите се „Как да валидирам?“ пътуването си? Това е лесно!
Следвайте следващи стъпки и се уверете в това. Първо – качвате се в автобуса. Второ – доближете картата, телефона или часовника до самия валидатор. Трето – на екрана му ще се появява надпис: „Успешна валидация“. Четвърто – пътувайте спокойно и се насладете на този факт.
Важно е да се отбележи, че ако доближите устройството втори път до валидатора, няма да бъде начислена нова сума. При проверка показвате същото устройство, с което сте валидирали. Пътуването е по-лесно, по-бързо и по-удобно за всички.
От 6 август хартиеният билет за обществения транспорт в Габрово става електронен, с което ерата на хартиените билети в приключва. Новата система ще бъде достъпна за всички жители и гости на града, които ще могат да закупуват и валидират превозни документи по модерен и удобен начин.

Култура
Венцислав Симеонов: Градският часовник е символ на просперитета

Градският часовник на едно населено място е символ на неговия духовен и стопански просперитет. Това заяви Венцислав Симеонов от екипа на Исторически музей – Дряново, гост в новия епизод на първия музеен подкаст у нас „Музеят говори“. Именно с неговото участие стартира и новата рубрика на предаването „Непознатите дряновци“.
В разговор с водещата Мая Денчева Симеонов, който навива градския часовник от 2021 година насам, разказа увлекателната история на часовниковия механизъм и на часовниковата кула в града, от появата им през Възраждането, през годините на социализма, чак до днешния ден.
По думите му историческите данни сочат, че първата часовникова кула в Дряново е построена през 1778 година, което я нарежда сред първите десет подобни съоръжения по българските земи. Симеонов представи и една от версиите за нейното изграждане: макар в края на XVIII век Дряново да е част от Османската империя, градът е бил икономически развит, а часовниковата кула се явява логичен резултат от този подем. Тя е издигната с финансовата подкрепа на местни занаятчийски сдружения (еснафи), за които е била необходима, за да регламентират производствният процес. „Часовниковата кула има изключително силно влияние на целия обществен живот. Чрез нея се регулира времето. Тя е и форма на справедливост и именно тя прави едно населено място град“, коментира Симеонов.
Сто и пет години след построяването на първата часовникова кула, механизмът ѝ е заменен с нов, дело на двама тревненски майстори – Генчо Колев и Христо Василев, през 1883 година. Той работи до 1945 година, когато самата кула е съборена. Нейното „тиктакащо сърце“ обаче е спасено от местните жители, съхранено и предадено по-късно на дряновския музей.
Години след разрушаването на кулата се заражда инициатива за нейното възстановяване, обединила местни културни дейци – сред тях творецът Иван Койчев и етнографът Бонка Тихова. Усилията им се увенчават с успех и на 8 септември 1984 година часовниковата кула, с работещия век по-рано механизъм, е официално открита наново. Самият механизъм е възстановен година по-рано, през 1983 г., от майстор Илия Ковачев, който изковава липсващите му части. Днес неговият син, Иван Ковачев, продължава делото на баща си, като се грижи за техническата поддръжка на механизма и отстранява евентуални повреди.
Разказаната от Симеонов история разкрива и любопитен детайл около самото местоположение на новата кула. Архитект Илия Лефтеров е трябвало да търси подходящо място за нейното изграждане, тъй като до средата на 80-те години на нейното оригинално място вече били построени сградите на Община Дряново и на полицията.
В новия епизод на „Музеят говори“ зрителите ще видят в детайли как се навива часовникът, как се извършва неговото сверяване и как изглежда кулата отвътре – до самото „сърце“, което неуморно отмерва времето на града. Часовниковата кула е висока 22 метра и разполага с над 70 стъпала. Механизмът се задвижва от два тежести от по 80 килограма, чието издигане се извършва на всеки 24 часа. Кулата има два циферблата, от северната и южната ѝ страна, а камбанен звън известява всеки половин час с един удар и всеки кръгъл час.
Целият епизод с участието на Венцислав Симеонов може да бъде изгледан в YouTube канала на Исторически музей – Дряново.

Новини
Габрово преминава към електронно таксуване в градския транспорт

Ерата на хартиените билети в градския транспорт на Габрово приключва официално на 6 август, когато Общинско пътническо дружество въвежда безконтактна електронна система за таксуване.
Промяната беше обявена по време на финалната конференция по проекта за модернизиране на обществения транспорт, реализиран с финансиране по Националния план за възстановяване и устойчивост на обща стойност 5,2 милиона евро.
От 6 август новата система ще бъде достъпна за всички жители и гости на града, които ще могат да закупуват и валидират превозни документи по модерен и удобен начин. Преди пускането ѝ в експлоатация общината и превозвачът ще проведат разяснителна кампания, целяща да улесни пътниците в прехода към новия начин на пътуване.

През тази седмица поетапно ще бъдат представени всички основни функции на системата. Проектът, в рамките на който се въвежда електронното таксуване, обхваща и общините Габрово и Севлиево и съчетава три основни направления – развитие на екологичния транспорт, повишаване на пътната безопасност и въвеждане на интелигентни транспортни решения.
По думите на кмета на Габрово Таня Христова, инвестицията е поредна стъпка към амбицията общественият транспорт да бъде достъпен, качествен, точен и екологичен, а не финал на процеса на модернизация.

Сред другите резултати от проекта е закупуването на девет нови електрически автобуса – четири 12-метрови и пет компактни, за чиято експлоатация са изградени седем зарядни станции.
В рамките на инвестицията беше отбелязан и първият по рода си в България редовен курс с електробус по линията Габрово – София, въведен през септември 2025 година.

По отношение на пътната безопасност в Габрово са осветени допълнително 31 пешеходни пътеки, а при седем училища са монтирани соларни пътни знаци и предпазни парапети.
Партньорът по проекта, община Севлиево, е осветил 60 пешеходни пътеки и е изградил близо километър велосипедна алея.

-
Културапреди 7 дниСветовната мрежа от градове на занаятите и фолклорните изкуства се събира в Габрово
-
Новинипреди 6 дниМаркираха 101 коли в Габрово, излезли от употреба
-
Новинипреди 6 дниПрерязаха лентата на ремонтираната зала Дан Колов в Севлиево
-
Кримипреди 5 дниОтново конфликт между две групи в Габрово
-
Кримипреди 5 дниФилмиран се помисли за „Транспортера“ и приключи на бул.“Стефан Караджа“
-
Новинипреди 4 дниОт 1 август влизат в сила новите цени на винетките
-
Новинипреди 4 дниДве купи и три медала завоюваха шахматистите на ШК „Орловец 1997“
-
Новинипреди 5 дниОбществено полезен труд и възпитател за участниците в свадата, разиграла се в Габрово









