Новини
Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Снимката е илюстративна
Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.
Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.
Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.
От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.
Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.
В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.
За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС
Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730
Новини
Служители на пощите и социалните протестираха за по-високи доходи

Служители от Дирекция „Социално подпомагане“ в Габрово и Севлиево, и служители от „Български пощи“ в Габрово, излязоха на протест пред сградите на институциите. Акцията им се проведе днес, 24 ноември, в знак на солидарност със своите колеги от страната, които по това време участваха в организираната от КНСБ акция в столицата под надслов „НЕ на разединението на работещите! ДА на по-високите доходи!“.

Протестните действия бяха организирани по места от синдикалните организации на КНСБ със съдействието на Регионалния съвет на синдиката в Габрово. Протестиращите бяха приветствани от областния координатор на КНСБ за Габрово Росица Йонкова за своите справедливи искания за по-достойно заплащане, по-добри условия на труд и проявената синдикална солидарност.

Синдикатът настоява за хоризонтална политика по доходите от 10 %, законодателни промени за насърчаване на колективното трудово договаряне и прекратяване на целенасоченото противопоставяне на различни сектори и насаждане на негативно отношение към работещите в обществената сфера.
По изчисления на КНСБ, за да се постигне ръст на възнагражденията от 10 % в Агенция за социално подпомагане и Агенция по заетостта, които са към Министерство на труда и социалното политика, са необходими още 4,30 млн. евро.
За „Български пощи“ ЕАД са нужни 7,87 млн. евро за осигуряването на финансов ресурс за покриването на универсалната пощенска услуга. В рамките на процедурата по приемане на Бюджет 2026 КНСБ настоява за допълнителни средства в размер на общо 61,9 млн. евро за недофинансираните структури от секторите „Държавно управление“ и „Транспорт“, като исканите средства могат да бъдат включени във финансовия план на държавата за 2026 г. със законопроекти между първо и второ четене на бюджета за 2026 г.

Освен това, КНСБ отправи своите искания за гарантиране на трудови, социални и синдикални права:
1. Сумирано изчисляване на работното време само за производства с непрекъсваем процес на работа.
2. Ратифициране и прилагане на Конвенция №190 на МОТ за предотвратяване и премахване на насилието и тормоза на работното място.
3. Увеличение на стойността на представителното работно облекло на държавните служители.
4. Незабавно приемане на Закона за мерките за социална защита на работници и служители, засегнати от преструктурирането на електроенергийния и въгледобивния сектор.
5. Въвеждане на механизъм за целево подпомагане на енергийно бедните домакинства и уязвимите потребители на електрическа енергия.
Исканията на КНСБ от днешния протест са изпратени до всички парламентарни групи, а членовете на синдиката остават в протестна готовност.


Новини
Габровци подкрепиха първия спортен център за деца със специални нужди
8 000 лева бяха събрани в подкрепа на създаването на първия спортен център за деца със специални потребности в Габрово. В деня на християнското семейство – 21 ноември, в хотел Мак се проведе благотворително събитие, по време на което бяха набрани част от средствата.
4 650 лева бяха събрани по време на вечерята – от куверт и кутия с дарения, 3 000 лева от Женско благотворително дружество “Майчина грижа” и 350 лева преведени по банковата сметка на спортен клуб „Равен старт“, инициатор на идеята.
Гостите на вечерта се насладиха на богата музикална програма, изпълнена с танци, усмивки и доброта. На сцената се изявиха талантите от Музикална школа „Талеви“ и Танцова формация „Габрово“, а зад пулта застана диджей Краси Цонев.
„Изказвам благодарност от свое име и от името на родителите към всички хора, които присъстваха на благотворителната вечеря в хотел Мак! Благодарим на Десислава Тодорова за прекрасната организация! Благодарим и на всички онези, които не успяха да дойдат, но подкрепата им беше осезаема и стопляща! Вашата съпричастност е израз на човечност и доброта, идваща от самото сърце. Вие дарявате не просто средства, а това, което за децата и младежите с дефицити е най-важно и означава всичко – шанс за по-добър живот! Бъдете здрави всички, които ни помагате да се борим, да променим живота на тези деца и младежи към по-добро! Вярвам, че и занапред ще бъдете до нас! Благодарим от сърце за протегнатата от Вас ръка!“, заяви след събитието Георги Левичаров, основен двигател на проекта, реализиран от спортен клуб „Равен старт“.
Първият по рода си спортно-терапевтичен център предлага безплатна подкрепа и възможности за спортни занимания на деца и младежи с двигателни и ментални затруднения.
Зад каузата по набиране на подкрепа застанаха хотел „Мак“ и спортен клуб „Равен старт“, а добротворното събитие се осъществи с медийното съдействие на „Габрово Нюз“.

Крими
Прибраха трима в ареста при акция за наркотици в Габрово

Трима бяха задържани при специализирана полицейска акция по линия „Наркотици“, проведена в Габрово, информираха от пресцентъра на ОДМВР – Габрово.
При проверка на 19-годишен младеж от Плачковци било установено, че е придобил и държи в себе си бяло кристално вещество, реагирало при полевия наркотест на метамфетамин.
У 33-годишен габровец пък била немарена суха зелена листна маса, реагирала на марихуана, а в 42-годишен мъж, многократно осъждан за държане на наркотици и кражби, бил открит също метамфетамин.
Лицата са били задържани по реда на Закона за МВР за срок до 24 часа, като срещу тях са образувано досъдебни производства.

-
Кримипреди 4 дниДелото за тежката катастрофа с шестима загинали край Габрово започва
-
Кримипреди 6 дниЗадържаха рецидивист, обирал гаражи, мази и коли в Габрово
-
Кримипреди 3 дниПрибраха двама, подлудили с кражбите си Габрово
-
Новинипреди 4 дниОбщината констатира дефекти по новия асфалт при ремонта на ул.“Христо Ботев“
-
Новинипреди 7 дниПГТ – Габрово представи България на международен панаир в Сърбия
-
Културапреди 5 дниПреди 100 години в Габрово е открит паметникът на загиналите във войните
-
Новинипреди 5 дниВъзстановят спирка Рачо Ковача, преместена заради новото кръгово
-
Новинипреди 5 дниЗапочва кампания за обновяване на Детското отделение в МБАЛ – Габрово











