Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Култура

„Алцхаймер България“ се опитва да „разчупи тишината“

Published

on

За тишината ще разговаряме сега. Тя има много измерения. Може да е благословия, но и наказание. Ирина Илиева е секретар на организация, която успешно, макар и с малки стъпки, разчупва тишината. От двадесет години гражданско сдружение „Алцхаймер България“ разказва какво е деменцията и защо е необходимо хората с този проблем да не бъдат игнорирани, а приети.

Алцхаймер не е естествен процес при стареенето. Това е „епидемията на XXI век“. Около 60 000 са случаи на болестта у нас. Алцхаймер се влошава с времето и е най- често срещаната форма на деменция, между 60% и 80% от всички случаи, науката непрестанно влага усилия и средства за откриване на лек и категорична превенция срещу заболяването.

„Нашата организация, в която са включени близки на засегнати от заболяването, е създадена именно да разчупи тишината. Ние говорим, викаме, караме се, за да бъдем чути. Успехите ни са малки, но вярваме, че в бъдеще ще стават все повече.“

На 19 ноември в РЕМО „Етър“ се проведе обучение на музейни специалисти – служители и ръководители. В началото на това събитие участниците назоваха по една дума, с която свързват деменцията. Чуха се „страх“, „тъга“, „безнадеждност“. Но също така „приемане“. Според Ирина Илиева нормално е да преобладават отрицателните емоции. Въпреки това организацията дава и друга гледна точка.

„Опитваме се да покажем, че с подходящото отношение и обкръжаваща среда има шанс болните да останат по-дълго с нас, че е възможно забавяне на болестта.“

Ирина Илиева споделя, че всяка година членовете на организацията в София се събират на коледно парти. Миналата един от участващите в групата за ранна деменция споделя с нея – „Ирина, следващата година искам да има и танци“. И тя отговаря – „Да, следващата година непременно ще танцуваме“.

Ирина вярва, че има светлина в тунела. При едно посещение в Англия получава подарък – книга, разказваща как се смеят хората с деменция. Самата тя е открит човек, усмихва се често, но уверява, че управляващите на национално ниво са виждали и другото ѝ лице.

„Понякога имам сблъсъци с тях и съм много гневна. Но нашата общност стана наистина силна и започват да ни чуват. Ако не го правят, отиваме в съда. Живеем в страна от Европейския съюз и това трябва да си личи по отношение на хората с деменция.“

Благодарение на дългогодишната работа на организацията, се стига до промяна в Наредба на Министерство на здравеопазването и лекарствата за намаляване развитието на заболяването се реинбурсират. Ирина определя това като много голям успех. Втората крачка е, че за първи път се създават групи за ранна деменция, както и групи за близките на хора с това заболяване. Тази нормална практика в европейските страни постепенно се налага и у нас. България има представител в групата „Алцхаймер Европа“, която концентрира усилията си към хора с ранна деменция.

„По този начин участваме в изработването на европейските политики. Имаме още път да извървим. Най-голямата ни цел е да имаме национален план, тъй като това е обществен проблем, а не само на засегнатите семейства. Неслучайно провеждаме обучение в музей „Етър“ на специалисти от областта на културата, защото е необходимо да се познава проблема и да се осигуряват условия за посещения на хора с деменция. Физическото движение помага за умствена активност, което е превенция от една страна, а от друга при болните води до по-бавно развитие.“

Българското общество, когато опознае проблема, е склонно да приема хората с деменция, това е впечатлението на Ирина Илиева. Тя обаче акцентира върху липсата на достатъчно подготвени кадри, които да подкрепят семействата и обученията, като реализираното в музей „Етър“, са правилна стъпка в решаването на този проблем.

Ирина Илиева се среща с деменцията преди десет години. През 2015 нейната майка е диагностицирана с този проблем. Стадият е ранен и положената адекватна грижа дава резултат. През целия този период тя съумява да се обслужва с минимална помощ от друг. Развитието на заболяването не спира, но е забавено в значителна степен и чак сега се налага някой да поеме пълните грижи.

Зареди още

Крими

Делото за тежката катастрофа с шестима загинали край Габрово започва

Published

on

Окръжната прокуратура в Габрово предаде на съд 62–годишен румънски гражданин и 23-годишен мъж от Севлиево за причинено, при условията на независимо съпричинителство, тежко пътнотранспортно произшествие, между ТИР и микробус, в резултат на което настъпи смъртта на шестима и бяха причинени телесни повреди на други три лица, всички пътуващи в микробуса.          

Окръжна прокуратура – Габрово внесе обвинителен акт в Окръжен съд–Габрово срещу мъж, с инициали А.К., гражданин на Република Румъния за това, че около 17.00 часа на 12.10.2023 г. в кръстовището между главен път I-5 и началото на северен околовръстен път III – 5004, на територията на община Габрово, при управление на товарна автокомпозиция, състояща се от влекач „Волво“ и прикачено полуремарке, нарушил правилата за движение по пътищата.

Движейки се със скорост от 63 км./ч., той навлязъл в насрещната за него пътна лента и към момента на реагиране за ефективно спиране в нея, осъществил доотклоняване на автокомпозицията наляво по посока на движението ѝ, при което навлязъл изцяло косо в насрещната пътна лента и при условията на независимо съпричинителство с водача на товарен автомобил „Пежо Боксер“, причинил пътнотранспортно произшествие.

При катастрофата А.К. по непредпазливост причинил смъртта на шест лица, пътуващи в микробуса  (Х. Д, на 31 години, К. К., на 34 години, М. Т., на 64 години, Ф. К., на 52 години, М.К., на 49 години и Е. И., на 26 години), както и телесни повреди на други три лица  (А. Ж. от гр.  Севлиево, К. К. от с. Крушуна обл. Ловеч и Р.К. от с. Яворец, общ. Габрово).          Деянието на А. К. е квалифицирано  по чл. 343 ал.4 във вр. с ал.3 буква “б“ от НК.

В хода на досъдебното производство по отношение на него е била взета мярка за неотклонение “задържане под стража“, в рамките на предвидените от закона срокове.

Със същия обвинителен акт е предаден на съд и А.Ж. за това, че по същото време и място, при управление на т.а. „Пежо Боксер“ в посока Севлиево, нарушил правилата за движение по пътищата. При навлизане в кръстовището и отклоняване надясно със скорост около 79 км./ч. и при техническа възможност да възприеме навлязлата товарна автокомпозиция в полагащата му се пътна лента и да реагира за ефективно спиране в началото на предприетата от него маневра за отклоняване надясно, не предприел такова спиране, като можел да спре автомобила преди достигане зоната на удара в полагащата му се пътна лента, където причинил пътнотранспортно произшествие при условията на независимо съпричинителство с А.К., управляващ товарна автокомпозиция.

При катастрофата той по непредпазливост причинил смъртта на пътуващите в буса Х. Д, К. К., М. Т., Ф. К., М.К., и Е. И.,  както и телесни повреди на К.К и Р.К.      

Деянието на А. Ж. е квалифицирано  по чл. 343 ал.4 във вр. с ал.3 буква “б“  от НК.      Предстои Окръжен съд-Габрово да насрочи открито разпоредително заседание по делото.

Зареди още

Култура

Валидират пощенска марка за 225 години от рождението на Колю Фичето

Published

on

По повод 225 години от рождението на Колю Фичето и проведения конкурс за пощенско-филателно издание от Министерството на транспорта и съобщенията (МТС), на 25 ноември от 13.00 часа в Исторически музей – Дряново ще бъде валидирана пощенската марка, посветена на възрожденския майстор.

През 2025 година се навършват 225 години от рождението на родения в Дряново възрожденски строител, а годишнината беше отбелязана с Национална програма, организирана от Община Дряново и Исторически музей – Дряново, под патронажа на Министерството на културата.

В тази връзка, дряновският музей ще бъде домакин на събитието по валидиране на пощенско-филателното издание, победител в конкурса за пощенска марка, на тема „225 години от рождението на Колю Фичето“, чийто автор е Стоян Дечев. Заедно с него на церемонията ще присъстват и представители на МТС.

След валидирането пощенската марка може да бъде закупена в деня на събитието в ИМ – Дряново.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица