Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Кулата на Общината ще светне в зелено на 15 септември

Published

on

Община Габрово се присъединява към националната информационна кампания „Героите сред нас“ на Българско сдружение „Лимфом“, посветена на 20-годишнината от създаването на организацията.

В знак на съпричастност към каузите на кампанията днес вечерта, 15 септември, кулата на административната сграда на Община Габрово ще бъде осветена в зелено – цветът, символизиращ борбата с лимфомите.

Инициативата е част от отбелязването на Световния информационен ден за лимфома и има за цел да насочи общественото внимание към онкохематологичните заболявания, необходимостта от по-добра информираност, ранната диагностика и своевременното започване на лечение.

През 2026 г. Българско сдружение „Лимфом“ отбелязва 20 години от създаването си с информационната кампания „Героите сред нас“. Тя обединява пациенти, лекари, близки, доброволци, дарители и партньори на организацията и отдава признание на всички, които през годините са били част от усилията в подкрепа на хората с лимфом и хронична лимфоцитна левкемия.

Сред инициативите в рамките на кампанията е осветяването на обществени сгради и културни обекти в лайм зелено или червено. Зеленото (лайм) е символ на борбата с лимфомите, а червеното – на борбата с онкохематологичните заболявания.

Инициативата се провежда с подкрепата на Националното сдружение на общините в Република България. С присъединяването си към кампанията Община Габрово отправя послание за подкрепа към всички, които се борят с онкохематологични заболявания, и към хората, които всеки ден са до тях.

Зареди още

Новини

Евтим Милошев откри новата учебна година в Тревненската школа

Published

on

Министърът на културата Евтим Милошев откри новата учебна година в Националната гимназия за приложни изкуства „Тревненска школа“. След тържествената церемония в двора на училището в Трявна бе подписан и договорът за възстановяване на пострадалия при пожар покрив на училището, с което се поставя и началото на същинската работа по ремонта.

„Заставам днес пред вас с особено вълнение. Училището е дом – дом на познание, надежди, мечти и приятелство. Но вашето училище е и пазител на традицията на Тревненската художествена възрожденска школа. Именно това ви прави специални“, обърна се министърът към учениците и преподавателите.

Той припомни традицията при завършването на строеж върху покрива на сградата да бъде поставен националният флаг като символ на достигнатия връх. „Днес сме тук, за да говорим за този флаг. Да го сложим на покрива, защото, когато националното знаме е там, това е символ на амбиция, увереност, но и на готовност да се справим с всички трудности, които ни предстоят“, заяви министърът.

Той подчерта, че посещението му в Трявна е знак за съпричастност към училището след пожара, но и знак, че дългоочакваното възстановяване вече преминава към реално изпълнение.

Министър Милошев се обърна специално към новите 42-ма ученици, които започват обучението си в гимназията, като им пожела да бъдат амбициозни и смели. „Развивайте таланта си, защото той е най-силното ви предимство в този твърде конкурентен свят, особено във времето на изкуствения интелект“, посочи той.

Министър Милошев подчерта и голямата отговорност на преподавателите не само да развиват таланта на младите хора, но и да ги изграждат като пълноценни личности. В края на словото си министърът сподели и личната си мечта един ден да се върне в Трявна и да се научи на дърворезба, припомняйки си как като дете е наблюдавал своя дядо да работи с дърво.

„Обещавам ви покрив. Но вие ми обещайте, че няма да слагате таван на мечтите и на амбициите си. Вярвайте, че за успеха няма таван – където и да сте и на колкото и години да сте. Винаги имате право на щастие и успех“, завърши министърът и пожела успешна учебна година на учениците и преподавателите в НГПИ „Тревненска школа“.

Непосредствено след края на тържеството министърът и изпълнителят положиха подписи под договора за възлагане на ремонта, за който държавата осигури необходимите средства.

Срокът за проектиране по договора е 45 дни. Министър Милошев сподели, че проектантът е възпитаник на „Тревненската школа“ и е поел ангажимент проектната фаза да бъде завършена в рамките на следващите две седмици.

Зареди още

Новини

Ротари клуб Габрово с жест към първокласниците

Published

on

Първият звънец – обещание към Габрово

Има един звънец, който човек помни цял живот.

Не защото е бил най-силен. Не защото е звучал по-различно от всички останали. А защото е бил първият. На 15 септември училищните дворове отново ще се изпълнят с цветя, притеснени усмивки, детски гласове и родители, които уж подреждат раници и якички, а всъщност тайно преглъщат вълнението си. Сред всички ученици ще бъдат и най-малките – първокласниците. Малки хора с огромни раници, с още по-огромни очаквания и с онова особено любопитство към света, което само детството притежава.

Тази година те са над 400 – деца от Габрово, Трявна и Плачковци. Над 400 различни лица, над 400 семейства, над 400 малки истории, които на този 15 септември започват нова глава. И над 400 мечти, за които днес никой не може да каже докъде ще стигнат.

За тях този ден не е просто начало на учебната година.

Това е първата крачка извън сигурността на дома към един нов духовен дом – училището.

Там ще срещнат първата си учителка. Ще изпишат несигурно първата буква. Ще прочетат първото изречение. Ще намерят приятели, ще се научат да губят и да побеждават, да питат и да търсят отговори. Там постепенно ще започнат да разбират кои са.

И някъде между буквите, числата, междучасията и детските мечти ще започне да се изгражда и тяхната връзка с мястото, което наричат роден край.

За поредна година Ротари клуб Габрово посреща първокласниците от Габрово, Трявна и Плачковци в този важен ден със свой дар. Той е малък в сравнение с големия път, който им предстои, но носи едно много лично послание от хората, които вече са извървели част от своя път тук.

Помнете откъде сте тръгнали.

Защото родният град не е само името, което пише до мястото на раждане. Той е памет. Характер. Упоритост. Любопитство. Той е онова особено чувство за принадлежност, което често разбираме истински едва когато се отдалечим.

А нашият край има и още нещо – дълбока връзка със знанието. Тук поколения преди нас са събирали сили и средства, за да строят училища. Тук образованието не е било просто задължение, а кауза. Тук някога хората са повярвали, че най-ценният подарък, който можеш да оставиш след себе си, не е камъкът на една сграда, а светлината в ума на едно дете.

И точно затова на 15 септември миналото и бъдещето ще се срещнат отново.

Ще се срещнат в очите на едно седемгодишно момиче, което утре може да стане лекар. В ръката на момчето, което днес трудно изписва името си, а след години може да проектира машини, да създава изкуство, да преподава, да изгради предприятие или да измисли нещо, за което ние днес дори нямаме дума.

Ние не знаем какви ще станат тези над 400 деца. Но можем да им кажем още сега нещо важно: Родният ви край има нужда от вас. Учете. Пътувайте. Вижте света. Бъдете смели и любопитни. Стигнете толкова далеч, колкото мечтите ви позволяват.

Но един ден погледнете отново към мястото, от което сте тръгнали.

И ако можете – върнете тук знанието си. Таланта си. Семейството си. Идеите си. Създайте тук своето утре.

Защото един град не остава млад с новите си улици и сгради. Остава млад, когато децата му поискат да се върнат. Когато намерят причина да останат. Когато повярват, че и тук могат да сбъднат големите си мечти.

Това е и най-важното пожелание, което Ротари клуб Габрово отправя към първокласниците тази година – не просто да бъдат добри ученици, а да растат като свободни, образовани и достойни хора. Да открият талантите си и никога да не се страхуват да ги развиват. А когато след години животът ги изправи пред въпроса „Къде е моето място?“, сред възможните отговори да остане и един много скъп:

„У дома.“

Утре ще удари първият звънец.

Над 400 малки ръце в Габрово, Трявна и Плачковци ще пуснат ръцете на мама и татко и малко несигурно ще прекрачат училищния праг.

Ние, възрастните, ще виждаме първокласници.

Но всъщност през тези училищни врати ще прекрачва бъдещето на нашия край.

И може би най-хубавото, което можем да направим, е да му дадем знания, корени и обич, за да поиска един ден само да намери пътя обратно.

На добър час, първокласници!
На добър час, бъдеще!

И понеже все пак сме в Габрово, няма как всичко да завърши само с вълнение. Трябва да има и малко практичност.

Подаръците от Ротари клуб Габрово стигат до децата в текстилни торбички, които – съвсем по габровски – са с двойно предназначение. След празничния ден те ще бъдат чудесни за спортния екип на малкия ученик. А още на 15 септември родителите могат да ги въведат в експлоатация, като приберат в тях камарата от учебни помагала, с която първолакът обикновено се сдобива още в първите часове на училищния си живот.

Защото габровецът си е габровец – дори когато подарява, гледа подаръкът да върши поне две работи!

А на първокласниците оставяме само една: да учат, да мечтаят и един ден да направят родния си край още по-добро място за живеене.

Автор: Пламен Иларионов, Ротари клуб Габрово.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица