Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Култура

Плевенската филхармония с концерт в зала „Възраждане“ на 1 юни

Published

on

На 1 юни, понеделник, от 19.00 часа в Зала „Възраждане”, гр. Габрово, Плевенската филхармония ще изнесе концерт под надслов „За тебе бях дихание…“. По идея на Чавдар Вълков – концертмайстор на оркестъра, за публиката в Габрово за първи път ще бъдат представени двама композитори на десетки хитове в България – Красимир Гюлмезов и Светослав Лобошки. Техните емблематични песни „За тебе бях“ на Красимир Гюлмезов (изпълнявана от Лили Иванова) и „Дихание“ на Светослав Лобошки (изпълнявана от Орлин Горанов) дават мотото на концерта.

Заедно с тях на сцената ще бъдат: Дует Шик, младата и много талантлива певица от Габрово – Кристина Неделчева, инструментална група „Класиците”: Чавдар Вълков – цигулка, Георги Цветков – бас китара, Димитър Митев – Дънди – ударни инструменти и струнен секстет от Плевенска филхармония. Новите аранжименти на популярните песни: „За тебе бях“, „Що ли те чакам още“, „Лятна жълта рокля“, „Чуй ме“, „Любов в сегашно време“, „Ах, твоите сини очи“, „Дъжд“…, в които мелодията често преминава от човешкия глас в цигулката, са направени от Георги Цветков.

Видеоклипове на добре познатите песни естествено ще допълват въздействието на музиката, а светлинните ефекти, мултимедия и звук са поверени на екипа на Валери Рулински.

„Идеята за концерта е да бъде по-скоро инструментален, но Дует Шик с прекрасната Вили Гюлмезова ще представят в пълния блясък част от песните, специално ще гостува на Плевенска филхармония младата звезда Кристина Неделчева, а двамата композитори Гюлмезов и Лобошки също ще пеят, защото хората искат да чуят текстовете на популярните песни“, споделя Чавдар Вълков.

В програмата са включени и някои класически произведения, като първа част от концерта „Лято“ из „Четирите годишни времена“ на Вивалди, както и световния поп хит „Viva la Vida“ на британската рок група Coldplay със солист отново концертмайсторът на Плевенска филхармония.

Незабравимите български песни на Красимир Гюлмезов и Светослав Лобошки, изпълнявани от любимците на стотици, хиляди българи ще предизвикат радост, ще доставят неповторимо удоволствие и добро настроение на публиката, ще повишат градуса на емоциите и развълнуват любителите и меломаните в Габрово.

Националното турне „За тебе бях дихание…“ на Плевенската филхармония след концерта в Габрово продължава с концерти в Долна Баня на 17 юни, Петрич на 1 септември, Гоце Делчев на 2 септември и други градове на България. Билети се продават в мрежата на Eventim.bg и на касата на Драматичен театър „Рачо Стоянов” – Габрово.

Отстъпки са налични за пенсионери и учащи. Деца до 6 г. влизат при вход свободен.

Зареди още

Новини

„Каква поредна футболна драма“, този път от Габрово!

Published

on

Тази култова реплика, пренесъл през времето легендарният спортен коментатор Петър Василев – Петела (IN MEMORIAM), най-точно би описала ситуацията около футбола в Габрово, към днешна дата. Причината е върнато от областния управител на Габрово за ново обсъждане решение №107 на Общински съвет – Габрово, касаещо договор между Община Габрово, ОФК „Янтра 2019“ и компания, свързана хазарт.

Това покачи напрежението и нажежи спортните страсти още повече в навечерието на може би една от най-важните срещи на играещия във втора професионална лига тим на „Янтра“ (Габрово), чиито председател доскоро беше Таня Христова, кмет на Габрово.

Връщането на решението на Общинския съвет не е насочено срещу клуба, спорта или неговите привърженици. Това е законова процедура по контрол за законосъобразност, която областният управител е длъжен да упражнява при необходимост от допълнителна преценка за законосъобразност на даден акт, поясни Кристина Сидорова, областен управител на Габрово.

Според Община Габрово обаче чрез тази процедура областният управител е стопирал финансовото подпомагане за ОФК „Янтра“. От администрацията на кмета Таня Христова твърдят, че договорът е трябвало да осигури финансова подкрепа за клуба през следващите 5 години, определяйки я като от изключително значение за неговата издръжка. По думите ѝ всичко това се случва сега, точно преди изиграването на последните срещи за евентуалното влизане в по-горното ниво на българския футбол.

„Напълно съм наясно със значението на ОФК „Янтра 2019“ за града и местната общност. Футболът е кауза, емоция и гордост за много хора в Габрово. Именно затова решенията, свързани с бъдещето на клуба, следва да бъдат стабилни, прозрачни и юридически защитени“, аргументира се Кристина Сидорова.

Според областния управител в конкретния случай в заповедта са изложени аргументи за необходимостта от по-пълно и прецизно изясняване на характера на договора, насрещните престации, начина на предоставяне на рекламните площи и съответствието с действащата нормативна уредба.

„За съжаление, темата беше представена в публичното пространство като противопоставяне между институциите и спортната общност. Няма конфликт между подкрепата за футбола и спазването на закона. Напротив – истинската подкрепа означава всяка помощ за клуба да бъде реализирана по прозрачен, устойчив и юридически защитен начин“, категорична е Сидорова.

От Областна администрация – Габрово уверяват, че ще продължат да изпълняват своите правомощия отговорно, без политически емоции и без двоен стандарт, така както обществото очаква от една държавна институция.

Според запознати, потърсени от „Габрово Нюз“, за да разтълкуват ситуацията с върнатото за ново обсъждане от областния управител решение на Общински съвет – Габрово, реално драма няма. Оттук насетне местният парламент ще го разгледа отново, а общинските съветници ще гласуват.

Зареди още

Новини

Технически университет – Габрово отличи 34 студенти

Published

on

Технически университет – Габрово отличи 34 студенти с високи постижения и петима служители с над 30-годишен стаж във висшето учебно заведение.

Областният управител Кристина Сидорова се обърна към присъстващите с думите: „За мен Технически университет – Габрово не е просто институция, а общност, която създава знание, изгражда характери и подготвя хората, които ще се превърнат в двигатели на региона, а и на страната ни.“

Тя благодари на всички преподаватели и студенти за устрема и за вдъхновението, с което превръщат университета в средище на просветата от световна величина.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица