Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Златен медал за Иван Екимов и Кристиян Василев от шахматен турнир „Загорец“ 

Published

on

С два златни медала се завърнаха младите Габровски шахматисти Иван Екимов и Кристиян Василев от Десетия детски шахматен турнир „Загорец“, който се проведе в Нова Загора.

10-годишният Иван постигна 5,5 точки от 7 възможни, като допусна само една загуба и заслужено грабна златото във възрастовата си група. Иван се нареди втори в генералното класиране, сред по-големи и опитни състезатели до 14 години. Освен това Иван Екимов повиша и личния си рейтинг с 52 точки.

12-годишният Кристиан Василев постигна 4,5 точки и се нареди първи във възрастовата си група и девети в генералното класиране от 45 деца, като повишава личния си рейтинг с 16 точки.

На крачка от медала беше и още младият габровски шахматист Росен Нанев, който с 4 точки се нареди четвърти във възрастовата си група.

Освен медали, отличените състезатели получиха и предметни награди от организаторите на турнира.

Зареди още

Култура

ИМ – Дряново посреща премиера на знаково издание за Априлското въстание

Published

on

Сто и петдесет години след като българският народ вдига най-масовото и най-кръвопролитното си въстание срещу вековното робство, Исторически музей – Дряново отдава заслужена почит на това безсмъртно дело.

На 31 март 2026 г. (вторник) от 17.30 часа музеят ще бъде домакин на официалната премиера на книгата „Априлското въстание 1876 – 2026. 150 години от Българското въстание през 1876 година“ – двуезично издание, което пренася паметта за великия подвиг на нашите предци към следващите поколения и към целия свят.

Събитието ще се проведе в залата за временни изложби на експозиция „Колю Фичето“ – място, носещо името на един от най-великите синове на Дряново и на цялото Българско Възраждане. Книгата е дело на двама изтъкнати съвременни български историци: Проф. д-р Петко Ст. Петков от Великотърновския университет „Св. св. Кирил и Методий“ и доц. д-р Атанас Шопов, директор на Историческия музей в Панагюрище.

Създадена по идея на издателство „Български бестселър“ и излязла от печат в края на 2025 г., тя си поставя благородната цел да представи цялостно – на основата на съвременната българска историография – подготовката, хода и резултатите от Априлското въстание, както и съдбовните решения на великите сили по българския въпрос. На премиерата в Дряново лично ще присъства и издателят Димитър Томов.

Изданието е богато на оригинални исторически документи, спомени на преки участници и свидетели, коментари на чуждестранни дипломати и журналисти, снимки, карти и биографии на ключови личности от епохата. Паралелният превод на английски език е мост към света – послание, че саможертвата на хилядите българи от 1876 г. не е само наша гордост, а страница от общочовешката история на свободата.

Исторически музей – Дряново отправя сърдечна покана към всички, за които българщината не е просто дума – към гражданите на Дряново и региона, към учители и ученици, към всеки, в чието сърце живее паметта за онези, дали всичко, за да бъдем свободни днес. Заповядайте на 31 март в музея – там, където историята говори на живо.

Зареди още

Новини

Радев в Габрово: Ще работим за преустановяване на натиска върху българската икономика

Published

on

Препълнена зала „Възраждане“ посрещна лидера на „Прогресивна България“. „ С присъствието си тук днес давате ясен знак, че обществото ни излиза от апатията, чупи страха и гледа уверено към една нова, прогресивна България“, започна изказването си Румен Радев.

„Нагледахме се на грабеж, на източване на обществен ресурс, на грозни сглобки и пропуснати възможности“, продължи той и подчерта, че моделът на управление е изчерпан. По думите му олигархията подчинява икономиката, задушава малкия и семейния бизнес и лишава хората от перспектива.

„Вчера по пътя се отбих в едно село, влязох в магазина и попитах продавачката как се справят хората. Тя извади една тетрадка и ми каза: „Ето така се справят. Всичко вече е на вересия. Хората едва смогват да изкарат до половината на месеца и просто не знам как ще продължим”, заяви Радев. „Тези, които поканиха инфлацията в домовете ни, нито искат, нито могат да направят нещо. Затова трябва да понесат своята отговорност. С вота ни на предстоящите избори“, продължи той.

Лидерът на „Прогресивна България“ открои Габрово като символ на знанието, предприемчивостта и стремежа към развитие през годините – пример за посоката, в която страната трябва да върви и в бъдеще. „Нашата най-важна цел е да защитим слабите и да върнем справедливостта“, заяви Радев и допълни, че България има нужда от икономика с висока добавена стойност и ясна подкрепа за малкия и фамилен бизнес.

Радев подчерта, че не е нормално сами да унищожаваме енергетиката и промишлеността си, за да угодим на странни идеологии, от които започват да се отричат и самите им създатели. Той добави, че в самия ЕС вече се преосмисля зеленият преход и закриването на ядрената енергетика. Президентът (2017 – 2026) заяви, че е нужен нов модел на здравеопазване – не фиктивни хоспитализации, а фокус върху превенцията и профилактиката.

Румен Радев определи като сериозно предизвикателство пред страната ни състоянието на здравеопазването, като припомни, че България е шампион в ЕС по брой болници и брой болнични легла на глава от населението.

„Защо са създадени толкова много болници? Защото моделът на българското здравеопазване е насочен така, че само да се завъртим около болницата и ни вкарват вътре. И ако не влизаме, поне да напишат, че сме в болница – лежали, престояли, за да може да се вземат парите от клиничните пътеки. На това трябва да му сложим край и да вървим към истински модел на здравеопазване, който влага парите в профилактика, в превенция, в ранна диагностика“, заяви Румен Радев.

Лидерът на „Прогресивна България” отново подчерта необходимостта от адекватна и бърза система за спешна медицинска помощ, която да действа в рамките на т.нар. „златен час” и напомни борбата на президентската институция да внесе в Плана за възстановяване и устойчивост системата за спешна медицинска помощ по въздуха (HEMS), въпреки отказа на тогавашното правителство.

По време на срещата бяха представени и кандидатите за народни представители на „Прогресивна България“ за 7 МИР – Габрово. Водачът на листата Николай Косев подчерта, че хората в Габрово искат едно – да имат условия да работят и да се развиват в региона. По думите му доверието се печели с постоянство, с присъствие и с реални действия. „Имаме този шанс сега“, заяви Румен Радев и призова за решителен избор с бюлетина 21 на 19 април.

*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „Прогресивна България“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „Прогресивна България“ е под номер 21 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица