Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

ЖБД „Майчина грижа“ връчи награди на зрелостници от габровски училища

Published

on

За пета поредна година Женско благотворително дружество „Майчина грижа“ – Габрово отличи зрелостници от гимназиите и средните училища в града. Наградите бяха връчени на 19 и 22 юни.

Тази година четирима от наградените получиха отличие от Фонд „Д-р Тота Венкова – възрожденката“ – фонд с история, захранван от 2022 г. от г-н Иван Несторов от Бостън, САЩ, праплеменник на д-р Тота Венкова.

Наградите са предназначени за зрелостници с отличен успех, ангажираност в благотворителна дейност и лидерски качества, произхождащи от семейства в неравностойно материално положение.

От Националната Априловска гимназия бяха отличени Мартин Емилов Петков и Златко Станиславов Събев. Надежда Стоянова Трифонова от ПМГ „Акад. Иван Гюзелев“ получи наградата чрез своята майка и изпрати видеопоздрав с благодарност към Дружеството. Данйьл Преслав Георгиев от ПТГ „Д-р Никола Василиади“ също бе сред отличените. От Фонд „Хаджи Радка Пенчо Семов“, захранван от благотворителните кулинарни базари на Дружеството, награди получиха Ивайло Янко Димитров и Божидара Ивелинова Митева от СУ „Отец Паисий“.

Наградата на всеки зрелостник е в размер на 300 евро. Останалите средства от благотворителния кулинарен базар от май ще бъдат насочени към летни занимания за деца от семейства в затруднено финансово положение.

ЖБД „Майчина грижа“ изказва благодарност на г-н Иван Несторов и на всички, които подкрепят благотворителните инициативи на Дружеството.

Зареди още

Икономика

Дигиталният клуб Габрово при ГТПП ще продължи работата си

Published

on

Дигиталният клуб при Габровската търговско-промишлена палата е изграден по процедура BG-RRP-1.024 „Изграждане на мрежа от дигитални клубове“ по Инвестиция С1.13 „Предоставяне на обучения за дигитални умения и създаване на платформа за обучение на възрастни“ от Националния план за възстановяване и устойчивост (НПВУ). И след приключване на финансирането от НПВУ работата на клуба ще продължи.

На територията на ГТПП е изградено отделно помещение за Дигиталния клуб, в който са обособени пет работни станции, оборудвани с нови компютърни конфигурации и модерно обзавеждане. Осигурена е високоскоростна интернет връзка, както и достъп до разнообразни електронни образователни ресурси за онлайн обучения и самообучение.

Функциите на клуба включват:

  • Оказване на помощ при използването на интернет услуги.
  • Насочване към обучения/ресурси спрямо индивидуалните нужди на потребителите за подобряване на уменията и придобиване на квалификация.
  • Осигуряване на съдействие при работа с електронни административни услуги;
  • Съдействие при онлайн търсене работа: предоставяне на информация за възможностите за ползване на услугите по заетостта;
  • Сътрудничество и местни партньорства (Бюро по труда, Областен информационен център (ОИЦ), местен бизнес).
  • Консултации с кариерен консултант при поискване.

Клубът се включи активно в кампанията „Дигитален будител“. Тя още е в ход, много хора направиха първата стъпка – подадоха заявление за електронен ваучер и вече поеха своя път към нови дигитални умения. Всички услуги са безплатни и ползвателите се подпомагат от наставник.

Дигиталният клуб е на адрес: гр. Габрово, ул. „Брянска“ 30 (сградата на НТС, партер).

Работно време:
Понеделник до петък: 09.00 часа – 12.00 часа, 13.00 часа – 17.00 часа.

Зареди още

Новини

Тунелът под Шипка отново е на дневен ред

Published

on

Областният управител на Габрово Кристина Сидорова постави отново във фокуса на институционалния диалог един от най-важните инфраструктурни проекти за региона и страната – този за Обхода на Габрово от км 20+124,50 до км 30+673,48, включително тунел под връх Шипка.

Темата бе повдигната по време на деветото заседание на Комитета за наблюдение на Програма „Транспортна свързаност“ 2021–2027 г., проведено във Варна, в което областният управител участва като представител на Регионалния съвет за развитие на Северен централен район.

В рамките на заседанието бе отчетен напредъкът по изпълнението на ключовите инвестиции по програмата, като бе подчертано, че през 2025 и 2026 г. не се очаква риск от загуба на европейски средства.

Във връзка с развитието на проекта за обхода на Габрово и тунела под Шипка, областният управител изпрати мотивирано писмо до министъра на транспорта и съобщенията, министъра на регионалното развитие и благоустройството, председателя на Управителния съвет на Агенция „Пътна инфраструктура“ и ръководителя на Управляващия орган на Програма „Транспортна свързаност“ 2021–2027.

С писмото тя настоя за актуална информация относно напредъка по проекта, сроковете за изпълнение и следващите конкретни стъпки.

Според предоставената от Агенция „Пътна инфраструктура“ информация, техническата разработка за участъка от км 22+700 до км 30+673,48, включително тунела под връх Шипка, се очаква да бъде завършена до края на третото тримесечие на тази година. Това е ясен знак, че по темата се работи и че проектът продължава да бъде активен приоритет в дневния ред на отговорните институции.

Съществен напредък е налице и по първия участък от трасето – от км 20+124,50 до км 22+700, за който е издадено Разрешение за строеж, влязло в сила през декември 2025 г. В момента се подготвят необходимите документи за откриване на строителна площадка и определяне на строителна линия и ниво, след което ще могат да започнат строително-монтажните работи в този участък.

От АПИ посочват още, че реализацията на проекта е свързана с изпълнението на редица екологични изисквания, тъй като трасето преминава през територията на Природен парк „Българка“ и защитени зони от екологичната мрежа Натура 2000. В тази връзка предстоят допълнителни анализи и процедури за гарантиране на пълно съответствие с екологичното законодателство.

„Тунелът по Шипка има съществено значение за региона, тъй като ще подобри свързаността с Южна България, ще създаде предпоставки за икономическо развитие и ще повиши инвестиционната привлекателност на региона. Реализацията му има значение не само на регионално, но и на национално ниво, като важна част от транспортната свързаност на страната“, подчерта областният управител Кристина Сидорова и в становището до МРРБ за съгласуване на проекта за Националната концепция за регионално и пространствено развитие до 2040 г.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица