Новини
Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Снимката е илюстративна
Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.
Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.
Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.
От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.
Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.
В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.
За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС
Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730
Новини
Габрово се обединява за Иван и Ванеса в „The Golden Circle“


На 21 декември от 15.00 часа спортна зала „Орловец“ в Габрово ще се превърне в арена на сила, дух и обединение. „The Golden Circle“ е не просто спортно събитие – това е кауза, която събира хората, за да даде надежда. Зрелището на бойните спортове ще срещне истинската човечност в една вечер, посветена на подкрепата за двама млади хора, изправени пред трудни житейски битки.
Иван, на 15 години, остава парализиран от кръста надолу след тежък инцидент, но не спира да вярва, че ще проходи отново чрез интензивна рехабилитация. Ванеса, 25-годишна млада жена, се бори с рядка и агресивна форма на рак – първичен медиастинален дифузен В-едроклетъчен лимфом – и показва невероятна сила и кураж в борбата си.
Всеки закупен билет е директна подкрепа за тях. Програмата на събитието обещава динамика, емоции и вдъхновение. Публиката ще стане свидетел на 12 зрелищни срещи – шест по бокс и шест по кикбокс, в които активни състезатели от различни клубове в страната ще покажат своя характер, техника и спортна чест.

Освен това, в програмата са включени два специални демонстрационни двубоя, в които професионални бойци ще добавят допълнителна стойност и заряд към вечерта.
„The Golden Circle“ няма да бъде просто спортно събитие, а истинско преживяване. Музика, шоу, светлини и мощна атмосфера ще превърнат вечерта в празник на силата и единството.
Особено значение има и фактът, че това ще бъде последното голямо събитие в зала „Орловец“ преди нейното предстоящо реновиране – още една причина моментът да бъде запомнен. Най-важното обаче остава благотворителната кауза!
100% процента от приходите от продажбата на билети ще бъдат дарени за лечението на Иван и Ванеса. Всяка покупка е не просто жест, а шанс за живот, надежда и ново начало.


Новини
От понеделник може да се сменя личния лекар

Хората, които планират смяна на общопрактикуващия си лекар, могат да го направят през целия месец декември, напомнят от Районната здравноосигурителна каса Габрово. Следващата възможност ще бъде от 1-ви до 30-ти юни 2026 г.
С електронната услуга, предоставяна от НЗОК на www.nhif.bg в секцията „Електронни услуги“ – „Търсене на договорни партньори и дейности“ – „Общопрактикуващи лекари“, могат да се видят всички практики, сключили договор с НЗОК по области и общини, с техните адреси и телефони. На територията на област Габрово работят по договор с РЗОК 51 индивидуални практики за първична извънболнична медицинска помощ и 2 групови практики.
Смяната се осъществява лично, като лицето попълни и подпише регистрационна форма за постоянен избор при новоизбрания общопрактикуващ лекар. Здравноосигурените граждани, които имат електронен подпис, могат да попълнят и подадат регистрационната форма онлайн през Персонализираната информационна система на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) на официалния портал на институцията www.nhif.bg. Изборът на личен лекар за деца до 18 години се прави от техните родители или настойници.
На новоизбрания лекар, при записването, се представя и здравноосигурителната книжка, но ако лицето не притежава такава, това не може да е пречка за осъществяване на смяната.
Когато смяната е направена в регламентираните в нормативните документи периоди – юни и декември, не е необходимо хората да посочват причина, да подават в Районната здравноосигурителна каса заявление или да уведомяват предишния си лекар. Здравноосигурените лица, направили нов постоянен избор, стават пациенти на новоизбрания лекар от датата, която е вписана в регистрационната форма и от този момент той поема медицинските грижи за тях.
През останалото време смяна може да се прави само при промяна на местоживеенето или ако бъде констатирана трайна невъзможност на лекаря да изпълнява задълженията си, както и при прекратяване на договора с НЗОК. Здравноосигурените граждани, които нямат общопрактикуващ лекар, могат да избират такъв по всяко време без никакви ограничения.
Ако хората променят местоживеенето си само временно, примерно за зимните месеци, не е необходимо да правят смяна, а могат да изберат временно личен лекар в населеното място, в което пребивават за период до пет месеца. Това става със специална регистрационна форма за временен избор. След изтичането на посочения в нея срок, лицето автоматично се връща в пациентската листа на постоянно избрания лекар.


Култура
В музей „Етър“ бе открита изложба „Жените носят света“

В музей „Етър“ беше открита впечатляващата изложба „Жените носят света“ – 42 фотографии на американската визуална художничка Лекха Сингх, посветени на силата, устойчивостта и тихия героизъм на жените по целия свят.
Всяка снимка разказва история – за ежедневието, борбите, красотата и непоклатимата вътрешна сила на жените от различни култури и континенти. На откриването присъства Карли Блакмен – представител на екипа на Лекха Сингх. Това е първата международна изложба, показвана в новия Музеен център на „Етър“ – важен момент за развитието на музея и за културния живот на Габрово.
Домакини на събитието бяха Таня Христова – кмет на Габрово и проф. д-р Светла Димитрова – директор на музей „Етър“.
Сред гостите, уважили откриването, бе Мария Башева-Венкова – Областен управител на област с административен център Габрово.


-
Кримипреди 6 дниДвама „мутреещи“ на пътя раздаваха юмруци и шамари на 65-годишен
-
Кримипреди 7 дниПрибраха трима в ареста при акция за наркотици в Габрово
-
Икономикапреди 7 дниГаброво отстъпва две позиции по средна заплата, вече е на 17-то място
-
Новинипреди 7 дниПълна доминация: Най-малките от Джудо клуб „Габрово“ със 100% успеваемост!
-
Новинипреди 7 дни„Янтра“ се върна на победния път!
-
Новинипреди 7 дниСлужители на пощите и социалните протестираха за по-високи доходи
-
Любопитнопреди 7 дниМагията на Ориента – как ориенталските аромати превръщат парфюма в преживяване?
-
Новинипреди 7 дниГабровци подкрепиха първия спортен център за деца със специални нужди







