Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Протест на работещи в детските ясли в Габрово и белодробната болница в Трявна

Published

on

Днес, 15 октомври, служители от детските ясли в Габрово и от специализираната белодробна болница в Трявна проведоха протестна акция пред сградите на здравните заведения.

Протестът бе организиран от Териториалния координационен съвет на Федерация на синдикатите в здравеопазването към КНСБ и Регионалния съвет на синдиката.

Техните искания са за увеличение на работните заплати с не по-малко от 10 % от 01.01.2027 г. и подписване на колективен трудов договор за отрасъл „Здравеопазване“.

Служителите държаха протестни плакати, които гласяха „КНСБ протест”, „Искам още 10 % към заплатата“, „Стига вече работещи бедни”, „Цените летят в космоса, заплатите лазят в калта“, „Дайте поне още 10 %“, „Сметките растат заплатите – не” и „Достойният труд заслужава достойна заплата“.

Протестът бе проведен в обедната почивка, за да не бъде нарушаван трудовия процес и застрашено здравето на децата и пациентите.

Акцията е част от протестните действия на КНСБ, които се провеждат в цялата страна във връзка с Бюджет 2027.

Зареди още

Култура

Гайдарското свирене, което завладя ЮНЕСКО, оживява в РЕМО „Етър“

Published

on

По случай Международния ден на нематериалното културно наследство, РЕМО „Етър“ организира специалното събитие „Гайдата – българският глас към света“. Поводът е историческият успех от 2025 година, когато елементът „Гайди и гайдарско свирене в България – предаване на знания и умения“ бе официално вписан в Представителния списък на нематериалното културно наследство на човечеството на ЮНЕСКО.

Събитието ще се проведе на 17 октомври, събота, с начало от 11:30 часа за първата част и 14:00 часа за втората част, в пространството пред Сакова къща и Музеен център в РЕМО „Етър“. Посетителите ще се потопят в магията на един от най-емблематичните български инструменти чрез музикални изпълнения, прожекция на документален филм, интерактивни игри за деца и открити практически класове по свирене на гайда.

Програмата започва пред Сакова къща с кратка музикална програма под надслов „Чуй гласа на традицията“, в която майстор Цвятко Цвятков и неговите ученици ще представят своите изпълнения. Тя ще продължи с практични занимания и първа среща с инструмента в модула „Предай звука нататък“.

В Музеен център на ниво три програмата продължава с презентацията „От какво е направена една гайда?“, където майстор Цвятко Цвятков ще покаже отделните части на инструмента, материалите, конструкцията и тънкостите на майсторската изработка. Програмата включва още прожекция на документалния филм „Гайди и гайдарско свирене в България“, създаден като част от българската кандидатура за ЮНЕСКО, както и интерактивната игра за разпознаване на звуци „Узнай звуците на традицията“.

Събитието е посветено на живата традиция, майсторството и приемствеността между поколенията. То се провежда с редовен входен билет за музея. Елате да преживеем заедно традицията като жив и пълен с енергия български глас.

Зареди още

Новини

Янтра посреща Локо (Пловдив) за Купата на България

Published

on

„Янтра“ приема елитния „Локомотив“ (Пловдив) в двубой от 1/16-финалите на турнира Sesame Купа на България. Срещата с двукратния носител на трофея е в петък от 19:00 часа на стадион „Христо Ботев“ в Габрово.

Това няма да бъде първият сблъсък между двата отбора в турнира. Историята помни няколко интересни двубоя между тях, както и любопитни статистически факти от срещите им в елита на българския футбол. През сезон 1991/1992 „Янтра“ и „Локомотив“ отново се срещат на фазата на 1/16-финалите. Тогава и двата отбора са част от елита, а според регламента победителят се определя в два мача на разменено гостуване. Габровският тим печели домакинството си с 2:0, с голове на Ацаров и Богомилов, а реваншът в Пловдив завършва без голове. Така „Янтра“ продължава към осминафиналите, където е спрян от силния състав на „Сливен“, който година по-рано печели Купата на стадион „Христо Ботев“ в Габрово след паметна победа с 2:0 над ЦСКА.

През сезон 2002/2003 жребият отново противопоставя „Янтра“ и „Локомотив“ на 1/16-финалите. По това време габровският тим се състезава в „Б“ група. Този път пловдивчани печелят и двата мача – 2:1 в Габрово и 3:0 в Пловдив. Равносметката от срещите между двата съперника на ниво „А“ група е в полза на „Локомотив“. Пловдивчани имат осем победи, пет от двубоите са завършили наравно, а „Янтра“ е записала два успеха.

Паметен остава първият триумф на габровския тим в Пловдив през сезон 1970/1971 – първия му след влизането в „А“ група. Тогава под името „Чардафон-Орловец“ отборът надиграва „Локомотив“, в чийто състав е Христо Бонев, с 4:2 като гост.

Особено любопитен е и двубоят между двата тима в Пловдив през сезон 1973/1974. „Янтра“ отбелязва цели пет гола, но въпреки това губи със 7:5. Срещата остава сред най-резултатните в историята на българския елит с общо 12 попадения. Габровци успяват да наваксат изоставане от 5:1 и да намалят разликата до 6:5, но четири минути преди края Христо Бонев носи победата на „Локомотив“.

Любопитен факт преди предстоящия двубой е, че и в двата състава има футболисти, които са носили екипа на съперника. В настоящия състав на „Янтра“ това са трима играчи – Асен Георгиев, Мартин Райнов и Айвън Ангелов. Асен Георгиев е част от историята на „Локомотив“ при първия триумф на пловдивчани с Купата на България.

През сезон 2018/2019 той е в състава на Бруно Акрапович, който печели трофея след победа с 1:0 над градския съперник „Ботев“ във финала. Георгиев взема участие и в петте мача на „Локомотив“ в турнира през тази кампания. Мартин Райнов на два пъти е обличал екипа на пловдивския клуб, а Айвън Ангелов е част от състава на „Локомотив“ през сезон 2021/2022, когато участва с тима и в квалификациите за Лигата на конференциите.

Основен футболист в настоящия състав на пловдивчани пък е габровецът Ивайло Иванов. Той показа потенциала си с екипа на „Янтра“ в трудните първи три сезона след завръщането на отбора в професионалния футбол. Впоследствие бе привлечен от ЦСКА 1948 в Първа лига, а по-късно стана част от „Локомотив“ (Пловдив). Днес 24-годишният габровски талант има над 110 мача за „смърфовете“ и е твърд титуляр в състава на Душан Косич.

Предстоящият двубой за Купата на България ще събере отново два отбора с история на терена, а за „Янтра“ това е възможност да добави нова паметна страница към съперничеството с пловдивския клуб.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица