Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Сребро от Държавното отборно първенство за Дартс клуб Ковачите

Published

on

В хотел „Верея“ в Стара Загора, Дартс клуб Ковачите от Габрово написа може би най-ярката страница в своята история. Отборът, съставен от Светлозар Петров, Ивайло Георгиев, Цветомир Цонков, Теодор Загоров и дебютанта Валентин Василев, извоюва сребърен медал на Държавното отборно първенство на Българска федерация по дартс, отстъпвайки само на ДК „Осите“ от София в мача за титлата — 6:9.

В груповата фаза Ковачите попаднаха в Група 1, заедно с Осите-3 (София), Максим-2 (Варна), Фантом-ДК Републик (София) и ДК 180-3 (София). Стартът беше уверен – две победи, достатъчни за следващата фаза, и ясна цел: първо място в групата. Но неувереността при затварянето на леговете проговори точно в най-неподходящия момент. Загуба от Осите-3 с 7:9 изпрати тревожен сигнал: нещо трябва да се промени преди неделята.

Отговорът дойде незабавно. Последният групов мач срещу Максим-2 завърши с убедително 9:1 — и с по-добра легова разлика габровци осигуриха първото място в групата. Оттам нататък пътят към финала беше настлан с драма, воля и нерви.

1/8 финалът с отбора на „Ъндърдогс“ София тръгна повече от перфектно и след 6:0, отново дойде разколебаване във финалната фаза и затварянето на леговете. Вместо да затворят мача по-бързо, се стигна до трудна победа с 9:7.

На 1/4 финала срещу ДК 180-1 след много драма и постоянно разменяне на водачеството в мача, момчетата от Габрово успяха да се концентрират и да затворят срещата отново с 9:7, като за първи път успяха да преминат тази фаза в този турнир.

На полуфинала „Ковачите“ срещнаха ДК Бургас Дартърс-2. Очаквано двубоя отново вървеше драматично с промени на водачеството до 10 лег. След него габровци успяха да спечелят 3 поредни игри и това им даде по-голямо спокойствие при резултат 8:5, с което затвориха мача с 9:6 . 

Спорът за титлата тръгна с 1:0 за „Ковачите“, но след това с по-добра игра отборът на „Осите Прайм“ взе превес до 1:4. Тази преднина се оказа пречка за нашите момчета, които в крайна сметка не успяха преборят и завършиха срещата при резултат 6:9.  

Сред петимата „Ковачи“ беше и Валентин Василев – пълен дебютант в турнирния дартс. Да стигнеш финала на Държавното при първото си участие е постижение, което само по себе си заслужава овации. В турнира взеха участие общо 21 мъжки и 5 женски отбора от цялата страна — конкуренцията беше остра, а аргументите на Ковачите – убедителни чак до последния финален лег!

Зареди още

Новини

Богата програма с летни занимания за ученици

Published

on

Богата програма с летни занимания за ученици е предвидена в четирите общини на областта през ваканционния период. Това стана ясно по време на работна междуинституционална среща на Областния координационен център по Механизма за обхват, председателствана от Областния управител Кристина Сидорова.

Основната цел на летните занимания е децата да останат в активна среда, близка до училището, да поддържат социални контакти и да бъдат ангажирани в смислени занимания, което ще улесни и завръщането им в клас през новата учебна година. Дейностите се реализират съвместно с читалища, местни комисии за борба с противообществените прояви, Общински съвет по наркотични вещества и центрове за обществена подкрепа.

Предвидени са разнообразни инициативи както за по-малките, така и за по-големите ученици – посещения на музеи и културни събития, арт фестивали, пленери, творчески работилници, спортни дейности, пикници, каране на кану, катерене и др.

Общините търсят и по-нетрадиционни форми на занимания с цел да привлекат интереса на младежите и да ограничат прекомерното време пред електронни устройства. Специално внимание е насочено към работата с деца от уязвими групи. И през летните месеци институциите ще продължат съвместната си дейност чрез психо-социална подкрепа, консултиране и превантивни мерки за ограничаване на рисково поведение.

В рамките на срещата заместник-директорът на ПГ „Марин Попов“ Марина Димитрова представи успешни инициативи за работа с младежи в риск чрез презентацията „Професия, мотивация, бъдеще“, с акцент върху ангажирането им в ученическо самоуправление, доброволчески инициативи и благотворителни и дейности, изграждащи отговорност към училищната среда. От РУО – Габрово докладваха за извършени проверки на посещаемостта в 8 училища на територията на община Габрово.

Те бяха осъществени през последната седмица със съвместното участие на представители на РУО – Габрово, Община Габрово, отдел „Закрила на детето“ и Детска педагогическа стая. Констатирано е, че отсъствията се отразяват коректно в електронните дневници, като последващият контрол по адресите на отсъстващите деца продължава.

Зареди още

Новини

Няма инженери, строители, заварчици и архитекти!

Published

on

Народните представители от „Прогресивна България“ Данаил Лалев и Николай Косев проведоха работна среща с ръководството на областното представителство на Камарата на строителите в България – Габрово. В разговора участваха представители на строителния бранш от региона, които поставиха редица въпроси, свързани с развитието на сектора, инвестиционната среда, недостига на кадри и икономическите предизвикателства пред страната.

По време на срещата беше направено предложение подобни срещи да се провеждат регулярно, така че проблемите на бизнеса да достигат своевременно до законодателната власт. Домакините изразиха очаквания за по-активен диалог и дадоха положителна оценка на предприетите до момента действия на „Прогресивна България“.

„Важно е да има ясна комуникация и предвидимост, реални срокове и планиране – това е важно както за изпълнителя, така и за възложителя. Както в строителния бранш, така и във всяка сфера. Заварихме България в много по-лошо финансово състояние, отколкото очаквахме. Чака ни много трудна година. През юли ще гласуваме бюджет за настоящата година, а тя вече е преполовена. В момента се търсят всички възможни инструменти за стабилизиране на публичните финанси. Трябва да сме честни – имаме желанието и волята за промени, но са важни фактите и отправната точка“, заяви народният представител Николай Косев.

От ръководството на Камарата поставиха акцент върху проблемите със сивия сектор в строителството, необходимостта от по-ефективен контрол и по-добра координация между институциите.

„Институциите трябва да работят заедно, а не да си прехвърлят топката на отговорността“, заявиха представителите на бранша.

Пламен Петров, председател на Областното представителство на КСБ в Габрово, обърна особено внимание на задълбочаващия се кадрови дефицит. „Нямаме заварчици, нямаме строители, нямаме инженери, нямаме архитекти. Образователната система не създава кадрите, от които българският бизнес има нужда. Много скоро няма да има кой да извършва както елементарни дейности, така и да управлява сложни процеси“, заяви Петров и подчерта необходимостта от по-силна връзка между образованието и реалната икономика.

Народният представител от „Прогресивна България“ Данали Лалев посочи, че устойчивото развитие на страната изисква партньорство между държавата и бизнеса. „Държавата и бизнесът трябва да се подкрепят, разбират и развиват едновременно – в синхрон, с толерантност и търпение. Докато правилата не важат еднакво за всички, няма как да говорим за истински прогрес и промяна“, заяви Лалев.

Той акцентира и върху необходимостта от свободен пазар на труда, лоялна конкуренция и по-тясна връзка между образователната система и потребностите на бизнеса. Участниците в срещата се обединиха около мнението, че българската икономика трябва да насърчава производства с по-висока добавена стойност, ако иска да бъде конкурентоспособна в дългосрочен план.

Според представителите на строителния сектор натискът върху фирмите-изпълнители е значителен, а устойчивото развитие изисква предвидима среда, ясни правила и работещо партньорство между държавата и бизнеса.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица