

Новини
Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Снимката е илюстративна
Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.
Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.
Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.
От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.
Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.
В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.
За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС
Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730
Новини
Първият спортно-терапевтичен център в Габрово ще заработи съвсем скоро


Габрово ще се сдобие с първия по рода си спортно-терапевтичен център, който ще предлага безплатна подкрепа и възможности за спортни занимания на деца и младежи с двигателни и ментални затруднения. Заявленията за ползване на услугите ще се приемат още от понеделник.
Новината беше обявена по време на официалното представяне на инициативата от Георги Левичаров, основен двигател на проекта, реализиран от спортен клуб „Равен старт“.

Той сподели, че създаването на центъра е осъществяване на дългогодишна мечта: „Това е една седемгодишна мечта, която днес е близо до пълното си реализиране. Благодарен съм на всички, които подкрепиха процеса до този момент“, каза Левичаров.
Събитието се проведе в Деня на духовността – празник на Габрово, което областният управител Мария Башева определи като символично съвпадение: „Вярвам, че неслучайно точно днес се събираме, за да подкрепим тази важна за нашия град и нашите деца инициатива“, посочи тя и поздрави екипа за усилията и отдадеността им.
Центърът ще се помещава в сградата на ОУ „Иван Вазов“ в Габрово. Там ще бъдат обособени различни зони – зала за обща физическа подготовка, кабинет за активна и пасивна рехабилитация, както и достъп до физкултурния салон и външни спортни пространства.

Благодарение на дарители, помещенията вече са ремонтирани, а предстои поставянето на специална настилка и оборудване. Средствата за част от тях все още се набират – сред тях са клетка на Роше с кушетка, плувен тренажор, бягаща пътека и устройство за придвижване на хора с инвалидни колички или двигателни затруднения.
Екип от различни специалисти ще работи безвъзмездно с децата и младежите, които ще ползват услугата, предоставяйки им възможност за развитие, рехабилитация и социална интеграция чрез спорта.


Новини
Областният управител прие в кабинета си здравния министър


Областният управител представи на министъра на здравеопазването основните въпроси на лечебните заведения и лекарските съсловия в областта. Мария Башева припомни за необходимостта от ново кухненско оборудване за Държавната психиатрична болница в Севлиево.
Министър Кирилов разясни, че вече е посетил лечебното заведение, като посочи, че казусът е сведен до вниманието му и са предприети конкретни действия. Ремонт на операционен блок и финансиране за релокализиране, и ремонт на детското отделение в МБАЛ „Д-р Тота Венкова“ е втората тема, която обсъдиха, като министърът поясни, че детското здравеопазване е приоритет за министерство.
Башева предаде и три искания от Районната колегия на Българския зъболекарски съюз в Габрово. В рамките на посещението министър Кирилов посочи като основен проблем кадровият дефицит, като акцентира и върху липсата на специалисти за Регионалните здравни инспекции.


Новини
„Най-добрата реклама за всеки лекар е пациентът. Вие сте пример“


Това заяви министърът на здравеопазването доц. д-р Силви Кирилов, дм пред екипа на МБАЛ „Д-р Тота Венкова“. Министърът разгледа някои от отделенията в областната болница и се срещна с началниците на отделенията и специализантите в лечебното заведение. Кирилов посочи връзката и комуникацията с пациентите като приоритетни.

„Вие имате и знанията, и уменията, и житейския опит, за да контактувате ефективно с тях и да ги изведете от тази малка криза, в която изпада всеки пациент, когато има някакъв здравословен проблем“, допълни министърът.

Връзката със специализантите и предаването на опит е другата тема, която бе обсъдена в рамките на срещата, като доц. Кирилов призова началниците да ги напътстват и да ги подпомогнат за формирането на най-важните качества на лекарите- клинично мислене и дисциплина.



По-късно през деня министърът се срещна и със специализантите в областната болница, които имаха възможността да поставят важните за тях въпроси. „Имате широко отворени врати към познанието и може да го използвате. Не се притеснявайте да питате и да попивате от опита на професионалистите, които работят с Вас. На Вас, като лекари, ще Ви се налага да вземате десетки решения. Няма човек, който да взема само правилни решения. Но когато го направите, ще изпитвате от удоволствие от това“, каза още доц. Силви Кирилов.


-
Новинипреди 6 дни
Силно представяне на габровци на републиканското по билярд
-
Икономикапреди 5 дни
Преизбраха Пламен Петров за председател на ОП на КСБ – Габрово
-
Икономикапреди 6 дни
НАП с нова функционалност за подаване на справки-декларации за ДДС
-
Новинипреди 5 дни
Откриват хеликоптерната площадка на болницата в Габрово
-
Културапреди 5 дни
Честит празник, архивисти!
-
Новинипреди 5 дни
В Габрово отбелязват 130 години от първата българска ТПК „Напредък“
-
Кримипреди 5 дни
Оставиха в ареста габровец, хванат с кокаин, пико и марихуана
-
Новинипреди 2 дни
Откриха барелеф и паметна плоча на Йосиф Шнитер (Видео и снимки)