Новини
Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Снимката е илюстративна
Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.
Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.
Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.
От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.
Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.
В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.
За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС
Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730
Новини
Първата стъпка след победата: Николай Косев от „Прогресивна България“ в Плачковци
Броени дни след като беше избран за народен представител от 7 МИР – Габрово, водачът на листата на „Прогресивна България“ се върна там, откъдето започна победата на формацията на Румен Радев – при хората.
Заедно със Силвия Кръстева, също част от листата на коалицията, двамата посетиха Плачковци, за да изразят своята благодарност за силната подкрепа, която коалицията получи в населеното място.
Срещата се проведе в клуба на пенсионера и премина като откровен разговор с ясно съзнание за отговорността, която следва след изборния резултат. Хората посрещнаха гостите сърдечно и в приподвигнато настроени, а дискусията естествено премина от емоцията на победата към очакванията за бъдещето.
„Истинският победител се познава по това дали се връща при хората, които са му дали доверие,“ заяви Николай Косев.
„За нас тази среща е важна, защото тя показва, че връзката ни с хората не приключва с изборния ден. Напротив – идваме да благодарим и да заявим готовност да изпълним обещанията си.“
Той подчерта, че резултатът носи не само удовлетворение, но и сериозна отговорност.
„Всеки глас е доверие. Всяка подкрепа е очакване. Ще направим всичко възможно да ги оправдаем – с работа, с присъствие и с последователност“, добави Косев.
Силвия Кръстева също акцентира върху значението на близостта с хората: „Това, което изградихме по време на кампанията, е една прекрасна, солидна основа. Сега трябва да се грижим за нея и да надграждаме заедно. С търпение и последователност.“
От „Прогресивна България“ – Габрово заявиха, че още през месец май новоизбраните народни представители ще започнат поредица от срещи в избирателния район.
Целта е да бъде запазен пряк контакт с гражданите и да се даде възможност за открит диалог по важните за региона теми.
Посещението в Плачковци поставя ясен акцент върху подхода на формацията – политика, основана на близост, доверие и постоянна връзка с хората.

Любопитно
Победителите в конкурса „Бостанско плашило“ на музей „Етър“ са ясни
Журито на Националния детски конкурс „Бостанско плашило“ 2026, организиран от Регионален етнографски музей на открито „Етър“, определи победителите в тазгодишното издание. Темата тази година – „Плаша цените, а не гаргите“ – провокира участниците да превърнат една от най-актуалните обществени теми в поле за творчество, хумор и въображение.
В конкурса се включиха деца и младежи от цялата страна. Всички плашила ще бъдат представени на различни места в музея, а „Евтиния“ – плашилото на ДГ „Дъга“, Габрово ще бъде показано в Държавен куклен театър – Габрово, където ще разказва за конкурса и ще привлича вниманието на малчуганите към българските традиции.
Председател на журито е Алфидин Ахмедов – директор на Държавен куклен театър – Габрово. Членове са Доротея Челниева – дизайнер, музей „Етър“, Росица Бинева – главен уредник, отдел „Занаяти“ и Веселин Дамянов – майстор грънчар.
Творбите бяха оценявани по оригиналност, художествено представяне, съответствие с темата, креативен подход, използване на традиционни и природни материали и техническо изпълнение.
Победители в категория „Групова работа“
До 10 години Победители са група „Дъга“ и група „Мечо Пух“ при ДГ „Щастливо детство“, Ветово. Отличено е плашилото „Семейство Ганьови“.
От 11 до 14 години
Победители са ученици със специални образователни потребности – Ивайла Костова, Катя Васкова, Сияна Иванова и Мила Кръстева от III ОУ „Д-р Петър Берон“, Монтана. Отличеното плашило е „Главен инспектор Страшилка на скъпотията“.
От 15 до 19 години Победители са Теодор Джабраилов, Александър Димитров, Никола Найденов, Никол Хинковска и Томислав Станчев от ЦПЛР – Ученическо общежитие, Ловеч. Отличено е плашилото „Мамница“.
Победители в категория „Индивидуална работа“
До 10 години Победител е Салиджан Аксениев Йосифов от ДГ „Мечо Пух“, с. Петко Славейков. Отличеното плашило е „Борис, с прякор Боби – Безстрашния“.
От 11 до 14 години Победител е Дилян Зарков от ОУ „Неофит Рилски“, Габрово с плашило „Плашимир“.
Конкурсът превръща традицията в съвременно послание С всяко следващо издание конкурсът „Бостанско плашило“ доказва, че традиционните образи могат да бъдат актуални и днес. Чрез творчество и чувство за хумор младите участници показаха как теми като поскъпването могат да бъдат пресъздадени по оригинален и запомнящ се начин.

Новини
Благотворителен базар и концерт в подкрепа на малкия Ники
Екипът на ДГ „Слънце“ кани на благотворителен базар от 16.00 часа и концерт от 17.30 часа днес, 24 април, в Дома на културата „Емануил Манолов“. Те са в подкрепа на малкия Ники, който е в четвърта група на същото детско заведение.
Шестгодишният малчуган от Габрово води тежка битка с остра лимфобластна Т- клетъчна левкемия. Той преминава през изключително трудно лечение, изпълнено с процедури и изпитания, които никое дете не бива да преживява… но се бори смело.
До него е неговата майка Надежда, която му е опора и сила. Предстоят им още месеци лечение и много разходи, които са непосилни за тях. Ники е дете с големи сини очи и още по-големи мечти, което тази есен трябваше да бъде ученик.
Нека му помогнем да оздравее и отново да се усмихва.
Дарение:
IBAN: BG60 UBBS 8002 1037 9550 50
BIC: UBBSBGSF
Титуляр: Надежда Цветкова
Основание: Дарение за Ники
Всяка помощ е надежда.
-
Икономикапреди 7 дни„Интер Пауър“ изгражда фотоволтаични централи на 7 социални сгради
-
Новинипреди 7 дниНиколай Косев с първи думи след изборната победа на Прогресивна България
-
Икономикапреди 6 дниПредприемаческата програма на РИЦ „Амбициозно Габрово“ премина към менторската фаза
-
Новинипреди 7 дниГЕРБ – Габрово: Приемаме изборния резултат с уважение към волята на избирателите
-
Културапреди 6 дниДида Бочева открива самостоятелна изложба живопис в Дряново
-
Любопитнопреди 5 дниПролетен празник на географията в Габрово
-
Любопитнопреди 4 дни2 изложби, пърформанс и парти с оптимистична електронна музика за шах на 16 май
-
Новинипреди 3 дни„Янтра“ с важен мач срещу плевенския „Спартак“






