Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Култура

Исторически музей – Дряново чества 90 години пожарно дело в Дряново

Published

on

С откриването на тематична изложба и впечатляваща демонстрация на площад Колю Фичето, Исторически музей – Дряново отбеляза 90 години от откриването на пожарната служба в града. Събитието бе организирано съвместно с Регионална дирекция „Пожарна безопасност и защита на населението“ – Габрово и РС „ПБЗН“ – Дряново и се проведе на 16 септември, по повод професионалния празник на пожарникарите в България, отбелязван на 14 септември. Честването предизвика силен интерес сред жителите и гостите на града.

Изложбата „Дълг и чест. История на противопожарното дело в Дряново“ пренесе присъстващите през пътя на дряновската пожарна служба, от първите ѝ стъпки до ден днешен, когато тя продължава да пази живота и спокойствието на гражданите и имуществото им. Подготвена с много внимание и отношение от екипа на музея, експозицията показва предмети, документи и техника, които говорят не толкова за миналото, колкото за приемствеността.

Вечерта бе открита от директора на ИМ – Дряново Иван Христов, който се обърна с думи на признателност и благодарност към всички огнеборци и спасители, както и към ветераните от професията, удостоили събитието с присъствието си.

Комисар Пламен Генчев, директор на Регионална дирекция „Пожарна безопасност и защита на населението“, заяви, че изложбата посветена на деветдесетте години дълг, чест и всеотдайност, позиционирана в залите на историческия музей в Дряново, е мост между поколенията. Той подчерта, че зад всяка машина стои човек и именно хората са най-важни, защото те изпълват със съдържание и са истинската история на пожарникарската професия. Комисар Генчев също се обърна с уважение и специално внимание към излезлите в заслужена почивка дългогодишни служители на дряновската пожарна. Той ги увери, че заветите им ще бъдат изпълнени и днешните им колеги ще продължат да ги предават на всяко следващо поколение огнеборци, не само като знания, но и като дълг към обществеността.

Сред присъстващите на събитието бяха още главен инспектор Ивайло Георгиев, началник на противопожарната служба в Дряново, заместник-кметовете на Община Дряново Диляна Джеджева и Ангел Ангелов, дългогодишни служители на пожарната, ветерани, техни близки, приятели на противопожарното дело, общественици и много граждани, дошли да засвидетелстват уважението си.

За подробностите по подготовката на изложбата разказа по-обстойно Дянко Колев, част от екипа на Исторически музей – Дряново, чиято работа по проучването и подбора на експонатите даде основния тон на експозицията. В експозицията особено вълнение предизвикаха детайлно изработените макети на противопожарни камиони, дело на Михаил Михайлов от Габрово, който също присъства на събитието, а организирана томбола предостави възможността сама да изработи подобен макет шестокласничката Лия Дончева, чието име бе изтеглено от комисар Генчев.

Преди откриването на изложбата, като част от програмата, публиката имаше възможност да види и впечатляваща демонстрация на техниката и екипировката, с които разполагат дряновските огнеборци и спасители за реакция при пожари, бедствия и извънредни ситуации.

Малки и големи се доближиха още повече до тази отговорна професия, наблюдавайки я с огромно любопитство и много усмивки.

Зареди още

Икономика

Мирослав Дончев представя новите стандарти в енергетиката на RENPOWER Bulgaria 2026

Published

on

Управителят на „Интер Пауър“ ще представи практически решения за трансформацията на възобновяемата енергия и системите за съхранение в София.

Габрово отново има своето авторитетно представителство на международната сцена на зелените технологии. Управителят на габровската компания „Интер Пауър“ и член на Управителния съвет на „Соларна Академия България“, Мирослав Дончев, ще бъде сред водещите лектори на престижната международна конференция RENPOWER Bulgaria 2026.

Събитието се организира от глобалната платформа Euroconvention Global и събира на едно място ключови инвеститори, държавни институции, енергийни експерти и технологични лидери.

Форумът е част от глобалното турне RENPOWER Tour 2026, което през тази година преминава през Милано, Атина, Панама, Кито и Гватемала, а на 17 септември негов домакин е хотел Sofia Balkan Palace в столицата.

Фокус върху реалните предизвикателства: Мрежа, пазар и съхранение Основната тема на тазгодишното издание на форума е изграждането на следващото поколение мащабни соларни паркове и системи за съхранение на енергия (BESS) в България.

Мирослав Дончев ще вземе участие във втората работна сесия от 11:00 ч., посветена на най-критичните въпроси пред сектора:

  • Интеграцията на новите мощности в електроенергийната мрежа;
  • Развитието на пазара и капацитета за съхранение;
  • Прехода от чисто количество към качествено управление.

Неговата лекция е озаглавена „От инсталирани мощности към гъвкави мощности“ — тема с изключителна стратегическа важност на фона на безпрецедентно бързото развитие на пазара в страната.

Практически опит и иновативни решения от Габрово
В рамките на участието си Мирослав Дончев ще сподели практически изводи, натрупани от реализацията на над 100 обекта в страната, както и опита от внедряването на специализирания софтуер за енергиен мениджмънт OptiSol.

„За три години България измина пътя от почти нулеви нива до внушителните 5,4 GW мощности за съхранение — цифра, която надхвърля над четири пъти първоначално заложените цели за 2030 година. Технологичната база вече е налична, но решаващият фактор оттук нататък е интелигентното и гъвкаво управление на тези системи,“ подчертава Дончев.

Участието на габровския експерт на този мащабен форум за пореден път доказва, че местният бизнес разполага с технологичен и управленски капацитет, който не само отговаря на глобалните тенденции, но и активно формира бъдещето на енергийния сектор в България.

Зареди още

Новини

Кулата на Общината ще светне в зелено на 15 септември

Published

on

Община Габрово се присъединява към националната информационна кампания „Героите сред нас“ на Българско сдружение „Лимфом“, посветена на 20-годишнината от създаването на организацията.

В знак на съпричастност към каузите на кампанията днес вечерта, 15 септември, кулата на административната сграда на Община Габрово ще бъде осветена в зелено – цветът, символизиращ борбата с лимфомите.

Инициативата е част от отбелязването на Световния информационен ден за лимфома и има за цел да насочи общественото внимание към онкохематологичните заболявания, необходимостта от по-добра информираност, ранната диагностика и своевременното започване на лечение.

През 2026 г. Българско сдружение „Лимфом“ отбелязва 20 години от създаването си с информационната кампания „Героите сред нас“. Тя обединява пациенти, лекари, близки, доброволци, дарители и партньори на организацията и отдава признание на всички, които през годините са били част от усилията в подкрепа на хората с лимфом и хронична лимфоцитна левкемия.

Сред инициативите в рамките на кампанията е осветяването на обществени сгради и културни обекти в лайм зелено или червено. Зеленото (лайм) е символ на борбата с лимфомите, а червеното – на борбата с онкохематологичните заболявания.

Инициативата се провежда с подкрепата на Националното сдружение на общините в Република България. С присъединяването си към кампанията Община Габрово отправя послание за подкрепа към всички, които се борят с онкохематологични заболявания, и към хората, които всеки ден са до тях.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица