Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Култура

Проф. Светла Димитрова е избрана за втори мандат начело ИКОМ – България

Published

on

Българският национален комитет на ИКОМ играе активна роля в музейния сектор през 2025 г., стана ясно от отчета на организацията, направен по време на годишното отчетно-изборно събрание. Членовете на организацията избраха за втори мандат досегашния председател проф. д-р Светла Димитрова, зам.-председатели са д-р Аксиния Бутева и Елка Пенкова, секретар е Калин Тодоров, а членове Александър Вълчев, Петър Стефанов и Теодор Йорданов.

През 2025 г. дейността на Българския национален комитет на International Council of Museums (ИКОМ) е насочена към укрепване на професионалната общност на музейните специалисти, разширяване на международните контакти и участие в ключови дискусии, свързани с развитието на музейния сектор и опазването на културното наследство. Организацията продължава да утвърждава ролята си като експертна платформа, която свързва българските музеи с международните процеси в областта на музеологията.

През годината управителните органи на организацията провеждат серия заседания, на които се обсъждат въпроси, свързани с нормативната рамка на музейната дейност, експертни становища до държавни институции и участието на комитета в национални инициативи, засягащи културното наследство. Особено внимание е отделено на синхронизирането на учредителния акт на организацията с устава на международната структура на ИКОМ.

Съществена стъпка в развитието на организацията е приемането на статут за годишните награди на Българския национален комитет на ИКОМ. Те имат за цел да отличават най- добрите музейни практики и научни изследвания в областта на музеологията и по този начин да стимулират професионалното развитие на музейните специалисти.

На специална церемония след края на годишното събрание бяха връчени три награди. Наградата на журито в категория „Принос в музейната дейност“ бе присъдена на Любомир Мерджанов, уредник и завеждащ фонд „Античност“ в Регионален археологически музей – Пловдив.

За активна с широк обществен обхват работа в сферата на комуникацията и популяризирането на музейната дейност бе награден Тихомир Църов, главен експерт „Връзки с обществеността“ на РЕМО „Етър“. Наградата за професионален авторитет, значим институционален принос и участие в експозиционни и проектни дейности бе връчена на Валентина Танева, зам.-директор на Регионален исторически музей – Пазарджик.

Към края на 2025 г. в организацията членуват 177 души – с около 30 повече в сравнение с предходната година. Това показва засилен интерес към дейността на комитета и неговата роля като професионална платформа за обмен на идеи и опит между музейните специалисти.

Сред основните професионални инициативи през годината е работата по проекта „Истории за откраднатото минало“, финансиран от Национален фонд „Култура“. Проектът е насочен към проблемите на незаконния трафик на културни ценности и към повишаване на обществената чувствителност по темата за опазването на културното наследство.

Експертната дейност на организацията включва и консултации към структури на Министерство на вътрешните работи на България във връзка с издирването на културни ценности и участието в международен проект на INTERPOL за онлайн наблюдение и идентифициране на предмети с потенциален незаконен произход.

В рамките на международното професионално сътрудничество представители на комитета участват и в дейността на новосъздадения технически комитет към International Organization for Standardization (ISO), посветен на опазването на културното наследство. На срещи на експерти се обсъждат нови стандарти за превантивна консервация, класификация на уврежданията при различни материали и мерки за защита на музейните колекции при природни бедствия и пожари.

Българският национален комитет на ИКОМ продължава активното си участие в международните структури на организацията. Представители на комитета се включват в заседанията на Консултативния съвет на ИКОМ, както и в Генералната конференция на организацията, проведена през ноември в Дубай.

Темата на форума – „Бъдещето на музеите в бързо променящите се общности“ – поставя акцент върху ролята на нематериалното културно наследство, младежкото участие и интегрирането на новите технологии в музейната дейност. В рамките на конференцията са обсъдени нови подходи за ангажиране на публиките, както и възможности за използване на дигиталните технологии при съхраняването и представянето на културното наследство.

Дейността на Българския национален комитет на ИКОМ през 2025 г. показва стремеж към по-активно участие на българските музейни специалисти в международните професионални процеси. Чрез експертни инициативи, проекти и участие в международни форуми организацията продължава да работи за укрепване на професионалната общност и за утвърждаване на ролята на музеите като важни институции за опазване и интерпретация на културното наследство.

Зареди още

Новини

В Янковци на 3 март направиха първа копка на храм „Св. Паисий Светогорец“

Published

on

В деня на националния празник на България – 3 март, в габровското село Янковци беше отслужен Архиерейски водосвет и бе направена първа копка на православния храм „Св. Паисий Светогорец“.

Събитието събра десетки жители и гости на селото, които споделиха празничния ден, обединени от надеждата за изграждането на ново духовно средище.

Трите основни камъка на бъдещата църква бяха положени с благословията на Негово Високопреосвещенство Великотърновския митрополит Григорий, в съслужение със свещеници от Габровската духовна околия.

С церемонията бе поставено официалното начало на строителството на новия Божи дом в центъра на селото. Изграждането на храма се осъществява със съдействието на Община Габрово и със средства, осигурени от дарител.

Инициативата е дългоочаквана от местната общност, която вижда в бъдещия храм място за молитва, вяра и духовна опора. Изборът на датата – 3 март, символ на свободата и националното единство придаде допълнителен смисъл на събитието.

За жителите на Янковци началото на строежа се превърна в празник не само на вярата, но и на общността.

Очаква се църквата „Св. Паисий Светогорец“ да се превърне в духовно средище за поколения напред, обединяващо хората около християнските ценности и традиции.

Зареди още

Новини

Кристиян Василев от Габрово се завърна с медал от шахматен турнир

Published

on

11-годишният състезател на ШК „Орловец 1997“-Габрово Кристиан Василев спечели бронзов медал в XI Детски турнир „Свобода“, който се проведе в Радневo.

С 4 победи и едно равенство Кристиян се нареди трети във възрастовата група на 12-годишните и десети в генералното класиране от 50 деца от цялата страна.

Освен престижните отличия, класираните състезатели получиха и награди от организаторите на турнира.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица