Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Прерязаха лентата на ремонтираната зала Дан Колов в Севлиево

Published

on

Над 700 спортисти от всички клубове в Севлиево вече ще могат да ползват обновената и енергийно ефективна зала Дан Колов. Лентата прерязаха днес, 29 юли, кметът д-р Иван Иванов и управителят на Спортни имоти Тихомир Колев.

На церемонията присъстваха зам.-кметът Невена Тодорова, екипът за управление на проекта, общински съветници и спортни деятели. Сградата освети отец Цонко, който пожела повече хора да се грижат за здравето си чрез спорт.

„Община Севлиево винаги е гледала с приоритет към развитието на спорта и е инвестирала в спортни съоръжения. В момента продължаваме да изпълняваме и проекта за новата тренировъчна спортна зала, който върви по план“, отбеляза кметът д-р Иванов.

Въпреки неудобствата, които се създадоха за част от спортуващите, всичко завършва успешно, каза той и пожела на всички деца, младежи и спортуващи да бъдат здрави, и да имат високи спортни постижения.

По проекта са изградени термопомпени системи за отопление, вентилация и топла вода, фотоволтаична електрическа централа за собствени нужди, пожароизвестителна система и мълниезащита.

Осигурена е достъпна среда за хора с увреждания. Изпълнените дейности ще намалят разходите за енергопотребление и ще удължат експлоатационните характеристики на сградата.

Проектът „Прилагане на мерки за енергийна ефективност в спортна зала „Дан Колов“, гр. Севлиево“ е изпълнен по договор BG-RRP-4.020-0010-C01 и е финансиран по Националния план за възстановяване и устойчивост на стойност 1 032 195,2 €, от които 9203,25 € са собствен принос.

Зареди още

Новини

Маркираха 101 коли в Габрово, излезли от употреба

Published

on

Започна маркирането на 101 излезли от употреба моторни превозни средства на територията на община Габрово. В изпълнение на Заповед на Кмета на Община Габрово от 16.07.2026 г. и съгласно разпоредбите на Наредбата за управление на отпадъците, поддържане и опазване на чистотата, общинска комисия започна маркирането на излезлите от употреба моторни превозни средства (ИУМПС), изоставени върху общински терени.

Комисията включва инспектори от Регионалното депо за неопасни отпадъци и представител на ОДМВР – Габрово, който участва в процеса по залепване на официални стикери – предписания, съгласно чл. 63, ал. 1 от Наредбата.

Стикерът представлява връчено предписание за преместване на превозното средство. Съгласно нормативната уредба, моторно превозно средство се определя като излязло от употреба, когато няма заверен знак за технически преглед повече от три месеца след изтичане на срока му и се намира върху държавна или общинска собственост.

В този случай то се счита за отпадък по смисъла на Закона за управление на отпадъците. За всяко маркирано превозно средство се съставя констативен протокол за техническото му състояние (Приложение № 2 към Наредбата).

Срокът за доброволно преместване е три месеца, считано от деня след датата, отбелязана на поставения стикер. Акцията е част от системната контролна дейност на общината за поддържане на чиста, безопасна и подредена градска среда, както и за предотвратяване на нерегламентирано изоставяне на автомобили върху общински терени.

Зареди още

Култура

Световната мрежа от градове на занаятите и фолклорните изкуства се събира в Габрово

Published

on

През есента на 2026 година Габрово заема подобаващо място на световната културна карта. Между 16 и 20 септември градът поема домакинството на Годишната среща на подмрежата „Занаяти и фолклорно изкуство“ – едно от най-значимите събития в календара на Мрежата от творчески градове на ЮНЕСКО.

Глобалният форум се организира от Община Габрово, съвместно с Министерството на туризма, Министерството на културата, Регионалния център на ЮНЕСКО за Югоизточна Европа и Регионалния етнографски музей на открито „Етър“.

Тази международна платформа обединява 80 града от 55 държави, превръщайки направлението за традиционни умения в една от най-бързо развиващите се общности на ЮНЕСКО.

Представители от пет континента пристигат у нас, за да потърсят съвременни решения през призмата на културата и човешкия дух. Във фокуса на тазгодишните дискусии е темата за изграждането на мирен свят чрез човешкото творчество.

В епоха, белязана от стремителни технологични скокове и социални кризи, форумът търси отговор на въпроса как традиционните занаяти, местното творчество и габровският хумор могат да бъдат реален инструмент за преодоляване на конфликти и за стабилност в градската среда.

Специален акцент в програмата е предвиден панела „Кметски диалог“, посветен на ролята на културните политики за изграждане на устойчиви общества. Кметове от различни точки на света заседават под модераторството на кмета на Габрово Таня Христова, за да обменят работещи модели от своите региони.

Ключови участници в отделните панели са: проф. Бьонг Хунг Джонг – бивш координатор на мрежата, д-р Ибрахим Алшубайт – настоящ координатор на мрежата, проф. Светла Димитрова – директор на РЕМО „Етър“, д-р Ирена Тодорова – изпълнителен директор на Регионалния комитет на ЮНЕСКО за Югоизточна Европа, проф. д-р Уития Питунгнапу, Факултет по архитектура, изкуство и дизайн, Университет „Наресуан“ (заместник-координатор на Мрежа на творческите градове на ЮНЕСКО за занаяти и народни изкуства) и др.

Присъствието на Габрово в семейството на ЮНЕСКО от 2017 година насам доказа, че градът не просто пази своите корени, а умее да ги превръща в активен международен капитал.

Приемането на форум от такъв ранг е категоричен атестат за местния капацитет и важна крачка по пътя към кандидатурата за Европейска столица на културата през 2032 година.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица