Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Габрово обсъди ролята на психолозите за задържане на учениците

Published

on

Ролята на психолозите и педагогическите съветници за превенция на отпадането от образователната система бе във фокуса на работна междуинституционална среща, проведена в Областна администрация – Габрово. В нея участваха представители на институции, ангажирани с прилагането на Механизма за обхват и задържане на деца и ученици в задължителна предучилищна и училищна възраст.

По време на дискусията бяха откроени ключови направления в работата на училищните специалисти – подкрепа за адаптацията към училищната среда, повишаване на мотивацията за учене, изграждане на доверие между ученици, учители и родители, подобряване на комуникацията и социалните умения, както и насърчаване участието на децата в училищния живот.

Психолозите и педагогическите съветници от СУ „Райчо Каролев“ и СУ „Отец Паисий“ представиха конкретни практики от работата си с ученици в риск и техните семейства. Членовете на Областния координационен център по Механизма за обхват подчертаха, че е необходим по-голям брой такива специалисти, които да подпомагат училищните екипи при ранното идентифициране на риска, индивидуалната подкрепа на учениците и ефективната работа с родителите.

По проект „Достъп до образование за всяко дете – Габрово“ в СУ „Райчо Каролев“ е назначен допълнително психолог, а в СУ „Отец Паисий“ – педагогически съветник. От РУО – Габрово отчетоха още, че на 14 и 15 февруари е проведено обучение на 33 членове на екипи за обхват за работа с Информационната система по реализация на Механизма.

Директорът на СУ „Райчо Каролев“ Силвия Христова сподели добри практики за обхват и задържане на учениците, сред които активна работа с родители, гъвкави форми на подкрепа и включване в извънкласни дейности. Като съществено предизвикателство пред средищните училища тя посочи осигуряването на устойчив ученически транспорт, който е ключов за обхвата на учениците от малките и отдалечени населени места.

В отделни случаи на децата се налага да пътуват между 55 и 80 минути, като продължителното пътуване често води до умора и понижаване на концентрацията в учебния процес. Участниците в срещата се обединиха около необходимостта да се търсят възможности за оптимизиране на транспортните схеми.

Зареди още

Култура

Кулинарен събор „Бабините тефтери“ събира пазители на традициите в Драгановци

Published

on

Народно читалище „Христо Ботев 1923 г.“ организира първия кулинарен събор „Бабините тефтери“ – празник, посветен на българската кухня, спомените и живите традиции.

Събитието ще се проведе на 25 април от 10.30 ч. на площада в с. Драгановци, община Габрово. Инициативата има за цел да съживи спомените за бабината кухня, старите тефтери с рецепти и автентичния български дух, предаван през поколенията чрез вкус, песен, музика и разказ.

Организаторите споделят, че вярват в силата на традициите, които оживяват най-ярко, когато се споделят заедно. В програмата са включени участия на фолклорни групи от различни читалища, работилница за приготвяне на традиционни ястия, пазар за „бабини вкусотии“, фото зона за спомени и изложба на автентични „бабини тефтери“.

Специални гости на събора ще бъдат Силвия Минкова, Трио „Звън“, Детски фолклорен фолклорен ансамбъл „Габровски гласчета“, както и изпълнение на гайда, които ще допринесат за празничната атмосфера.

Организаторите канят всички жители и гости на региона да се включат в събитието, за да готвят, пеят и съхраняват българските традиции заедно.

Зареди още

Икономика

Габрово се изкачва до 14-о място в страната по брутна работна заплата

Published

on

Област Габрово заема 14-о място в страната по показателя средна брутна месечна работна заплата, като се изкачва с три позиции спрямо предходното тримесечие. Това сочат данни на Териториално статистическо бюро – Север, отдел „Статистически изследвания – Габрово“.

През четвъртото тримесечие на 2025 г. средната месечна работна заплата в областта достига 2 095 лв., което представлява увеличение от 6,7% спрямо третото тримесечие на същата година.

По месеци размерът на средната брутна заплата е както следва: за октомври – 2 049 лв., за ноември – 2 117 лв., а за декември – 2 120 лева. На годишна база също се отчита ръст. В сравнение с четвъртото тримесечие на 2024 г. средната месечна работна заплата в област Габрово нараства с 8,7%.

Увеличението в обществения сектор е 11,2%, докато в частния сектор ръстът достига 7,6%. Сред икономическите дейности, в които е регистрирано най-голямо увеличение на възнагражденията спрямо предходното тримесечие, се нареждат „Образование“, „Производство и разпределение на електрическа и топлинна енергия и на газообразни горива“ и „Култура, спорт и развлечения“.

В сравнение със същия период на 2024 г. най-значително повишение на заплащането се отчита в секторите „Селско, горско и рибно стопанство“, „Строителство“ и „Административни и спомагателни дейности“.

Данните показват, че най-високи средномесечни трудови възнаграждения през четвъртото тримесечие на 2025 г. са получавали наетите в „Държавно управление“ – 2 701 лева, както и в „Производство и разпределение на електрическа и топлинна енергия и на газообразни горива“ – 2 484 лева.

В другия край на класацията остават икономическите дейности с най-ниско средномесечно възнаграждение. Това са „Операции с недвижими имоти“ – 967 лева, „Административни и спомагателни дейности“ – 1 247 лева и „Други дейности“ – 1 403 лева.

В национален план, по показателя средна брутна месечна работна заплата, област Габрово се нарежда на четиринадесето място след София (столица), Варна, Враца, София (област), Пловдив, Стара Загора, Русе, Бургас, Търговище, Плевен, Шумен, Разград и Перник.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица