Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Великден е! Христос Воскресе!

Published

on

Великден (Възкресение Христово, Пасха) е денят, в който християните празнуват възкресението на сина Божи Иисус Христос.

В християнската религия на Възкресение Христово (Великден) се чества възкръсването на Исус Христос на третия ден, след като е разпънат на кръст и погребан. Празната гробница е видяна от жените мироносици, посетили гроба. Иисус Христос се явява на Мария Магдалена и на апостолите.

Подготовката за честването му започва в седмицата преди Великден, наричана Страстна седмица. Празнува се 3 дни. Вечерта преди полунощ в събота се отслужва тържествено богослужение, всички светлини в храма се изгасяват и малко преди полунощ свещеникът изнася запален трисвещник с думите (пеейки) „Приидите, приимите свет, от невечернаго света и прославите Христа, воскресшаго из мертвих“. Последованието, свързано със запалването на свещите, е заимствано от подобно, което се извършва в Йерусалим, в храма „Св. Възкресение“, при слизането на Благодатния огън. От трисвещника всички присъстващи палят своите свещи (които по традиция носят по домовете си). При пеене на тропара „Воскресение Твое Христе Спасе“ всички излизат от храма. Точно в полунощ и извън храма при биене на камбаните свещеникът обявява Възкресението с думите „Христос Воскресе“. При обявяването на Възкресението се пее празничният тропар и се обикаля кръстопоклонно иконата на Въскресението, положена на специален аналой, след това се чете Евангелие и Апостол. После свещеникът чука на храмовите врата с кръста при думите „Отворете се, адови врата, да влезе Царят на Славата“ на което подучено лице отвръща „Кой е този Цар Слави?“. Хората влизат с песнопения в храма, за да се извърши литургията на празника.

В България традиция е яйцата да се боядисват на Велики четвъртък или Велика събота, като броят им зависи от членовете на семейството. Първото се оцветява винаги в червено от най-възрастната жена. Докато то е още топло и прясно боядисано, тя рисува кръстен знак на челата на децата, за да бъдат здрави.

До появата на изкуствени оцветители са се използвали отвари от билки, ядки и др. С отвара от риган се получавала червена багра, от смрадлика — оранжева, зелено — от коприва, жълто — от орехи и кори от ябълка или отвара от стар кромид лук.

Винаги, когато са се боядисвали яйца, се е приготвяла и отделна кошничка и за кумовете. Яйце се дарявало и на всеки гост, прекрачил прага. За допълнителна украса се ползвали отпечатъците на листенца от магданоз или фигурки, нарисувани с восък или с цветни моливи. Според поверието този, чието яйце остане здраво след чукането, ще е най-здрав през годината.

Зареди още

Новини

Отбелязваме Велика събота!

Published

on

На Велика събота църквата възпоменава телесното погребение на Христос и слизането му в ада. Църковното богослужение започва рано сутринта и продължава непрекъснато до края на деня. Последните съботни песнопения се сливат с възкресните (неделните) и свършват вече при звуците на тържественото “Христос воскресе!”

Днес хората отдават почит на починалите си близки, посещават гробищата, преливат и прекадяват. Обикновено в събота се месят и пекат обредните великденски хлябове. Велика събота е и последният ден, в който могат да се боядисат яйцата за Великден.

Празникът е свързан с оплакването и погребението на Исус Христос от майка му Света Богородица и от жени, носещи миро. Гробът му е запечатан и пред него е поставена стража.

По обичая на юдеите Йосиф и Никодим снели пречистото тяло Господне от кръста, обвили ги в пелени с благовония и го положили в нов каменен гроб в Йосифовата градина, която се намирала недалеч от Голгота. Първосвещениците и фарисеите знаели, че Исус Христос е предрекъл възкресението си. Не вярвайки на предсказаното, а и страхувайки се да не би Апостолите да откраднат тялото, измолили от Пилат военна стража. Поставили стражата до гроба, а самия гроб запечатали.

Църквата прославя Велика събота като “най-благословения седми ден”. Защото това е денят, когато Словото Божие лежи в гроба като мъртъв човек, но в същото време спасява света и отваря гробовете.

Положен вече в гроба, Духът на Исус е в ада, за да разкъса оковите му и да отвори отново райските двери. Това ще се случи на другия ден – в Неделята, наречена с най-краткото име – Великден.

Зареди още

Новини

Иван Демерджиев в Дряново: Без край на корупционния модел няма как да има силна индустрия

Published

on

Водачът на листата на коалиция „Прогресивна България“ в Кърджали Иван Демерджиев посети Дряново, където заедно с Николай Косев – водач на листата на коалицията в 7 МИР – Габрово, и Иван Събев – кандидат за народен представител от същата листа, проведе среща с представители на местния бизнес.

В рамките на визитата тримата разговаряха с предприемачите Марияна Печеян и Веселин Кръстев, както и с екипа на „Кентавър“ – едно от водещите индустриални предприятия в региона, развиващо високотехнологично производство и реализиращо продукция на международните пазари.

Основен акцент в срещата бяха предизвикателствата пред българската индустрия – недостигът на квалифицирана работна ръка, нарастващите разходи за производство и липсата на предвидима и стабилна бизнес среда.

От предприятието беше поставен и въпросът за трудностите при задържането на млади кадри, въпреки усилията за развитие на дуално обучение и инвестиции в модерни технологии.

Беше проведена среща и с представители на „Боряна груп“ и управителя Валентин Велчев, като в разговорите бяха засегнати различни аспекти от развитието на бизнеса както на местно, така и на национално ниво.

Иван Демерджиев акцентира върху необходимостта от прекъсване на корупционните практики, които изкривяват икономическата среда, и създаване на ясни и предвидими правила за бизнеса.

„Българските предприятия показват, че могат да бъдат конкурентни на световно ниво. Задачата на държавата е да създаде условия този потенциал да се развива устойчиво“, посочи той.

„Регионът има индустриален потенциал, който трябва да бъде подкрепен с ясни правила и активна държавна политика“, заяви Николай Косев. По думите му липсата на работна ръка и обезлюдяването са сред най-сериозните рискове пред развитието на местната икономика.

Иван Събев подчерта значението на връзката между местния бизнес и държавата:„Хората тук искат не обещания, а работещи решения – условия, при които трудът се оценява и младите виждат перспектива да останат.“

По време на посещението бяха разгледани и производствените мощности на компанията, която е сред примерите за успешно развитие на българската индустрия и активно присъствие на международните пазари.

*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „Прогресивна България“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „Прогресивна България“ е под номер 21 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица