Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Любопитно

Габрово търси новите лица на смеха

Старт на конкурса за участие в Карнавал Габрово 2026.

Published

on

Ако хуморът е твоят език, иронията – твоето оръжие, а смехът – начин да кажеш най-важното, Габрово ти дава сцена. Община Габрово официално отваря конкурса за участие в Карнавал Габрово 2026 – едно от най-очакваните културни събития в страната, което ще превърне града в столица на сатирата и въображението на 16 май, в рамките на фестивалната седмица от 11 до 17 май.

Габровският карнавал отдавна е излязъл извън рамките на традиционно шествие. Това е спектакъл на открито, в който улиците се превръщат в сцена, а участниците – в разказвачи на истории. Карнавалните композиции съчетават костюми, мащабни макети, музика, танц и актьорска игра, за да представят сатиричен поглед към актуалните теми на деня. Смях, ирония и зрелище вървят ръка за ръка, докато реалността бива осмивана с характерния габровски хумор.

Участието в карнавала е отворено за всички – не е нужно да си професионален артист. Поканени са приятелски компании, училища, читалища, танцови формации, независими творци и всички, които имат смела идея и желание да я покажат пред публика. Достатъчни са въображение, чувство за хумор и готовност да напуснеш ролята на зрител и да станеш част от спектакъла.

За участниците това е шанс тяхната идея да премине по централните улици на Габрово пред десетки хиляди зрители, телевизионни камери и медийно внимание. Всяка година карнавалното шествие се гледа от публика от цялата страна, а фестивалната седмица превръща града в притегателен център за артисти, туристи и любители на смеха. Конкурсът предлага и сериозна мотивация – наградният фонд тази година е в евро и включва: 4 000 евро за първо място 2 500 евро за второ място 1 500 евро за трето място Кандидатстването е отворено до 25 март 2026 г., като желаещите могат да подадат своите предложения чрез официалния сайт на Карнавал Габрово.

През последните години конкурсът ражда все по-смели и запомнящи се проекти. Сред отличените са „Картонени кратуни“ на НГПИ „Тревненска школа“, впечатлили с мащаб и силна визуална метафора, както и „Карнавал в тунела“ на ентусиасти от с. Новаковци – истински спектакъл на колела, вдъхновен от актуални теми.

Публиката помни и сцените, пресъздаващи сблъсъка на поколенията – от летовниците в къмпинг „Смокиня“ през 1973 г. до ваканциите в Слънчев бряг през 2025 г. Тези примери доказват, че добрата идея, чувството за хумор и екипната работа могат да превърнат всяка група в звезда на карнавалното шествие.

Следващата запомняща се сцена може да бъде именно твоята. Освен самото шествие, организаторите са подготвили богата съпътстваща програма с концерти, изложби и творчески ателиета, а в карнавала традиционно се включват групи от цяла България и чуждестранни гости.

Кандидатстването е отворено до 25 март. Останалото е въпрос на въображение и смелост. Габрово чака своите нови герои на смеха.

Зареди още

Любопитно

Фестивал на светлината в Габрово от 13 до 15 март

Published

on

Първото издание на новия фестивал на светлините “PORTAL” ще се проведе в Габрово от 13 до 15 март и ще предложи 3D мапинг върху някои от най- емблематичните сгради, интерактивни и светлинни инсталации на открито и закрито, както и международен конкурс за 3D мапинг.

Фестивалът показва съвременни форми на светлинно и дигитално изкуство по достъпен и забавен начин, като поставя публиката в центъра на преживяването – не само като зрител, а и като активен участник.

От петък до неделя – събитието продължава три дни, ще се разпростре на 9 локации, на които ще бъдат представени 16 инсталации от над 20 артисти от няколко държави. Три международни студиа от България, Полша и Германия ще творят върху фасадата на Общината, светлинен театър от Fireter ще забавлява малки и големи на площад „Възраждане“, а един незабележим паметник – „Костница“ ще бъде превърнат в интерактивна инсталация с LED екрани, с която публиката ще може да играе.

Църквата „Успение Богородично“ пък ще придобие изцяло нов облик, като светлинно-музикална инсталация, която хората могат сами да управляват избирайки звуци и визуализации.

Часовниковата кула се превръща в любима игра от детството в огромен размер, а дворът на Априловската гимназия – в 270-градусова прожекция, потапяща публиката. Част от инсталациите ще бъдат разположени на открито в градската среда, а други ще се намират в Дом на културата „Емануил Манолов“, който за три дни ще се превърне в своеобразен музей на дигиталното и светлинното изкуство, отворен за посещения и през деня.

Акцент в програмата е международният конкурс по 3D мапинг, който събира едни от най- талантливите артисти в тази сфера. Индивидуални артисти и колективи от България, Чехия, Белгия, Румъния, Украйна/Франция и Иран ще представят свои спектакли, създадени специално за фасадата на Спортна зала „Орловец“.

Прожекциите ще могат да се видят всяка вечер, а международно жури от експерти ще оцени и награди най-добрия проект след първата фестивална вечер. Фестивалът е напълно безплатен и е отворен за всички – деца, младежи, възрастни и семейства.

Инициативата е на Elektrick.me – студио с над 20 години опит в 3D анимацията, събития, мултимедиен дизайн и сценография. В партньорство с Община Габрово и финансовата подкрепа на Национален фонд „култура“, проектът цели да подобри достъпа до дигитално изкуство и да предложи различно културно преживяване чрез изкуство и светлина за жителите на малки населени места.

Зареди още

Новини

Дигитален клуб заработи във филиала на Регионалната библиотека в кв. Радичевец

Published

on

На 30 януари 2026 г. във филиала на РБ „Априлов – Палаузов” в кв. Радичевец, на ул. „Йосиф Соколски” № 19 отвори врати Дигитален клуб „Център@“ – ново обществено пространство, което предоставя напълно безплатен и свободен достъп до съвременни технологии за обучение, електронни услуги и възможности за развитие на дигитални умения за граждани от всички възрасти. Мотото на клуба е „Тук технологиите срещат хората“.

В дигиталния клуб работи наставник, който ще оказва подкрепа и помощ на потребителите, включително лица в неравностойно положение, по-възрастни граждани, хора с недостатъчни дигитални умения и хора, които нямат компютър и интернет у дома при ползване на налични електронни ресурси за различни видове дистанционни обучения, както и за самообучение. Наставникът ще оказва помощ и при заявяването на административни услуги към общинската и държавната администрация, попълване на електронни документи и ще съдейства при онлайн търсене на работа и други услуги по заетостта.

Центърът се намира във филиала на габровската библиотека на ул. „Йосиф Соколски” 19 в кв. Радичевец и работи от 10.00 до 13.00 и от 13.30 до 16.30 часа.

Ползването на клуба и на всички услуги, предоставяни в него, е безплатно.

Основната цел на инициативата е да осигури свободен и равнопоставен достъп до глобалната мрежа за приобщаването на гражданите към информационното общество и повишаване качеството на живот чрез ключовите елементи: грамотност, информация, учене през целия живот, култура и гражданско участие.

Проектът BG-RRP-1.024-0974-C01 „Изграждане на дигитален клуб във филиал на РБ „Априлов – Палаузов“ – Габрово“ е на обща стойност 24029.49 евро, финансиран от Министерството на труда и социалната политика по Националния план за възстановяване и устойчивост, компонент „Образование и умения“, с подкрепата на Европейския съюз – NextGenerationEU. Центърът е част от националната мрежа от дигитални клубове, създадени по Инвестиция „Предоставяне на обучения за дигитални умения и създаване на платформа за обучение на възрастни“, процедура BG-RRP-1.024 „Изграждане на мрежа от дигитални клубове“.

Тази публикация е създадена с финансовата подкрепа на Европейския съюз – Следващо Поколение ЕС. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от РБ „Априлов – Палаузов“ – Габрово и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Европейския съюз и МРРБ.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица