Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Нови свидетелства за отразяването на Априлското въстание в световния печат

Published

on

На 12 май, вторник, от 17.30 часа, Исторически музей – Дряново ще бъде домакин на събитие с национално значение. В навечерието на 150-годишнината от Априлското въстание пред широката публика ще бъде представено дългогодишно проучване, което разкрива непозната досега страница от отразяването в световния печат на Дряновската епопея, част от Априлското въстание.

Журналистът и независим изследовател Владимир Дворецки от Фондация „Европа и светът“ ще представи резултатите от свое проучване, започнато преди повече от десетилетие. Централно място в него заема статия, публикувана в авторитетния американски вестник „Ню Йорк Таймс“ на 2 юли 1876 г. от анонимен западен кореспондент – очевидец на обсадата на Дряновския манастир и погрома в Дряновско. Изпратена от Константинопол на 5 юни същата година, тя изпреварва с близо два месеца прочутите репортажи на Джанюариъс Макгахан, считани досега за отправна точка на международното внимание към събитията от Априлското въстание, удавено в кръв и жестокост.

Кореспонденциите на анонимния журналист от „Ню Йорк таймс“ са препечатани от редица американски вестници, но не са дали ефекта, който са имали статиите на Макгахан в Европа, а и по онова време, САЩ не са имали голям интерес и влияние в международната политика.

Владимир Дворецки ще представи обосновани аргументи в посока, че анонимният кореспондент зад тази статия, публикувана в „Ню Йорк Таймс“ на 2 юли 1876 г., е Антонио Галенга – италиански революционер, съратник на Мацини, депутат в сардинския парламент и един от първите военни кореспонденти в световната история, преподавал италиански на Чарлз Дикенс.

През 70-те години на 19-и век Галенга е кореспондент на лондонския вестни „Таймс“ в Цариград. Той изпраща първите дописки за Априлското въстание до редакцията на британския официоз. Неговите шефове обаче изобщо не публикуват тези кореспонденции, тъй като те са в противоречие с политиката на правителството на Дизраели, което е за подкрепа на Османската империя. По-късно Макгахан издава свои мемоари, в които публикува текста на своите непубликувани в „Таймс“ дописки. Достоверността им е потвърдена от спомените на негови колеги – британски журналисти. Ако хипотезата на Дворецки се потвърди, това е първата публикация в чуждестранния печат за Априлското въстание.

Вечерта на 12 май ще бъде белязана и от официалната премиера на книгата „История на деветте дни в Дряновския манастир 1876 г.“ от автора Христо Марков. Изданието излиза точно 114 години след оригинала и е допълнено и разширено от Исторически музей – Дряново. Съставител е Дянко Колев, уредник в музея. Двете събития са част от по-мащабната програма, с която ще бъде почетена 150-годишнината от Априлското въстание, чиято годишнина се навършва през 2026 г.

Същият ден, в залата за временни гостувания в експозиция Колю Фичето, Регионален исторически музей – Велико Търново ще покаже изложбата „По стъпките на Отче Матея и неговите сподвижници”.

Зареди още

Любопитно

Готови ли сте за истинска италианска пица?

Published

on

Готови ли сте за истинска италианска пица? Нова пицария отваря врати в Габрово!

От 8 май в Габрово вече ще има ново място за любителите на истинската италианска пица – пицария „Капанъ“!

Официално откриване ще се проведе утре от 18.00 часа на ул. „Нарцис“ 1, където ви очакват вкусна храна, добро настроение и специалното участие на DJ HRYSTEM.

В „Капанъ“ пиците се приготвят в професионална италианска пещ, която придава автентичен вкус, ароматна хрупкава коричка и качество, което се усеща във всяка хапка.

Освен пици на място, ще предлага и разнос в рамките на Габрово срещу 1,50 евро. Заведението разполага с уютна лятна градина, просторна тераса и детски кът за най-малките гости, за да може цялото семейство да се чувства комфортно и приятно.

Работно време: всеки ден от 11.00 до 22.00 часа.
Адрес: гр. Габрово, ул. „Нарцис“ 1.
Телефон за поръчки и информация: 0896862222.

Очакваме ви да отпразнуваме заедно началото на едно ново вкусно място в Габрово!

Зареди още

Култура

Гала Савчева с ново престижно отличие и музикален проект

Published

on

Гала Савчева бе удостоена с еднолично първо място на XIII-ото издание на международния конкурс „The Sound of Time“ („Звукът на времето“). Отличието тя завоюва с акапелно изпълнение на северняшката народна песен „Соколе, сиви соколе“, впечатлило журито със своята автентичност и вокално майсторство.

Постижението е резултат от последователна работа, професионализъм и отдаденост към българското музикално изкуство. Съществен принос за успеха има нейният вокален педагог д-р Ана Борисова, която също бе отличена с Диплома за високи постижения в творческия и педагогическия процес.

Изпълненията бяха оценявани от авторитетно международно жури с председател Иван Лечев и членове Нели Андреева, Clavdia Vasilache, Емил Струнджев, Жени Лечева, Светла Караджова и HE QingFang.

Без да прекъсва своята творческа дейност, още на 4 май Гала Савчева влезе в студиото на Пенчо Цочев („Пангура Мюзик“), където започна работа по новия си авторски проект – песента „Карнавал“. Текстът е на Георги Облаков, а музиката на Пенчо Цончев. Записът е реализиран с любезното съдействие на Оркестър „Габрово“ (Представителен духов оркестър), с диригент Николай Венков.

Новата песен „Карнавал“ се очаква съвсем скоро и е посветена на празника на град Габрово.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица