Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Старата ви кола може да ви донесе пари, а не разходи!

Published

on

Спечелете пари от правилното решение за стария ви автомобил! Вместо излязлата от употреба кола да стои на паркинга или пред блока, да я посипват падащи есенни листа и да ви струва пари за данъци и такси, тя може да се превърне във финансова възможност.

ВАИКАР изкупува стари и излезли от употреба превозни средства и ви предлага коректно, надеждно, бързо и професионално решение!

Фирмата разполага със специализирани автомобили за репатриране на аварирали превозни средства до 10 тона, денонощна пътна помощ до всяка точка на страната, собствен транспорт и автоключар.

Обадете се на +359 999 009 008 и оставете грижата за старата кола на професионалистите!

Зареди още

Новини

Габровци ще кажат мнението си как да изглежда пазарът

Published

on

Община Габрово представя публично днес, 27 октомври, двете идейни концепции за реконструкция и модернизация на Централния общински пазар. Гражданите, търговците, професионалните среди и всички заинтересовани ще могат да се запознаят с предложенията, да зададат въпроси и да изразят мнението си.

Пазарът е сред най-значимите обществени пространства в сърцето на града, затова от Общината са предвидили няколко формата на срещи през деня, така че възможно най-много хора да се включат в разговора за бъдещото му развитие.

Първата среща е от 12.00 до 13.00 ч. под наслов „Разговор с архитектите“ и ще се проведе на място, на самия пазар. Без презентации и формалности архитектите ще представят идеите си и ще разкажат как предвиждат да бъде обновено пространството. Срещата ще продължи и след 13.00 ч., докато има интерес от страна на гражданите.

От 16.00 ч. в Картинното фоайе на Дома на културата „Емануил Манолов“ е срещата с професионалните гилдии. Поканени са архитекти, инженери, строители и всички специалисти, които желаят да обсъдят концепциите от професионална гледна точка. От 17.30 ч. на същото място предстои и публичното представяне на проектите, отворено за всички граждани, които проявяват интерес към бъдещето на пазара и развитието на градската среда.

Концепциите могат да бъдат разгледани и предварително. От 22 октомври те са изложени върху винилни пана на територията на пазара. Проектите са публикувани и на интернет страницата на Община Габрово в раздел „Актуално“ – „Реконструкция и модернизация на общинския пазар“, където са достъпни и кратки резюмета на предложенията.

На същата страница има анкета, чрез която всеки може да посочи предпочитаната от него концепция и аргументите за своя избор.

Зареди още

Култура

ИМ – Дряново ще представи книгата „До всеки успял мъж стои силна жена“

Published

on

На 2 ноември, понеделник, от 18.00 часа Исторически музей – Дряново ще представи книгата на д-р Мирела Костадинова „До всеки успял мъж стои силна жена“, документално изследване от почти 600 страници, в което двадесет и шест жени излизат от сянката на прочутите си съпрузи.

От една доста позната и дълголетна крилата мисъл за успелите мъже авторката изважда на светло 26 женски съдби. Заплита съдби и характери, драми и успехи, разкрива болки и тайни, очарова с вярност и издръжливост. Вярна на коректното си отношение към миналото, фактите и документите, Мирела Костадинова разказва само истински и достоверни истории, открити в архивните и музейните фондове на национални и регионални хранилища на българската литературна памет.

Това са жени, които са понасяли и непоносимото в дните си и са стояли уверено до своите мъже като антична колона. Отглеждали са деца, давали са вдъхновение и сила. Някои от тях са загърбвали личния си път и са поемали по друмището, за да служат за реализацията на своите съпрузи. Написаното е за мъжете, а техните половинки остават в сянка. Това е трудно решение: да бъдеш себе си и да се посветиш на другия. Д-р Костадинова събира образите на такива жени, открива способностите и силата им, защото мъжът е завършен, ако до него стои истинска жена.

Дори в сянка, героините на книгата не са губели своята индивидуалност и не са били безлични спътници. Жената е можела да отстоява себе си чрез воля и характер. Полагала е всякакви усилия, за да го има семейството. Не е навеждала глава пред трудностите и е устоявала, стиснала зъби. Нямала е право на слабост, единствено на сила. Изправяла се е очи в очи пред своя дълг, дори тогава, когато умората е побеждавала тялото ѝ.

Семейството е съществувало поради нейното стоманено търпение и устойчивост. Наред с това е подкрепяла работата и успехите на мъжа си, без да търси признание за това. За тези жени времето е запазило само откъслечни спомени, няколко снимки, писма или документи. Но пък се получи едно голямо, обемисто издание.

Когато прочетете книгата, ще останете с впечатлението, че само жената може да окрили мъжа и да го изведе там, където и ангел не би го отвел. И само жена може да освети делата и славата на мъжа, който обича. Може да го направи велик, но и да го блъсне в ъгъла на живота. Зависи какво е заслужил. Тези 26 дами са изключително силни личности и някои от тях си пробиват място и в новините на 21 век.

Книгата е отпечатана от издателство „Стилует“. Редактор е Мая Недкова, а художник е Калин Николов, който най-често илюстрира книгите на авторката. Половин час преди представянето на изданието, от 17.30 часа, в Исторически музей – Дряново ще бъде открита и документалната изложба „Дряновските писатели в паметта на времето“. Тя е съвместна инициатива на дряновския музей и Националния литературен музей, и събира шестнадесет автори, чиито животи, книги и любов към словото са свързани с Дряново и неговия край. Автор на изложбата отново е д-р Мирела Костадинова.

Историческият музей в Дряново кани всички, които държат на истинските истории, на вечер за книгата, за словото и за жените, които твърде дълго са стояли в сянка.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица