Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Таня Христова поздрави ученици, учители и родители за първия учебен ден

Published

on

Има един въпрос, който почти всеки ученик си е задавал поне веднъж: „А това за какво ще ми потрябва?“ Понякога отговорът не идва веднага. Някои знания изглеждат далеч от живота, който си представяме, а други ни се струват важни само до следващия изпит. С времето, обаче, разбираме, че училището не ни дава готови отговори за всичко, дава ни способността да задаваме въпроси, да мислим, да търсим и да правим избор.

Скъпи първокласници,
Не се притеснявайте, ако в началото някои посоки ви изглеждат непознати. Питайте, опитвайте и не се страхувайте да сбъркате. А вашите учители ще бъдат до вас, за да ви помагат да разчитате знаците по картата.

Скъпи ученици,
Предстоят ви години, в които ще пробвате различни неща, ще променяте мнението си и постепенно ще откривате какво ви увлича, в какво сте добри и какво ви кара да търсите нови хоризонти. Не е нужно още днес да знаете какво искате да правите след училище. Достатъчно е да останете любопитни – към света, към другите и към самите себе си. Защото понякога именно любопитството ни отвежда много по-далеч, отколкото сме си представяли.

Уважаеми учители,
Благодаря Ви, че не просто преподавате знания, а учите младите хора да мислят, да задават въпроси и да отстояват собственото си мнение. Пожелавам Ви любопитни ученици, смели идеи и удовлетворението да виждате как учениците Ви постепенно откриват своите способности, изграждат своята увереност и намират своя път.

Уважаеми родители,
В годините, когато децата ни все по-уверено търсят своята самостоятелност, най-ценната ни подкрепа е да бъдем до тях – с доверие, разговор и вяра в техните възможности. Нека им даваме пространство да откриват себе си, но и сигурност, към която винаги могат да се върнат.

Пожелавам на всички ученици, учители и родители здрава, успешна и вдъхновяваща учебна година!

Нека бъде изпълнена със знания, смели решения, приятелства, нови възможности и достатъчно поводи да се усмихвате. А когато отново се появи въпросът „Това за какво ще ми потрябва?“, просто помнете – не всяко знание трябва да намира своя смисъл още днес. Някои отговори ги дава времето. На добър час!

Таня Христова,
Кмет на Община Габрово.

Зареди още

Новини

Приемен ден на Томислав Дончев в Габрово

Published

on

Народният представител Томислав Дончев ще проведе приемен ден за граждани в Габрово.

Той ще се състои на 21.09.2026 г., от 13.00 ч. в офиса на ГЕРБ, ул. “Иван Гюзелев” 1.

Телефонен номер за предварително записване на час: 0886 245 325.

Зареди още

Култура

Задават се празници на четящите хора в Габрово

Published

on

През септември РБ „Априлов – Палаузов” с подкрепата на Община Габрово организира празници за четящите хора, посветени на 165 години от създаването на габровската библиотека и 140 години от рождението на писателя Ран Босилек.

В дните от 23 до 25 септември предстои книжно изложение „Четенето – вселена от светове” и литературен фестивал „Четящо Габрово”. В пространството между Априловската гимназия и основната сграда на библиотеката ще бъдат разположени шатри с книгите на различни български издателства – „Лексикон“, „Посоки”, „Знаци“, „Персей“, Изида“, „Книги за всички“, „Папая прес“, „Така започна всичко”, КВЦ, издателство на ВТУ „Св.св. Кирил и Методий”, Исторически музей Дряново, Музей Дом на хумора и сатирата и писателите Николай Илчевски, Люси Елеазар, Христо Стоянов, Дружество на писателите – Габрово и др.

В библиотеката всяка вечер ви очакват среши със съвременните български писатели Анна Авиил, Васил Попов и Гергана Лаптева. Анна Авиил (псевдоним на Анна Величкова) е съвременна българска писателка. „Защото любовта търпи“ е първият й роман. „Божана“ е роман, посветен на първите години на Княжество България, който постига голям пазарен успех и влиза в класациите на книжарниците. „Христина – Дочакано утро“ – в продължението на „Божана“ ви очаква пламенна история за гореща обич към родината, за подвизи и трагедии, за храбри сърца и светли идеали.

Васил Попов е български писател и фотограф, известен с фентъзи хорър произведенията си, вдъхновени от българската етнография, митология и фолклор. Сред най-популярните му книги са сборникът с разкази „Вълчи разкази“ (2020), романът „Мамник“ (2022) и „Пермафрост“ (2023). Поредицата „Мамник“ продължава с „Лехуса“, „Аждер“ и „Караеврен“. По „Мамник“ през 2026 г. е заснет едноименен сериал, излъчван по БНТ 1.

Гергана Лаптева е автор на три пътеписа за Южна Америка и Антарктида и на романите „Монетата“ (2020), „Божествен аромат“ (2021), „Тайната от Апамея“ (2022), „Третият слой“ (2023), „Момичето от портрета“ (2024),  „La joven del retrato“ (2025), „Съкровището на Цезар“ (2025) и „Ръкопис 2244“ (2026), базирани на реални събития и исторически факти. Жанрът, в който твори е исторически трилър. Неслучайно творчеството на Гергана е сравнявано с това на Дан Браун. Тя със завидно майсторство вплита в сюжета напрежение и интелектуална интрига, характерно за световноизвестния американски писател.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица