Новини
Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Снимката е илюстративна
Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.
Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.
Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.
От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.
Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.
В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.
За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС
Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730
Новини
Костадин Костадинов ще посети Габрово, представя България 1400
Управленската доктрина на „Възраждане“ – „България 1400“ ще бъде представена пред общността в Габрово, съобщиха от пресцентъра на политическата организация.
Всички, които искат да се запознаят с виждането на „Възраждане“ за управление на България, както и за тези, които желаят да разговарят лично за нея с кандидатите на „Възраждане“ за народни представители и председателят на “Възраждане” Костадин Костадинов, са поканени на отворена среща.
Събитието ще се проведе в Художествената галерия “Христо Цокев” в град Габрово на 9 април от 18.00 ч., а домакин е Даниел Петров – водачът на листата с кандидати за народни представители.
“Абсолютно необходимо условие за успешното реализиране на стратегията за национално развитие е в нейното изпълнение да бъде привлечен и стимулиран целият човешки потенциал на страната – както на българите в България, така и на тези в чужбина”, категорични са от “Възраждане.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „Възраждане“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „Възраждане“ е под номер 8 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Новини
Прогресивна България: Габрово иска редовно управление!
„Хората искат редовно управление с ясна отговорност и предвидимост. Има умора от причудливите управленски формули, които започват с компромис и завършват без резултат за обществото.“
С тези думи Николай Косев, водач на листата на коалиция „Прогресивна България“ в Габрово, обобщава впечатленията си от срещите с избиратели в региона – разговори, които все по-ясно очертават не само проблемите, но и очакванията към следващото управление.
Сред тях ясно се откроява и една амбициозна, но последователно заявявана цел – формацията на Румен Радев да излъчи двама народни представители от 7 МИР – Габрово. За голяма част от избирателите това не е просто политическа заявка, а необходимост от по-силно и реално представителство на „ Прогресивна България“ в парламента, което да отстоява интересите му с тежест и последователност.
Срещите на кандидатите, както в общинските центрове, така и в малките населени места, показват отчетлива промяна в нагласите. Хората все по-малко търсят обещания и все по- ясно формулират изискванията си: стабилно мнозинство, което да носи отговорност за решенията си. В същото време се поставя и категорична граница – тази стабилност не трябва да бъде постигана чрез коалиции, възприемани като компромисни и лишени от принципност.
„Навсякъде се вижда едно и също – дълбока нетърпимост към задкулисието и олигархията“, коментира Данаил Лалев, втори в листата на коалицията. По думите му в разговорите ярко се открояват конкретни проблеми: липсата на достатъчно финансов ресурс за малките населени места, ограничените възможности на местната власт и усещането за безсилие. „Кметските наместници се чувстват като просяци. Някои от тях не могат да се преборят дори за елементарни неща като здрави контейнери за отпадъци“, допълва Лалев.
Икономическата картина също е тревожна. Недостигът на работна ръка отдавна е основен проблем за бизнеса и развитието на региона. „Темата за кадрите е ключов икономически въпрос. Без хора няма как да има устойчиво развитие“, отбелязва Андрей Николов, който също е кандидат за народен представител от формацията на Румен Радев.
В този контекст от „Прогресивна България“ поставят акцент върху политики за облекчаване на бизнеса, намаляване на административната тежест и по-лесен достъп до финансиране, както и върху развитие на индустриални зони и привличане на инвестиции в регионите.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „Прогресивна България“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „Прогресивна България“ е под номер 21 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Новини
Проф. Цонков, БСП – ОЛ: Габрово е в капана на провалената инфраструктура!
БСП ОЛ бие тревога за забравения регион. Политическият хаос и липсата на визия тласкат региона към демографски срив, докато важни закони спят от десетилетия.
Предлагат консенсус на всички политически сили, библиотека от готови проекти по баварски модел за развитие на района.
„Габрово е в капана на провалената инфраструктура“, с тези думи проф. Николай Цонков, водач на листата на БСП Обединена левица откри експертна среща за регионално развитие на Габрово. Консенсусът на експертите бе категоричен: „Без свързаност на регионите и общините, трудно можем да постигнем и развитие.“

Проф. Цонков и Стратегически институт за национални политически идеи, събраха видни специалисти на разговор за развитие на област Габрово. Сред участниците в дискусията бяха, професор доктор-архитект Иван Данов от Университета по архитектура, строителство и геодезия (УАСГ), господин Валентин Николов, бивш изпълнителен директор на Камарата на строителите в България и д-р Калоян Паргов.
Експертите настояха за цялостна оценка на инвестиционния процес, започвайки от предпроектна подготовка, през проектирането и строителството, до надзора. Професор Цонков остро разкритикува текущия инвестиционен процес: „Смятам, че трябва интегрираните териториални инвестиции да създават условия на икономическа свързаност.“ Той подчерта, че липсата на дългосрочна визия е очевидна от „60 години“.

Специалистите алармираха за катастрофалното състояние на инфраструктурата. В Габрово, въпреки че разполага с 241 водоизточника, 88 пункта за дистанционно водоснабдяване и 270 резервоара с обща дължина на мрежата близо 2000 км, „70% от водата се губи по каналите и по травопроводите,“ а водосборните райони са в окаяно състояние“. Обсъди се спешната нужда от нов анализ и стратегия за водоснабдяването на Габрово-Севлиево-Трявна, като се предложи създаването на „реверсивен водопровод“ Габрово-Севлиево за решаване на проблема с по-малко средства. За агломерацията Габрово-Севлиево вече има проект за 65 милиона лева, предвиждащ 7 километра водопровод. Язовир „Нейковци“ за Трявна също е почти завършен, но забавянето води до разрушаване на инсталациите.
Пътната мрежа също е в критично състояние. Тунелът под Шипка, обсъждан над 100 години, е „чисто политическо решение“, а 2.5 км от трасето към първия тунел и 3.5 км за втория са готови. Въпреки това „категорично е изпуснат шанса с Шипка,“ каза проф. Цонков. Забавянето на автомагистрала „Хемус“ (започната през 90-те години, с договор от 1997-98 г.) се дължи на „политически мотиви“, а пътят Габрово-Търново, рехабилитиран през 2008-2009 г., е амортизиран и спешно се нуждае от разширение, тъй като „няма накъде да се върви повече“. Експертите изразиха и възмущение от липсата на проектиране за връзка на Габрово с „Хемус“, въпреки че се изгражда Лот 4 на магистралата. Предложението е тази връзка, от Севлиево до Габрово, да бъде проектирана като четирилентов скоростен път.

Законодателният хаос е всеобхватен: Закона за устройство на територията (ЗУТ) е променян над 100 пъти от 2002-2003 г. (за разлика от германския аналог, непроменен от 1949 г.) и е „предпоставка за корупция“. Закона за обществените поръчки също е „база за корупция“, която не гарантира качество. Строителният бранш е пред срив, тъй като „над 2 милиарда лева неразплатени държавни средства“ застрашават фирмите. Проф. Цонков, настоя за индексиране на договорите предвид бързото покачване на цените. Експертите призоваха за изцяло нов строителен закон, който да замени ЗУТ, фокусът на който да бъде върху отговорността на всички участници, не само на инвеститора. Също така, настояха за премахване на сегашния модел на строителен надзор и регламентиране на отделните производствени процеси, които са остарели с 60 години.
Демографската криза е „хоризонтална и ключова тема“ за България, която с население от 5-6 милиона души живее в „лъжа“ без държавно планиране. Професор Цонков алармира, че „липсва стратегическото планиране и мислене в момента и призова за национален консенсус по приоритети за 15-20 години напред. Политическата нестабилност, с около 10 правителства за 6 години, пречи на дългосрочните стратегии. Представена бе и идеята за „библиотека от готови проекти“ по баварски модел, която да гарантира ефективно усвояване на европейски и държавни средства, както и за продължаване на борбата със сивия сектор чрез дисциплиниране на обществото и работа с утвърдени фирми.

В заключение, проф. Цонков призова за изпращане на „подготвени хора в този парламент“, които да работят за решаване на тези комплексни проблеми с дългосрочна визия и национален консенсус. „Трябва всички депутати от областта да работят в една посока“. „Това е истината, да има консенсус по няколко приоритета.“ Той подчерта, че липсата на държавно планиране и експертност води до „слабоумия“, от които страда цялото общество, и настоява за комплексен подход към демографията, включващ подобряване на стандарта, доходите, образованието, здравеопазването и условията на живот.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „БСП – Обединена левица“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „БСП – Обединена левица“ е под номер 5 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
-
Кримипреди 6 дниИззеха близо 130 кг риба без документи за произход, продавана в Габрово
-
Културапреди 7 дниПроф. Петко Ст. Петков: Априлското въстание постига целта си!
-
Новинипреди 6 дниСело Стоките посреща Цветница с водосвет и надежда
-
Новинипреди 5 дниПроф. Цонков: Служебното правителство ни въвлече в руско – украинската война!
-
Кримипреди 6 дниАкция срещу купуването на гласове, иззеха тефтери с имена
-
Кримипреди 7 дниКонфискуваха незаконни ловни трофеи
-
Културапреди 4 дниЛазаровден е!
-
Културапреди 3 дниПразнуваме Цветница! Честит празник на всички










