Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Крими

Акция срещу купуването на гласове, иззеха тефтери с имена

Published

on

На 1 април на територията на села от общините Севлиево и Габрово беше проведена специализирана полицейска операция, информираха от пресцентъра на Областната дирекция на МВР – Габрово.

Акцията е била насочена към превенция на нарушения, свързани с изборното законодателство и упражняването на политическите права на гражданите, противодействие на конвенционалната престъпност, както и контрол на пътното движение.

В рамките на операцията са били образувани 7 досъдебни производства, свързани с нарушения на изборното законодателство.

При извършени проверки в хранителни магазини в селата Душево, Шумата и Яворец били иззети тетрадки и тефтери, съдържащи списъци с имена и срещу тях изписани парични суми.

Проверяват се съмнения за купуване на гласове чрез опрощаване на натрупани задължения (вересии).

В хода на операцията са били задържани две лица за срок до 24 часа по Закона за МВР. Съставени и връчени са 20 протокола за полицейско предупреждение.

Проверени са били общо 132 моторни превозни средства и 107 лица, като две от тях са от криминалния контингент. За констатираните нарушения по Закона за движението по пътищата са съставени 3 акта и са наложени 19 глоби с фиш.

Зареди още

Новини

Село Стоките посреща Цветница с водосвет и надежда

Published

on

На Цветница, 5 април, китното балканско село Стоките ще отбележи празника не само с молитва, но и с надежда – надежда, която тук се гради с ръце, с дарения и с упорита воля от няколко години насам. От 12.00 часа в църквата „Свети великомъченик Димитър Солунски Чудотворец“ ще се отслужи водосвет. Час по-късно, от 13.00 ч., децата ще имат своя специална програма – заедно с горския учител Боян Топузов те ще се запознаят с гората чрез игри и ще посадят ябълка от семенце.

Само преди няколко години изглеждаше, че тази църква може да изчезне завинаги. През 2022 г. сградата беше в тежко техническо състояние – покривът застрашаваше да се срути, а двете камбанарии се намираха в критично положение. Тогава група доброволци, дарители и местният свещеник отец Стелиян Стефанов решават, че няма да оставят това да се случи.

Резултатът от тази упоритост днес е видим: покривът е изцяло ремонтиран, камбанариите са спасени, а в момента тече вътрешно обновяване – под, стени, колони, електрическа инсталация и нови полилеи. Храмът постепенно се завръща към живота си и отново приема хората на мероприятия в селото.

„Всичко постигнато до момента е резултат основно на доброволен труд и дарения на малцината хора, които имат връзка със село Стоките. Работата продължава поетапно и има още много какво да се направи“, казва Траяна Колева, стояща зад инициативата за възстановяване.

Успоредно с църквата, през последната година е стартирал процес по почистване и възстановяване на местното читалище – НЧ „Св. Св. Кирил и Методий – 1929″. Две сгради, две институции, един общ въпрос: ще успее ли едно малко село да съхрани паметта и идентичността си?

„Обръщаме се към Вас с желание тази инициатива да достигне до по-широка аудитория – особено до хора, които имат корени или връзка със село Стоките. Вярваме, че чрез повече публичност може да се събере допълнителна подкрепа и да се активира интересът към възстановяването на тези две значими за селото сгради, които в противен случай могат да изчезнат“, споделя Траяна Колева пред „Габрово Нюз“.

Ако желаете да подкрепите каузата, даренията за църквата се приемат по банкова сметка с пълна прозрачност:
Получател: Църква св. Димитър, село Стоките
IBAN: BG90UNCR70001525006066

Повече информация и развитие на дейностите можете да намерите тук:
Църква: https://www.facebook.com/profile.php?id=100085155925770
Читалище: https://www.facebook.com/profile.php?id=61578994534979 

Зареди още

Крими

Конфискуваха незаконни ловни трофеи

Published

on

Служители на Държавно ловно стопанство „Росица“ – Севлиево взеха участие в полицейска акция, проведена в село Ловнидол.

След подаден сигнал от органите на МВР, екип на стопанството се е отзовал на проверка, която е разкрила сериозни законови нарушения.

При претърсване на два съседни частни имота в селото са открити общо осем трофея от благороден елен без необходимите документи за законен добив.

В двора на единия от имотите е установен високопроходим автомобил, в който са намерени труп на дива свиня и прясно отрязана глава на сръндак.

Част от откритите трофеи са иззети от служителите на МВР, а трупът на дивата свиня, главата на сръндака и останалите трофеи от благороден елен са задържани от служителите на ловното стопанство по надлежния ред.

Ръководството на ДЛС „Росица“ и Северноцентралното държавно предприятие заявяват своята категорична непримиримост към подобни прояви, които нанасят сериозни щети върху популацията на дивеча в региона.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица