Новини
Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Снимката е илюстративна
Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.
Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.
Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.
От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.
Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.
В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.
За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС
Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730
Икономика
Нова общност за бизнес, работа и идеи събира активните хора на Габрово
Нова инициатива с амбицията да обедини предприемачи, професионалисти и хора с бизнес идеи в Габрово ще проведе първата си среща на 26 септември. Организаторите зад Gabrovo Informal твърдят, че градът разполага с достатъчно активни и предприемчиви хора, но им липсва средата, в която да се засекат извън дигиталното пространство.
Събитието, наречено „Вечер №1“, ще се състои от 19.30 до 21.30 часа в заведение Curly, разположено в бизнес комплекс Сиентиа в Габрово. Форматът е замислен като чист нетуъркинг, без гост-лектори, презентации или официална програма, а с акцент върху директния разговор между участниците.
Организаторите са предвидили и структуриран елемент „speed networking“ в рамките на вечерта, при който участниците ще имат възможност за кратки, но насочени разговори с повече хора за по-кратко време. Този формат е познат от бизнес конферентните среди като ефективен инструмент за обмен на контакти.
Gabrovo Informal се обръща към три групи хора: собственици на бизнеси и хора с идея за собствен проект, които търсят партньори, клиенти или екип; професионалисти и фрийлансъри, които искат нови контакти и следваща стъпка в развитието си, и по-опитни участници, готови да споделят съвет и опит с останалите.
Според организаторите целта е да се създаде среда, в която амбицията и предприемчивостта не са изключение, а норма. Входът за събитието е свободен, но регистрацията е задължителна заради ограничения брой места.
Ако интересът в общността се потвърди, организаторите планират месечни срещи с гост-предприемачи и тематични вечери, като дългосрочната цел е изграждането на постоянна общност, в която хората намират бизнес партньори и възможности целогодишно, а не само веднъж месечно.
Регистрация за събитието и допълнителна информация могат да бъдат намерени на сайта на инициативата, а въпроси се приемат на имейл hello@gabrovoinformal.com. Медиен партньор на събитието е Новинарски портал за Габрово и региона „Габрово Нюз“.

Любопитно
Дряново чества 90 години пожарна служба с изложба и демонстрация

По повод професионалния празник на пожарникарите в България, отбелязван на 14 септември, на 16 септември Исторически музей – Дряново, съвместно с Регионална дирекция „Пожарна безопасност и защита на населението“ – Габрово и РС „ПБЗН“ – Дряново, организира събитие. Инициативата се реализира по случай 90-годишнината от създаването на пожарната служба в Дряново и ще протече в две части – демонстрация на техника и откриване на тематична изложба.
Партньорството между трите институции е израз на общото им разбиране за значението и съхранението на историческата памет и уважението, което дължим на хората, посветили себе си на опазването на живота и имуществото на гражданите.
От 16.30 часа на площад „Колю Фичето“, пред сградата на музея, дряновската противопожарна служба ще покаже техниката и екипировката, с които разполага за реагиране при пожари, бедствия и извънредни ситуации. По време на демонстрацията огнеборците ще споделят от първо лице за професията си, за предизвикателствата и превенцията, за работата с подрастващите и за сътрудничеството си с местната власт.
Половин час по-късно, от 17.00 часа в изложбените зали на ИМ-Дряново, ще бъде открита тематичната изложба „Дълг и чест. История на противопожарното дело в Дряново“. Тя ще представи пред посетителите ценни експонати, оборудване, предмети, документи и техника, проследяващи историята и развитието на пожарното дело в общината през годините – материали, които съхраняват спомена за труда и всеотдайността на поколения огнеборци.

В подредената експозиция специално място ще заемат и детайлно изработените макети на противопожарни камиони, дело на Михаил Михайлов, които ще привлекат вниманието както на по-малките, така и на по-възрастните посетители на изложбата. В рамките на откриването ѝ е предвидена и томбола, от която ще бъде изтеглен един победител, получаващ възможността сам да изработи подобен макет.
Исторически музей – Дряново, Регионална дирекция „Пожарна безопасност и защита на населението“ – Габрово и РС „ПБЗН“- Дряново отправят покана към всички да се включат в честването на 90-годишнината от създаването на пожарната служба в града и да отдадат заслужена почит на хората, чиято професия изисква смелост, кураж, отговорност и постоянна готовност за служба на обществото.

Икономика
Хитачи Енерджи отваря своите врати на 26 септември в град Севлиево
На 26 септември 2026 г. от 10:00 до 14:00 часа Хитачи Енерджи в Севлиево ще отвори врати за всички, които искат да се запознаят отблизо със света на съвременните технологии и производството. В рамките на традиционните Дни на отворените врати посетителите ще имат възможност да надникнат зад кулисите на едно от най-модерните производства в България и да се срещнат с хората, които създават решения за енергийното бъдеще.
Заводът на Хитачи Енерджи в Севлиево произвежда високоволтово оборудване, което е ключова част от електропреносните мрежи и подкрепя надеждното пренасяне на електроенергия до милиони потребители по света. Съоръженията, произведени в България, намират приложение в редица международни проекти и допринасят за изграждането на по-устойчива и сигурна енергийна система.
Посетителите ще имат възможност да разгледат производствените площи, да научат повече за процесите и технологиите, използвани в предприятието, както и да се запознаят с актуалните възможности за работа в компанията, програмите за развитие на служителите и богатия пакет от придобивки, които Хитачи Енерджи предлага на своя екип.
Компанията осигурява работа на над 1200 служители и продължава да инвестира в развитието на хората, модерните технологии и устойчивото производство. Благодарение на дългогодишното си присъствие, стабилността на бизнеса и ангажираността към професионалното развитие на служителите, компанията е утвърден и надежден работодател както за региона на Севлиево, така и за България.
Хитачи Енерджи кани всички любопитни към технологиите, инженерството и съвременното производство да посетят завода в Севлиево на 26 септември между 10:00 и 14:00 часа и да се срещнат с хората, които всеки ден създават решения за енергийното бъдеще.
За удобство на посетителите обиколките на производствените зони ще стартират на всеки 20 минути. Деца няма да бъдат допускани в производствените помещения. Не е необходима предварителна регистрация.
За Хитачи Енерджи
Хитачи Енерджи е световен лидер в областта на енергийните технологии, работещ за изграждането на по-устойчива, гъвкава и сигурна енергийна система. В България компанията развива производствена, търговска, инженерна и сервизна дейност и е важен партньор в развитието на енергийния сектор, като същевременно създава възможности за професионално развитие на повече от 1200 служители в страната./p>
-
Новинипреди 3 дниСК „Хоуп“ Габрово отново е вицешампион – 29 медала от Пловдив
-
Културапреди 2 дниКнигата „Три погледа към Съединението от 1885 г.“ бе представена в ИМ-Дряново
-
Новинипреди 2 дниГЕРБ-Габрово призоваха депутата Николай Косев да не кадрува
-
Новинипреди 2 дниПочина д-р Етиен Фонтейн – лекар, приятел и почетен гражданин на Габрово
-
Новинипреди 2 дниЗапочва изграждането на пилотна система за дъждовно напояване на зелените площи
-
Културапреди един денГабровски захарни декоратори представиха мащабна арт инсталация
-
Новинипреди един денПБ – Габрово: ВиК-секторът изисква отговорност и дългосрочна политика
-
Любопитнопреди 8 часаДряново чества 90 години пожарна служба с изложба и демонстрация








