Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Крими

Хванаха двама с фалшиви книжки в Габрово в рамките на час (снимки)

Published

on

Двама водачи бяха установени с неистински свидетелства за управление в рамките на един час, информираха от пресцентъра на Областната дирекция на МВР – Габрово.

Вчера, 11 февруари, около 13.30 часа на кръстовището на ул. „Орловска“ и ул. „Великотърновско шосе“ в Габрово екип на сектор „Пътна полиция“ спрял за проверка лек автомобил „Jeep Wrangler“, управляван от 56-годишен местен жител.

Когато униформените поискали документите му за самоличност и правоуправление, водачът представил свидетелство за управление на МПС – хърватски образец, чиито защитни елементи видимо се различавали от оригинален документ.

При извършената последваща справка било установено, че представеното свидетелство било издадено на името на хърватски гражданин.

Същият ден, но около 14.30 часа на ул. „Неофит Рилски“ в областния град служители на РУ-Габрово, съвместно с екип на ЗЖУ-Плевен, спрели за проверка лек автомобил „Nissan Primera“, управляван от 43-годишен жител на Разград.

Водачът представил свидетелство за управление на МПС, издадено от Федерална република Германия. При извършената проверка било установено, че документ с посочения номер не съществува.

По двата случая са образувани досъдебни производства за престъпления по чл. 316 във връзка с чл. 308 от Наказателния кодекс.

Зареди още

Новини

Радослав Първанов е новият председател на СБЖ – Габрово

Published

on

Съюзът на българските журналисти в Габрово има нов председател. Това е кореспондентът на Българската телеграфна агенция в Габрово Радослав Първанов, който беше избран по време на годишното отчетно-изборно събрание.

Форумът се проведе в националния пресклуб на БТА в Габрово, където от две години насам местните журналисти провеждат своите заседания и събития.

Пред членовете на СБЖ – Габрово досегашният председател Христо Петров представи доклад за дейността на дружеството през 2025 година и подробен финансов отчет. Събранието реши Христо Петров да продължи участието си в ръководството на габровското дружество като секретар, а Михаела Стоянова да продължи да представлява контролния съвет на организацията.

По време на заседанието бяха обсъдени организационни въпроси и идеи за възможни инициативи през настоящата година. Журналистите коментираха актуални теми, касаещи професионалната работа в област Габрово, като бе разгледан и конкретен казус, чието решение предстои да бъде намерено.

Ръководството на СБЖ – Габрово с благодарност припомни приноса на дългогодишния председател Тотка Полякова, която постави солидни основи в работата на дружеството. След нейното оттегляне две последователни години председателското място заемаше Христо Петров, журналист в „Габрово нюз“, който положи усилия за укрепване на организацията и развитие на професионалната общност.

Пред присъстващите новоизбраният председател на СБЖ – Габрово Радослав Първанов сподели, че поема поста с отговорност, ще продължи добрите традиции и да работи за утвърждаване ролята на организацията.

Зареди още

Култура

Две „Златни лири на Орфей” за Музикален клуб „Весела”

Published

on

Талантливите пианистки Невин Халил – 3 клас, и Мира Русинова – 9 клас, от Музикален клуб „Весела” се завърнаха с най-високото отличие от Международния конкурс „Орфееви таланти”- Пловдив-2026.

В своите възрастови групи, те доказаха за пореден път музикалните си качества и спечелиха златни медали, въпреки силната конкуренция на възпитаници от музикалните училища.

Журиращата комисия от преподаватели в Музикалната академия в Пловдив специално поздрави двете габровски деца и техния преподавател Весела Пенева за отличните изпълнения и интересната им програма.

Международният конкурс „Орфееви таланти” се провежда от 2015 година насам. Организиран от АМТИИ „Проф. Асен Диамандиев“-Пловдив, той успя да се превърне от локален конкурс с фолклорна насоченост до мащабен форум с многопосочни направления в областта на музиката, танцовото и изобразителното изкуство.

Тази година специален гост и член на журито в няколко категории беше проф. д-р Ришард Минкевич, ректор на Музикалната академия „Станислав Монюшко“ в Гданск, Полша.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица