Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Крими

Неплащането на глоби да се замени с обществено полезен труд!

Published

on

Институциите в област Габрово обединяват усилия за по-ефективна координация в името на сигурността и обществения ред. По инициатива на областния управител на Габрово Кристина Сидорова се проведе работна среща, посветена на координацията между институциите и необходимите законодателни промени за по-ефективно противодействие на нарушенията на обществения ред. Сред обсъдените предложения бяха въвеждането на по-строги санкции, както и възможността неплатените глоби да бъдат заменяни с общественополезен труд за лица без официални доходи.

В срещата участваха заместник-министърът на вътрешните работи Венцислав Катинов, областният управител Кристина Сидорова, кметове, заместник-кметове и председатели на общински съвети от четирите общини в областта, ръководството на ОДМВР – Габрово, окръжният прокурор Тихомир Петков и директорът на Териториална дирекция „Национална сигурност“ – Габрово Петя Казакова-Иванова.

Представените данни показват, че през първото полугодие на 2026 г. в областта е отчетен спад на регистрираните престъпления с близо 17% спрямо същия период на предходната година, както и повишена разкриваемост. Въпреки положителната тенденция, чувствителността на гражданите към нарушенията на обществения ред, нощния шум и пътната безопасност остава висока.

Именно по отношение на нарушенията на обществения ред участниците откроиха като сериозен проблем липсата на ефективен механизъм за въздействие при неизпълнение на наложените глоби. Това налага обсъждането на законодателни промени, които да предвидят алтернативни санкции за нарушителите без официални доходи.

Заместник-министърът на вътрешните работи Венцислав Катинов подчерта необходимостта от тясно взаимодействие между институциите при решаването на проблемите, свързани със сигурността и обществения ред.

Той съобщи, че министър Демерджиев ще проведе подобни работни срещи във всички области на страната с участието на Областните дирекции на МВР и местната власт. Директорът на ОДМВР – Габрово старши комисар Илиян Иванов информира, че полицейското присъствие в рисковите райони вече е засилено и са предприети допълнителни превантивни мерки за недопускане на нови инциденти.

Кметът на Габрово Таня Христова отбеляза, че създаването на самостоятелна общинска полиция на този етап е финансово непосилно за средно големи общини като Габрово. По предварителни разчети това би струвало над 800 000 евро годишно. Затова усилията остават насочени към подобряване на взаимодействието със структурите на МВР.

Представителите на местната власт поставиха въпроси, свързани с актуалната обстановка в общините, споделиха добри практики и конкретни затруднения в работата си, както и предложения за промени в действащата нормативна уредба.

В края на срещата всички участници заявиха готовност да продължат активния диалог и доброто взаимодействие между институциите, така че проблемите, свързани с обществения ред и сигурността, да получават своевременни и ефективни решения.

Зареди още

Новини

БСП ще отбележи 135 години с традиционен събор на Бузлуджа

Published

on

Уважаеми съграждани, съмишленици и социалисти,

На 1 август (събота) ще се проведе традиционният митинг-събор на БСП на Историческата поляна под връх Бузлуджа.

Нека заедно отбележим 135 години от организираното социалистическо движение в България и празника на Българската социалистическа партия!

За всички желаещи е осигурен безплатен организиран транспорт до Бузлуджа и обратно.

Предварителното записване е препоръчително, за да си гарантирате място в автобуса.

Записване – БСП Габрово: 0886 031 737.

Автобусите ще отпътуват в 8:00 ч. на 1 август (събота) от площад „Възраждане“. Очакваме ви! Нека заедно бъдем част от този значим ден!

Зареди още

Новини

РЗИ – Габрово с изнесен пункт за популяризиране на е-здравно досие

Published

on

Всеки български гражданин има улеснен достъп до електронното си здравно досие, като личната здравна информация вече може да се проверява на мобилен телефон или таблет чрез приложението „еЗдраве“. До този момент достъп до мобилното приложение еЗдраве беше възможно само чрез Квалифициран електронен подпис (КЕП). 

Всеки гражданин, който иска да има достъп и контрол над здравното си досие, ще има възможността да извърши т. н. „сдвояване“, като еднократно посети офис на „Информационно обслужване“ АД, Районната здравноосигурителна каса (РЗОК) или Регионалната здравна инспекция (РЗИ) по постоянен или настоящ адрес.

Необходимо е да се носи валиден личен документ и устройство (телефон или таблет) с достъп до интернет. По възможност на устройството да бъде инсталирано приложението „Е- здраве“, което може да бъде изтеглено от „App Store“ или „Google play“.

Процесът отнема кратко време и е напълно безплатен. Посещението в офисите е задължително лично, не се допуска сдвояване с електронното здравно досие чрез други лица или нотариално заверено пълномощно.

Достъп до здравното си досие може да получите всеки работен ден в РЗИ – Габрово в работното време на институцията от 08.30 до 17.00 часа. Във връзка с популяризиране на електронното здравно досие, РЗИ – Габрово организира изнесен пункт за сдвояване. Той ще бъде разположен в сградата на БМЦ – Габрово, ул. „Брянска „ № 1, ет. 1, тази срядам 29 юли, от 09.30 до 11.30 часа.  

В електронното здравно досие се съдържа информация за извършени прегледи, направления, рецепти, медицински изследвания, ваксини, хоспитализации, инвалидизации и др.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица