Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Може да не се стигне до грипна епидемия в Габрово, поне засега

Published

on

Днес, 21 януари, се проведе заседание на Областния оперативен щаб за борба с грип и ОРЗ, като целта бе оценка на ситуацията в областта по отношение на грип и остри респираторни заболявания (ОРЗ).

Към днешна дата заболеваемостта е 266 на 10 000 души население, което е с 10 пункта по-малко спрямо предходния ден.

Броят на отсъстващите ученици за областта се движи средно 12%, а на отсъстващите учители е 2 %. Директорите на лечебните заведения за болнична помощ докладват, че натовареността е в рамките на обичайното за сезона.

След обсъждане на докладваната информация, членовете на Областния оперативен щаб за борба с грип и ОРЗ взеха решение на този етап да не се обявява грипна епидемия, както и да не се въвеждат временни противоепидемични мерки.

РЗИ – Габрово продължава сентинелното наблюдение върху заболеваемостта от Грип и ОРЗ на територията на област Габрово.

Зареди още

Новини

Президентът Румен Радев получи покана от президента на САЩ

Published

on

Президентът Румен Радев получи писмо от президента на САЩ Доналд Тръмп, с което се отправя покана България да се присъедини към страните-основателки на инициирания от американския президент Съвет за мир, а президентът Радев да бъде представител на страната ни в бъдещата международна организация.

Създаването на Съвета за мир по инициатива на президента Тръмп има за цел да насърчи международното сътрудничество за постигане на мирно решение на военните конфликти в Газа и други региони.

В отговора си до президента на САЩ българският държавен глава подчертава значението на мирните инициативи на президента Доналд Тръмп за деескалацията на редица военни конфликти.

Румен Радев изразява надежда, че оказаната от Доналд Тръмп подкрепа за ролята на дипломацията ще доведе до постигането на устойчиви мирни решения в Газа и в глобален план.

Президентът Радев откроява и признанието за българската дипломация с назначаването на български дипломат като Върховен представител за Газа в Съвета за мир.

В отговора си българският държавен глава прави преглед и на актуалната политическа обстановка в страната ни: подадени оставки от правителството след многохилядните протести в цялата страна и от самия него от президентския пост, за да се ангажира пряко с оздравяването на държавността в България, укрепването на върховенството на правото и възстановяването на диалога между институциите и гражданите.

Румен Радев изразява очакването си, че в близко бъдеще България ще има необходимата устойчива институционална среда за продължаване на ползотворното сътрудничество със САЩ в интерес на общите усилия за запазване на мира и сигурността.

Зареди още

Новини

ИМ-Дряново ще проведе Петата конференция „Епохи, личности, памет“

Published

on

Петата национална научна конференция „Епохи, личности, памет“ ще се проведе в Дряново в началото на октомври 2026 г. Домакин на събитието ще бъде Исторически музей – Дряново, който на 1 до 2 октомври ще събере учени, изследователи и специалисти от цялата страна.

Те ще представят свои доклади и разработки в шест области: История на Дряново и дряновския край; Културно наследство – история и опазване; Архитектура и строителство; Проблеми на българската музеология и музеография; Етноложки проучвания; Изкуство, художествени занаяти и художествени направления.

Организатор на конференцията е Исторически музей – Дряново, която се реализира в партньорство с Община Дряново, Историческия факултет на ВТУ „Св. св. Кирил и Методий” и Университета по архитектура, строителство и геодезия. Научен ръководител ще бъде проф. д-р Петко Ст. Петков (ВТУ „Св. св. Кирил и Методий”).

„Епохи, личности, памет“ се провежда ежегодно в началото на месец октомври, като всяко издание акцентира върху важна годишнина или историческа личност, свързана с Дряново. Докладите от конференцията ще бъдат публикувани в научен сборник – пореден брой от Известия на Исторически музей – Дряново.

За участие в конференцията е необходимо докладите да бъдат предоставени в дните на форума на хартиен и електронен носител, с резюме на български и английски език. Текстовете трябва да бъдат с обем до 10 стандартни страници (1800 знака с интервали на страница, шрифт Times New Roman, Pt 12).

Заявки за участие се приемат до 30 юни 2026 г. на адрес: 5370 Дряново, ул. „Шипка” 82, Исторически музей – Дряново или на електронна поща: office@museumdryanovo.com. Заявките трябва да съдържат данни за научната степен, длъжност, институция, заглавие на темата, кратка анотация с указание към съответния тематичен кръг, електронен адрес и телефон за връзка.

За допълнителна информация и въпроси, можете да свържете се с Исторически музей – Дряново на посочения по-горе имейл или на телефон: 0895854820.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица