Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Новини

Успешен дебют за Димитър Димитров в силовия многобой

Published

on

Габровецът Димитър Димитров направи своя официален дебют в силовия многобой. Той записа своето първо участие тъкмо на Държавното първенство в Бургас на 24 октомври 2026 г., като излезе на площад „Тройката“ като един от петимата български състезатели срещу международна конкуренция.

Дебютантът грабна сърцата на цялата публика. В социалните мрежи вече се появиха първи кадри от представянето му, споделени от фитнес общността, която отчита силното му представяне, дисциплината и характера, показани в тежките дисциплини. Във финалното класиране Димитров зае седмото място.

Пред него и останалите състезатели стояха шест изпитания: теглене на 3,5-тонен камион от седнало положение по наклонен терен, пренасяне на кобилица с допълнителна тежест, повдигане над глава на 120-килограмова метална тръба (Log Lift), обръщане на 420-килограмова гума за време, мъртва тяга с лек автомобил и повдигане на „Камък на Атлас“ върху платформа.

С българските атлети се мереха и състезатели от Румъния, включително Роберт Мартин и Владут Ангелои.

Надпреварата бе част от националната кампания „Силните срещу дрогата“.

Зареди още

Култура

В село Гарван завързват престилки за първи празник на престилката

Published

on

Традиционният Димитровденски събор в балканското село в центъра на България този път ще има своеобразен различен акцент – не краят на стопанската дейност и не началото на зимните празници с тлаките и годежите, сушените сливи и пуканките. А символът на домакинството, семейното огнище и женския труд, „визитна картичка“ и „паспорт“ на жената в миналото – българската народна престилка.

Преди около 40 години една зелена престилка, слага началото на богатата колекция – колекцията на презвитера Калина Михайлова от тутраканското село Шуменци, посветена на съхраняването на българския бит, душевност и традиции. Акцентът в нея са автентичните добруджански преселски носии, част от които ще бъдат показани на 31 октомври на площада в село Гарван от 12 часа, докато мръкне.

„История в куфар“ – живи разказ за преселничеството
Върху зелената престилка с втъкани сребърни нишки, останала от прабабата на Калина е изписана болезнената история на българите, които напускат домовете си, за да живеят в пределите на родината си.Самата тя е потомка на преселници от Северна Добруджа. Калина Михайлова ще разкаже историята на своя род. И заедно с носиите, неизменна част от които е престилката, ще покаже везани покривки, възглавници, месали…и още престилки, някои от кито вече са гостували в Брюксел , в Букурещ, Гюргево, Кълъраш, Кирнодж, Брънещ, Тулча и в Молдова, както и на много места в България.

Още една болезнена история на преселничество на българи отвъд Дунава разказват шевиците върху престилките в друга колекция – колекцията на Виорика Роман от българското село Извоареле в Румъния. Виорика е номинирана за отличието „Българка на годината – св. Злата Мъгленска 2025“ на Изпълнителната агенция за българите в чужбина от читалище „Христо Ботев 2008” с. Гарван, което е и домакин на изложбата и празника на селото. Виорика е учител в Българското неделно училище „Йордан Йовков“ в Букурещ и в училището на българската общност „Трите чешми“ в село Извоареле, активно участва в дейността на Асоциация „Български извори“ и реализира инициативи за съхраняване и популяризиране на българските традиции.

„Кулинарна памет” – вкусовете на Северна Добруджа и Телеорман
В събота, в последния ден на октомври, предстои дегустация на едно традиционно ястие, приготвено по два различни начина, според традициите на хората от двата бряга на Дунав. Отец Михаил Михайлов от село Шуменци ще забърка добруджански качамак, а Михай Леку от село Извоареле, област Телеорман, ще обърне котлето с „Качамака на юнака” върху дъска. Неговите приятели от Асоциация „Български извори” ще завържат престилки, за да приготвят на жар румънскте кебапчета, наречени „мичи”. Дали гостите ще си останат твърди фенове на традиционното българско кебапче, което ще цвърчи в съседство, или ще заобичат румънското „мичи” е трудно да с предположи. Жури от независими експерти чревоугодници, ще бъде натоварено със задачата да направи оценка.

И както си е редно, на празника ще можете да похапнете тиква и печени ябълки – традиционните есенни десерти на балканджиите.

Специални гости в този ден ще бъдат музкантите и изпълнителите от Фолклорна формация „Наздраве”. В концерта на площада ще участват самодейците от читалището домакини. А празничното хоро „Развихри престилка, заиграй хоро” ще поведат два танцови колектива.

„Спаси паметта”
НЧ”Христо Ботев 200” с. Гарван обави началото на дарителска кампания за престилки – автентични традиционни, по нови и съвременни. Те ще сложат началото на етнографска колекция от престилки в музейната сбирка. Даренията ще се приемат от доброволци, които ще записват имената на дарителите и кратки истории за това с каква семейна история са свързани те.

С това ще се сложи началото на една нова история в селото – всяка есен занапред през есента да се провежда празник на елементите от народната носия и ретро облеклото – колоритно събитие, което да съчетава българските традиции, уюта на дома и щипка ретро шик.

Зареди още

Икономика

Кметът на Габрово Таня Христова посрещна посланика на Азербайджан

Published

on

Кметът на Габрово Таня Христова посрещна посланика на Азербайджан в България Елмар Маммадов. Той разказа за своя професионален път, дипломатическия си опит и работата си в сферата на международните отношения, икономическото сътрудничество и държавното управление.

Основен акцент в разговора бяха Габрово и Баку – двата града, техният потенциал за развитие и възможностите за обмен на опит и добри практики. Посланикът представи накратко своя дългогодишен професионален път, преминал през различни структури на Министерството на външните работи на Азербайджан, дипломатическата мисия на страната към ООН и международните организации в Женева, както и посолството на Азербайджан във Франция.

В периода 2017–2024 г. той заема отговорни позиции в администрацията на президента на Азербайджан, а преди назначаването си за извънреден и пълномощен посланик на страната в България през февруари 2026 г. ръководи отдела за икономическо сътрудничество към Министерството на външните работи.

В хода на разговора бяха засегнати теми, свързани с икономическото сътрудничество, международните отношения, местното самоуправление и развитието на градовете. Обсъдени бяха още възможностите за насърчаване на контактите между Габрово и Баку, обмена на информация и опит в управлението, както и потенциалът за бъдещи инициативи в области от взаимен интерес.

Кметът Таня Христова и посланикът обмениха информация и впечатления за своите градове, като споделиха опит и гледни точки за предизвикателствата и възможностите пред съвременните градове. Разговорът даде възможност за по-добро взаимно опознаване и за очертаване на перспективи за бъдещи контакти.

В края на срещата двамата си размениха символични подаръци за спомен от гостуването – жест на уважение и приятелство, който допълни топлата атмосфера на разговора.

Посещението е още една възможност за изграждане на мостове между Габрово и Азербайджан и за проучване на нови посоки за сътрудничество, основано на споделен опит, диалог и взаимно уважение.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица