Новини
Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Снимката е илюстративна
Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.
Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.
Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.
От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.
Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.
В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.
За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС
Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730
Култура
Новият епизод на „Музеят говори“ разказва историята на часовниковата кула в Трявна

Има кули, които просто отброяват часовете. И има кули, около които се ражда град. Часовниковата кула в Трявна е от вторите! Именно на нея бе посветен новият епизод на „Музеят говори“, първия музеен подкаст в България, издание на Исторически музей – Дряново. Гост в предаването бе д-р Ирина Димитрова, уредник в Специализиран музей за резбарско и зографско изкуство – Трявна, а водещ бе д-р Венелин Бараков, главен уредник на ИМ-Дряново.
Епизодът продължава темата, започната в предишно издание на подкаста, посветено на часовниковата кула в Дряново, само че този път погледът се насочва към един от най-разпознаваемите символи на Славейковия град. Д-р Димитрова разказва как часовниковите кули се появяват първо в Западна Европа, а по-късно стигат и до българските земи, попаднали тогава в границите на Османската империя, превръщайки се в символ на възрожденския български дух.
Тя обяснява и защо изобщо се появяват – били са необходимост, защото е трябвало да са достатъчно високи, за да се виждат и чуват отдалеч, а камбаненият им звън е служел и като напомняне и обръщане към религиозния храм, независимо дали е бил християнски или мюсюлмански. „Часовниковите кули във всяко населено място са били въпрос на престиж по онова време“, споделя тя.
Първата часовникова кула по българските земи се появява през 1611 г. в Пловдив, а процесът продължава чак до XX век, вървейки ръка за ръка с развитието на обществото и икономическия подем на българските селища. „Бумът на появата на часовникови кули съвпада с периода на българското Възраждане. Османската империя дава „зелена светлина“ за изграждането на такива съоръжения“, казва Димитрова. Трявна не прави изключение – градът и до днес се отъждествява именно с часовниковата си кула.
Строителството ѝ започва през 1813 г. и завършва през 1814 г., а часовниковият механизъм, задвижван от два 50-килограмови камъка, датира от 1815 г. Зад тази история стоят и по-малко познати подробности, за които разказва д-р Димитрова – саможертвата на тревненките, които за строежа на кулата свалят от главите си сокаята, накитът, напомнящ царските корони на болярките от Второто българско царство.
В строителството участват зидари от Брациговската школа — арнаути, а самият строеж не минава без опасности, заради които се налага удължаване на издаденото по онова време от властите разрешение. Построяването на кулата става повод и за възстановяването през 1819 г. на разрушената църква „Свети архангел Михаил“, която заедно с изграденото взаимно училище оформя облика на Трявна. „Площадът е сърцето на града. Там е гъмжилото. Той е историческият недвижим документ за епохата. Площадът в Трявна е единственият запазен възрожденски площад в България“, допълва д-р Димитрова.
В епизода става дума и за грижата към централния градски часовник през годините – от допълнителния налог, наложен на тревненци в началото на 90-те години на XIX век за неговата поддръжка, през ремонта на механизма през 1966 г. и повредата от 1982 г., отстранена с помощта на Илия Ковачев, до традицията, поддържана от 1971 г. насам, всяка вечер в 22:00 часа часовникът да „изпява“ поемата „Неразделни“ на Георги Рафаилов.
Останалата част от разговора с още подробности за кулата и хората, свързани с нея – очаква зрителите и слушателите в новия епизод на „Музеят говори“.

Новини
Областният Кристина Сидорова свиква консултации за президентските избори

Областният управител на област Габрово Кристина Сидорова свиква консултации за провеждане на изборите за президент и вицепрезидент.
Целта е да бъде избран състав на Районна избирателна комисия. Консултациите ще се проведат този петък, 28 август, от 10.00 часа в Заседателната зала на Областна администрация – Габрово.
Редът, условията и представителството за провеждане на консултациите, както и необходимите документи, са посочени в чл. 60 от Изборния кодекс и Решение № 34-ПВР от 19.08.2026г. на ЦИК.

Новини
Кметът на Габрово Таня Христова настоя за по-добра координация с Енергото

Кметът на Община Габрово Таня Христова и заместник-кметът инж. Деян Дончев проведоха работна среща с представители на електроразпределителното дружество. Темата бе засилване на институционалния диалог и по-добра координация, както в кризисни ситуации, така и в ежедневната работа.
Поводът бе предстоящият зимен сезон, който изисква превантивни мерки и бърза реакция при аварии. Христова настоя за навременна информация и ясни механизми за комуникация между институциите.

На срещата бяха обсъдени проблеми, сигнализирани от кметове и кметски наместници по населените места: просеки и поддръжка на трасета, чести моментни прекъсвания на тока, компрометирани стълбове и съоръжения, трудности при връзка с националния телефон за клиенти.
Разгледани бяха и три обекта на Общината със забавяне от страна на дружеството, за които е нужна спешна реакция. Христова съобщи, че е отправила покана за среща и към ръководствата на „Енерго-Про Варна“ ЕАД и на дружеството, отговарящо за електроразпределението, с цел трайно партньорство с новото им ръководство.
Общината заявява ангажимент към устойчиво градско развитие и енергийна ефективност – цели, за които доброто взаимодействие с електроразпределителното дружество е ключово.

-
Новинипреди 2 дниБорбата с боровата процесионка продължава
-
Кримипреди един денПиян водач предизвика катастрофа на ул.“Капитан Дядо Никола“ в Габрово
-
Културапреди 8 часаНовият епизод на „Музеят говори“ разказва историята на часовниковата кула в Трявна
-
Новинипреди 14 часаОбластният Кристина Сидорова свиква консултации за президентските избори
-
Новинипреди 2 дниГаброво с ново решение за поливане на градските зелени площи
-
Новинипреди 14 часаКметът на Габрово Таня Христова настоя за по-добра координация с Енергото








