Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Любопитно

Coca-Cola The Voice Турнето 2026 завладява Севлиево на 4 септември

Published

on

Coca-Cola The Voice Турнето 2026 завладява Севлиево с топ артисти, много музика и Hype the Vibe изживяване. На 4 септември парк „Казармите“ ще се превърне в сцена за едно от най-мащабните музикални събития на лятото, което ще събере на едно място любими изпълнители, специални активности и хиляди фенове.

Публиката в града ще види едни от най-обичаните български изпълнители – Криско, Torino & Pashata, Атанас Колев, TITA, Алекс Колев, Tino, FYRE и I.N.I. За високо настроение още от първите минути ще се погрижат Remi Toin, Theo и Nasi Svej, а Ник Николаев ще добави допълнителна енергия с впечатляващото си шоу на барабани.

Активностите в Севлиево ще започнат още от 16:00 часа с много изненади и награди, а началото на концерта е в 18:00 часа. Hype the Vibe е слоганът на тазгодишното издание, с който организаторите представят обновена концепция и още по-силен фокус върху изживяването на публиката. В центъра ще бъдат феновете, превръщайки турнето в най-голямото събитие на лятото за музика, споделени моменти и емоции.

Освен концертната част, Coca-Cola The Voice Турнето 2026 ще предложи и мащабна зона с активности във всяка от локациите – специално създадени пространства, които канят посетителите да станат част от вайба на събитието. Сред тях са интерактивни фото и видео инсталации, в които феновете могат буквално да „влязат“ в света на Coca-Cola и музиката, зони за танци и много други. Допълнителен акцент ще бъдат специалните бранд изживявания, включително зона за мърч, семплинг пространства и впечатляващ цепелин, който обещава да се превърне в разпознаваем символ на турнето и да създава допълнителна атмосфера във всеки град.

След Севлиево предстои големият финал на обиколката, който за първи път ще бъде в Пловдив – на 11 септември. Поредна година в партньорство с Екопак турнето е насочено към отговорното и устойчивото провеждане на събития. Coca-Cola The Voice Турнето продължава да се утвърждава като една от ключовите летни платформи за музика и Gen-Z култура в България, която събира артисти, публика и градове в общо изживяване, изградено от енергия, емоция и свързаност.

Създадено през 2010 г. като Coca-Cola The Voice Happy Energy Tour, то се утвърди като символ на лятното музикално настроение в България. В продължение на 15 години турнето събира на една сцена утвърдени имена и нови музикални таланти, подкрепя българската музикална сцена и създава жива връзка между артистите и публиката. Повече информация, ексклузивни кадри и новини може да откриете на Facebook страницата на The Voice Radio & TV Bulgaria, както и в Instagram профила The Voice Radio & TV Bulgaria.

Зареди още

Новини

Политическите партии и коалиции постигнаха съгласие за състава на РИК

Published

on

Представителите на парламентарно представените партии и коалиции постигнаха съгласие за състава на Районната избирателна комисия – Габрово за предстоящите избори за президент и вицепрезидент на Република България на 25 октомври. Консултациите, свикани от Областния управител Кристина Сидорова, се проведоха днес, 28 август, в Областна администрация – Габрово.

В началото на срещата областният управител предложи РИК – Габрово да бъде с трима заместник-председатели. Предложението беше прието, а участниците постигнаха съгласие за ръководния състав на комисията. Елена Колева ще бъде председател на РИК – Габрово, а заместник-председатели ще бъдат Мария Недева, Васил Найденов и Салие Боз. За секретар е определена Ива-Мария Мариянова.

В състава на комисията ще влязат още осем членове, с което общият ѝ състав ще бъде 13 души.

В края на срещата областният управител Кристина Сидорова се обърна към представителите на политическите партии и коалиции: „Радвам се, че постигнахме съгласие. В предложения състав на РИК – Габрово освен хора с опит, които са били дългогодишни членове на комисията, има и нови лица, които вярвам ще подпомогнат работата й да бъде още по – ефективна. Искрено се надявам този състав да работи добре и в конструктивен дух, както е било и досега, за да проведем честни и прозрачни избори в област Габрово.“

Зареди още

Икономика

Проектът за Бюджет 2026 на Габрово бе публично представен (Видео)

Published

on

Проведе се публично обсъждане на проект на бюджета на Община Габрово за 2026 година.

Съгласно нормативната процедура проектобюджетът ще бъде входиран в Общински съвет до края на текущата седмица и ще бъде разгледан от съветниците през месец септември.

По време на обсъждането бяха изслушани предложенията на присъстващи граждани.

Сред исканията им бяха асвалтиране на няколко улици в различни квартали на града, благоустрояване на пространства, нови детски площадки, актуализиране разписанието на градския транспорт, видеонаблюдение на места, които са с потенциално рисков характер.

За част от отправените питания и предложения, гражданите получиха веднага отговор и коментар.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица