Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест
Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Бай Страхил пристигна в музей „Етър“ и официално започва работа „на пълен щат“. По принцип основното му задължение е да пази реколтата, но тук мисията му е много по- сериозна – да подпомогне съхраняването на традициите, свързани с бостанското плашило. Той не идва сам, а се мести с цялото си семейство – жена си Ружа и двете деца Бинчо и Радка. Не че Ружа е ревнива, но за всеки случай. Знае си тя, че на мъж вяра не може да се има и все под око трябва да го държи. Особено когато е наясно сред какви красавици Страхил ще изпълнява мисията си – при всеки Национален конкурс за бостанско плашило в музея край Габрово пристигат претендентки от цялата страна, коя от коя по- впечатляваща.
Официална делегация придружи Страхил и семейството му до новия им дом. Водена от Десислава Заевска – изпълнителен директор на Местната инициативна група (МИГ) в Раднево, групата включваше кмета на село Ковачево Зорница Георгиева, създателката на бай Страхил и семейството му Юлияна Перова, както и Ралица Йорданова – журналист и пиар на „Мини Марица-изток“.
Има хора, с които просто работиш. И такива, с които твориш. Тогава работата се превръща в емоционално преживяване, а подобни дни са истински подарък. В леко мрачния и влажен 5 ноември делегацията от село Ковачево, община Раднево донесе в музей „Етър“ не само настроение, но и впечатляващи дарове, създадени с много усет и душа. Когато по- късно след разходката по чаршията екипът на музея се събра около подаръците, първият въпрос бе: „Това ще се яде ли, или ще го пазим за украса?“. Толкова естетично бе опаковано всичко.
Деси Заевска бе опекла питка – още топла и с аромат, който направо подканя да бъде опитана. Напитките бяха запазени за предстоящите празници, но рачелът по стара рецепта, ябълките, гроздето и медът изчезнаха бързо. Остана малко от шарлана – „Слънцето на Тракия“, и от самардалата, но и те са към привършване.
Екипът на музей „Етър“ също изненада своите гости. Заместник-директорът д-р Ваня Донева им връчи сувенирни календари и традиционни сладки изкушения – сечена мента, ореховки и бонбони, излезли изпод ръцете на етърския майстор шекерджия Боян Минчев, обявен от Министерството на културата за „Живо човешко съкровище“.
Това топло, приятелско отношение всъщност започна като работно сътрудничество. Със съдействието на Десислава Заевска, кметът на село Ковачево Зорница Георгиева потърси експертна подкрепа от музей „Етър“ за свое голямо събитие. Уредникът Дамян Христов се включи като представител на културната институция с характерните си енергия и размах.
Така в началото на октомври ковачевци превърнаха селото си в истинска арена на творчеството и есенното настроение по време на „Празника на бостанското плашило и тиквата“. Като институция, която от години организира Национален конкурс за бостанско плашило, РЕМО „Етър“ подкрепи събитието с консултации и специален щанд с рекламни материали.
Празникът бе белязан от богата програма: конкурс за плашила в няколко категории, фолклорни изяви на местните читалища и интерактивни игри. В занаятчийския и кулинарен базар специален акцент бе традиционният рачел, приготвен по автентична рецепта лично от кмета Зорница Георгиева, с който тя гощаваше гостите. На финала заместник-кметът на Община Раднево Теменужка Сотирова връчи отличията, а Голямата награда (Гран при) заслужи двуметровият бай Страхил.
По инициатива на Десислава Заевска големият победител вече е в РЕМО „Етър“. Предстои да бъдат уточнени детайлите около гостуването на семейството, за да могат посетителите на музея да ги видят отблизо още преди следващия Национален конкурс за бостанско плашило през 2028 година.
Една от най-чаканите книги на годината е „Земя на мъже“на младия автор Боян Боев – епичен роман в традициите на голямата българска класика, но и със съвременно светоусещане.
Романът „Земя на мъже“ е семейна сага, която носи духа на магическия реализъм, вдъхновен от българския фолклор. Истинското и магичното танцуват своя древен танц, а земята говори на хората чрез символи. Смъртта оставя своите нишани, за да напомни, че скоро ще се върне да си вземе дължимото. Тази семейна сага ще ви пренесе в мистичния балкан, където ще чуете тропота от копита на полудивото хергеле и гласа на враната с бяло крило, кацнала на кестеновото дърво, напоено с родова кръв.
„Земя на мъже“ е огромна стъпка нагоре към върховете на литературата, направена от талантливия писател Боян Боев, който вече владее голяма част от читателската аудитория в България. Романите му „Последна молитва“ и „Сайбиевата невеста“, сборникът с разкази „Двайсет гроша“ и книгата с приказки за деца и възрастни „Доброто сърце“ са сред най-четените български книги през последните години. „Земя на мъже“ обаче го изстрелва високо сред пишещите днес.
Срещата с Боян Боев, представен от Ваня Бойчева ще се състои на 10 ноември от 17.30 ч. в читалня „Д-р Петър Цончев” на РБ „Априлов – Палаузов”.
„Почти всичко, което аз пиша са истории за човешките взаимоотношения и макар „Земя на мъже“, както и предишният ми роман „Последна молитва“, да се развиват в една реална историческа обстановка, историите са човешки и залагам повече на взаимоотношенията, отколкото на историческите факти. Това е една история, колкото различна, толкова и еднаква с всичко, което досега съм писал, защото наистина магическият реализъм е много здраво стъпил в цялата история.”
Боян Боев
На 21 ноември, събота, площад „Възраждане“ в Габрово отново ще се изпълни с аромата и богатството на българската земя. Тогава там ще се проведе Български фермерски пазар, който предлага изобилие от качествени продукти, приготвени и отгледани от български производители.
Посетителите ще могат да намерят домашни сирена и млечни продукти, ароматен мед, хляб и печива, месни деликатеси и още много вкусни изненади. Организаторите подчертават, че зад всеки продукт стои човек, зад всяка рецепта стои традиция, а зад всяка покупка стои подкрепа за българския труд и родното производство.
Има вкусове, които ни връщат към детството, и аромати, които ни напомнят за дома. Именно хората, които с много любов и майсторлък съхраняват истинския вкус на България, ще бъдат в центъра на събитието в Габрово.
Организаторите канaят габровци и гости на града да дойдат с близки и приятели, да се срещнат с производителите, да опитат истински български продукти и да отнесат у дома частица от богатството на нашата земя.
Призивът към всички е да покажем заедно, че българското има бъдеще, защото когато избираме българското, подкрепяме хора, семейства и бъдещето на България.
Събитието е на 21 ноември, събота, на площад „Възраждане“ в Габрово.
-
Новинипреди 5 дниАлександър Петров от „Габрово 91“ стана държавен шампион по бокс за ученици
-
Новинипреди 7 дниПБ -Габрово благодари на избирателите за гласуваното доверие
-
Новинипреди 7 дниЙотова и Вълчев печелят и в област Габрово на балотажа
-
Културапреди 6 дниГалина Стоилов представя дебютния роман „Ния и четирите стихии“
-
Новинипреди 7 дниТВ „Канал Фокус“ с плакет за принос в съвременната журналистика
-
Новинипреди 6 дниУспешен уикенд за шахматистите от ШК „Орловец 1997“ в два турнира в страната
-
Любопитнопреди 6 дниКак да изпратите само нужните страници от голям PDF файл?
-
Кримипреди 6 дниЛовчанлия прегази бездомно куче в Севлиево