Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Речното дерби на Втора лига е тази събота в Габрово

Габрово ще бъде домакин на най-очаквания мач от 16-ия кръг на Втора професионална лига. В събота на стадион „Христо Ботев“ един срещу друг излизат третият и първият във временното класиране – „Янтра“ и „Дунав“. Началото е в 16:30 часа.
Русенският „Дунав“ пристига в града на Рачо Ковача като единствения непобеден отбор в първенството. Георги Чиликов, с качествена селекция, изгради добре балансиран състав, който играе привлекателен футбол. „Дунав“ е най-резултатният тим в първенството досега – с 31 отбелязани попадения и едва 4 допуснати гола.
Уверени и в отлично настроение, те идват в Габрово след категоричен успех у дома над втория в подреждането „Фратрия“ с 2:0, който им осигури солидна преднина от 7 точки на върха. „Ковачите“ също започнаха сезона силно и до преди два кръга бяха непобедени заедно с „Дунав“.
При последното си домакинство обаче отстъпиха с 0:3 от ЦСКА II и записаха първа загуба за сезона. Отборът на Емануел Луканов бързо се съвзе и показа характер при гостуването си на „Вихрен“, откъдето се върна с точка и запази статута си на непобеден като гост.
Сега габровските футболисти ще търсят реванш пред своите привърженици и ще се опитат да станат първите, които ще победят лидера. Тимът обаче отново ще бъде без контузените Тони Иванов и Константин Иванов, които се възстановяват от мускулни травми. Историята на сблъсъците между двата отбора през този век е в полза на „ковачите“.
„Янтра“ има 7 победи срещу едва една за „Дунав“. Последният им двубой през пролетта в Русе завърши при нулево равенство. Главен съдия на срещата ще бъде столичанинът Стоян Арсов, с асистенти Николай Попниколов (Благоевград) и Марио Данаилов (Дупница). Четвърти рефер е Кристиян Тодоров от Варна.
От морската столица са и делегатът Пламен Хаджийски, както и съдийският наблюдател Цветан Кръстев. Предвид очакваното присъствие на фенове от Русе, горният южен вход на стадион „Христо Ботев“ ще бъде отворен само за гостуващата агитка.
Привържениците на „Янтра“ ще влизат през официалния северен вход. Билети за дербито вече се продават в мрежата на „Евентим“, при техните партньори и във фен магазина на клуба.


Икономика
„Интер Пауър“ изгради фотоволтаична централа върху сграда на ОПТ – Габрово
Габровската компания Интер Пауър, лидер с дългогодишен опит в сферата на изграждане на фотоволтаични системи и внедряване на енергийно ефективни решения в индустриални и търговски обекти, реализира фотоволтаична централа върху покрива на сграда, стопанисвана от Общински пътнически транспорт.
Фирмата бе избрана за изпълнител на проект за изграждане на фотоволтаична електроцентрала, иницииран от „Енергийна общност Габрово“. Върху покрива на зданието е изградена съвременна фотоволтаична система, с инсталирана мощност от 150 киловата(kWp). Използвани са общо 256 високоефективни соларни модули, с номинална мощност между 570 и 590 Wp.
Електроцентралата е оборудвана с пет трифазни хибридни инвертора от серията Deye SUN, които осигуряват висока ефективност на преобразуване и позволяват последващо надграждане на системата с акумулиращи устройства за съхранение на енергия. Всички компоненти са с дългосрочни производствени и експлоатационни гаранции, включително 30-годишна линейна гаранция за мощността на панелите.
Интер Пауър е утвърдена габровска компания с над десетгодишен опит в проектирането, изграждането и поддръжката на фотоволтаични системи, системи за индустриално и битово LED осветление, електроизграждане и умни решения за енергийна автоматизация. Фирмата е партньор на водещи производители и притежава множество успешно реализирани проекти както в частния, така и в публичния сектор, включително обекти, изградени с европейско финансиране.

Култура
РЕМО „Етър“ представи България на престижен форум в Словения

Словенската столица Любляна се превърна в средище на идеи, иновации и вдъхновение. Там се проведе колоквиумът „Интерактивни изложби и дигитално куриране на нематериално културно наследство в музеите“, организиран от Регионалния център на ЮНЕСКО за Югоизточна Европа (София) и фондация „Форум за славянски култури“.
Събитието събра представители на музеи и културни институции от Сърбия, Словения, Хърватия, Гърция, Албания, Босна и Херцеговина, България и Република Северна Македония – хора, обединени от общата мисия да съхраняват духа на миналото чрез средствата на бъдещето. Модератор на събитието бе д-р Мирена Станева – експерт в Регионалния център за опазване на нематериалното културно наследство в Югоизточна Европа под егидата на ЮНЕСКО.

„Във времето на дигитална трансформация, нашата отговорност е не само да съхраняваме нематериалното културно наследство, но и да го превърнем в живо преживяване, достъпно, ангажиращо и свързано с общностите, които го създават. В този процес музеите надскачат традиционната си роля и от пазители на артефакти се превръщат в пространства за диалог и социализация, където нематериалното културно наследство може да бъде разказано и съприживяно.“, коментира д-р Ирена Тодорова – изпълнителен директор на Регионалния център за опазване на нематериалното културно наследство в Югоизточна Европа под егидата на ЮНЕСКО, която заедно с д- р Андрея Рихтер, директор на Фондация фондация „Форум за славянски култури“, откри събитието.

Сред впечатляващите презентации бе тази на Регионален етнографски музей на открито „Етър“, подготвена от директора проф. д-р Светла Димитрова и Тихомир Църов, главен експерт „Връзки с обществеността“, който я представи пред международната аудитория.
Презентацията предизвика жив интерес сред участниците, които задаваха въпроси и споделяха впечатления от показания културен продукт. „Бих определил музей „Етър“ като добре представящ се по отношение на използването на съвременни технологии. В последната част от презентацията представих проекта „Дигитални близнаци“, който бе приет съвсем естествено на фона на останалите традиционни форми на представяне на нематериалното културно наследство“, сподели след събитието Тихомир Църов.

Когато занаятите оживяват чрез екрана Примерите, показани по време на колоквиума, доказаха, че новите технологии вече са неразделна част от културното представяне. Все по-често музеите използват виртуална реалност (VR), допълнена реалност (AR), 3D моделиране и сканиране, интерактивни екрани, холограми и онлайн виртуални турове.
Тези средства не само съхраняват знанието, но и го правят достъпно, емоционално и преживяемо – за хора от всички възрасти и точки на света.
Партньорството между фондация „Форум за славянски култури“ и Регионалния център на ЮНЕСКО за Югоизточна Европа започва през 2024 г. – с церемонията по връчването на наградите „Жива“, която се проведе именно в музей „Етър“ в Габрово.

Тазгодишният колоквиум в Любляна надгради това сътрудничество, като предостави пространство за обмен на знания между музейни специалисти, дигитални куратори и експерти по нематериално културно наследство. Програмата акцентира върху интерактивните изложби, дигиталното разказване на истории и използването на изкуствен интелект, добавена и виртуална реалност в музейната практика.
Събитието имаше една ясна мисия – да насърчи обмена на опит и добри практики между културните институции в славянския и Югоизточноевропейския регион, като изследва как музеите съчетават традицията и иновацията в дигиталната епоха. В Любляна този диалог оживя – между държави, между поколения и между светове, в които занаятите от миналото срещат технологиите на бъдещето.


-
Кримипреди 3 дниХванаха мъж с над половин кило марихуана
-
Новинипреди 5 дниПроменят движението между Севлиево и Велико Търново заради ремонт
-
Кримипреди 5 дниЧетири години затвор за тираджия, прегазил жена на пешеходна
-
Икономикапреди 3 дниБез опашки по бензиностанциите на „Лукойл“ в Габрово
-
Любопитнопреди 6 дниМотото на Карнавала догодина ще бъде обявено на специална церемония
-
Кримипреди 4 дниИнспектори сгащиха бракониер в яз. „Александър Стамболийски“
-
Новинипреди 5 дниДнес е денят на Свети Мина
-
Любопитнопреди 5 дниГаброво влезе в Петото годишно време: „Краят е близо – да му отпуснем края!“









