Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Архивът припомни „Историята на Габрово и габровските въстания“

През 2026 г. българските държавни архиви отбелязват 75-та годишнина от създаването си. По този повод Държавна агенция „Архиви” реализира рубрика „Ценни книги в архивите“ с акцент върху съхранявани интересни издания във фондовете и библиотеките на архивите от цялата страна. Всяка последна сряда на месеца Държавен архив – Габрово ще ви представя по едно издание, съхранявано в Габровската архивна съкровищница. Както личните фондове, така и представяните от нас книги са често използван източник на информация за научни съобщения, реферати, популяризаторски публикации, и др. Използват се както от служителите в архива, така и от потребители на архивна информация: хора на науката, музейни специалисти, учители, краеведи, граждани.
Продължават рубрика с „Историята на града Габрово и габровските въстания“, с автори братя Христо и Петър Гъбенски. Те са синове на свещеник Иван попПетков Ненчев (Гъбенски) – заклел габровските въстаници и обесен заедно с воеводата Цанко Дюстабанов. Това е първата печатна история на Габрово. С нея се поставя началото на историографията на града. Нейните автори първи дават систематизирани сведения за участието на Габрово в борбата с гръцкото духовенство и въстанията през 1856 г. (Капитан дядо Николовото въстание) и през 1862 г. Книгата и до днес остава единственото подробно описание на Габровското въстание през 1876 г. — подготовка, ход, погром и съдебен процес. История…”-та на братя Гъбенски е цитирана многократно във всички по-късни публикации и изследвания на Априлското въстание, живота и дейността на Цанко Дюстабанов и останалите габровски революционери. За възникването на идеята за написването на историята, за събирането на информацията и кои живи въстаници са дали сведения за описването на героичните събития през май месец, разказват авторите в предговора към книгата: „ Когато на 1 май 1896 год. празнуваха в Габрово 20-годишнината на въстанието от 1876 год., решиха да издигнат в града паметник за в памет на това въстание и избраха комитет да събира средства за тая цел. По-после — на 15 октомври 1899 год. — тоя комитет решил да издаде и историята на габровските въстания и помоли нас да се заемем с тая работа, като ни обещаваше пълно съдействие при събиране материала. Ние съзнавахме, че тоя материал мъчно ще се събере, защото се бе изминало дълго време от датите на въстанията и не се решавахме да се наемем с тая работа, ала като взехме предвид, че ако и сега не почнат да се събират сведенията за тия въстания, описването им ще стане съвсем невъзможно по-после, защото поборниците от ден на ден мрат, а наедно с тях се губят и ценните сведения по въстанията, ние приехме поканата.
Като се наехме да опишем въстанията, ние намерихме за добре да придружим това описание с историята на града. За събиране материала по въстанията ние разпитвахме всички живи поборници, а един от нас, придружен от петима въстаника Г.[еорги] Бочаров, Г.[анчо] Мацков, Ц.[анко] Постомпиров, С. Петков и П. Маринчев), четирима учители, (Н. Дра. ганов, З. Иванов, В. Станчев и Хр.[истофор] Хесапчиев), един студент (Д. [имитър] Бочаров) и един фотограф (К. Либих), обиколи през лятото на 1900 год. почти всичките места, гдето са минали и действали въстаниците през 1876 год. и събра добри сведения за това.“ През 1903 г., в последните дни на месец декември, книгата “Историята на града Габрово и Габровските въстания” е отпечатана в габровската печатница “Заря”. Кметът на града Христо Конкилев, в присъствието на Никола Голосманов и Христофор Хесапчиев, лично връчва на Христо Гъбенски два екземпляра от книгата за авторите, подписани от него и подпечатани с общинския печат. Книгата е отпечатана в 2000 екземпляра за 672 лева. Средствата от продажбата на книгата са в полза на фонда, предназначен за издигане на паметник на габровските въстаници.




Братя Гъбенски имат идея книгата да се преиздаде през 1926 г. по повод 50-годишнината от въстанието, това не се осъществява. Книгата става библиографска рядкост. 100 години, след първото издание, експерти от Държавен архив – Габрово подготвят и реализират второто издание на „Историята“, в което са поместени и снимки, поясните бележки, именен и географски указатели. Въведението към второто издание е на проф. д.и.н. Стефан Дойнов. Той завършва своето въведение така: “..Убеден съм, че денят в който „История“-та се появи отново на бял свят, ще бъде отбелязан като истински празник на българската култура.“ През 2026 г. и второто издание на първата история на Габрово е библиографска рядкост.
*Източник: Държавен архив – Габрово.

Култура
Исторически музей – Дряново получи наградата „Наследство“

Исторически музей – Дряново получи наградата „Наследство“ за 2025 г. в категория „Събития и работа с публики“, присъждана от Сдружение „Български музеи“. Отличието е признание за реализирането на Националната програма, посветена на 225 години от рождението на майстор Колю Фичето – мащабно честване, проведено през 2025 г. под патронажа на Министерство на културата и в партньорство с Община Дряново.
Церемонията по награждаването се състоя на 28 април в Държавен куклен театър – Пловдив, в рамките на Общото събрание на Сдружение „Български музеи“, в което взеха участие музейни директори и специалисти от цялата страна. Наградата получи Иван Христов, директор на Исторически музей – Дряново. Тя бе връчена от заместник – министъра на културата Александър Трайков.

На събитието присъстваха министърът на туризма Ирена Георгиева, председателят на Съюз на артистите в България Христо Мутафчиев и изпълнителният директор на Регионалния център за опазване на нематериалното културно наследство в Югоизточна Европа под егидата на ЮНЕСКО д-р Ирена Тодорова.
При получаването на отличието Иван Христов посвети наградата на екипа на музея и партньорите, съмишлениците и приятелите, с които заедно популяризират историята на Дряново и България. Той подчерта, че признанието е резултат от неуморната работа и отдадеността на всички негови колеги.
Председателят на Сдружение „Български музеи“ и директор на Регионалния природонаучен музей – Пловдив Огнян Тодоров акцентира върху стремежа на организацията да обединява усилията на институции, организации и асоциации в името на общи каузи, като посочи инициативата „Европейска столица на културата – Пловдив“ и нейния девиз „Заедно“ като пример за постижимото чрез партньорство.

Христо Мутафчиев от своя страна заяви подкрепа за музейната общност и подчерта значението на културното наследство, което музеите представят пред младите хора, като изрази позицията, че институциите следва да се адаптират към съвременните изисквания на времето.
В същата церемония, наградата „Музей на годината“ бе присъдена на Регионалния етнографски музей в Пловдив за проекта „Светът на ютията“, реализиран в къщата на Невена Атанасова. В категория „Образователна инициатива“ бе отличен Природонаучният музей в село Черни Осъм за Музейната академия „Природата учи“.
Лауреатите бяха определени от жури в състав: проф. д-р Светла Атанасова (РИМ – Велико Търново), д-р Димитър Петров (РИМ – Плевен), д-р Катя Тинева-Гюрковска (ХГ – Стара Загора), Амелия Гешева – експерт по културно наследство към Министерството на туризма, и проф. дин Вера Бонева (УниБИТ).

Новини
Благотворителният базар и концерт в подкрепа на малкия Ники събра над 6 000 евро
Над 6 000 евро събра благотворителният концерт с базар „Дъга от доброта“, организиран от ДГ „Слънце“.
Събраните средства са в подкрепа на малкия Ники от Габрово, който се бори с тежката диагноза лимфобластна Т- клетъчна анемия.

На сцената се изявиха всички малчугани от градината, както и гостуващи изпълнители.

-
Новинипреди 5 дни„Янтра“ с важен мач срещу плевенския „Спартак“
-
Любопитнопреди 6 дни2 изложби, пърформанс и парти с оптимистична електронна музика за шах на 16 май
-
Новинипреди 6 дниЩе вземе ли „Прогресивна България“ трети мандат от Габрово?
-
Новинипреди 5 дниБлаготворителен базар и концерт в подкрепа на малкия Ники
-
Любопитнопреди 5 дниУченици от Габрово премериха знания в „Пролетен празник по география“
-
Новинипреди 5 дниМБАЛ „Д-р Тота Венкова“ се включи в кариерен форум за медицински специалисти
-
Любопитнопреди 2 дниПобедителите в конкурса „Бостанско плашило“ на музей „Етър“ са ясни
-
Новинипреди 2 дниПървата стъпка след победата: Николай Косев от „Прогресивна България“ в Плачковци







