Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

Министър Мирослав Боршош откри учебната година в ПГТ – Габрово

Published

on

Министърът на туризма Мирослав Боршош откри новата учебна година в Професионалната гимназия по туризъм „Пенчо Семов“ в Габрово. В словото си той поздрави учениците и преподавателите и обърна внимание на значението на тяхната бъдеща професия.

„Туризмът е една от най-отговорните професии. Той е динамичен, съвременен и е сред най-бързо развиващите се сектори на икономиката. Вие сте бъдещите дипломати на България в областта на туризма. Носете тази отговорност с любов и отдаденост, защото за да се посветиш на тази професия, трябва не само знания, но и сърце“, подчерта министър Боршош. В своето приветствие той отправи и конкретно предизвикателство към учениците, като ги насърчи да приложат знанията и креативността си в реална задача.

„Очаквам от вас – учениците – да разработите рекламна и маркетингова кампания за региона така, както го виждате вие. Вярвам, че със съвременните средства и чрез погледа на младите ще получим нещо различно и стойностно“, каза министърът.

По време на посещението си Мирослав Боршош откри и обновения физкултурен салон на гимназията. Той разгледа и учебния хотел, както и реновираните кабинети за практическо обучение. Министърът подчерта, че именно практическите занятия са от ключово значение и отбеляза своето приятно впечатление от факта, че сред преподавателите има много млади специалисти, които предават своите знания на учениците.

„Това, че учениците могат да се обучават в реална среда, е огромно предимство. Стажът в учебния хотел към гимназията ги подготвя за професията по начин, който прави образованието практически насочено и с перспектива за професионална реализация“, допълни той.

След официалната церемония министърът проведе среща с кмета на Габрово Таня Христова. В разговора беше поставен акцент върху намерението на общината, в партньорство с Регионалния център за опазване на нематериалното наследство в Югоизточна Европа и РЕМО „Етър“, Габрово да бъде домакин на Годишната среща на креативните градове под егидата на ЮНЕСКО в клъстъра „Занаяти“.

Министър Боршош заяви подкрепата на Министерството на туризма за инициативата, която ще допринесе за утвърждаването на града като значим културен и туристически център. Той отбеляза, че благодарение на активната работа на кмета, Габрово стои силно не само като туристическа, но и като културна дестинация, а богатата програма от събития и фестивали дава възможност на туристите да откриват града по различни начини и му осигурява стратегическо предимство.

„Това е и част от новия облик на туризма – да се предлага широк спектър от възможности, които да създават интерес и да конкурират другите дестинации. Убеден съм, че когато съвместната работа на държавата и местната власт подкрепя подобни значими прояви, резултатите за региона идват бързо и се усещат от хората“, заяви той.

Програмата на министъра в Габрово продължи с посещение на Етнографския музей „Етъра“ и Центъра „Кристо“. „Това са забележителности – символи на Габрово, които съчетават традиция и съвременно изкуство. Те са живи примери как културното наследство и модерността могат да вървят ръка за ръка и да превръщат града в привлекателна дестинация. Убеден съм, че Габрово притежава всичко необходимо, за да се утвърди като център на култура и туризъм и да се съревновава достойно с други европейски градове в борбата за титлата „Европейска столица на културата“, заяви още министър Мирослав Боршош по време на своето посещение.

Зареди още

Новини

Нов физкултурен салон и STEM-център в ОУ „Неофит Рилски“

Published

on

„Тук, в това иновативно основно училище, духът на 15 септември се усеща още по-силно. Вие сте пример за съчетание на традиции и иновации – училище, което постига отлични образователни резултати, и едновременно с това разширява своята общност с нови паралелки, повече ученици и още повече успехи.“

Това каза заместник – министърът на образованието и науката д-р Емилия Лазарова, която присъства на тържеството за първия учебен ден в ОУ „Неофит Рилски“ в Габрово. Учебната година стартира с нови физкултурен салон и STEM център за ученици и учители.

В изграждането на спортната зала са инвестирани 1 370 800 лв. по програмата на МОН, а STEM пространството е финансирано по Механизма за възстановяване и устойчивост с 271 862,58 лв. Училищната среда е преобразена чрез 4 високотехнологично оборудвани класни стаи, мултифункционална зала за презентации, открити уроци, кино, проектни дейности и заснемане на ученически филми.

Директорът на ОУ „Неофит Рилски“ Мая Колева запозна гостите с проектите и постиженията на учители и ученици и с обновената материална база. По думите на зам.-министър Емилия Лазарова модерният център, проектите по роботика, международните мобилности показват стремежа на екипа да даде не само знания, но и умения за бъдещето.

„Убедена съм, че новият физкултурен салон, изграден с подкрепата на министерството, ще затвърди и доразвие тези добри практики, като истинска инвестиция в здравето, увереността и енергията на децата“, каза още тя.

В иновативно основно училище „Неофит Рилски“ се обучават 504 ученици от I до VII клас. Гости на събитието бяха още кметът на Габрово Таня Христова, областният управител Мария Башева, началникът на РУО Георги Маринов и др.

Зареди още

Новини

„Янтра“ нанесе първо поражение на лидера „Фратрия“

Published

on

Отборът на „Янтра“ продължава успешната си серия във Втора професионална лига. Съставът на Емануел Луканов е без загуба от началото на сезона и записа пета поредна победа в първенството. Петата беше изключително престижна – като гост на лидера в класирането „Фратрия“.

Отборът на руския бизнесмен Виктор Бакуревич – собственик на веригата магазини „Берьозка“ в България, се цели в директна промоция в Първа лига и това лято хвърли сериозни средства за селекция. „Братството“ (Фратрия на латински означава Братство), нямаше загубени точки от старта на шампионата и беше със 7 от 7 преди двубоя с „Янтра“, но трябваше да преклони глава пред „ковачите“.

Срещата се игра на стадион „Спартак“ във Варна и завърши при резултат 0:1. Попадението, което донесе трите точки на „Янтра“, беше великолепно и беше реализирано от Георги Бабалиев в 73-ата минута. Емо Луканов беше подготвил отлично отбора си за двубоя с лидера и „Янтра“ стоеше много компактно под проливния дъжд на стадион „Спартак“.

През първата част Християн Василев се отличи с отлично спасяване. Стражът на „Янтра“ с блестящ рефлекс запази вратата си суха след центриране от пряк свободен и удар с глава отблизо. Секунди по-късно главният съдия Вилиян Видинов от София „блесна“ с невероятен жест към домакините. Георги Бабалиев беше изведен от Денислав Ангелов зад защитната на домакините и Александър Ангелов, последен в отбраната, го фаулира. Това е класически директен червен картон, но Видинов реши да покаже жълт. От отсъдения пряк свободен удар Асен Георгиев стреля на сантиметри над напречната греда в аут.

В добавеното време на първата част удар с глава на Мартин Райнов мина на сантиметри покрай вратата на „Фратрия“ и на почивката двата състава се оттеглиха при 0:0. През втората част надлъгването продължи.

„Янтра“ направи принудителна смяна и опитният Асен Георгиев отстъпи мястото си в отбраната на Тихомир Димитров. Това обаче не промени облика на отбора. Домакините опитаха натиск, но габровският тим беше изключително добре подреден и не остави много шансове на „Братството“, в чиито редици беше и бившият плеймейкър на „ковачите“ Айвън Ангелов. „Янтра“ чакаше своите шансове за контраатаки и в 70-ата минута беше близо до попадение.

Денислав Ангелов изведе Георги Бабалиев отдясно, но в последния момент удара на крилото беше париран. Бабалиев се реваншира по великолепен начин две минути по-късно. Тони Иванов му даде добър пас, той пое топката с десния си крак, с който елиминира двама бранители и с мощен шут с левия заби кълбото в горния десен ъгъл на вратата за 0:1.

В 75-ата минута „Янтра“ беше близо и до второ попадение след ъглов, но Тихомир Георгиев се размина с топката пред голлинията. В минутите до края „ковачите“ се справиха организирано с натиска на домакините и заслужено ликуваха с трите точки.

С успеха „Янтра“ вече има 18 точки в актива си и заема третото място в подреждането, като е само на три от лидера „Фратрия“. Втори с 19 точки е „Дунав“ (Русе), а четвъртата позиция заема „Вихрен“ (Сандански) с 16 точки. За габровския тим предстоят три поредни домакинства. Първото и идната събота от 17:00 на стадион „Христо Ботев“ срещу дублиращия отбор на „Лудогорец“.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица