Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Две купи и три медала завоюваха шахматистите на ШК „Орловец 1997“

Състезателите на ШК „Орловец 1997“ – Габрово Диана Екимова и Стелиян Пелеев спечелиха първо място в своите възрастови групи в градски шахматен турнир за деца и възрастни, посветен на дългогодишния треньор и състезател на Дряново Марин Денев.

Турнирът се организира от Община Дряново и НЧ „Дряновска пробуда 2008“. Диана Екимова взе купата и златния медал в турнира до 12 години, а Стелиян Пелеев – купата и златния медал в турнира до 8 години.



Сребърният медал до 8 години също беше спечелен от състезател на ШК „Орловец 1997“ – Кирил Ройдев. Грамота до 12 години взе Павел Иванов, също от Габрово.


Останалите състезатели на „Орловец 1997“, които се включиха в турнира за големи, продължават битката и в следващите дни.

Новини
От 1 август влизат в сила новите цени на винетките

От 1 август 2026 г. влизат в сила нови цени на винетките за автомобилите до 3,5 тона и къмпинг автомобилите от категория М1. В Държавен вестник днес е публикувано постановлението за изменение на Тарифата за таксите, които се събират за преминаване и ползване на републиканската пътна мрежа.
От 1 август цените на винетките ще бъдат: Годишна – 64,50 евро; Тримесечна – 35,90 евро; Месечна – 19,90 евро; Седмична – 10 евро; Уикенд – 6,60 евро; Еднодневна – 5,30 евро. С постановлението се променя и размерът на компенсаторната такса за същата категория пътни превозни средства. От 1 август тя е 46,50 евро.
До 22 часа на 31 юли ще може да се купи винетка на старите цени. След 22 ч. тази вечер ще започне процесът на актуализация на системата и винетки на новите цени ще може да се купят след 1 часа на 1 август.
Системата за онлайн продажба дава възможност винетката да бъде купена до 30 календарни дни преди датата на нейната активация. Това означава, че до 22 часа днес – 31 юли всеки, чиято настояща винетка изтича през август, може да купи нова по досегашната цена. Например, ако годишната винетка изтича на 20 август, новата може да бъде закупена до 22:00 часа на 31 юли с начало на валидност на новата след изтичане на настоящата, като за нея ще бъде заплатена досегашната цена.
През август изтичат 208 988 броя годишни винетки. Всеки шофьор може да провери валидността на винетката на управлявания от него автомобил на интернет страницата www.bgtoll.bg от бутон „Проверка на винетка“.
След въвеждане на регистрационния номер на автомобила и държавата, в която е регистриран, може да се установи крайният срок на винетката, независимо откъде е купена – от обекти на Агенция „Пътна инфраструктура“ или в търговската мрежа на партньорите на АПИ.
Статусът може да е „активен“, „с изтекъл срок“ или „неизползван“ в случаите, когато винетката е купена с отложен старт до 30 дни от началната дата на валидност.
АПИ апелира шофьорите да бъдат внимателни и да купуват необходимата им винетка от интернет страницата www.bgtoll.bg, мобилното приложение или партньорската мрежа на определената цена без никакви допълнителни такси. Освен от www.bgtoll.bg или мобилното приложение, винетка може да се купи и от останалите канали за продажба на АПИ – на гише срещу плащане в брой или чрез терминал за самотаксуване с карта.
Гишета са разположени на основните гранични контролно-пропускателни пунктове, както и в 27-те областни пътни управления в цялата страната. Терминалите за самотаксуване са 464.
Винетки може да бъдат купени и от партньорската мрежа на Агенция „Пътна инфраструктура“ чрез сайтовете: www.vinetki.bg, www.tollpass.bg, www.digitoll.bg, www.yettel.bg, www.A1.bg, www.vivacom.bg, www.grabo.bg, www.my.fibank.bg www.spotins.bg, epay.bg, www.boleron.bg, www.avtovia.bg, www.insurance.bg както и на каса в „А1“, „Виваком“, „Български пощи“, „Easy Pay“, „Fast Pay“, „Колхида 3б“, и в бензиностанциите „Лукойл“, „Петрол“, „ОМВ“, „ЕКО“, „Круиз“, „Бенита“, „Газпром“, „Шел“, „ВиЕм Петролиум, сервизни центрове „Тахо Венци“, застрахователни брокери „Ай енд Джи Иншурънс Брокерс“, „Омникар и Партньори“, „Дженерал Брокер“, или чрез мобилните приложения ОББ Мобайл, TollPass, Phyre, Амарант България, iCard, MyVe, Cardbox, Epay и Булбанк Мобайл.
При купуването на винетка е необходимо потребителите внимателно да преглеждат и проверяват въведената от тях или от съответния служител информация преди да потвърдят финалното плащане.
Отговорността за попълване на коректна информация за номер на пътното превозно средство, категорията му и периода на валидност на винетката е на собственика или ползвателя му.
В случай на неправилно декларирани данни се счита, че не е заплатена дължимата такса за съответния автомобил. Вписването на символите от регистрационния номер може да бъде и на кирилица, и на латиница, но да съответства на символите в самия регистрационен номер. При изписването на номера се въвеждат само букви и цифри. Символите 0 (нула) и О (буква О) не са взаимозаменяеми. За цифра от номера трябва да се изпише 0 (нула), а за буква „О“.
В случай че регистрационният номер съдържа тире, точка или интервал, те не се въвеждат. Ако все пак бъде допусната техническа грешка при въвеждането на регистрационния номер, държавата, в която е регистрирано ППС или категорията му, може да бъде извършена корекция на не повече от три символа.
Заявления за корекция се подават по електронен път на info@bgtoll.bg, както и на място в Националното тол управление и в 27-те областни пътни управления. Образецът на заявлението е публикуван на www.bgtoll.bg в раздел „Заявления“.

Крими
Филмиран се помисли за „Транспортера“ и приключи на бул.“Стефан Караджа“

Истински екшън, за огромен късмет завършил без невинно пострадали или ранени, се разигра снощи край Габрово. Моторист опита да избяга от полицията, в резултат на което и катастрофира зрелищно на бул.“Могильов“ в Габрово.
Всичко започнало около 22.30 часа, на пътя между Габрово и Севлиево. В района на село Янковци, екип на сектор „Пътна полиция“ подал светлинен и звуков сигнал за спиране на мотоциклет „Хонда“.
Вместо да отбие за проверка водачът не се подчинил на полицейското разпореждане, ускорил движението си, изпреварвайки автомобилите пред себе си, и продължил с висока скорост в посока Габрово.
Мотоциклетът бил засечен в района на бул. „Могильов“, където водачът направил опит да изпревари патрулния автомобил отляво, при което реализирал пътнотранспортно произшествие и паднал на пътното платно.
След извършен медицински преглед било установено, че е без сериозни наранявания. Установена била и самоличността му. Това била 27-годишен мъж от тетевенското село Градежница.
При извършената проверка било констатирано, че той е неправоспособен и никога не е притежавал свидетелство за управление на моторно превозно средство.
Установено било още, че управляваният от него мотоциклет не е регистриран по надлежния ред, а поставената регистрационна табела е издадена за друго МПС.
Водачът бил тестван за употреба на алкохол, като пробата е отрицателна, но отказал да бъде тестван за употреба на наркотични вещества.
При извършената справка е установено, че е многократно осъждан, както и че вече е наказван по административен ред за отказ да бъде тестван за употреба на наркотични вещества.
Мъжът е бил задържан по реда на Закона за МВР за срок до 24 часа. По случая е образувано досъдебно производство за извършени престъпления по чл. 345, ал. 1 и ал. 2, чл. 343б, ал. 6 и ал. 7 и чл. 270, ал. 1 от Наказателния кодекс.

-
Любопитнопреди 6 дниПарти край басейна с DJ Mascota в Габрово
-
Кримипреди 7 дниНеплащането на глоби да се замени с обществено полезен труд!
-
Новинипреди 5 дниОрганизират дискусия „Развитие на местното самоуправление“
-
Културапреди 5 дниСветовната мрежа от градове на занаятите и фолклорните изкуства се събира в Габрово
-
Новинипреди 7 дниБСП ще отбележи 135 години с традиционен събор на Бузлуджа
-
Новинипреди 4 дниМаркираха 101 коли в Габрово, излезли от употреба
-
Новинипреди 7 дниРЗИ – Габрово с изнесен пункт за популяризиране на е-здравно досие
-
Новинипреди 4 дниПрерязаха лентата на ремонтираната зала Дан Колов в Севлиево





