Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

Слави Василев в Севлиево: Бизнесът движи икономиката и държавата трябва да започне да работи за него

Published

on

Представители на местния бизнес се срещнаха с кандидатите за народни представители на „Прогресивна България“ от 7 МИР – Габрово в Севлиево. В дискусията участва и Слави Василев, водач на листата на коалицията в 20-и МИР – Силистра.

Основен акцент в разговора бяха предизвикателствата пред малките и средните предприятия в региона и необходимостта от създаване на предвидима и конкурентна бизнес среда.

В рамките на срещата бяха представени ключови приоритети от икономическата програма на „Прогресивна България“, насочени към намаляване на административната тежест, електронизация на услугите и подобряване на достъпа до финансиране за бизнеса. Акцент бе поставен върху необходимостта държавата да създаде ясни правила и условия, в които бизнесът може да работи и да се развива.

„Бизнесът е този, който движи политиките. Той създава работни места и позволява да се финансират социалните разходи, които всички очакваме държавата да осигурява. Затова държавата трябва да започне да работи за бизнеса, а не срещу него“, заяви Слави Василев.

Той подчерта, че ключов проблем остава начинът, по който се разходва публичният ресурс: „Трябва да спрем разхищението на държавния ресурс чрез определени олигархични кръгове и да гарантираме, че средствата достигат до реалната икономика.“

Николай Косев, водач на листата на „Прогресивна България“ в 7 МИР – Габрово, акцентира върху значението на стабилната икономическа среда за региона: „В област Габрово имаме силна индустриална основа, но тя се нуждае от предвидимост, по-добра инфраструктура и реален достъп до финансиране, за да се развива устойчиво.“

В хода на срещата бе обсъдено и влиянието на повишаването на цените на горивата върху разходите на бизнеса и конкурентоспособността на предприятията.

Данаил Лалев, втори в листата на „Прогресивна България“ и представител на Севлиево, постави фокус върху конкретните предизвикателства пред бизнеса в града: „Бизнесът в Севлиево е ясен в своите приоритети – по-малко администрация, по-бързи процедури и реални решения. Това са проблеми, които изискват действия, а не обещания.“ Представителите на местния бизнес поставиха въпроси, свързани с необходимостта от по- висока избирателна активност и очакванията за реална политическа отговорност.

В отговор Слави Василев подчерта, че доверието може да бъде възстановено само чрез ясни правила и последователни действия: „Хората очакват реални резултати. Политическата отговорност означава решенията да се носят открито и да има ясна връзка между управление и резултат.“

Той беше категоричен, че „Прогресивна България“ няма да прави компромиси с този подход: „Няма да се коалираме с ГЕРБ и Делян Пеевски под никаква форма и при никакви обстоятелства.“

Срещата премина в открит диалог, като участниците се обединиха около необходимостта от ясни правила, предвидима среда и по-голяма отговорност в управлението.

Зареди още

Култура

Великденски празници в музей „Етър“

Published

on

Музей „Етър“ посреща посетители с богата програма, посветена на Великденските празници. Събитията съчетават традиции, демонстрации и участие на публиката, като превръщат празника в живо преживяване за всички възрасти.

Посетителите могат да разгледат тематичната изложба „Хубав ден Великден, още по- хубав Гергьовден“, разположена в Музейния център, както и да се потопят в атмосферата на възстановки на традиционна великденска трапеза в различни експозиции на музея.

Една от най-атрактивните активности е образователната игра „По Великден с Радумко и Гиздана“, която се провежда на цялата територия на музея и включва посещение на редица места, където се откриват отговорите на въпроси, свързани с българските традиции.

В периода 7–11 април се провеждат демонстрации на украса на яйца с восъчна техника, а на 9 и 11 април – боядисване с естествени багрила пред Бояджийната. Между 9 и 12 април посетителите могат да се включат и в творческото преживяване „Претвори традициите!“, посветено на декорация на яйца.

За най-малките гости са предвидени тематични занимания в Детския център (4–13 април), където те могат да оцветяват глинени фигурки с форма на яйце. Допълнително, в Саковата къща се провежда надписване на великденски картички с мастило и перодръжка.

Кулминацията на програмата е на 12 април, когато в храм „Св. Богоявление“ ще бъде отслужена тържествена великденска литургия от 10:00 ч. В празничния ден посетителите могат да се включат и във флашмоба „Да се хванем на великденско хоро“, който ще се проведе в 11:00 и 14:00 ч. пред храма.

През целия период гостите на музея могат да се насладят на кафе с бяло сладко в Мотковото кафене, съчетано с любопитна информация от репродукция на вестник от началото на ХХ век.

На 12 и 13 април в механата и ресторанта на музея ще се предлага и специално великденско меню. Великденски празници в музей „Етър“ е събитие, което го утвърждава като място, където традициите се преживяват – чрез участие, придобиване на познание и преживяване на празнична атмосфера.

Зареди още

Крими

Унищожават над 6,5 тона храни от предприятие за добиване и преработка на месо

Published

on

Над 6,5 тона храни са насочени за унищожаване, а част от дейността на предприятие за добиване и преработка на месо е спряна заради нарушения в няколко обекта на една и съща фирма в дряновското село Соколово, съобщава от Българската агенция по безопасност на храните (БАБХ).

Инспектори на БАБХ са установили съхранение на храни при несъответстваща температура и без етикети на български език, продукти с нарушена цялост на опаковките, както и лошо хигиенно и техническо състояние на помещения и оборудване.

В един от обектите на фирмата са открити храни от животински произход в значителни количества, които са били без задължителна идентификационна маркировка, включително близо 3 тона свински глави, телешко месо, агнешки продукти и осолени черва в бидони.

Според БАБХ проследимостта на храните не може да бъде гарантирана, а това създава риск за здравето на потребителите. Общо 6596,9 кг. храни ще бъдат унищожени. Проверката е разкрила сериозни проблеми със сградния фонд и оборудването. В хладилни камери са констатирани плесени по тавани и стени, корозирали врати, както и ръждясало технологично оборудване.

В някои производствени помещения стенните покрития са били с лющещи се повърхности, а подово-стенните ъгли – в незадоволително хигиенно състояние. Поради тези причини част от дейността е спряна.

Нарушения са установени и в останалите проверени обекти на същата фирма – млекопреработвателно предприятие, предприятие за имитиращи продукти, хладилна складова база и склад за търговия на едро. Сред тях са неизползване на помещения по предназначение, нарушена поточност на производството, непълно или неточно водене на технологични дневници, както и несъответствия между реално прилаганите технологични процеси и утвърдената документация.

В хладилни бази са открити млечни и имитиращи продукти без идентификационна маркировка, както и кашкавал с плесени, който не е бил отделен и насочен за унищожаване, каквито са нормативните изисквания.

За всички обекти са предвидени допълнителни административни действия, включително издаване на предписания със срокове за отстраняване на несъответствията и последващ контрол за тяхното изпълнение.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица