Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Обходът на Габрово, водещ към бъдещия тунел под Шипка, „напредва“

Първият етап от проекта за тунел под връх Шипка и обхода на Габрово получи разрешение за строеж. Това съобщи Община Габрово на своята официална страница, позовавайки се на статията в Economic.bg на Глория Христова, чрез която информира, че на 20 ноември 2025 г. министърът на регионалното развитие Иван Иванов е подписал разрешението за строеж, с което се дава старт на първия етап от обекта.
Направено е обаче важно уточнение, чрез което се посочва, че разрешението не обхваща самия пробив на тунела под Стара планина, а само довеждащата инфраструктура от северната страна, тази откъм Габрово.
Така започва изграждането на ключовия участък от обхода, който ще свърже съществуващото трасе с бъдещия портал на тунела. Справка в документацията показва, че строителното разрешение обхваща участък с дължина приблизително 2.6 км – от км 20+124.50 до км 22+700.
Този участък започва непосредствено след края на съществуващия обход на Габрово и води към бъдещия портал на тунела. Самият голям тунел, с дължина 3.2 км, се намира в следващите етапи на проектиране и строителство, които все още чакат своите разрешения.
Изпълнител на целия обект (инженеринг – проектиране и строителство) е „Консорциум ПСВТ“. Водещ партньор в него е „Хидрострой“ АД (свързана с Велико Желев), а в обединението влизат още „Пътни строежи Велико Търново“ АД и „Пътинженерингстрой-Т“ ЕАД.
Договорът с тях бе подписан още през лятото на 2022 г. на стойност над 358 млн. лв. с ДДС. В проектобюджета за тази година предвидената сума за следващите три години е малко над 28 млн. лв. За сравнение, в тазгодишния бюджет за този проект бяха заложени общо 57.2 млн. лв., от които над 21 млн. лв. бяха в резервен списък.
Авторката припомня, че още през април 2025 г. вицепремиерът Томислав Дончев заяви от парламентарната трибуна, че проектът върви към разделяне на различни етапи – изграждане на трасето от северната страна, което води към тунела, и паралелни дейности от юг, включително обходa на Казанлък. По думите му, „реалистичният план за тази година е от северна страна да бъде изградена голяма част от трасето, което води до тунела“, а от юг да се работи по проектиране и изграждане на обхода на Казанлък. Издаването на разрешение за строеж за участъка от км 20+124.50 до км 22+700 практически позволява да започне именно този „северен“ етап – първите километри от обхода на Габрово, които водят към бъдещия тунел.
Етапи на проекта:
Първи участък: от км 20+124.50 до км 22+700 – включен в одобрения Подробен устройствен план и обхванат от настоящото разрешение.
Втори участък: от км 22+700 до км 27+680 – вече има готов технически проект.
Трети участък: от км 27+680 до км 30+673.48 – техническият проект се очаква да бъде завършен до края на 2025 г.
Освен изграждането на нов пътен участък, разрешението отваря път и за ключови инженерни дейности, включително преместване на инфраструктура, която пречи на трасето.
В него са посочени: Изместване на напорен тръбопровод на ВЕЦ „Малуша“ (при км 20+478); Изместване на деривация „Козята“ (в участъка от км 20+380 до км 20+520). Като възложители в тази част са посочени съответно ВЕЦ „Малуша“ ЕООД и Областният управител на Габрово.
Ключов момент в заповедта на министър Иван Иванов е разпореждането за предварително изпълнение на разрешението. Това означава, че строителните дейности могат да започнат незабавно – дори ако документът бъде обжалван в съда.
Според мотивите на МРРБ, тази спешност е продиктувана от защитата на държавни интереси – подобряване на транспортната свързаност, намаляване на задръстванията и повишаване на пътната безопасност. С разрешението за строеж можете да се запознаете оттук.


Новини
„Месец на кариерното ориентиране“ е в разгара си

Център за кариерно ориентиране, Регионално управление на образованието – Габрово и Община Габрово обединиха усилия в полза на ранното кариерно ориентиране на учениците. Целта на събитието е учениците да се запознаят с различни професии на реални работни места.

Седем фирми и седем институции са дали съгласие да приемат ученици, а събитието ще продължи до края на месец ноември. Очаква се в него да вземат участие над 500 ученици от V, VI и VII клас, обхванати в целодневната организация на учебния ден. Малчуганите от IV клас на НУ „Васил Левски“ също ще вземат участие.

„Дейностите по кариерно ориентиране, и специално тези, свързани с посещения на учениците във фирми и институции са инициативи, които се забелязват и се оценяват. Мога, с нескрита гордост да заявя, че нашата област е една от първите, която проведе и продължава да провежда тези събития“, сподели началникът на РУО- Габрово Георги Маринов.
Идеята не е нова. Още през 2017 г. под егидата на Областен управител на област Габрово и РУО- Габрово, се проведе инициативата „Дойдох, видях, избрах“, която обхвана повече от 1500 ученика от всички възрастови групи.

„Това е една от най-атрактивните дейности по кариерно ориентиране за учениците. Оставя трайни спомени и повлиява, чисто по детски избора на бъдеща професия. Разбира се, ориентираният и осъзнат избор изисква много допълнителна работа, но подобни събития играят своята съществена роля в процеса на вземане на решение“, смята директорът на Центъра за кариерно ориентиране Пенко Атанасов.


Новини
„Будителите 2017“ организират здравна лектория

Отчитайки важността на темата за здравословното хранене, организаторите на здравните лектории, превърнали се в традиционна инициатива за читалище „Будителите – 2017“, канят жителите на Габрово да участват в предстоящата среща, да научат полезна информация и да получат съвети.
Лекторията е ориентирана към широк кръг от хора, медицински специалисти, треньори и спортисти, психолози, родители и деца. Пред аудиторията ще говори един от водещите специалисти по хранене и диететика у нас доц. д-р Мария Николова – практикуващ лекар- диетолог, преподавател в Медицински университет–София, учен с международен опит и дългогодишна дейност в областта на общественото здраве и превенцията.
Ще поставим вечния въпрос: Може ли здравословното хранене да бъде вкусно? Ще имаме възможност да се запознаем с диетичното хранене при различни заболявания, с хранителните разстройства, ще стане дума за авитаминозите, хранителните алергии и непоносимостта към определени хранителни вещества, както и за храненето при деца, бременни жени и спортисти.
Темите за качеството на храната, за затлъстяването, чийто мащаб превръща проблема в пандемия, също ще бъдат засегнати в рамките на здравната лектория, като в първата част доц. д-р Николова ще отговаря на въпросите на модератора, а след това и на запитванията на присъстващите в залата.
Полезната информация и общуването организаторите съчетават с дегустация на здравословни храни. Изкушенията ще приготвят възпитаници на Професионалната гимназия по туризъм „Пенчо Семов“, които ще подредят своя щанд във фоайето на зала „Възраждане. Инициативата е подкрепена от МЛД Трейдинг и лаборатория Рамус, които са осигурили за присъстващите подаръци за здраве.
Събитието ще се проведе на 28 ноември, петък, от 18.00 ч. в Зала „Възраждане“. Входът е свободен.


-
Кримипреди един денДелото за тежката катастрофа с шестима загинали край Габрово започва
-
Кримипреди 3 дниЗадържаха рецидивист, обирал гаражи, мази и коли в Габрово
-
Кримипреди 8 часаПрибраха двама, подлудили с кражбите си Габрово
-
Кримипреди 4 дниГабровската пътна полиция за поредна година е №1 в страната!
-
Новинипреди един денОбщината констатира дефекти по новия асфалт при ремонта на ул.“Христо Ботев“
-
Новинипреди 4 дниПГТ – Габрово представи България на международен панаир в Сърбия
-
Културапреди 4 дниРегионалната библиотека с подарък към четящите хора в Габрово
-
Новинипреди 4 дниДжудо клуб „Габрово“ с успешно представяне на международен турнир








