Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Култура

Галина Стоилов представя дебютния роман „Ния и четирите стихии“

Published

on

Една история за силата, която носим вътре в себе си… и за четирите стихии, които я пробуждат. Заповядайте на вдъхновяваща литературна среща, посветена на дебютния роман „Ния и четирите стихии“ от Галина Стоилова, история за себеоткриването, смелостта и пътя към вътрешната трансформация.

Разговорът е насрочен за 5 ноември, от 17.30 часа в Регионална библиотека „Априлов – Палаузов“ – Габрово. Романът проследява историята на огнената принцеса Ния, която се озовава в момент на дълбока промяна.

За да израсне и да открие истинската си сила, тя трябва да овладее енергията на четирите стихии: Огън, Вода, Въздух и Земя.

Всяка от тях ѝ разкрива нови знания и дарове: Въздух: Работа с мислите Вода: Приемане и разбиране на чувствата Огън: Смело действие Земя: Стабилност и вътрешна опора „Ния и четирите стихии“ е резултат от дългогодишната работа на Галина Стоилова като психолог, д-р по личностно развитие и творец… комбинация, която ѝ позволява да разказва дълбоки теми по лек, разбираем и вдъхновяващ начин.

Ще имате възможност да се срещнете с автора, да задавате въпроси и да научите повече за създаването на тази вълнуваща история, която носи осъзнавания на различни нива.

Зареди още

Любопитно

Как да изпратите само нужните страници от голям PDF файл?

Published

on

Сканирали сте цял договор, дебела папка с документи или дипломата заедно с всички приложения? Получил се е един файл от трийсетина страници. А институцията, банката или работодателят ви искат само две от тях.

Изпращането на целия файл изглежда като най-лесното решение, но рядко е най-доброто. Писмото може да не мине заради размера, получателят губи време да търси нужната страница, а вие споделяте повече лични данни, отколкото трябва. Има по-разумен начин.

Когато целият файл е твърде много

Най-бързият вариант в такива случаи е разделяне на pdf с онлайн инструмента на Adobe Acrobat. Той работи направо в браузъра, не изисква инсталиране на програма и Adobe го предлага като безплатен.

Принципът е прост. Качвате файла, а след това поставяте разделителни линии между страниците там, където искате да започва новият документ. Според Adobe можете да поставите до 19 такива линии, тоест да получите до 20 отделни файла от един. Накрая избирате къде да ги запазите.

По време на качването може да ви бъде поискано да влезете с профил в Adobe. Файловете се обработват на сървърите на компанията и се изтриват, освен ако не влезете в профила си и не ги запазите там. Регистрацията дава достъп и до други онлайн инструменти на Acrobat.

В кои ситуации ще ви е полезно

Кандидатствате за работа и в обявата пише, че трябва да приложите копие от диплома. Сканирали сте я заедно с приложението с оценките, но работодателят иска само първата страница. Отделяте я и пращате само нея.

Подавате документи за прием в университет или за стипендия. Изискванията често са съвсем конкретни: отделен файл за всеки документ, с определено име. Ако всичко е сканирано наведнъж, разделянето ви спестява повторно сканиране.

Работите с банка или застраховател и от вас искат само страницата с подписите или определен раздел от договора. Вместо да пращате всичките двайсет страници, изпращате само нужните.

Родителите също познават тази ситуация. При записване в детска градина, училище или за занимания по интереси често се искат копия на конкретни документи. Ако сте сканирали всичко в един файл вечерта преди срока, разделянето ви позволява сутринта да изпратите точно каквото е поискано, без да започвате отначало.

Пазите семеен архив в PDF. Стари документи, нотариални актове, медицински епикризи. Разделени по теми, те се намират много по-лесно, когато потрябват.

Стъпка по стъпка

Цялата процедура отнема няколко минути:

  • отворете инструмента и плъзнете своя PDF в полето за качване;
  • поставете разделителните линии между страниците, които искате да отделите;
  • изберете папка и запазете новите файлове;
  • отворете всеки от тях и проверете дали съдържа точно това, което трябва.

Последната стъпка често се пропуска, а е най-важната. Особено при сканирани документи страниците понякога са разбъркани и е лесно да изпратите грешната.

Ако трябва да отделите страници от различни места в документа, например първата и последната, най-лесно е да разделите файла на няколко части и после да изпратите само тези, които ви трябват. Останалите части можете да запазите в архива си за друг път, вместо да ги изтривате.

Малки навици, които спестяват неудобства

Давайте на новите файлове ясни имена. „Диплома_стр1.pdf“ или „Договор_подписи.pdf“ казват на получателя какво отваря, още преди да го е отворил. Това се забелязва и се оценява, особено в институциите, където всеки ден пристигат стотици писма.

Мислете и за личните данни. Ако в документа има страници с ЕГН, адреси или банкови сметки, които не са нужни за конкретната услуга, просто не ги изпращайте. Разделянето на файла е и начин да пазите информацията си.

Следете и размера. Много пощенски услуги имат ограничение за прикачените файлове, а сканираните документи с висока резолюция бързо стават тежки. Когато изпращате само нужните страници, файлът обикновено е много по-лек и писмото тръгва от първия път. Ако документите са много, по-добре ги разпределете в няколко писма с ясна тема, отколкото да натрупате всичко в едно.

Ако документите са за общината, проверете предварително какво точно се изисква. На сайта на Община Габрово има раздел „Административно обслужване“ и отделна част с електронни услуги, където можете да видите какви документи са нужни за съответната процедура. Така ще знаете кои страници да отделите, още преди да започнете.

Накрая, ако сканирате често, свикнете да го правите по-разумно от самото начало. Един документ, един файл. Но когато вече имате голям PDF и нямате време да сканирате отново, разделянето е най-краткият път до правилния файл в правилната пощенска кутия.

Малко неща в административната работа са толкова досадни, колкото повторното пращане на документи, защото първия път не е изпратено точно това, което се иска. Няколко минути внимание в началото ще ви спестят обаждания, обяснения и излишно чакане.

Зареди още

Новини

Успешен уикенд за шахматистите от ШК „Орловец 1997“ в два турнира в страната

Published

on

С медали, предметни и парични награди се завърнаха шахматистите на ШК „Орловец 1997“-Габрово от два шахматни турнира в страната.

Иван Екимов, Диана Екимова, Стефан Тотев, Кристиян Василев, Ангел Марков и Стелиян Пелеев участваха в шахматен турнир във Велико Търново, организиран от Zonta International Klub, в партньорство с Шахматен клуб „Етър“, със специален гост Нюргюл Салимова, която откри турнира.

Иван Екимов постигна 5,5 точки от 7, без нито една загуба и се нареди втори в генералното класиране от 40 деца до 10 години, като спечели сребърен медал и предметна награда.

Стефан Тотев постигна 5 от 7 точки и се класира трети във възрастовата група на 14-годишните и пети в генералното класиране от 27 деца, като спечели бронзов медал и предметна награда.

В същата възрастова група при момичетата бронз и предметна награда спечели и Диана Екимова с 3 точки. Кристиян Василев грабна предметната награда за най-добро представило се момче до 12 години с рейтинг.

Отлично се представи и най-малкият състезател 7-годишният Стелиян Пелеев, който постигна 3 точки, като игра с опитни състезатели – 4 партии с 10-годишни и 2 с 9-годишни.

Всички деца получиха автограф от Нюргюл Салимова и имаха възможност да се снимат с нея. 14-годишният Йоан Велчев участва в 17-ти детски шахматен турнир „Тракийско конче“,организиран от НЧ „Георги Бакалов 1933“ и ШК „Марица-изток“, които бяха осигурили атрактивни парични награди за победителите.

Йоан постигна 5,5 точки от 7 и се класира първи при 14-годишните и трети в генералното класиране от 48 деца, като спечели златен медал и парична награда.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица