Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Култура

„Завещанието на Негово благородие“ с премиера в Габровския театър

Published

on

На 24 септември от 19 часа Драматичен театър „Рачо Стоянов“ – Габрово ще се превърне в имението Рогершхюс за премиерата на „Завещанието на Негово благородие“ от Ялмар Бергман. С това заглавие почти сто години след смъртта на автора сцената в Габрово става първата в България, с пиеса на знаменития шведски класик. Неговата комедия в превод на Меглена Боденска ще видим интерпретирана от режисьора Денислав Янев.

„Завещанието на Негово благородие“ е първо роман, издаден през 1910 г. По-късно самият автор го преработва за сцена и екран, което го превръща в класика на шведския театър и кино. Към края на живота си през 1929 г. Бергман адаптира текста за радио и така го нарежда в списъка на паметните културни събития в родината си.

Пиесата среща с пъстрия антураж на Негово благородие в навечерието на неговия рожден ден. Подготовката за събитието бележи темите на разговор и съсредоточава дейностите в имението, където се подвизават слугите и извънбрачната дъщеря на Негово благородие – Бленда. Непоканена се появява сестрата на Барона и заедно със сина си има претенции към наследството на своя брат. Докато възрастните се занимават с призраците на миналото и материалните си интереси, те се превръщат в карикатури на своите пороци. А младите, подвластни на любовните трепети, са готови да отстояват абсолютните понятия за чест и достойнство, понякога с цената и на някой пердах.

Спектакълът, който Янев създава, е впечатляваща сатирична комедия, която повдига въпроса и за нематериалното наследство, което оставяме на идващите след нас. Заедно с актьорската трупа режисьорът използва богат набор от изразни средства– гротеска, наивизъм и фарс. Ролята на стария благородник изпълнява Светослав Славчев, който с лекота изгражда многопластовия образ на своя персонаж. Надежда Петкова влиза в обувките на сприхавата сестра на барона и заедно със Славчев създават забележителна игра на съперничество и надхитряване. Друга любопитна диада се формира между барона и неговия верен слуга майордома Викберг. Отличителната му фигура с много внимание към детайла изгражда Стоян Руменин. Актьорите от екипа на спектакъла рисуват причудливата плеяда от типажи и образи, които изненадват, разсмиват и вълнуват.

Сценографията и костюмите са по идея на Мария Колева. В една стилизирана и хиперболизирана черно-бяла среда, пищните и детайлни костюми сами разказват историите зад всеки персонаж.

Музиката е написана от Мария Тепавичарова. Драматург на спектакъла е Емилия Илиева.

Творчеството на живелия кратко Ялмар Бергман (1883-1929) е изключително богато. Под перото му са излезли 30 театрални пиеси, 23 романа и десетки киносценарии. В Швеция той е нареждан по значимост и творчески постижения веднага след първия – Аугуст Стриндберг. Творчеството на Бергман би могло да се раздели на няколко основни периода, но цялостно се характеризира с фокус върху ироничните и гротескни аспекти на човешката психика. Отличителен е хуморът му, който съчетава ирония, устроумни бележки и болезнена искреност.

Благодарение на преводачката Меглена Боденска на български език са преведени и издадени романът „Маркюрелови от Вадшьопинг“ и четирите пиеси „Завещанието на Негово благородие“, „Шведенйелмови“, „Господин Слеман иде“ и „Приказката“. А обстойните ѝ статии за автора и преведените произведения създават панорамна представа за личността и творчеството му.

Една от ключовите фигури за популяризирането в Швеция и по света на творчеството на Ялмар Бергман е Ингмар Бергман, с когото нямат роднински отношения. Но Ингмар признава, че текстовете на Ялмар са негово вдъхновение и възприема автора като свой най-голям учител.

„Завещанието на Негово благородие“ периодично се поставя в Кралския драматичен театър в Стокхолм (Dramaten). А ролята на барон Рогер (Бернхюсен де Сарш ) се смята за предизвикателство и отговорност за най-големите шведски актьори. Втората премиера на спектакъла ще се състои на 30 септември отново от 19 часа. През есента премиерното заглавие „Завещанието на Негово благородие“ ще се играе на големите сцени в страната.

В спектакъла участват актьорите от трупата на театъра, както следва: ● Негово благородие барон Рогер Бернхюсен де Сарш – Светослав Славчев ● Юлия Хюлтениус, негова сестра – Надежда Петкова ● Рогер Хюлтениус, неин син – Атанас Димитров – Фози ● Ейбрахам Бьорнер, околийски съдия – Петър Рангелов ● Господин Викберг, майордом – Стоян Руменин ● Юнсон, бивш камериер – Любен Попов ● Госпожа Енберг, икономка – Ванина Попова ● Якоб – Александър Андреев ● Бленда – Радостина Ангелова ● Управител, пристав – Дилян Николов Денислав Янев (Denislav Yaneff) завършва „Режисура за драматичен театър“ в НАТФИЗ „Кръстьо Сарафов“ през 2018 г. с „Котка върху горещ ламаринен покрив“ от Тенеси Уилямс.

Същата година спектакълът влиза в селекцията на Международния фестивал за млади режисьори в Крайова, Румъния, а той е поканен да стане част от трупата на Драматичен театър – Търговище. В периода 2022–2024 г. е и заместник-директор по творческите дейности на театъра.

Поставял е в ДТ „Сава Огнянов“ – Русе, в ДТ „Гео Милев“ – Стара Загора, Драматичен театър „Йон Д. Сърбу“ (Румъния) и др. Носител е на приза за най-добър млад режисьор „Слави Шкаров“ за спектакъла „Една крачка до предела“ от Игор Бауерзима (2020); Наградата на Министерството на културата за принос в развитието и утвърждаването на българската култура (2021); номинация за националните награди „Златен Кукерикон“ (2022) в категориите „Режисура“ и „Най-добър спектакъл“ за „Скъперникът“ от Молиер (ДТ „Сава Огнянов“). В Габрово той работи по спектакъла „Прозорецът на Яворов“ по Любен Босилков – Ройс в началото на 2025 г. През есента на същата година става част от трупата на театъра.

Зареди още

Култура

Гала Савчева с отличие от „Златни ябълки“ и с нов успех към сцената

Published

on

13-годишната габровска изпълнителка Гала Савчева спечели награда на журито на Международния детски музикален фестивал „Златни ябълки“ 2026. Във финала на престижния форум, който се проведе на 19 септември в Кюстендил, Гала представи авторската си песен „Падаща звезда“.

Представянето ѝ донесе не само отличие, но и възможност песента да продължи своя път към международната сцена. Благодарение на получената промоционална възможност „Падаща звезда“ ще бъде представена и на международен конкурс в Сърбия, където Гала ще има възможност да представи България и да се срещне с млади музикални таланти от Европа.

Гала Савчева се развива в различни музикални направления – рок, поп музика и български фолклор. Освен като певица и автор на песни, тя се изявява и като водещ на концерти и културни събития. Сред отличията ѝ са първи места в конкурсите „Звукът на времето“, „Широка лъка пее, свири и танцува“ и „Златен Фолкарт“, където е носител и на златен медал. Гала има награди и от музикалните форуми „Звезден сблъсък“, „Орфеево изворче“, „Орфееви таланти“, „Българска душа на Святата земя“, „Авлига пее“ и други национални и международни конкурси.

За поредна година тя е и част от Клуба на успелите деца на България на Фондация „Димитър Бербатов“. Въпреки че е само на 13 години, Гала има близо десет години сценичен опит. Тя развива вокалните и артистичните си умения с помощта на своите преподаватели – д-р Ана Борисова по народно пеене, Надя Ботева по поп и джаз пеене и Елена Назърова по солфеж.

За Гала музиката е не само начин за изява, но и възможност да създава и споделя. Тя насърчава младите изпълнители да създават авторска музика, да се развиват и да не се страхуват да бъдат различни.

Особено важно за нея е младите хора да обичат българския език, песен и фолклор и да ги представят и на международната сцена. След успешното си участие в Кюстендил Гала Савчева продължава към следващото международно музикално предизвикателство в Сърбия. Там „Падаща звезда“ отново ще представи България, а Гала ще има възможност да покаже таланта си и да продължи развитието си на международната сцена.

Зареди още

Новини

Първо място за Иван Екимов и Христо Дочев от шахматен турнир

Published

on

Шахматистите на ШК „Орловец 1997“ – Габрово Иван Екимов и Христо Дочев спечелиха първо място и парична награда във възрастовите си групи в открит турнир по класически шахмат, който се проведе в Приморско в рамките на една седмица.

Иван спечели при 10-годишните, а Христо в категорията Сеньори 70+. Двамата мериха сили със 75 опитни шахматисти с висок рейтинг от няколко държави и успяха да заемат първото място във възрастовите групи на най-малките и най-големите.

Христо Дочев се пребори за 4 победи от 7 партии, а Иван – за една победа и две равенства.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица