Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

Андрей Николов: Габрово има нужда от решения, не от обещания!

Published

on

Кандидатът на коалиция „Прогресивна България“ за икономиката, администрацията и доверието, което хората очакват от държавата.

– Г-н Николов, имате опит както в бизнеса, така и в държавната администрация. Какво реално спира развитието на Габрово днес?
– Габрово е град с традиции, с индустриална култура и с хора, които умеят да създават. Това не е регион без потенциал, напротив. Ние сме регион с дълго натрупван, но в голяма степен неизползван потенциал. Проблемът е, че този потенциал днес не се реализира в достатъчна степен. И причините за това не са еднопластови. На първо място стои демографската динамика. Младите хора напускат, защото не виждат достатъчно възможности за професионално развитие и стабилност. Това постепенно води до изчерпване на най-активната част от трудовия ресурс.

На второ място е административната среда. Все още твърде често процесите са бавни и непредвидими, което създава несигурност за бизнеса и инвеститорите.

И трето – липсва достатъчно ясна и последователна регионална политика, която да обвърже образованието, икономиката и инфраструктурата в обща стратегическа рамка.

В този смисъл, най-големият дефицит не е в ресурсите, а в посоката. Габрово има нужда от дългосрочна визия за развитие като модерен индустриален и технологичен център.

– Вие имате международен опит. Как Габрово може реално да привлече инвестиции, а не да губи младите си хора?
– Привличането на инвестиции не е въпрос на случайност или еднократни усилия. То е резултат от системна политика, която създава предвидима и стабилна среда. Габрово вече разполага с важни предпоставки – наличие на университет, индустриални традиции и стратегическо разположение. Това обаче не е достатъчно, ако не бъде подкрепено с активни действия. Трябва да се изгради много по-тясна връзка между образованието и реалната икономика. Младите хора трябва да имат сигурността, че могат да се реализират професионално именно тук, в региона.

Необходима е и целенасочена политика за привличане на инвеститори – чрез развитие на индустриални зони, облекчаване на административните процедури и активна комуникация с бизнеса.

Не на последно място, огромно значение има качеството на живот. Инфраструктурата, културната среда и условията за живот са също толкова важни, колкото и работните места.

Когато тези елементи се съчетаят, инвестициите следват естествено. А заедно с тях остава и човешкият капитал.

– Бяхте зам.-областен управител. Какво отвътре в системата трябва да се промени, за да имаме по-бърза и ефективна администрация?
– Опитът ми в администрацията ми даде възможност да видя, че проблемът рядко е само в нормативната рамка. Много по-често той е в начина, по който системата функционира на практика.

Първият ключов елемент е дигитализацията. Тя трябва да бъде реална, а не формална – така че да намали бюрократичната тежест и да съкрати времето за обслужване.

Вторият е координацията между институциите. В редица случаи забавянията не произтичат от сложността на процедурите, а от липсата на синхрон между отделните администрации.

Третият елемент е свързан с отговорността и ефективността. Необходимо е въвеждането на ясни критерии за оценка на работата и стимули за по-добро представяне. Администрацията трябва да бъде партньор на гражданите и бизнеса, а не пречка пред тяхната инициатива.

– Какво споделят хората на срещите Ви в региона?
– Разговорите ни с хората са изключително показателни. Най-често те поставят въпроси, свързани със сигурността, доходите и перспективите за развитие. Но зад тези теми стои нещо по-дълбоко – усещането за липса на доверие в институциите. Особено в по-малките населени места се усеща натрупано разочарование. Не само от липсата на развитие, но и от начина, по който се води политическият разговор.

Хората търсят предвидимост, нормалност и усещане за справедливост. Те искат държава, която функционира и която създава условия, а не препятствия. Това ясно показва, че обществото не е безразлично, тъкмо обратното. Има надежда и очакване за промяна, но тя трябва да бъде реална и последователна.

– Социологическите агенции отчитат сериозна подкрепа за формацията, свързана с Румен Радев. Къде виждате потенциала на „Прогресивна България“?
– Социологическите проучвания дават ориентир, но не определят резултата. В крайна сметка изборите се решават от доверието на хората. Макар да сме категоричен лидер в електоралното одобрение, ние сме фокусирани върху диалога в обществото ни.

Нашият потенциал е именно сред онези, които все още не са взели окончателно решение. Това са хората, които търсят стабилност, прагматични решения и възстановяване на нормалното функциониране на държавата.

Силата на коалиция „Прогресивна България“ е в това, че предлага експертност и конкретни политики, а не просто политически лозунги и добри намерения. В нашия екип има хора с реален опит в икономиката, администрацията и обществения сектор.

Когато има ясна визия, последователност и готовност за поемане на отговорност, доверието не е въпрос на кампания, а на убеждение.

*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „Прогресивна България“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „Прогресивна България“ е под номер 21 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*

Зареди още

Новини

БСП-ОЛ организира дискусия за регионалното развитие, свързаност и икономика

Published

on

П О К А Н А

Имам удоволствието да Ви поканя на среща – разговор на тема: „Регионално развитие, свързаност и икономика в област Габрово“.

В събитието ще вземат участие проф. д-р арх. Иван Данов – министър на инвестиционното проектиране (2013-2014), Валентин Николов – изп. директор на Камарата на строителите в България (2019-2022) и д-р Калоян Паргов – основател на Стратегическия институт за национални политики и идеи – СИНПИ.

Като експерт в областта на регионалното развитие считам, че област Габрово има сериозен проблем с регионалната и националната си свързаност, което създава сериозни ограничения пред развитието на региона.

Заедно бихме могли да се обединим около обща кауза за подобряване на свързаността и сътрудничеството между общините в региона, което да създаде условия за икономически растеж и просперитет.

Очакваме Ви на 7 април 2026 г. (вторник) в 11.00 ч. в зала „Габрово“ на хотел „Балкан“ в гр. Габрово.

проф. д-р НИКОЛАЙ ЦОНКОВ
Водач на листата на БСП-ОЛ в 7-и МИР – Габрово.

*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „БСП – Обединена левица“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „БСП – Обединена левица“ е под номер 5 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*

Зареди още

Култура

Празнуваме Цветница! Честит празник на всички

Published

on

Православната и Католическата църква празнуват днес големия Господски празник Вход Господен в Йерусалим, наричан още Цветница или Връбница.

Цветница е подвижен християнски, религиозен и народен празник, който се празнува седмица преди Великден, в неделята след Лазаровден. Нарича се още Връбница, Цветна неделя, Вая (Вайя), Куклинден или (в западните църкви) Палмова неделя. Пада се в шестата неделя на Великия пост.

На този ден християнската църква празнува влизането на Иисус Христос в Йерусалим в дните преди еврейската Пасха. Според новозаветните евангелия, Христос пристига в града, яздейки магаре, а вярващите го посрещат, като разстилат пред него дрехите си и маслинови клонки.

След като възкресил престоялия четири дни в гроба Лазар, брат на сестрите Марта и Мария, Иисус Христос тръгнал за Йерусалим.

Когато наближил града с придружаващите го ученици и стигнали до Витфагия, той пратил двама от тях да отидат в селото и да му доведат вързаната в началото на селото ослица и малкото ѝ, а ако някой ги попита защо правят това, да кажат, че е потребно на Господ.

Като разбрали, че ослицата е за Христос, никой не им попречил. Той я възседнал и така влязъл тържествено в Йерусалим. Вестта за възкресението на Лазар вече го изпреварила и хиляден народ тръгнал към Витания, за да го посрещне.

Народът, виждайки в Иисус Христос Спасителя, възторжено размахвал палмови клонки и хвърлял цветя пред нозете му. Всички пеели: „Осанна! Благословен Идещият в име Господне, Царят Израилев”.

Фарисеите пък наредили на Христос да забрани на народа да ликува, на което Той отвърнал: „Казвам ви, че ако тия млъкнат, то камъните ще извикат“.

Шествието продължило и от височината на Елеонското възвишение до Храма. Христос изгонил оттам събралите се в двора му селяни и купувачи на разни стоки и извършил множество изцерения на болни и недъгави хора.

На този ден в църквата се отслужва молитва и се благославят върбови клонки. Те се раздават на вярващите и всеки ги отнася до дома си за здраве. Окичват с върбови клонки портите и се сплита венче от осветената в църквата върба. Върбовите клонки символизират палмовите, с които е бил посрещнат в Йерусалим Иисус Христос. Moже да си направите венче,с което да се накичите(пожелание). В този ден, който е през периода на постите, се разрешава риба.

Имен ден празнуват всички, носещи имена на цветя, растения, храсти и дървета: Ангел(ина), Биляна, Божура, Виолета, Върба, Върбан, Върбинка, Гергин(а), Гроздан(к)а, Далия, Дафина, Делия, Делян(а), Дилян(а), Димитър-другото име на Богородичката е Димитровче, Динка, Детелин(а), Елица – идва от Ела, Жасмина, Здравка, Здравко, Зюмбюл(ка), Ива, Иглика, Калин(а), Камелия, Карамфил(к)а, Китка, Латинка, Лили, Лила, Лилия, Лиляна, Лора, Люлина, Маргарита, Магнолия, Малина, Нева, Невен(а),Незабравка, Петуния, Ралица, Роза, Росен, Росица, Смилян(а), Теменуга, Теменужка, Трендафил(ка), Фидан(к), Цвета, Цветан(а), Цветанка, Цветелин(а), Цветомир(а), Цветослав(а), Цвятко, Череша, Явор(а), Ягода, Ясен(а), Ясмина и др.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица