Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Крими
Обявиха подробности около инцидента, породил напрежение в Габрово

Инцидентът, възникнал вечерта на 6 май на улица „Митко Палаузов“ в Габрово, е резултат от битов скандал между съседи и няма етнически характер, предаде БТА-Габрово. Това заявиха на брифинг в Областната дирекция на МВР – Габрово представители на полицията, прокуратурата и общинската администрация.
В брифинга участваха Комисар Цветан Петков, заместник-директор на ОДМВР – Габрово, Борислав Борисов, прокурор в Районна прокуратура – Габрово, гл. инспектор Иван Халкин, началник на Районно управление на полицията в Габрово, както и заместник-кметът на община Габрово Мария Йозова.
В Община Габрово е получено заявление за организиране на протест от 19.00 часа, като в заявлението не е посочено място на провеждане.

Заместник-директорът на ОДМВР – Габрово и прокурор Борислав Борисов от Районната прокуратура в Габрово представиха информация за хода на разследването и призоваха гражданите да не се поддават на манипулативни публикации в социалните мрежи, които според тях изопачават фактите и създават напрежение.
По данни на разследващите около 23.00 часа на 6 май между баба и внучка е възникнал скандал пред дома им. Заради шумното поведение съседи са им направили забележка, след което конфликтът ескалирал до физическа саморазправа между близки и роднини на двете жени и живеещи в района.
От прокуратурата подчертаха, че всички участници са пълнолетни български граждани и жители на община Габрово.
Според наблюдаващия прокурор твърденията в социалните мрежи за нападение на етническа основа не отговарят на обективната действителност. „Не става дума за сбиване между българи и роми. Всички са български граждани и имат еднакви права“, заяви прокурор Борисов. По случая е образувано досъдебно производство за причиняване на телесна повреда по хулигански подбуди по член от Наказателния кодекс. Извършен е оглед на местопроизшествието, иззети са записи от охранителни камери, а предстои назначаване на видеотехнически и съдебномедицински експертизи.
Разследващите съобщиха, че най-тежко пострадал е човекът, нанесъл първия удар в конфликта. Медицинска помощ е оказана на трима души – единият е с охлузвания по главата, вторият с фрактура на носа, а третият с порезна рана по ръката.
По думите на прокурора към момента няма данни за средна телесна повреда, но квалификацията може да бъде променена след заключенията на съдебните медици.

От полицията посочиха още, че всички участници в конфликта са били в нетрезво състояние. На място не са били извършени тестове за алкохол, тъй като приоритет за екипите е било овладяването на ситуацията и оказването на медицинска помощ.
Във връзка със случая, заместник-кметът на Габрово Мария Йозова съобщи, че кметът на Общината е издал заповед за прекратяване на наемното правоотношение с бабата и внучката, които обитават общинско жилище на улица „Митко Палаузов“ 20. Заповедта е с предварително изпълнение.
Представителите на полицията и прокуратурата отправиха призив към гражданите да не се поддават на призиви за саморазправа и етническо противопоставяне. Според тях част от публикациите в социалните мрежи целят умишлено насаждане на напрежение и подбуждане към противоправни действия.
От ОДМВР – Габрово заявиха, че видеозаписите, разпространявани онлайн, показват само част от случилото се и не отразяват цялостната фактическа обстановка. По думите на ръководството на дирекцията пълните записи са предоставени на разследващите органи и ще бъдат анализирани в рамките на назначените експертизи.
От ръководството на полицията подчертаха, че институциите ще продължат да работят по случая до пълното изясняване на фактите и обстоятелствата около инцидента.
*Източник: БТА-Габрово.

Любопитно
Карнавалният екип представя модните тенденции на сезона

Карнавалният екип официално представя най-новата колекция от артикули за Карнавал 2026, вдъхновена от тазгодишното мото „Да му отпуснем края“.
Линията е смела, модерна и вярна на габровския дух – практична, закачлива и разпознаваема отдалеч.
От 11 май артикулите ще бъдат налични в Туристическия информационен център, а на 16 май, в деня на Карнавала, ще се предлагат и на площад „Възраждане“ от 10.00 до 18.00 ч., или докато количествата се изчерпят. Колекцията залага на класическото черно и бяло, допълнени от задължителния котешки акцент – символ, без който габровският хумор не би бил същият.
Тениските са налични в мъжки, дамски и детски размери, с изчистена визия и характерен карнавален щрих.
На пазара отново се появява и абсолютният фаворит на публиката – разноцветните габровски чорапи, които традиционно изчезват „като игла в купа сено“ още преди края на празника.
Те са сред най-търсените сувенири и тази година се очаква да повторят успеха си. Карнавалните артикули са не просто сувенири – те са част от атмосферата, от хумора, духа на Габрово.
Всеки, който иска да вземе частица от празника със себе си, ще открие нещо любимо – преди или в самия ден на Карнавала.

Крими
Напрежение в Габрово заради побой над двама, задържани са някои от биячите

Напрежението в Габрово расте заради побой над двама, нанесен им от група. За инцидента алармира анонимен потребител в социалните мрежи, който късно снощи качи видео от инцидента и няколко отделни поста към него.
За броени часове видеото набра стотици гневни реакции и коментари, но в сутрешните часове на днешния ден всичко бе свалено от фейсбук групата, където първоначално се появи. Неприятната случка се разиграла на 6 май, след 23.00 часа на ул.“Митко Палаузов“ в областния град.
От публикуваните кадри се вижда мелето с ритници, шамари, юмруци и крясъци. Има повален на земята мъж, отнасящ шутове в главата от млада жена. Всичко това провокира габровци да се заканят, че ще излязат тази вечер на масов протест, тъй като по думите им положението със сигурността в града вече е нетърпимо, не се чувстват спокойни и в безопасност.
Днес, 8 май, от пресцентъра на Областната дирекция на МВР – Габрово оповестиха, че по случая има двама задържани, съпричастни към деянието. По данни на полицията сигналът за инцидента при тях е подаден около 23.30 часа. Той е бил свързан с възникнал скандал, прераснал в сбиване.
На място незабавно са били насочени полицейски екипи. Задържани са били двама мъже. Вследствие на инцидента е установено, че са пострадали други двама души – единият е с рана на малкия пръст на ръката, а другият с фрактура на носа.
Няма пострадали малолетни лица. Работата по случая продължава под надзора на Районна прокуратура – Габрово.
Междувременно от ОДМВР-Габрово съобщиха, че съвместно с Районната прокуратура в Габрово, ще дадат брифинг, по време на който ще бъдат предоставени разяснения относно фактите и обстоятелствата, свързани с възникналата ситуация на 6 май 2026 г.
Публикуваме част от разказа за случилото, който бе споделен във фейсбук и след това изтрит:
„Живеем в спокоен квартал, поне допреди половин година, докато точно срещу нашия блок, Общината не настани семейство р*** ,от г*****, конфликтните, които всеки ден вдигат патардии, караници, скандали. Снощи беше кошмарът на кошмарите, в който нашето семейство и съседското семейство бяхме преки участници. И само Бог знае как всички излязохме живи, мъжете ни със много травми, но все пак живи. Понеже имаше моменти, в които виждах как може да се случи най лошото, целенасочено и умишлено без да им мигне окото на цялата тумба ц*****, които се бяха събрали. Ситуацията буквално беше бой докато мърда и щом вече не мърда или е мъртъв или в безсъзнание, минават на следващия. Беше 10/12 човека срещу 2 мъже, 2 жени, които се опитвахме да защитим мъжете и детето на съседите – 13-годишен тинейджър. И нямаше прошка за никой. Мъжете понесоха жесток бой. Единият беше многократно ритан, дори скачаха по главата му с крака, докато не изпадна в безсъзнание и с множество травми. Другият беше размятан от единия до другият тротоар, ритан, блъскан, със счупен нос и множество травми. Тинейджърът беше нападнат с нож и, слава Богу, че колкото и да е тежка травмата се размина със шиене на пръста, от който липсваха части. Аз лично бях размятана по асфалта и ритана от 2 жени. Докато гледам как скачат по главата на мъжа ми и той изпада в безсъзнание, най-лошото ми мина през акъла и същевременно докато се и опитвам да стигна до 8-годишния ми син, който излизаше да види какво става навън. (…). Всичко приключи след идването на патрул, заради който те просто спряха. Линейката дойде може би след 20 минути. За отчасти неадекватното държание на органите на реда няма да коментирам.
Оттук нататък жалби, болници, експертизи, подписка, за да се махнат от квартала. (…) Пиша поста с цел да се даде гласност на тези неща, не всеки да мълчи, макар че както казах то е ясно защо се мълчи и защо толкова неща им се разминават…“

-
Кримипреди един денНапрежение в Габрово заради побой над двама, задържани са някои от биячите
-
Културапреди 5 дниИсторически музей – Дряново ще участва в „Нощ на музеите“
-
Новинипреди 5 дниМладежите на „Чардафон“ са шампиони на България
-
Културапреди 4 дниНов документален филм разкрива ролята на жените в Априлското въстание
-
Новинипреди 4 дни282 кг опасни отпадъци предадоха габровци безплатно
-
Новинипреди 5 дниЗлатен дубъл за девойките на „Бъки“
-
Новинипреди 5 дниСК „Хоуп“ Габрово се върна от Солун с четири титли
-
Културапреди 4 дниЗора Колева и нейните ученици с нови върхове на музикалната сцена





