Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Икономика

Хитачи Енерджи отваря своите врати на 26 септември в град Севлиево

Published

on

На 26 септември 2026 г. от 10:00 до 14:00 часа Хитачи Енерджи в Севлиево ще отвори врати за всички, които искат да се запознаят отблизо със света на съвременните технологии и производството. В рамките на традиционните Дни на отворените врати посетителите ще имат възможност да надникнат зад кулисите на едно от най-модерните производства в България и да се срещнат с хората, които създават решения за енергийното бъдеще.

Заводът на Хитачи Енерджи в Севлиево произвежда високоволтово оборудване, което е ключова част от електропреносните мрежи и подкрепя надеждното пренасяне на електроенергия до милиони потребители по света. Съоръженията, произведени в България, намират приложение в редица международни проекти и допринасят за изграждането на по-устойчива и сигурна енергийна система.

Посетителите ще имат възможност да разгледат производствените площи, да научат повече за процесите и технологиите, използвани в предприятието, както и да се запознаят с актуалните възможности за работа в компанията, програмите за развитие на служителите и богатия пакет от придобивки, които Хитачи Енерджи предлага на своя екип.

Компанията осигурява работа на над 1200 служители и продължава да инвестира в развитието на хората, модерните технологии и устойчивото производство. Благодарение на дългогодишното си присъствие, стабилността на бизнеса и ангажираността към професионалното развитие на служителите, компанията е утвърден и надежден работодател както за региона на Севлиево, така и за България.

Хитачи Енерджи кани всички любопитни към технологиите, инженерството и съвременното производство да посетят завода в Севлиево на 26 септември между 10:00 и 14:00 часа и да се срещнат с хората, които всеки ден създават решения за енергийното бъдеще.

За удобство на посетителите обиколките на производствените зони ще стартират на всеки 20 минути. Деца няма да бъдат допускани в производствените помещения. Не е необходима предварителна регистрация.

За Хитачи Енерджи
Хитачи Енерджи е световен лидер в областта на енергийните технологии, работещ за изграждането на по-устойчива, гъвкава и сигурна енергийна система. В България компанията развива производствена, търговска, инженерна и сервизна дейност и е важен партньор в развитието на енергийния сектор, като същевременно създава възможности за професионално развитие на повече от 1200 служители в страната./p>

Зареди още

Култура

Габровски захарни декоратори представиха мащабна арт инсталация

Published

on

На 5 и 6 септември, Регионален етнографски музей на открито „Етър“ се превърна в сцена на необикновена среща между българските традиции и съвременното захарно изкуство. В рамките на III Фестивал на захарните изкуства, част от Празника на пестила, за първи път в България беше реализиран мащабният колективен художествен проект „Захарни образи на българските традиции“.

В основата на впечатляващата инициатива стои шеф Мария Озтюрк – вдъхновител и автор на идеята, която успя да обедини около нея десетки творци и да превърне захарното изкуство в различен и въздействащ разказ за България. За реализирането на „Захарни образи на българските традиции“ шеф Мария Озтюрк събра 17 творци, всеки от които получи задачата да пресъздаде чрез захарното изкуство своя част от богатството на българската култура, бит и традиции.

Сред тях бяха и декораторите Ваня Гавазова-Митева и Албена Божидарова. Всеки автор предварително изработи своя самостоятелен модул, без отделните произведения да бъдат събирани до началото на фестивала. Истинската картина оживя едва на място в РЕМО „Етър“. В продължение на два дни декораторите напасваха отделните елементи пред очите на посетителите.

Постепенно 17 самостоятелни творби се превърнаха в една обща композиция с внушителните размери 147 х 207 см, изцяло моделирана със захарно тесто и рисувана с ядливи материали. Така публиката стана свидетел не само на крайния резултат, но и на самия творчески процес – на момента, в който отделните идеи, стилове и ръчно изработени детайли се събраха в една цялостна художествена картина.

„Захарни образи на българските традиции“ се превърна в много повече от арт инсталация – в среща между традицията, изкуството и съвременното захарно творчество, създадена с огромен труд, вдъхновение и любов към България.

„Арката на Моята България“ – 51 творци, обединени от една идея И ако мащабната арт инсталация впечатли посетителите със своята сложност и размери, друга инициатива показа по изключителен начин колко много хора може да обедини захарното изкуство. Пред погледите на гостите на РЕМО „Етър“ беше аранжирана „Арката на Моята България“ – впечатляваща композиция, изградена от ръчно изработени захарни цветя, отново по идея на шеф Мария Озтюрк. За нейното създаване се обединиха 51 участници от различни краища на България, Англия и Германия. Всеки от тях изработи свой захарен букет специално за общата композиция.

Някои от творците пристигнаха лично в Етър и собственоръчно поставиха цветята си върху арката. Други, които нямаха възможност да присъстват, изпратиха своите крехки произведения грижливо опаковани по куриер до RoCake.

Така цветя, създадени от десетки различни ръце и пропътували стотици и хиляди километри, се срещнаха на едно място. Отделните цветя се превърнаха в една обща композиция – своеобразен символ на България, на споделеното творчество и на способността на изкуството да събира хора независимо от разстоянията.

„Арката на Моята България“ бързо се превърна в една от най-сниманите атракции по време на фестивала. Посетителите спираха пред нея с изненада и трудно можеха да повярват, че цветята, които изглеждат толкова реалистично, всъщност са направени от захар.

През двата фестивални дни се проведоха детски работилници за декориране на бисквитки, в които малките посетители имаха възможност сами да станат творци. Сред декораторите, които работиха с децата, беше и Ваня Гавазова-Митева.

С много старание, въображение и усмивки децата моделираха и украсяваха собствените си бисквитки, а накрая отнасяха със себе си не просто сладко изделие, а нещо, което сами са създали с ръцете си. Детските усмивки, работата на декораторите пред публика, създаването на мащабната инсталация и аранжирането на захарната арка превърнаха двата дни в РЕМО „Етър“ в наситено с емоции и творчество преживяване.

Зад всичко това стои една идея, превърната в реалност благодарение на шеф Мария Озтюрк, на десетките творци, които я последваха, и на специалната покана и подкрепа на директора на РЕМО „Етър“ г-жа Светла Димитрова. А сред старите къщи и работилници на Етър, захарта се превърна в необичаен художествен материал, чрез който оживяха български образи, цветя и традиции. Десетки творци, стотици часове труд и една обща идея – да разкажат за България по начин, по който досега не е разказвана.

Зареди още

Новини

ПБ – Габрово: ВиК-секторът изисква отговорност и дългосрочна политика

Published

on

Водоснабдяването на област Габрово е въпрос на сигурност, качество на живот и дългосрочно регионално развитие, заявяват от „Прогресивна България“ – Габрово. От политическата сила подчертават, че натрупаните с десетилетия проблеми в сектора не могат и не бива да бъдат решавани с еднократни действия, кадрови сюжети или партийни престрелки. Според тях именно затова е важно ясно да се разграничи партийната реторика от държавната политика.

„Лъжата, спекулацията и внушенията не решават нито един проблем с водата. Още по- цинично е политически сили, които години наред са имали властта и инструментите да управляват сектора, днес да се държат като странични наблюдатели на резултатите от собственото си управление. Водата е твърде сериозна тема, за да бъде използвана за евтин политически PR“, заявяват от „Прогресивна България“ – Габрово.

Оттам настояват разговорът да бъде върнат към същината: състоянието на водоизточниците и мрежата, загубите на вода, инвестиционните приоритети, сигурността на водоснабдяването и устойчивостта на системата в дългосрочен план.

В Севлиево тази тема има особена тежест. Проблемите с водоснабдяването са познати от години и не могат да бъдат представяни като резултат от решения, взети вчера. Народният представител на „Прогресивна България“ от Севлиево Данаил Лалев подчертава, че точно тук най-малко има място за политическо преиграване.

„Хората в Севлиево знаят много добре откога съществува този проблем. Те са чували достатъчно обещания и оправдания. Това, което им дължим днес, е последователност – започнатото да бъде довършено, необходимите инвестиции да имат срок, а институциите да носят ясна отговорност за резултата“, посочва Лалев.

От „Прогресивна България“ са категорични, че политическата промяна не означава автоматично отричане на всичко започнато преди това. Работещите проекти трябва да бъдат продължавани, необходимите инвестиции – ускорявани, а там, където решенията не дават резултат, трябва да има корекция и поемане на отговорност.

Народният представител и водач на листата на „Прогресивна България“ в Габрово Николай Косев поставя темата и в по-широкия контекст на икономическото развитие на областта.

„Водната сигурност не е периферна техническа тема. Тя е част от икономическата сигурност на региона. Не можем да говорим сериозно за инвестиции, индустрия, туризъм или качество на живот, ако базовата инфраструктура не е надеждна. Затова ВиК секторът трябва да се управлява с хоризонт отвъд един мандат и да се оценява по резултатите, а не по това кой каква партийна версия разказва“, заявява Косев.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица