Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Крими
Унищожават над 6,5 тона храни от предприятие за добиване и преработка на месо

Над 6,5 тона храни са насочени за унищожаване, а част от дейността на предприятие за добиване и преработка на месо е спряна заради нарушения в няколко обекта на една и съща фирма в дряновското село Соколово, съобщава от Българската агенция по безопасност на храните (БАБХ).
Инспектори на БАБХ са установили съхранение на храни при несъответстваща температура и без етикети на български език, продукти с нарушена цялост на опаковките, както и лошо хигиенно и техническо състояние на помещения и оборудване.
В един от обектите на фирмата са открити храни от животински произход в значителни количества, които са били без задължителна идентификационна маркировка, включително близо 3 тона свински глави, телешко месо, агнешки продукти и осолени черва в бидони.
Според БАБХ проследимостта на храните не може да бъде гарантирана, а това създава риск за здравето на потребителите. Общо 6596,9 кг. храни ще бъдат унищожени. Проверката е разкрила сериозни проблеми със сградния фонд и оборудването. В хладилни камери са констатирани плесени по тавани и стени, корозирали врати, както и ръждясало технологично оборудване.
В някои производствени помещения стенните покрития са били с лющещи се повърхности, а подово-стенните ъгли – в незадоволително хигиенно състояние. Поради тези причини част от дейността е спряна.
Нарушения са установени и в останалите проверени обекти на същата фирма – млекопреработвателно предприятие, предприятие за имитиращи продукти, хладилна складова база и склад за търговия на едро. Сред тях са неизползване на помещения по предназначение, нарушена поточност на производството, непълно или неточно водене на технологични дневници, както и несъответствия между реално прилаганите технологични процеси и утвърдената документация.
В хладилни бази са открити млечни и имитиращи продукти без идентификационна маркировка, както и кашкавал с плесени, който не е бил отделен и насочен за унищожаване, каквито са нормативните изисквания.
За всички обекти са предвидени допълнителни административни действия, включително издаване на предписания със срокове за отстраняване на несъответствията и последващ контрол за тяхното изпълнение.

Новини
Михаил Митов: Само за година стартирахме отново работата по приоритетите на областта
Г-н Митов, едва на 26 години станахте народен представител. Има ли действително място и роля за младите в Народното събрание, какво бихте посъветвали хората от Вашето поколение, по известно като Gen Z?
– Дали младите имат място и роля в Народното събрание – със сигурност. Нещо повече – бих казал, че българският парламент има огромна нужда от младите и тази роля трябва да си я извоюваме. Там, където се вземат важните решения и се приемат законите на страната, има нужда от хора, които мислят в категорията на дигиталната икономика, изкуственият интелект – теми, които Gen Z познава най-добре. Ние живеем във времена, в които да реализираш добра идея или инициатива, е по-лесно от всякога. Единственото, което се изисква е активност и енергия. Затова на хората от моето поколение бих казал, че ако политиката ви се струва скучна, това е, защото в нея няма достатъчно хора като вас. Колкото повече младите участваме и се подкрепяме, толкова по-бързо ще изградим средата, за която мечтаем.
Партията, от която излизате като кандидат за народен представител, според общественото мнение, не е модерна и актуална сред Вашето поколение Gen Z. Защо, според Вас, е така?
Истината е, че политиката като цяло не беше актуална тема сред младите хора до скоро, но сега тази тенденция се променя. И още една истина е, че ГЕРБ е партията, която дава най-голям шанс на млади хора да участват в политиката. В листите на ГЕРБ има в пъти повече хора от моето поколение, отколкото в листите на останалите партии. За пример ще дам листата с кандидати за народни представители в област Габрово – от общо 8 кандидати, 3-ма сме на възраст между 20 и 27 години. Това не може да се види в листите на другите партии.
Друга причина е, че младите хора активно присъстват в социалните мрежи, които за жалост често са среда за манипулации, спекулации, дори хибридни атаки, на базата на които се изгражда обществено мнение.
Освен това има процеси, които трябва да се обяснят, за да са разбираеми. Младите хора не помним времената, когато пътуването извън България е било невъзможно, стандартът на живот – в пъти по-нисък, не помним, когато до българското Черноморие се е пътувало по 6-8 часа, заради липса на скоростни пътища и магистрала, не помним хиперифлацията, фалирането на банки, изчезването на спестяванията на хората. Липсата на база за сравнение, създава илюзията, че европейската интеграция на България, постигнатото от тогава и настоящето са даденост. Но не е така. Партия ГЕРБ, започнала като Сдружение „Граждани за европейско развитие на България“ е партията, която отстоява пътя на България към Европа и завършва този процес. Днес всички ние пътуваме свободно, избираме къде да се образоваме и къде да се реализираме.
Една година вероятно не е достатъчно време за постигане на видими резултати, но Вие бяхте много активен, какво работихте и постигнахте за тази година на национално и местно ниво?
Макар и само за една година резултати има – превърнахме Габрово във втората област в страната с най-много инвестиции в спортна инфраструктура. Част от проектите предстои да бъдат реализирани, други вече са започнали, а трети са в етап на административна подготовка. Продължихме санирането на жилищни сгради. Възобновихме процедурите по проекта за тунел под Шипка, които бяха спрени от предишни правителства, както и по редица проекти в пътната и водната инфраструктура. В бюджета за 2026 година, който за съжаление беше отхвърлен, предвидихме средства за 100% изпълнение на довеждащия водопровод до Стоките, с което да решим проблема с водозагубите в Севлиево, както и средства за актуализация на проекта за язовир „Нейковци“ и пречиствателна станция за питейни води. Въпреки че този бюджет не беше приет, ние показахме ясен ангажимент към приоритетите на жителите на региона.
Кои са следващите ангажименти, които поемате, ако бъдете избран за народен представител?
– По отношение на областта, ключов приоритет е да завършим водоснабдяването на останалите села и квартали в Габрово и Севлиево. Сред важните задачи са довършването на довеждащия водопровод на Севлиево и актуализацията на проекта за пречиствателна станция в Трявна. Съществена стъпка за развитието на региона е и изграждането на индустриална зона между Габрово и Севлиево, която да привлича инвестиции, работни места и млади хора. Същевременно трябва да продължат всички работни процеси по изграждането на тунела под Шипка, както и подготовката за започване на обходния път на Севлиево. По отношение на спортната инфраструктура беше свършена много работа както в Габрово, така и в Севлиево. Сред ключовите следващи стъпки е завършването на спортния комплекс в кв. „Трендафил“, за който вече е осигурено финансиране.
Ако позволите, няколко лични въпроси. Неминуемо, като всеки влязъл в политиката, понесохте и критика или казано на езика на Вашето поколение – „хейт“. Как приехте това?
– Не е приятно да четеш неверни неща за себе си, но с времето човек намира своя начин да се справя с обидата, особено когато знае, че работи съвестно, с енергия и вижда реални резултати. Както казва и г-н Дончев, част от длъжностната характеристика на подобни професии е хората, които ги упражняват, често да бъдат сочени за виновни. Аз нямам проблем да поемам тази отговорност, стига България да се развива и ние да сме си свършили работата.
След като завършихте образованието си в чужбина, защо избрахте да се върнете в България?
– Живял съм и съм работил в няколко държави, но не мога да скрия, че мотивацията да работиш за България, е несравнима. Когато се върнах в България, специалистите с моето образование в областта на спортния мениджмънт не бяха много, а секторът имаше нужда от такива кадри. Така изборите в живота ми се подредиха по начин, който ми даде шанс да приложа идеите си. Точно затова през последната година, заедно с различни партньори, стартирахме няколко проекта, свързани с технологии, иновации и спорт. Един от тях е създаването на национален център за спортна наука и иновации в София. Избрах да се върна в България с ясната мотивация да подобрявам и променям процеси, свързани със стандарта на живот, образованието и спорта.
А защо избрахте Габрово?
– В Габрово ме привлече проектът „Янтра“. Смятам, че за пет години в клуба постигнахме отлични резултати, насочени към развитието на детско- юношеската школа, спортната инфраструктура и представянето на мъжкия отбор. Тези няколко години, както и срещите ми с местния бизнес и обществото, превърнаха Габрово в моя лична кауза. Макар и живял, учил и работил на много места, днес се чувствам габровец. Някои дори ми се сърдят, че говоря основно за нашия, габровски регион.
Какво искате да постигнете за Габрово и региона?
– Област Габрово има огромен потенциал в няколко ключови сектора. Регионът е с най-висок дял на заетите в производството, което означава, че технологичното и икономическото развитие, насочено към създаване на продукти и услуги с висока добавена стойност, трябва да бъде приоритет номер едно. От друга страна, тук е и Техническият университет, който има потенциала да подготвя кадри за новите предприятия чрез модерни и иновативни специалности. Заедно с това обаче трябва целенасочено да работим за подобряване на имиджа на университета сред младите хора. В сферата на туризма също разполагаме със сериозни предимства. Имаме красива Трявна – малък балкански град, който привлича хора от цялата страна. Наред с това разполагаме с Етъра, Боженци, Узана и Дома на хумора и сатирата – места с огромен потенциал както за български, така и за чуждестранни туристи. И не на последно място са спортът и младите хора. Смятам, че област Габрово има всички предпоставки да се превърне в притегателен център за млади и активни хора, стъпил върху модерна спортна инфраструктура, качествено образование и добри възможности за професионална реализация.
Коя е последната книга, която прочетохте или тази, която остави следа във Вас?
– Последната книга, която прочетох, беше за историята на Иран. Темата е изключително интересна, защото през 1979 г. иранският народ заменя монархията с режима на аятоласите чрез революция. Само за две години страната губи голяма част от икономическото развитие, натрупано в периода 1951–1979 г., както и редица основни права и свободи. Силно се надявам българите да оценяват европейския път на България и да не допускат експерименти с нашата геополитическа ориентация, защото подобни грешки струват скъпо и водят до години на страдание.
Какво не Ви попитах, а бихте искали да кажете на жителите на региона, на хората от Вашето поколение?
– Живеем в период на най-голямата трансформация за последните 250 години от Индустриалната революция до днес. Това е време, в което изкуственият интелект и новите технологии променят бизнеса, образованието и социалните ни взаимоотношения. Точно в този момент България няма нужда нито от експерименти, нито от разединение. Имаме нужда от ясна стратегия за това как ще постигнем по-високи доходи, по-конкурентна икономика и по-добро бъдеще за хората. Ние сме единствената партия, която има ясна визия как България може да постигне удвояване на брутния вътрешен продукт, драстично увеличение на средната работна заплата и ръст на социалните плащания чрез развитие на икономика с висока добавена стойност. България може да привлича повече бизнес инвестиции чрез ниски данъци, предвидима среда и разумно използване на собствените си ресурси. Затова е изключително важно страната ни да се възползва от природните си дадености. Такъв пример е добивът на шистов газ. Именно чрез подобни решения можем да намалим цените на енергията, така че тя да бъде достъпна както за бизнеса, така и за хората.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „ГЕРБ“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „ГЕРБ – СДС“ е под номер 15 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Новини
Джудистите ни с 9 медала от турнир в Перник

Три златни, два сребърни и четири бронзови медала. Това е резултатът на малките джудисти на ДК „Габрово“ на открития турнир „Перун“. 419 състезатели от 29 клуба от България и Северна Македония се сблъскаха в безмилостни двубои, но габровските състезатели се изявиха като истински шампиони.
С 15 млади таланта, родени между 2012 и 2019 г., разделени в три възрастови групи, ДК „Габрово“ атакуваше без пощада. При най-малките Борис Халкин и Теодор Ненов грабнаха златото с стил.
Халкин, в категория до 18 кг, победи трима съперници по пътя си към върха, което бе чиста демонстрация на сила и техника! Ненов при 38-килограмовите пропусна първия рунд по жребий, но след това записа успехи срещу съперници от Козлодуй и София, за да се качи на първото стъпало.
Среброто завоюва Никола Петков в многолюдната категория до 24 кг. Четири победи, включително над македонски състезател, го отведоха до финала.
Никол Якимова също стигна до сребро при 27 кг, показвайки характер на истинска воин. Бронзовите медали отидоха при Илия Немигенчев с три победи и една загуба в категория до до 30 кг, Зорница Антова (21 кг) и Анастасия Александрова (34 кг).
В средната група (2014–2016 г.) Илиян Стефанов извоюва бронз в тежката +60 кг категория. Кулминацията дойде при най-големите (2011–2013 г.): Стефания Антова доминира до 52 кг с триумфи над пернишки и софийски съпернички, завоювайки злато.
В отборното класиране момичетата от Габрово завършиха 7-ми, а момчетата – 9-ти сред 29 клуба. Този уикенд в Перник показа, че габровските джудисти са готови за големите битки.

-
Кримипреди 4 дниИззеха близо 130 кг риба без документи за произход, продавана в Габрово
-
Новинипреди 6 дни„Успехът на държавата се измерва с това дали хората живеят по-добре днес“
-
Културапреди 5 дниПроф. Петко Ст. Петков: Априлското въстание постига целта си!
-
Кримипреди 6 дниВътрешният министър, заместникът му и главния секретар на МВР посетиха Габрово
-
Културапреди 7 дниЛазаровден оживява в музей „Етър“ с песни, танци и млади лазарки
-
Културапреди 6 дни„Габровски гласчета“ с отличия от национален конкурс
-
Новинипреди 5 дниСело Стоките посреща Цветница с водосвет и надежда
-
Кримипреди 5 дниАкция срещу купуването на гласове, иззеха тефтери с имена








