Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

„БСП – Обединена левица“ закри предизборната си кампания в Габрово

Published

on

В художествена галерия „Христо Цокев“ кандидатите за народни представители на „БСП – Обединена левица“ застанаха още веднъж пред актива на общинската организация и симпатизантите на левицата в Габрово.

Преподавателят в УНСС – София проф. Николай Цонков, преподавателят в гимназията по туризъм Миглена Пройнова, председателят на обединението на жените-социалистки в Севлиево Дафинка Ганева, заместник-председателят на Общинския съвет в Дряново инж. Светослав Минчев, главният уредник в Историческия музей в Дряново Венелин Бараков, възпитаникът на Националната спортна академия и председател на БСП – Габрово Генади Цитлакидис, инспекторът по качество на производството Теофан Георгиев, управителят на Защитено жилище в Дряново Тихомир Трифонов отправиха своите послания към хората, които подкрепят лявата алтернатива в бъдещото народно събрание.

Атмосферата бе заредена с оптимизъм за представянето на левицата на изборите на 19 април.

Подкрепата за политиките в програмата на БСП – Обединена левица „Манифест за една справедлива държава“ бе изразена ясно и категорично: здраве, знание, култура – блага, а не стока; труд и заплати – а не спекула и печалбарство; повече данъци за милионерите – повече средства за хората на труда; стига разпад – една друга държава е възможна.

Силните думи на проф. Цонков за дълга и отдадеността на исконните леви идеи, отговорността към хората и поетите ангажименти, ясно формулираните проблеми и решения отекнаха в залата като заявка за нов, различен подход в работата на представителита на левицата в народното събрание.

Със силни аплодисменти залата реагира на посланието на най-стария социалист в БСП – Габрово Ангел Илиев: „Макар да карам вече 99 години, ще участвам в парламентарните избори на 19 април и реших да гласувам за проф. Николай Цонков и листата на БСП – Обединена левица! С номер 5!

*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „БСП – Обединена левица“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „БСП – Обединена левица“ е под номер 5 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*

Зареди още

Любопитно

Ученик от Габрово е сред най-добрите по английски език в страната

Published

on

Петър Мурджев от ПМГ „Акад. Иван Гюзелев“ в Габрово завоюва златен медал в националния кръг на международното състезание по английски език Kangaroo Global Linguistics (KGL), организирано от Асоциацията на Кеймбридж училищата в България. Със своите знания и умения той се открои сред над 1000 участници и заслужено зае почетното първо място в ниво B1. Сред останалите победители в престижната образователна надпревара са млади и амбициозни таланти от Перник, Търговище и София.

„Успехите на учениците са свидетелство за високото ниво на езиковото обучение в България и за отдадената работа на учителите, които подкрепят и мотивират младите таланти. Резултатите тази година показват, че интересът към състезанието расте, а децата стават все по-подготвени и уверени в знанията си. Това е ясен знак, че с усилия, постоянство и любов към английския език те могат да се наредят сред най-добрите“, каза Владимир Колев, председател на Управителния съвет на Асоциацията на Кеймбридж училища в България.

Международното състезание по английски език се провежда в три етапа – вътрешноучилищен, национален и международен. Тази година в първия етап се включиха рекорден брой участници – над 8000 ученици от 175 училища и езикови центрове в страната на възраст от 8 до 18 години. Най-добрите 1000 от тях продължиха към националния кръг, който се проведе в София, и тестваха своите знания на 14 март в 43. ОУ „Христо Смирненски“ и ПГВТ „А. С. Попов“.

Победителите в него ще участват в следващия кръг и ще представят страната ни на международната сцена. KGL продължава да дава сцена на млади таланти да показват своите знания и умения по английски език. Традиционно България е сред държавите, които изпращат най-много участници на финалния етап.

От 2018 година насам в международните кръгове са взели участие 28 родни таланти, като 5 от тях са заели почетните първи места в образователната надпревара. Нейният формат е изцяло съобразен с международните изпитни стандарти и продължава да стимулира българските деца да разгръщат своя потенциал.

Зареди още

Новини

Денков в Габрово: Обезлюдяването не е случайно, нужни са антикорупционни действия

Published

on

Акад. Николай Денков проведе в Габрово открит разговор за това как да бъде спряна корупцията в страната и какви са реалните решения за проблемите на региона. В дискусията бяха засегнати темите, които хората поставят все по-често – обезлюдяването, липсата на инвестиции, състоянието на инфраструктурата и развитието на туризма.

Денков заяви пред габровци, че тежките демографски процеси не са неизбежни, а са резултат от лошо управление и порочни практики, които отблъскват инвеститорите и ограничават възможностите за развитие. По думите му това принуждава активните хора да търсят реализация извън региона, а младите все по-често избират да учат в чужбина и не се връщат. Само за последните 15 години Габровска област е загубила повече от 20% от населението си – показател за дълбочината на кризата.

Като решение той очерта създаването на стабилна икономическа среда, по-високи доходи и по-добри условия за живот – качествено образование, достъпно здравеопазване и сигурна инфраструктура. Сред конкретните мерки са стимули за бизнеса, компенсации за високите цени на горивата и електроенергията, както и увеличение на прага за регистрация по ДДС до 85 000 евро, за да се облекчат малките предприемачи.

Задълбочаващата се криза с безводието допълва тази картина. Денков посочи, че над 200 хиляди българи са на воден режим, а причините са години на липса на инвестиции и неефективно управление. Решението изисква целенасочени държавни действия и по-добра координация между институциите. В този контекст беше отбелязана и ролята на водача на листата Богомил Петков, който е работил за включването на ключови ВиК проекти в държавния бюджет – важна стъпка към трайното решаване на проблема.

Денков подчерта и потенциала на региона в туризма, който остава недостатъчно развит заради липсата на ясна концепция и инвестиции. Според него именно борбата с корупцията е в основата на всички решения, тъй като тя спира инвестициите, добрите работни места и реалното развитие.

В рамките на събитието официално се представиха лицата от листата на Коалиция „Продължаваме Промяната – Демократична България“ за Габровския избирателен район – водачът с номер 101. Богомил Петков, както и: 102. Николай Томитов, 103. Алекс Згрипаров, 104. Ивелин Стоянов, 105. Михаил Гилин, 106. Антония Добрева, 107. Стефан Костадинов, 108. Петя Куманова.

Кандидатите заявиха готовност да работят за реални решения и развитие на Габрово и региона и призоваха гражданите да ги подкрепят с номер 7 в бюлетината.

В заключение Денков изрази увереност, че с последователни политики и силна обществена подкрепа тези процеси могат да бъдат обърнати и Габрово и регионът да се превърнат отново в привлекателно място за живот и развитие.

*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „ПП – ДБ“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „ПП – ДБ“ е под номер 7 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица