Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест
Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Днес, 15 октомври, служители от детските ясли в Габрово и от специализираната белодробна болница в Трявна проведоха протестна акция пред сградите на здравните заведения.
Протестът бе организиран от Териториалния координационен съвет на Федерация на синдикатите в здравеопазването към КНСБ и Регионалния съвет на синдиката.
Техните искания са за увеличение на работните заплати с не по-малко от 10 % от 01.01.2027 г. и подписване на колективен трудов договор за отрасъл „Здравеопазване“.
Служителите държаха протестни плакати, които гласяха „КНСБ протест”, „Искам още 10 % към заплатата“, „Стига вече работещи бедни”, „Цените летят в космоса, заплатите лазят в калта“, „Дайте поне още 10 %“, „Сметките растат заплатите – не” и „Достойният труд заслужава достойна заплата“.
Протестът бе проведен в обедната почивка, за да не бъде нарушаван трудовия процес и застрашено здравето на децата и пациентите.
Акцията е част от протестните действия на КНСБ, които се провеждат в цялата страна във връзка с Бюджет 2027.
По случай Международния ден на нематериалното културно наследство, РЕМО „Етър“ организира специалното събитие „Гайдата – българският глас към света“. Поводът е историческият успех от 2025 година, когато елементът „Гайди и гайдарско свирене в България – предаване на знания и умения“ бе официално вписан в Представителния списък на нематериалното културно наследство на човечеството на ЮНЕСКО.
Събитието ще се проведе на 17 октомври, събота, с начало от 11:30 часа за първата част и 14:00 часа за втората част, в пространството пред Сакова къща и Музеен център в РЕМО „Етър“. Посетителите ще се потопят в магията на един от най-емблематичните български инструменти чрез музикални изпълнения, прожекция на документален филм, интерактивни игри за деца и открити практически класове по свирене на гайда.
Програмата започва пред Сакова къща с кратка музикална програма под надслов „Чуй гласа на традицията“, в която майстор Цвятко Цвятков и неговите ученици ще представят своите изпълнения. Тя ще продължи с практични занимания и първа среща с инструмента в модула „Предай звука нататък“.
В Музеен център на ниво три програмата продължава с презентацията „От какво е направена една гайда?“, където майстор Цвятко Цвятков ще покаже отделните части на инструмента, материалите, конструкцията и тънкостите на майсторската изработка. Програмата включва още прожекция на документалния филм „Гайди и гайдарско свирене в България“, създаден като част от българската кандидатура за ЮНЕСКО, както и интерактивната игра за разпознаване на звуци „Узнай звуците на традицията“.
Събитието е посветено на живата традиция, майсторството и приемствеността между поколенията. То се провежда с редовен входен билет за музея. Елате да преживеем заедно традицията като жив и пълен с енергия български глас.
„Янтра“ приема елитния „Локомотив“ (Пловдив) в двубой от 1/16-финалите на турнира Sesame Купа на България. Срещата с двукратния носител на трофея е в петък от 19:00 часа на стадион „Христо Ботев“ в Габрово.
Това няма да бъде първият сблъсък между двата отбора в турнира. Историята помни няколко интересни двубоя между тях, както и любопитни статистически факти от срещите им в елита на българския футбол. През сезон 1991/1992 „Янтра“ и „Локомотив“ отново се срещат на фазата на 1/16-финалите. Тогава и двата отбора са част от елита, а според регламента победителят се определя в два мача на разменено гостуване. Габровският тим печели домакинството си с 2:0, с голове на Ацаров и Богомилов, а реваншът в Пловдив завършва без голове. Така „Янтра“ продължава към осминафиналите, където е спрян от силния състав на „Сливен“, който година по-рано печели Купата на стадион „Христо Ботев“ в Габрово след паметна победа с 2:0 над ЦСКА.
През сезон 2002/2003 жребият отново противопоставя „Янтра“ и „Локомотив“ на 1/16-финалите. По това време габровският тим се състезава в „Б“ група. Този път пловдивчани печелят и двата мача – 2:1 в Габрово и 3:0 в Пловдив. Равносметката от срещите между двата съперника на ниво „А“ група е в полза на „Локомотив“. Пловдивчани имат осем победи, пет от двубоите са завършили наравно, а „Янтра“ е записала два успеха.
Паметен остава първият триумф на габровския тим в Пловдив през сезон 1970/1971 – първия му след влизането в „А“ група. Тогава под името „Чардафон-Орловец“ отборът надиграва „Локомотив“, в чийто състав е Христо Бонев, с 4:2 като гост.
Особено любопитен е и двубоят между двата тима в Пловдив през сезон 1973/1974. „Янтра“ отбелязва цели пет гола, но въпреки това губи със 7:5. Срещата остава сред най-резултатните в историята на българския елит с общо 12 попадения. Габровци успяват да наваксат изоставане от 5:1 и да намалят разликата до 6:5, но четири минути преди края Христо Бонев носи победата на „Локомотив“.
Любопитен факт преди предстоящия двубой е, че и в двата състава има футболисти, които са носили екипа на съперника. В настоящия състав на „Янтра“ това са трима играчи – Асен Георгиев, Мартин Райнов и Айвън Ангелов. Асен Георгиев е част от историята на „Локомотив“ при първия триумф на пловдивчани с Купата на България.
През сезон 2018/2019 той е в състава на Бруно Акрапович, който печели трофея след победа с 1:0 над градския съперник „Ботев“ във финала. Георгиев взема участие и в петте мача на „Локомотив“ в турнира през тази кампания. Мартин Райнов на два пъти е обличал екипа на пловдивския клуб, а Айвън Ангелов е част от състава на „Локомотив“ през сезон 2021/2022, когато участва с тима и в квалификациите за Лигата на конференциите.
Основен футболист в настоящия състав на пловдивчани пък е габровецът Ивайло Иванов. Той показа потенциала си с екипа на „Янтра“ в трудните първи три сезона след завръщането на отбора в професионалния футбол. Впоследствие бе привлечен от ЦСКА 1948 в Първа лига, а по-късно стана част от „Локомотив“ (Пловдив). Днес 24-годишният габровски талант има над 110 мача за „смърфовете“ и е твърд титуляр в състава на Душан Косич.
Предстоящият двубой за Купата на България ще събере отново два отбора с история на терена, а за „Янтра“ това е възможност да добави нова паметна страница към съперничеството с пловдивския клуб.
-
Новинипреди 6 дниУченик от Габрово с второ място на международно състезание по английски
-
Новинипреди 6 дниНад 130 дървета и 4175 храсти в новия парк в квартал Младост
-
Новинипреди 6 дниВодопроводът в Поповци е почти изцяло изграден
-
Новинипреди 3 дниПепи Казаков записа мач №200 с фланелката на Янтра
-
Културапреди 2 дни„Змейова сватба“ с премиера за Габрово на 24 октомври
-
Културапреди 3 дни„Приятели“ събира трима майстори на четката и длетото в Икономовата къща
-
Кримипреди 3 дниМъж падна от мост в река Росица
-
Новинипреди 3 дниЯнтра се върна на победния път след успех над лидера Вихрен