Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Икономика
Застраховка на апартамент – какво покрива и какво не?

Застраховката на апартамент осигурява финансова защита на жилището и – при избрано допълнително покритие – на движимото имущество в него при събития като пожар, природни бедствия, ВиК аварии, токов удар и кражба с взлом. Тя обаче не покрива щети, причинени от умишлени действия, липса на поддръжка, естествено износване или други изрично изключени рискове.
В следващите редове ще разгледаме какво обикновено включват полиците за застраховка на апартамент, кои са най-честите изключения и как се определят застрахователната сума и премията.
Какво представлява застраховката на апартамент?
Застраховката на апартамент е доброволна имуществена застраховка, която осигурява финансова защита при пълна или частична загуба на жилището и вещите в него вследствие на покрит риск.
При настъпване на покрито събитие застрахователят изплаща обезщетение, с което се покриват разходите за ремонт, възстановяване или подмяна на увреденото имущество. По този начин финансовият риск се прехвърля от собственика към застрахователната компания.
Подобно на автомобилната застраховка, и тук се заплаща премия срещу защита от определени рискове. Разликата е, че предмет на застраховането е недвижимото имущество, а стойността на евентуалните щети често е значително по-висока.
Какво покрива застраховката на апартамента?
При много имуществени застраховки основното покритие обхваща предимно недвижимото имущество – конструкцията на сградата, стените, покрива, подовите настилки и трайно монтираните елементи. Освен тях повечето полици включват защита срещу най-често срещаните рискове в домакинството.
Точният обхват зависи от конкретния застраховател и избрания пакет покрития. Основните покрития обикновено включват:
- Пожар, мълния, експлозия и имплозия
Покриват се преките материални щети, както и разходите за ограничаване на последиците, разчистване и гасене.
- Природни бедствия
В тази група попадат буря, градушка, наводнение вследствие на природно бедствие, тежест от сняг и лед, а при някои полици – и земетресение.
- ВиК аварии и течове
Обезщетяват се последвалите щети от спукани тръби, течове от собствената инсталация или от съседен имот. При някои полици могат да бъдат включени и разходи за локализиране на аварията, но ремонтът или подмяната на повредената тръба или съоръжение често не се покриват и зависят от условията на конкретната полица.
- Късо съединение и токов удар
При полици, които включват този риск, могат да бъдат покрити повреди по електроуреди и електрическата инсталация, когато събитието е включено в условията на полицата.
- Кражба с взлом и вандализъм
При включено покритие за кражба с взлом могат да бъдат обезщетени откраднатите вещи и нанесените щети по врати, прозорци и заключващи механизми.
Основното покритие може да бъде разширено с допълнителни рискове според индивидуалните потребности. Сред най-често избираните са гражданска отговорност към съседи и трети лица, разходи за временно настаняване при необитаемо жилище и покриване на разходите за разчистване след настъпила щета.
Правилният избор на допълнителни покрития осигурява по-пълна защита при различни житейски ситуации.
Какво не покрива застраховката?
Всяка имуществена застраховка съдържа раздел с общи изключения, в който са описани събитията, за които не се изплаща обезщетение. Запознаването с тях предварително помага да избегнете неприятни изненади при настъпване на щета.
Сред най-често срещаните изключения са:
- умишлено причинени щети от застрахования или членове на неговото домакинство;
- щети вследствие на естествено износване, стареене на материалите или липса на поддръжка;
- конструктивни дефекти, гаранционни недостатъци и повреди по време на ремонтни или строителни дейности;
- постепенно възникнали процеси като влага, конденз, корозия и промяна на цвета;
- военни действия, терористични актове, бунтове, както и определени ядрени или екологични рискове;
- имущество, оставено продължително време без надзор или съхранявано в незаключени помещения, когато това е изключено в условията на полицата.
Конкретните ограничения се различават при отделните застрахователи. Част от тях могат да бъдат включени срещу допълнителна премия, поради което е важно условията на полицата да бъдат прегледани внимателно преди нейното сключване.
Покрива ли се движимото имущество в апартамента?
При много застрахователи движимото имущество се включва като допълнително покритие или е предмет на отделен лимит на обезщетение, като условията се различават между отделните полици.
Тази възможност е особено полезна за наематели, които не притежават жилището, но желаят да защитят собственото си имущество.
При застраховките, сключени във връзка с ипотечен кредит, банката обикновено е ползващо се лице по полицата до размера на обезпечения кредит. Обхватът на покритието и застрахователната сума зависят от конкретния договор, поради което е важно внимателно да се прегледат условията. При необходимост могат да бъдат добавени и допълнителни покрития за движимото имущество.
Как се определят застрахователната сума и премията?
Размерът на застрахователната сума определя максималното обезщетение, което може да бъде изплатено при настъпване на покрит риск. В практиката се използват различни подходи за нейното определяне:
| База | Какво представлява | Как влияе при щета |
| Действителна стойност | Стойността, срещу която вместо застрахованото имущество може да се купи друго от същия вид и качество | Отчита възрастта и износването на имуществото |
| Възстановителна стойност | Стойността за възстановяване на имуществото с ново от същия вид и качество, в това число всички присъщи разходи за доставка, строителство, монтаж и други, без прилагане на обезценка | Позволява възстановяване по принципа „старо за ново“ |
| Лимит или „Първи риск“ | Предварително определен максимален размер на обезщетението | Изплаща се действителната щета до договорения лимит |
Изборът на подходяща база е от съществено значение, защото определя размера на обезщетението при настъпване на застрахователно събитие.
Също толкова важно е да не се допуска подзастраховане. То възниква, когато застрахователната сума е по-ниска от реалната стойност на имота. При такава ситуация обезщетението може да бъде изплатено пропорционално на размера на застрахованата стойност, което означава, че собственикът ще трябва сам да покрие част от щетите.
Размерът на застрахователната премия се определя от няколко фактора, сред които са застрахователната сума, местоположението, квадратурата и характеристиките на имота, както и обхватът на покритието и включените допълнителни рискове.
Затова две сходни на пръв поглед жилища могат да имат различна цена на застраховката според индивидуалните особености и избраната защита.
Защо застраховката на дома е важна?
Домът е едно от най-ценните имущества, които човек притежава. Въпреки това много собственици подценяват риска от пожар, природни бедствия, аварии или кражба и остават без финансова защита при настъпване на подобни събития.
Добре подбраната имуществена застраховка осигурява спокойствие и значително намалява финансовите последици при непредвидени ситуации. Тя може да осигури средства за възстановяване на жилището в рамките на договореното покритие и лимитите по полицата.
При избора на полица не бива да се сравнява единствено цената. Много по-важно е да се обърне внимание на покритите рискове, изключенията, лимитите на обезщетение и начина на определяне на застрахователната сума. Именно тези условия определят доколко застраховката ще осигури реална защита, когато тя е най-необходима.
Новини
Частично бедствено положение е обявено около завода в село Белица

В радиус от 500 метра от площадката на „ЕМКО“ ООД край село Белица, намираща се в землището на село Станчов хан, се въвежда частично бедствено положение, разпореди чрез своя заповед кметът на Трявна Денчо Минев.
Целта е осигуряване на пълна безопасност, гарантиране здравето на хората, прочистване на зоната от страна на Сухопътните войски и недопускане на външни лица. Заповедта важи за срок от 7 дни, освен ако обстоятелствата налагат удължаване по законовия ред или прекратяване преди този срок.
Мерките се предприемат, за да могат военните щателно да извършат оглед за останали невзривени боеприпаси и разпръснати метални отломки и да бъде гарантирана сигурността, че няма да има последващ инцидент в района. Няма да бъдат засегнати населени места. В зоната се допускат единствено екипи на МВР, Министерство на отбраната и ПБЗН.
Наблюдението на периметъра продължава да се извършва денонощно от екипи на РДПБЗН – Габрово и с помощта на дрон в труднодостъпни места. Към момента няма тлеещи огнища и разпространение на горски пожар.
С цел своевременно и масово уведомяване на населението, преминаващите граждани и туристи в застрашената зона, се възлага на Общинския щаб съвместно с МВР, ГДПБЗН И Областния управител при необходимост да задействат националната система за ранно предупреждение BG-ALERT.
Това беше взето като общо решение днес, 13 август, по време на третия кризисен щаб, който се проведе в Община Трявна. На него присъстваха заместник областният управител на област Габрово Андрей Николов, представители на общинска администрация, председателят на Общински съвет Трявна Златка Донева-Цанева, кметът на Плачковци Борислав Борисов, началникът на тревненското електроразпределително дружество Тихомир Димов, началникът на „ВиК“, район Трявна Милодраг Бижев, Петя Шандрова – представител на АПИ, директорът на обособено производство „ЕМКО“ инж. Славчо Димиев, директорът на РДПБЗН – Габрово комисар Пламен Генчев, директорът на ОД на МВР – Габрово старши комисар Илиян Иванов, началникът на РСПБЗН – Трявна главен инспектор Стоян Стоянов и началникът на РУ на МВР – Трявна главен инспектор Пламен Иванов.
Няма населени места без електрозахранване и водоснабдяване. Пътищата са отворени за движение за всички МПС. Няма отклонения в показателите за качеството на атмосферния въздух и наблюдението на нормите в Плачковци продължава от разположената на място мобилна станция на Изпълнителната агенция по околна среда.
Директорът на обособеното производството инж. Димиев увери, че няма замърсяване на природата, обезвреждането на боеприпаси се извършва контролирано и благодари за усилията на всички ангажирани институции, предвид възникналия инцидент. Самият той подчерта, че действията се извършват изключително координирано и своевременно.

Икономика
Севлиево посреща 12 български производители на фермерския пазар на Lidl

Този уикенд фермерският пазар на Lidl гостува в Севлиево на паркинга на магазина на ул. „Никола Д. Петков“ №41А. От 14 до 16 август посетителите ще могат да се срещнат с 12 български производители, сред които и един дебютант.
За първи път в инициативата ще участва „МАРИПЕТ“ – малък български производител на натурални сушени плодове, зеленчуци и консервирани продукти по стари домашни рецепти от района на Плевен.
Сред вече познатите участници във фермерските пазари на Lidl с био зеленчуци и плодове ще се включат Светослав Пончев от с. Стефаново, „Венец Т“ от с. Дебнево и Деляна Николова от с. Българене. Посетителите ще могат да открият сокове, ябълки и продукти от ябълки от „Гая Био Фрут“, гр. Русе, както и предложенията на „Благи Билки“ от гр. Елена.
Млечните и месните продукти ще бъдат представени от „МОНИ ЕН 04“ от с. Врабево, „АЗЕР“ от с. Белоградец, „Калата“ от с. Кацелово и мандра „Вежен“ от с. Ново село. В разнообразието от предложения се включват още мед от пчеларя Николай Котов от с. Къкрина и продукти от джинджифил и куркума от „БТ Джус“ от Варна.
И този път на фермерския пазар ще има мини работилница, в която деца и възрастни ще могат да се запознаят с процесите на производство и да научат повече за качествата на автентичните български продукти.
През тази година Lidl поетапно разширява обхвата на фермерските си пазари, така че те да достигнат до всички 28 административни области в страната. До края на годината са планирани над 25 събития в повече от 20 области, като предстоят издания в Сливен, Ямбол, Созопол и други градове. Така още повече малки производители, фермери и творци ще имат възможност да представят продукцията си директно пред клиентите на веригата.
За Лидл България
Lidl е най-голямата верига магазини за хранителни стоки в Европа. Част e от немската Schwarz Gruppe и присъства в 31 държави. В България Lidl стартира своята дейност през 2010 г. Днес компанията има 145 магазина в 63 населени места и над 4200 служители. Предимствата на специфичния бизнес модел, широката гама продукти с оптимално съотношение качество-цена и въвеждането на редица иновативни практики и модели наложиха Lidl в България като смартдискаунтър, предлагащ високо качество на добра цена, и компания, която подхожда честно, отговорно, с мисъл и грижа за своите клиенти, служители и партньори.
-
Кримипреди 5 дниПоловината парк Маркотея е без осветление заради вандализъм
-
Кримипреди 5 дниНяма жертви и пострадали при взривовете в завода край Белица
-
Кримипреди 5 дниИнцидент във военния завод край Трявна
-
Кримипреди 4 дниОбразуваха досъдебно заради пожара в завода за боеприпаси над Трявна
-
Кримипреди 4 дниНормализира се обстановката след взрива в завода за боеприпаси
-
Новинипреди 4 дниИзграден е STEM-центъра за природни науки, изследвания и иновации в ПГТ – Габрово
-
Новинипреди 4 дниС нов екип Янтра ще търси първи точки в новото първенство
-
Кримипреди 2 дниИзвършват контролирани взривове в завода за боеприпаси край Белица





