Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест
Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
На 1 юни, понеделник, от 19.00 часа в Зала „Възраждане”, гр. Габрово, Плевенската филхармония ще изнесе концерт под надслов „За тебе бях дихание…“. По идея на Чавдар Вълков – концертмайстор на оркестъра, за публиката в Габрово за първи път ще бъдат представени двама композитори на десетки хитове в България – Красимир Гюлмезов и Светослав Лобошки. Техните емблематични песни „За тебе бях“ на Красимир Гюлмезов (изпълнявана от Лили Иванова) и „Дихание“ на Светослав Лобошки (изпълнявана от Орлин Горанов) дават мотото на концерта.
Заедно с тях на сцената ще бъдат: Дует Шик, младата и много талантлива певица от Габрово – Кристина Неделчева, инструментална група „Класиците”: Чавдар Вълков – цигулка, Георги Цветков – бас китара, Димитър Митев – Дънди – ударни инструменти и струнен секстет от Плевенска филхармония. Новите аранжименти на популярните песни: „За тебе бях“, „Що ли те чакам още“, „Лятна жълта рокля“, „Чуй ме“, „Любов в сегашно време“, „Ах, твоите сини очи“, „Дъжд“…, в които мелодията често преминава от човешкия глас в цигулката, са направени от Георги Цветков.
Видеоклипове на добре познатите песни естествено ще допълват въздействието на музиката, а светлинните ефекти, мултимедия и звук са поверени на екипа на Валери Рулински.
„Идеята за концерта е да бъде по-скоро инструментален, но Дует Шик с прекрасната Вили Гюлмезова ще представят в пълния блясък част от песните, специално ще гостува на Плевенска филхармония младата звезда Кристина Неделчева, а двамата композитори Гюлмезов и Лобошки също ще пеят, защото хората искат да чуят текстовете на популярните песни“, споделя Чавдар Вълков.
В програмата са включени и някои класически произведения, като първа част от концерта „Лято“ из „Четирите годишни времена“ на Вивалди, както и световния поп хит „Viva la Vida“ на британската рок група Coldplay със солист отново концертмайсторът на Плевенска филхармония.
Незабравимите български песни на Красимир Гюлмезов и Светослав Лобошки, изпълнявани от любимците на стотици, хиляди българи ще предизвикат радост, ще доставят неповторимо удоволствие и добро настроение на публиката, ще повишат градуса на емоциите и развълнуват любителите и меломаните в Габрово.
Националното турне „За тебе бях дихание…“ на Плевенската филхармония след концерта в Габрово продължава с концерти в Долна Баня на 17 юни, Петрич на 1 септември, Гоце Делчев на 2 септември и други градове на България. Билети се продават в мрежата на Eventim.bg и на касата на Драматичен театър „Рачо Стоянов” – Габрово.
Отстъпки са налични за пенсионери и учащи. Деца до 6 г. влизат при вход свободен.
Тази култова реплика, пренесъл през времето легендарният спортен коментатор Петър Василев – Петела (IN MEMORIAM), най-точно би описала ситуацията около футбола в Габрово, към днешна дата. Причината е върнато от областния управител на Габрово за ново обсъждане решение №107 на Общински съвет – Габрово, касаещо договор между Община Габрово, ОФК „Янтра 2019“ и компания, свързана хазарт.
Това покачи напрежението и нажежи спортните страсти още повече в навечерието на може би една от най-важните срещи на играещия във втора професионална лига тим на „Янтра“ (Габрово), чиито председател доскоро беше Таня Христова, кмет на Габрово.
Връщането на решението на Общинския съвет не е насочено срещу клуба, спорта или неговите привърженици. Това е законова процедура по контрол за законосъобразност, която областният управител е длъжен да упражнява при необходимост от допълнителна преценка за законосъобразност на даден акт, поясни Кристина Сидорова, областен управител на Габрово.
Според Община Габрово обаче чрез тази процедура областният управител е стопирал финансовото подпомагане за ОФК „Янтра“. От администрацията на кмета Таня Христова твърдят, че договорът е трябвало да осигури финансова подкрепа за клуба през следващите 5 години, определяйки я като от изключително значение за неговата издръжка. По думите ѝ всичко това се случва сега, точно преди изиграването на последните срещи за евентуалното влизане в по-горното ниво на българския футбол.
„Напълно съм наясно със значението на ОФК „Янтра 2019“ за града и местната общност. Футболът е кауза, емоция и гордост за много хора в Габрово. Именно затова решенията, свързани с бъдещето на клуба, следва да бъдат стабилни, прозрачни и юридически защитени“, аргументира се Кристина Сидорова.
Според областния управител в конкретния случай в заповедта са изложени аргументи за необходимостта от по-пълно и прецизно изясняване на характера на договора, насрещните престации, начина на предоставяне на рекламните площи и съответствието с действащата нормативна уредба.
„За съжаление, темата беше представена в публичното пространство като противопоставяне между институциите и спортната общност. Няма конфликт между подкрепата за футбола и спазването на закона. Напротив – истинската подкрепа означава всяка помощ за клуба да бъде реализирана по прозрачен, устойчив и юридически защитен начин“, категорична е Сидорова.
От Областна администрация – Габрово уверяват, че ще продължат да изпълняват своите правомощия отговорно, без политически емоции и без двоен стандарт, така както обществото очаква от една държавна институция.
Според запознати, потърсени от „Габрово Нюз“, за да разтълкуват ситуацията с върнатото за ново обсъждане от областния управител решение на Общински съвет – Габрово, реално драма няма. Оттук насетне местният парламент ще го разгледа отново, а общинските съветници ще гласуват.
Технически университет – Габрово отличи 34 студенти с високи постижения и петима служители с над 30-годишен стаж във висшето учебно заведение.
Областният управител Кристина Сидорова се обърна към присъстващите с думите: „За мен Технически университет – Габрово не е просто институция, а общност, която създава знание, изгражда характери и подготвя хората, които ще се превърнат в двигатели на региона, а и на страната ни.“
Тя благодари на всички преподаватели и студенти за устрема и за вдъхновението, с което превръщат университета в средище на просветата от световна величина.
-
Новинипреди 4 дниБлаготворителният кулинарен базар на „Майчина грижа“ събра над 2 000 евро
-
Кримипреди 4 дниПолицията работи по сигнал за поискан рушвет в габровската болница
-
Културапреди 4 дни„Нощ на музеите“ се превърна в незабравимо пътешествие между вкус, изкуства и театър
-
Новинипреди 3 дниГаброво отново събра млади пазители на паметта на България
-
Новинипреди 3 дниШахматистите от „Орловец 1997“ се завърнаха с три медала от турнир
-
Новинипреди 3 дниАндрей Николов е новият заместник областен управител на Габрово
-
Културапреди 4 дниСавина Цонева е Библиотекар на годината у нас
-
Културапреди 2 дниЗавръщане в Храма: Питагорейският дух в дигиталната аула (част 1)