Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Крими

Жена е със счупен череп след удар от кола на пешеходна пътека в Габрово

Published

on

Два пътни инцидента с пострадали са регистрирани в Габрово вчера, 5 октомври, в рамките на около час и половина, информираха от пресцентъра на Областната дирекция на МВР в Габрово.

По данни на полицията 63-годишна жена е със счупена основа на черепа, след като е била блъсната от лек автомобил на пешеходна пътека в района на Шиваров мост в Габрово. Инцидентът е станал около 12.00 часа.

87-годишен мъж от Пловдив, управлявайки лек автомобил в посока към бул. „Хемус“, при излизане от кръговото кръстовище блъснал жената, пресичаща на пешеходната пътека.

Пострадалата е била незабавно транспортирана за преглед в МБАЛ „Д-р Тота Венкова“ в Габрово. Първоначално била диагностицирана с фрактура на ключица и комоцио, а при допълнителните прегледи медиците установили и че има счупена база на черепа.

Пробите за алкохол и наркотици на водача са отрицателни. По случая е образувано досъдебно производство.

Малко по-рано същия ден, около 10.30 часа, друг сигнал на ЕЕН 112 е съобщил за пътнотранспортно произшествие с пострадал велосипедист на ул. „Брянска“. По първоначална информация 44-годишен мъж, излизайки с велосипед от района на бензиностанция в посока магазин от голяма търговска верига, е бил блъснат от лек автомобил „Пежо“, управляван от 57-годишен мъж, движещ се в посока центъра на града.

Велосипедистът е бил транспортиран за преглед в МБАЛ „Д-р Тота Венкова“ в Габрово, където е диагностициран с охлузвания в областта на главата и левия крак. Пробите за алкохол и наркотици и на двамата участници в инцидента са отрицателни. Произшествието е обслужено по административен ред.

Зареди още

Новини

Държавният архив отбелязва професионалния си празник с изложба и награди за дарители

Published

on

Държавен архив – Габрово ще отбележи професионалния празник на архивиста на 9 октомври от 15.00 часа в административната си сграда на ул. „Чардафон“ № 17. През 2026 г. празникът е посветен на 75-ата годишнина от създаването на българските държавни архиви, информира Цветомира Койчева, началник на ДА-Габрово.

Събитието е повод да бъде отдадено заслужено внимание на хората, които с доверието си към архива допринасят за съхраняването на историческата памет. Най-значимите дарители за изминалата година ще бъдат отличени. Всеки от тях по свой начин обогатява архивното наследство с документи от личния и професионалния си живот, семейни фотографии, ръкописи, книги и свидетелства за обществения, културния, спортния и икономическия живот на Габрово и Габровско.

Част от програмата е откриването на изложбата с оригинали „Да завещаеш памет“. Тя може да бъде разгледана до 20 октомври, всеки работен ден от 9.00 до 17.30 часа. В юбилейната 75-а година от създаването на държавните архиви изложбата е и своеобразен поглед към бъдещето, защото това, което се съхранява днес, ще бъде история утре.

От архива канят всички да се присъединят към празника, да открият познатото и непознатото в архивите и да станат част от честването на 75-ата годишнина на българските държавни архиви, наречени пазителите на Паметта.

Зареди още

Култура

„Няма политическа цел, която да е достатъчно важна, за да изправя българи срещу българи“

Published

on

Проф. Мартин Иванов, историк и изследовател, гостува в поредния епизод на „Музеят говори“, първия музеен подкаст у нас и издание на Исторически музей – Дряново, по повод двата тома на книгата „Народният съд в България (1944 – 1945): Герои и антигерои”. Официалната премиера на том 2 предстои на 6 октомври.

„Няма политическа цел, която е достатъчно важна и значима, да се изправят българи срещу българи и да се издълбае толкова дълбока пропаст на разделение в нашето общество, което продължава вече 81 години“, заяви проф. Иванов пред водещия на епизода Иван Христов, директор на музея.

Иванов отбеляза, че зад реализацията на книгата стои екип от 9 души. „Ние си поставихме като задача да отидем отвъд двете клишета. Едното, че Народният съд прави нищо по-различно от останалите страни в Източна Европа и че той въздава едно заслужено наказание на монархо-фашистките „зверове“. А другото, че около 9-ти септември са унищожени хората, представляващи цвета на българското общество допреди това“, сподели ученият.

Народният съд съществува и работи по-малко от половин година, от края на декември 1944 г. до края на април 1945 г., като близо 11 000 души получават присъда от него. Историкът направи съпоставка с Европа, където по думите му процесите се точат между 1945 и 1952 г. Кои са хората на съдийската маса, каква е тяхната компетентност и какво образование притежават, кои са народните обвинители, какви са личните им мотиви и роднинските им връзки, всичко това проф. Иванов обрисува в епизода, като прави паралел с народните съдилища в цяла Европа.

По думите му българският народен съд се отличава от тях с изключителна жестокост: изпълнените смъртни присъди у нас са равни или малко по-малко от общия сбор на всички изпълнени в останалата част на Стария континент. Защо в България се е бързало, какво е значението на присъствието на „червената армия“ тук, диктувани ли са присъди в партийните комитети на комунистическата партия и какво е възможното обяснение за всичко случило се тогава, става ясно от гостуването на Иванов в „Музеят говори“.

В епизода ученият разказва и за своя изследователски труд „Цени и заплати през Възраждането“. „Цените са високи, но от гледна точка на чужденците, минаващи през нашите земи, са били изключително ниски. А те са ниски само и единствено, защото са много малко потребителите, които да купуват повече от един ограничен набор от стоки. Възможно обяснение е и бартерната търговия “, коментира той и обобщи, че първият том на книгата включва селскостопанските стоки и главно храните.

Иванов анонсира, че вторият том на изданието, чиято премиера ще се състои на 6 октомври, ще обхване цените на занаятчийските и индустриалните стоки, стоките на лукса, услугите, транспорта, данъците, както и доходите на населението, в което голяма част от плащанията стават в натура.

В разговора проф. Иванов очертава и стопанската история на България назад във времето, мястото ѝ в учебниците и в историографията ни, което според него категорично съществува. В тази връзка той посочи приноса на Центъра за стопанско исторически изследвания, който в края на септември проведе своята десета годишна научна конференция с международно участие в Исторически музей – Дряново.

Проф. Мартин Иванов е преподавател в катедра „Социология“ на Софийския университет „Св. Климент Охридски“. Специализирал е в Кеймбридж, Единбург и Националния университет на Ирландия. Автор е на над 200 научни публикации и десет монографични изследвания, посветени на социалната и стопанската история на България от Възраждането до наши дни. Бил е министър на културата в периода от август до ноември 2014 г., както и секретар по култура, образование и национална идентичност. Автор е на книгите „Бившите хора на концлагерна България“, „Народният съд в България (1944 – 1945): Герои и антигерои”, „Цени и заплати през Възраждането“, „Първият президент на републиката“ и други.

Цялото видео от участието на проф. Иванов в епизода на „Музеят говори“ може да бъде гледано в YouTube канала на Исторически музей – Дряново.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица