Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
„Успехът на държавата се измерва с това дали хората живеят по-добре днес“
Томислав Дончев – на прага на нови избори. Сигурно не броите вече кои поред са?
– Честно казано, не ги броя като поредност, а като контекст. Всякакви избори идват с различна тежест – понякога са за стабилност, друг път за посока, а понякога просто за изход от политическа безизходица. По-важният въпрос не е кой номер са, а дали този път ще произведат устойчиво управление и ясно мнозинство, което да носи отговорност. Ако обществото получи това, тогава броенето на изборите губи значение.
А кое е това, което броите?
– Броя си крачките. Гледам да не падам под 14 хил. на ден, иначе ще загубя планинарска форма. Годините не ги броя много. Броя си приятелите редовно, защото в кризисни времена, списъкът е динамичен.
Г-н Дончев, защо стигнахме пак до нови избори? Протестите ли бяха причината или бяха поводът?
– Протестите бяха поводът. Има много причини – противоестествената коалиция – не искам да кажа нищо лошо за партньорите ни, но тази коалиция се състоеше от партии, които в годините сигурно по 100 пъти бяха казали, че няма да работят с другия. Това направи привържениците на всички от партиите, не много щастливи.
Вие сте от онова поколение активни хора, които прекараха своята младост също по площадите, протестирайки. Какви са приликите и разликите с тогава и какво ви се иска да кажете на протестиращите сега или поне на младите от тях?
– Точно това мислих, като гледах гневните млади и не толкова млади хора на площада. Каква въртележка е животът- преди 30-ина години правех същото. Дори си спомням една среща с Проф. Илчо Димитров, тогава министър на образованието, а аз бунтовен студент. Аз излагам исканията ни – той казва „няма пари в бюджета“.
Всеки млад човек трябва да изживее една негова си революция. Няма значение дали разбира от бюджет, държавно управление, политически науки и т.н. Когато си млад, усещането за красиво и некрасиво е по-силно от всичко.
Защо, според Вас, вече 5 години българите не можем да изберем устойчиво управление и политиците не могат да създадат такова?
– След 5-6 години душмански политически борби, обществото ни се раздели на малки групи и подгрупи, които вярват в различни неща. Най-характерното обаче е, че стръвно се мразят едни други. От разделено общество как очаквате да излъчи стабилна политическа конструкция?
Но не хората са виновни. Виновни са онези политици, които нямаха цел, приоритети, програма, политика, единствената им политика е кого мразят. Има и такива партии, които функционират на принципа „кого мразим днес“. Ето го и резултата.
И сега, след тези избори, накъде виждате пътя на страната ни?
– Надявам се да има редовно и стабилно правителство, което да води хората в посока, за която хората са гласували.
Какво остана неразбрано от хората от усилията на ГЕРБ и управленията с участието на ГЕРБ?
– Иронията е, че това правителство с всичките му недостатъци успя да свърши и добра работа. Завърши процеса на пълна интеграция на България в Европейския съюз, възобнови пътните ремонти, спрени от 4 години, успя да спаси до голяма степен парите от Националния план за възстановяване и устойчивост. Радостен съм, че заедно с колегите ми успяхме да преодолеем всички, нарочно създадени, пречки пред реализацията на тунела под вр. Шипка. Още ноември миналата година северният подход към тунела (от сега съществуващия път до входа на тунела) получи разрешение за строеж. Като министър на иновациите, успях да предприема важни стъпки в посока привличане на българската индустрия в процеса на модернизация на Българската армия, вкл. и за производство на дронове. Свършихме и чудесна работа по отношение на суверенни мощности – центрове за данни, специализирани в сферата на изкуствения интелект. Тази година ще започне инсталирането на нов суперкомпютър за 90 милиона евро с финансиране от ЕК.
Кое е различното, което ГЕРБ предлага на избирателите си в сравнение с другите партии?
– Чудесни предложения имаме от всички партии. Някой от тях даже са невероятни, а други съвсем фантастични. Разликата между нас и всички останали е, че в годините успяхме да отгледаме и развием уникален отбор от експерти и управленци. Имаме потенциала да случваме нещата, да превръщаме идеите в реалност.
Иначе като сериозна и системна партия, не можем да си сменяме приоритетите всяка година. Всичко, за което сме говори през последните години – политики за модернизация на страната – инфраструктура, пътища, железници, ВиК, градска среда, остава в сила, образованието продължава да бъде ключов приоритет. Няма развито общество и конкурентноспособна икономика без образовани хора.
Ако има нещо ново, това е смелата ни програма за икономически трансформация- икономика на високата добавена стойност, преход към икономика на знанието и иновациите. План, как индустриите ни да мигрират към производство на скъпи и уникални продукти.
А за габровски регион?
– Ако трябва да обобщя какво предлагаме на хората в област Габрово, бих казал така – комбинация от сигурност за хората и реални, изпълними проекти за региона.
От една страна, говорим за ясни национални приоритети – повишаване на доходите и модерна пенсионна система, запазване на ниските данъци, както и достъпна енергия за домакинствата и бизнеса. Това са неща, които хората усещат директно в ежедневието си. Към това добавяме и конкретни политики като 100% безплатно саниране, което е реална подкрепа за хиляди семейства.
От друга страна, ние не говорим само в бъдеще време. Само за последната година в област Габрово сме осигурили финансиране за водопроводи и ремонти в редица села, подобрихме водоснабдяването в Севлиево, възобновихме работата по тунела под Шипка и инвестирахме в спортна инфраструктура. Това показва, че можем не само да обещаваме, но и да изпълняваме.
Напред също имаме ясен план – решаване на проблемите с водоснабдяването в Габрово, Севлиево и Трявна, включително чрез изграждане на пречиствателни съоръжения и довършване на язовир „Нейковци“. Предвиждаме изграждане на индустриална зона между Габрово и Севлиево, за да задържим младите хора в региона, както и ключови инфраструктурни проекти – от обхода на Севлиево до рехабилитацията на важни пътища.
Не на последно място, продължаваме последователната си политика в образованието – с гарантирани възнаграждения за учителите над 125% от средната заплата и фокус върху качественото обучение.
Така че разликата е ясна – ние не предлагаме просто идеи, а конкретни решения, подкрепени с вече свършена работа. Защото за нас стабилността не е лозунг, а условие за растеж.
Вие бяхте вицепремиер, министър, евродепутат, депутат, кмет – коя е ролята, която ви носи най-голямо удовлетворение и защо?
– Работата ми като кмет. Тази работа е най-близо до хората, най-близо до реалните проблеми. Работата, в която може да се разбере със сигурност кой става и кой не. Работа, отвъд мъглите на политическата митология.
Коя е най-трудната истина за себе си, която политиката ви принуди да признаете?
– Че съм се превърнал в професионален политик, въпреки дългите години съпротива и самоопределянето ми като „мениджър“ или „експерт“.
Тъжно е, защото политик по дефиниция е мразена професия. И все пак – професия. Важното е да не е основната и единствената, защото опасен е този политик, който не може да върши нищо друго, извън политиката. Тогава той е готов на всякакви компромиси, само и само да остане в играта.
За себе си съм спокоен, ако спра да чувствам, че съм полезен, винаги мога да се отдам на други професионални предизвикателства.
Кое качество най-много Ви пречи в политиката и как го управлявате?
– Не можах да стана лицемер. Това е голям проблем и много ми пречи. Сериозно! Останах добър и нормален човек (надявам се). В тази професия е много опасно да загубиш и едното, и другото. Политиката и в частност властта не понасят на всеки. Понякога от един човек се появява друг, който няма нищо общо с този, когото си познавал. Виждал съм такива неща. Много е тъжно. Много. Болест е това, която ходи по коридорите на високите сгради в София. Какво хората разбират неправилно за Вас? Може би най-често хората приемат, че когато не говориш шумно и постоянно, значи нямаш ясна позиция. А всъщност е точно обратното – просто вярвам, че действията трябва да говорят повече от думите. Понякога сдържаността се тълкува като дистанция или липса на емоция. Истината е, че предпочитам да подхождам рационално и спокойно, особено когато става дума за важни решения. Това не означава безразличие, а отговорност.
И още нещо – често се подценява колко сложни са процесите в управлението. Отстрани изглежда, че всичко може да стане бързо, но реалността изисква баланс, търпение и понякога непопулярни решения. Така че, ако има нещо, което хората разбират неправилно, то е, че умереният тон и прагматичният подход не са слабост, а начин да се стига до устойчиви резултати.
Кое е най-трудно за Вас, в живота и в политиката – да останеш, да си тръгнеш или да замълчиш и защо?
– Най-трудното е да намериш смисъл да останеш. Да си тръгнеш понякога е емоционално решение, но ясно – прекъсваш, затваряш страница. Да замълчиш е контрол и търпение. Но да останеш изисква нещо по-дълбоко – вътрешна убеденост, че има смисъл да продължиш, дори когато е трудно, дори когато резултатите не идват бързо или признанието липсва. В политиката това е особено валидно. Има периоди, в които натискът е голям, очакванията са противоречиви, а решенията не носят мигновено удовлетворение. Тогава въпросът не е просто „какво да направя“, а „защо да продължа“.
И в личен план е същото – оставането винаги изисква причина, която да е по- силна от умората или съмненията.
Оптимист ли сте за България след тези избори?
– Оптимизмът в политиката не е въпрос на настроение, а на основания. И да – имам основания да съм умерен оптимист.
България неведнъж е показвала, че дори в трудни моменти, намира път към стабилност. Въпросът след тези избори е дали ще има ясно мнозинство и воля за управление, а не пореден период на колебание.
Кое за Вас е най-важното доказателство, че държавата има успешен път напред?
– Най-важното доказателство, че една държава върви в правилната посока, не е в отчетите или статистиката, а в усещането на хората за сигурност и перспектива.
Когато доходите растат и хората могат да планират живота си спокойно – това е знак за стабилност. Когато младите избират да останат и да се развиват тук, вместо да търсят бъдеще навън – това е знак за доверие. И когато бизнесът инвестира, защото вижда предвидима среда и ясни правила – това е знак за устойчива икономика.
В крайна сметка, успехът на държавата не се измерва с обещания, а с това дали хората живеят по-добре днес и имат увереност за утре.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „ГЕРБ“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „ГЕРБ – СДС“ е под номер 15 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Крими
Вътрешният министър, заместникът му и главния секретар на МВР посетиха Габрово

Министърът на вътрешните работи Емил Дечев, заместник-министърът Калоян Милтенов и изпълняващият длъжността главен секретар на МВР, главен комисар Георги Кандев, проведоха работна среща с ръководния състав на Областната дирекция на МВР – Габрово.

В рамките на срещата министър Дечев подчерта, че основният приоритет на Министерството е подготовката и провеждането на честни, демократични и законосъобразни избори.
Той акцентира върху необходимостта от еднакво и безпристрастно прилагане на закона спрямо всички извършители на нарушения и престъпления, без допускане на двойни стандарти, както и върху нуждата от бързи и решителни действия от страна на полицейските служители.
Като ключов елемент в работата на структурите на МВР бе откроено и повишаването на качеството на досъдебните производства, както и ефективността на разследванията.
Акцент бе поставен и върху работата със сигнали, постъпващи от представители на неправителствени организации, граждански активисти и разследващи журналисти. Министър Дечев подчерта, че те са важен партньор на институциите, тъй като често разполагат с ценна информация, която може да подпомогне разкриването на престъпления.
Главен комисар Кандев представи анализ на резултатите от полицейската дейност в контекста на предстоящите избори, като направи съпоставка с данните от изборния период през 2024 г.

По думите му, 20 дни преди изборите през настоящата година служителите на ОДМВР – Габрово са работили по 20 сигнала, при 2 сигнала за същия период през 2024 г. До момента са образувани три досъдебни производства, при липса на такива през 2024 г.

Изготвени и връчени са 22 предупредителни протокола, при един за 2024 г. „Зад тези резултати стои сериозният труд и ангажираност на всички служители“, отбеляза той, като увери, че ще продължи да се оказва пълна подкрепа за проактивните действия на полицейските органи.
„Работете уверено и в рамките на закона“, заяви още главен комисар Кандев. Заместник-министър Милтенов също призова служителите да изпълняват служебните с задължения при стриктно спазване на законовите разпоредби.

Култура
„Габровски гласчета“ с отличия от национален конкурс

На 27 март „Габровски гласчета“ участваха в XXXI Национален детски фолклорен конкурс „Диньо Маринов“ в град Варна, организиран от Министерство на образованието, Община Варна и Общински детски комплекс.
Младите изпълнители се завърнаха с първо място в раздел народни хорове, трето място и стипендия за Кристина Топалова, а диплом за отлично представяне получиха Йоана Ненова и Виктория Дангова.

Това високо отличие е гордост за диригента на „Габровски гласчета“ Стефка Стоева, защото по думитея й в този конкурс с участие на деца от цяла България регламентът на конкурса изисква да има отличени само с едно първо, едно второ и едно трето място за раздел и възрастова група.
“Габровски гласчета“ отново представиха отлично град Габрово пред авторитетно жури с председател доцент Димитър Христов, който е диригент на оркестъра на БНР и преподавател в Национална музикална академия „Професор Панчо Владигеров“.

-
Новинипреди 5 дниКампанията „НЗОК за теб“ бе представена в НАГ
-
Любопитнопреди 6 дниМладежко събитие тази събота в Дома на културата
-
Новинипреди 5 дниОбявена е поръчката за инженеринг на зала „Орловец“
-
Кримипреди 5 дниРъст на преписките и наркоделата, отчетоха габровските прокурори
-
Новинипреди 4 дниСилен екип на ПП-ДБ за 7 МИР Габрово
-
Новинипреди 3 дниСилна България в силна Европа или България на двата стола? Изборът е ясен
-
Новинипреди 2 дниТомислав Дончев: Целта ни е България да стане най-благоденстващата държава на Балканите!
-
Новинипреди 2 дниРадев в Габрово: Ще работим за преустановяване на натиска върху българската икономика











