Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Костадин Костадинов ще посети Габрово, представя България 1400
Управленската доктрина на „Възраждане“ – „България 1400“ ще бъде представена пред общността в Габрово, съобщиха от пресцентъра на политическата организация.
Всички, които искат да се запознаят с виждането на „Възраждане“ за управление на България, както и за тези, които желаят да разговарят лично за нея с кандидатите на „Възраждане“ за народни представители и председателят на “Възраждане” Костадин Костадинов, са поканени на отворена среща.
Събитието ще се проведе в Художествената галерия “Христо Цокев” в град Габрово на 9 април от 18.00 ч., а домакин е Даниел Петров – водачът на листата с кандидати за народни представители.
“Абсолютно необходимо условие за успешното реализиране на стратегията за национално развитие е в нейното изпълнение да бъде привлечен и стимулиран целият човешки потенциал на страната – както на българите в България, така и на тези в чужбина”, категорични са от “Възраждане.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „Възраждане“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „Възраждане“ е под номер 8 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Новини
Прогресивна България: Габрово иска редовно управление!
„Хората искат редовно управление с ясна отговорност и предвидимост. Има умора от причудливите управленски формули, които започват с компромис и завършват без резултат за обществото.“
С тези думи Николай Косев, водач на листата на коалиция „Прогресивна България“ в Габрово, обобщава впечатленията си от срещите с избиратели в региона – разговори, които все по-ясно очертават не само проблемите, но и очакванията към следващото управление.
Сред тях ясно се откроява и една амбициозна, но последователно заявявана цел – формацията на Румен Радев да излъчи двама народни представители от 7 МИР – Габрово. За голяма част от избирателите това не е просто политическа заявка, а необходимост от по-силно и реално представителство на „ Прогресивна България“ в парламента, което да отстоява интересите му с тежест и последователност.
Срещите на кандидатите, както в общинските центрове, така и в малките населени места, показват отчетлива промяна в нагласите. Хората все по-малко търсят обещания и все по- ясно формулират изискванията си: стабилно мнозинство, което да носи отговорност за решенията си. В същото време се поставя и категорична граница – тази стабилност не трябва да бъде постигана чрез коалиции, възприемани като компромисни и лишени от принципност.
„Навсякъде се вижда едно и също – дълбока нетърпимост към задкулисието и олигархията“, коментира Данаил Лалев, втори в листата на коалицията. По думите му в разговорите ярко се открояват конкретни проблеми: липсата на достатъчно финансов ресурс за малките населени места, ограничените възможности на местната власт и усещането за безсилие. „Кметските наместници се чувстват като просяци. Някои от тях не могат да се преборят дори за елементарни неща като здрави контейнери за отпадъци“, допълва Лалев.
Икономическата картина също е тревожна. Недостигът на работна ръка отдавна е основен проблем за бизнеса и развитието на региона. „Темата за кадрите е ключов икономически въпрос. Без хора няма как да има устойчиво развитие“, отбелязва Андрей Николов, който също е кандидат за народен представител от формацията на Румен Радев.
В този контекст от „Прогресивна България“ поставят акцент върху политики за облекчаване на бизнеса, намаляване на административната тежест и по-лесен достъп до финансиране, както и върху развитие на индустриални зони и привличане на инвестиции в регионите.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „Прогресивна България“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „Прогресивна България“ е под номер 21 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Новини
Проф. Цонков, БСП – ОЛ: Габрово е в капана на провалената инфраструктура!
БСП ОЛ бие тревога за забравения регион. Политическият хаос и липсата на визия тласкат региона към демографски срив, докато важни закони спят от десетилетия.
Предлагат консенсус на всички политически сили, библиотека от готови проекти по баварски модел за развитие на района.
„Габрово е в капана на провалената инфраструктура“, с тези думи проф. Николай Цонков, водач на листата на БСП Обединена левица откри експертна среща за регионално развитие на Габрово. Консенсусът на експертите бе категоричен: „Без свързаност на регионите и общините, трудно можем да постигнем и развитие.“

Проф. Цонков и Стратегически институт за национални политически идеи, събраха видни специалисти на разговор за развитие на област Габрово. Сред участниците в дискусията бяха, професор доктор-архитект Иван Данов от Университета по архитектура, строителство и геодезия (УАСГ), господин Валентин Николов, бивш изпълнителен директор на Камарата на строителите в България и д-р Калоян Паргов.
Експертите настояха за цялостна оценка на инвестиционния процес, започвайки от предпроектна подготовка, през проектирането и строителството, до надзора. Професор Цонков остро разкритикува текущия инвестиционен процес: „Смятам, че трябва интегрираните териториални инвестиции да създават условия на икономическа свързаност.“ Той подчерта, че липсата на дългосрочна визия е очевидна от „60 години“.

Специалистите алармираха за катастрофалното състояние на инфраструктурата. В Габрово, въпреки че разполага с 241 водоизточника, 88 пункта за дистанционно водоснабдяване и 270 резервоара с обща дължина на мрежата близо 2000 км, „70% от водата се губи по каналите и по травопроводите,“ а водосборните райони са в окаяно състояние“. Обсъди се спешната нужда от нов анализ и стратегия за водоснабдяването на Габрово-Севлиево-Трявна, като се предложи създаването на „реверсивен водопровод“ Габрово-Севлиево за решаване на проблема с по-малко средства. За агломерацията Габрово-Севлиево вече има проект за 65 милиона лева, предвиждащ 7 километра водопровод. Язовир „Нейковци“ за Трявна също е почти завършен, но забавянето води до разрушаване на инсталациите.
Пътната мрежа също е в критично състояние. Тунелът под Шипка, обсъждан над 100 години, е „чисто политическо решение“, а 2.5 км от трасето към първия тунел и 3.5 км за втория са готови. Въпреки това „категорично е изпуснат шанса с Шипка,“ каза проф. Цонков. Забавянето на автомагистрала „Хемус“ (започната през 90-те години, с договор от 1997-98 г.) се дължи на „политически мотиви“, а пътят Габрово-Търново, рехабилитиран през 2008-2009 г., е амортизиран и спешно се нуждае от разширение, тъй като „няма накъде да се върви повече“. Експертите изразиха и възмущение от липсата на проектиране за връзка на Габрово с „Хемус“, въпреки че се изгражда Лот 4 на магистралата. Предложението е тази връзка, от Севлиево до Габрово, да бъде проектирана като четирилентов скоростен път.

Законодателният хаос е всеобхватен: Закона за устройство на територията (ЗУТ) е променян над 100 пъти от 2002-2003 г. (за разлика от германския аналог, непроменен от 1949 г.) и е „предпоставка за корупция“. Закона за обществените поръчки също е „база за корупция“, която не гарантира качество. Строителният бранш е пред срив, тъй като „над 2 милиарда лева неразплатени държавни средства“ застрашават фирмите. Проф. Цонков, настоя за индексиране на договорите предвид бързото покачване на цените. Експертите призоваха за изцяло нов строителен закон, който да замени ЗУТ, фокусът на който да бъде върху отговорността на всички участници, не само на инвеститора. Също така, настояха за премахване на сегашния модел на строителен надзор и регламентиране на отделните производствени процеси, които са остарели с 60 години.
Демографската криза е „хоризонтална и ключова тема“ за България, която с население от 5-6 милиона души живее в „лъжа“ без държавно планиране. Професор Цонков алармира, че „липсва стратегическото планиране и мислене в момента и призова за национален консенсус по приоритети за 15-20 години напред. Политическата нестабилност, с около 10 правителства за 6 години, пречи на дългосрочните стратегии. Представена бе и идеята за „библиотека от готови проекти“ по баварски модел, която да гарантира ефективно усвояване на европейски и държавни средства, както и за продължаване на борбата със сивия сектор чрез дисциплиниране на обществото и работа с утвърдени фирми.

В заключение, проф. Цонков призова за изпращане на „подготвени хора в този парламент“, които да работят за решаване на тези комплексни проблеми с дългосрочна визия и национален консенсус. „Трябва всички депутати от областта да работят в една посока“. „Това е истината, да има консенсус по няколко приоритета.“ Той подчерта, че липсата на държавно планиране и експертност води до „слабоумия“, от които страда цялото общество, и настоява за комплексен подход към демографията, включващ подобряване на стандарта, доходите, образованието, здравеопазването и условията на живот.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „БСП – Обединена левица“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „БСП – Обединена левица“ е под номер 5 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
-
Кримипреди 6 дниИззеха близо 130 кг риба без документи за произход, продавана в Габрово
-
Новинипреди 6 дниСело Стоките посреща Цветница с водосвет и надежда
-
Новинипреди 5 дниПроф. Цонков: Служебното правителство ни въвлече в руско – украинската война!
-
Кримипреди 6 дниАкция срещу купуването на гласове, иззеха тефтери с имена
-
Културапреди 4 дниЛазаровден е!
-
Културапреди 3 дниПразнуваме Цветница! Честит празник на всички
-
Любопитнопреди 5 дни„Плаша цените, а не гаргите“
-
Културапреди 5 дниИсторически музей – Дряново е носител на националната награда „Наследство“










