Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Любопитно

Младежко събитие тази събота в Дома на културата

Published

on

На 28 март, събота, от 19.00 часа в Дома на културата в Габрово ще се проведе коктейл за младите хора в града, организиран от новата младежка общност Gabroverse. Събитието поставя началото на една нова идея за свързаност, активност и общност между младите в Габрово.

Габрово има ново поколение, което отказва да чака. Млади хора, които не искат да напускат, да се примиряват или да повтарят мантрата, че „в града нищо не се случва“. Вместо това те избират да се съберат, да се запознаят, да обменят идеи и да започнат да правят нещо заедно.

Така се ражда Gabroverse – общност на младите в Габрово, които избират да останат, да се върнат или да създадат нещо свое именно тук. Gabroverse обединява хора между 18 и 37 години, които търсят повече живот, повече идеи и повече смисъл в града.

Това е общност за онези, които живеят в Габрово, но не откриват своята среда; за онези, които търсят място за срещи, разговори и споделяне на идеи; за всички, които вярват, че промяната започва от общността.

Първото събитие на Gabroverse не е традиционна конференция, лекция или формална младежка среща. Форматът е замислен като вечер за истински разговори, нови познанства и споделена визия за това какъв град може да бъде Габрово.

Събитието ще събере на едно място хора, които са избрали да останат, да се върнат или да изграждат бъдещето си тук. По време на вечерта гостите ще чуят лични истории за избори, завръщане, развитие и мечти. Ще бъде представена и визията за Gabroverse като нова градска общност.

Програмата включва още свободно пространство за нетуъркинг, музика и качествен кетъринг. Атмосферата е създадена така, че да предразполага към открити разговори, нови идеи и нови приятелства. Събитието е с вход свободен, но с предварителна регистрация, а местата са ограничени.

Това е знак, че младите хора в Габрово не просто искат да се събират, а искат да го правят смислено, организирано и с визия. Gabroverse е първа стъпка към изграждането на активна млада общност, която иска да направи Габрово по-жив, по-динамичен и по-привлекателен град за развитие.

Инициаторите вярват, че когато младите хора имат среда, в която да се срещат, да създават и да действат заедно, градът може не само да задържа своите хора, но и да ги вдъхновява да останат.

Зареди още

Новини

Председателят на БСП Крум Зарков откри предизборната кампания за област Габрово

Published

on

На среща с членове и симпатизанти той постави акцент върху натиска върху производителите и потребителите, необходимостта от „ясни решения“ и политическата готовност за действие

С призив за по-решителна политика в защита на производителите и потребителите Крум Зарков даде начало на предизборната кампания на БСП-ОЛ за област Габрово. В изказването си той постави на фокус темата за високите цени, начина на функциониране на веригата на доставки и необходимостта от политическа смелост при вземането на решения.

Акцент върху цените и икономическия натиск
По думите на Зарков настоящият икономически модел създава едновременно затруднения за производителите и тежест за потребителите. „…за да може хем производителят да страда, хем потребителят да плаща много“, заяви той в обръщението си, очертавайки това като един от ключовите проблеми, към които БСП насочва вниманието си.

Критика към начина, по който се разпределят средствата
В речта си Зарков заяви, че проблемът не се дължи на липса на информация, а на начина, по който се разпределят средствата в икономическата верига. По думите му „тези пари в тази верига на доставки, те не изчезват във въздуха“, с което бе отправен ясен политически акцент към необходимостта от промяна в настоящия модел. Според него сегашната система е подредена така, че „хем производителят да страда, хем потребителят да плаща много“.

Заявка за политическа отговорност и конкретни действия
Зарков подчерта, че е необходимо поемане на политическа отговорност и предприемане на конкретни действия. „Някой трябва да стъпи на този терен, без да се притеснява, без да се страхува. Силен от подкрепата на хората и с ясни решения“, каза той. С тези думи направи заявка за активна политическа роля и готовност за намеса по чувствителни обществени теми, като така и аргументира избора на проф. д-р Николай Цонков за водач на листата в Габрово.

Послание за ясна посока и решителност
В допълнение лидерът на БСП заяви, че посоката за действие е ясна: „Знаем как, знаем какво трябва да се направи и други може би знаят, но ние не се и притесняваме да го направим. Справедлива България е възможна!“ С тази позиция Зарков очерта посланието на кампанията като ориентирано към конкретни решения, по-ясно политическо поведение и защита на обществения интерес.

*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „БСП – Обединена левица“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „БСП – Обединена левица“ е под номер 5 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*

Зареди още

Новини

„Болестта на първата среща“ остава предизвикателство за общественото здраве

Published

on

Здравните експерти в страната отново насочват вниманието към морбили – едно от най-силно заразните инфекциозни заболявания, познато в народната медицина като дребна шарка. С контагиозен индекс, достигащ близо 100%, вирусът се отличава с изключителна агресивност, като практически всеки неимунизиран човек, влязъл в контакт с него, се заразява.

Именно заради тази си характеристика заболяването често бива наричано „болест на първата среща“, а основният механизъм на разпространение е въздушно-капковият път чрез кашлица, кихане или дори обикновен разговор в затворени помещения. Причинителят на инфекцията, вирусът Morbillivirus morbillorum, проявява интересна устойчивост спрямо околната среда.

Докато пряката слънчева светлина и стайната температура го унищожават бързо, при ниски температури от -20 до -70 градуса той може да запази своята активност в продължение на месеци и дори години.

След заразяване следва инкубационен период от 11 до 21 дни, през който пациентът започва постепенно да проявява симптоми на обща интоксикация. Болният е източник на зараза в рамките на около 10 дни, обхващащи края на инкубационния период, целия катарален етап и първите дни от появата на обрива.

Клиничната картина на морбили се развива в три последователни етапа, като започва с повишаване на температурата над 38 градуса, сълзотечение, светобоязън и упорита кашлица. Характерен диагностичен белег са т.нар. петна на Филатов-Коплик – малки бели петънца по лигавицата на бузите, които се появяват преди типичния кожен обрив.

Самият обрив е макуло-папулозен и се разпространява по специфичен начин – започва от главата и шията, след което постепенно обхваща туловището и крайниците. Въпреки че през реконвалесцентния период състоянието се подобрява, инфекцията често оставя трайна следа върху организма. Сериозността на заболяването се потвърждава от факта, че близо 30% от преболедувалите развиват тежки усложнения.

Те могат да варират от ларингити и отити до животозастрашаващи състояния като пневмонии и енцефалити. Макар прекараната инфекция да осигурява пожизнен имунитет, лекарите предупреждават, че рискът от усложнения е твърде голям, за да се разчита на естествено преболедуване като метод за придобиване на защита. В този контекст единственият сигурен начин за предпазване остава своевременната имунизация.

Съгласно действащия Имунизационен календар на Република България, децата се ваксинират с комбинирана ваксина срещу морбили, паротит и рубеола на 13-месечна възраст, с последваща реимунизация на 12 години. Здравните власти призовават гражданите да проверят личния си имунизационен статус и този на своите деца, подчертавайки, че грижата за личното здраве е акт на отговорност към цялото общество. За актуална информация и консултации се препоръчва използването на официалните ресурси на Министерството на здравеопазването и платформата „Плюс мен“.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица