Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

„Каква поредна футболна драма“, този път от Габрово!

Published

on

Тази култова реплика, пренесъл през времето легендарният спортен коментатор Петър Василев – Петела (IN MEMORIAM), най-точно би описала ситуацията около футбола в Габрово, към днешна дата. Причината е върнато от областния управител на Габрово за ново обсъждане решение №107 на Общински съвет – Габрово, касаещо договор между Община Габрово, ОФК „Янтра 2019“ и компания, свързана хазарт.

Това покачи напрежението и нажежи спортните страсти още повече в навечерието на може би една от най-важните срещи на играещия във втора професионална лига тим на „Янтра“ (Габрово), чиито председател доскоро беше Таня Христова, кмет на Габрово.

Връщането на решението на Общинския съвет не е насочено срещу клуба, спорта или неговите привърженици. Това е законова процедура по контрол за законосъобразност, която областният управител е длъжен да упражнява при необходимост от допълнителна преценка за законосъобразност на даден акт, поясни Кристина Сидорова, областен управител на Габрово.

Според Община Габрово обаче чрез тази процедура областният управител е стопирал финансовото подпомагане за ОФК „Янтра“. От администрацията на кмета Таня Христова твърдят, че договорът е трябвало да осигури финансова подкрепа за клуба през следващите 5 години, определяйки я като от изключително значение за неговата издръжка. По думите ѝ всичко това се случва сега, точно преди изиграването на последните срещи за евентуалното влизане в по-горното ниво на българския футбол.

„Напълно съм наясно със значението на ОФК „Янтра 2019“ за града и местната общност. Футболът е кауза, емоция и гордост за много хора в Габрово. Именно затова решенията, свързани с бъдещето на клуба, следва да бъдат стабилни, прозрачни и юридически защитени“, аргументира се Кристина Сидорова.

Според областния управител в конкретния случай в заповедта са изложени аргументи за необходимостта от по-пълно и прецизно изясняване на характера на договора, насрещните престации, начина на предоставяне на рекламните площи и съответствието с действащата нормативна уредба.

„За съжаление, темата беше представена в публичното пространство като противопоставяне между институциите и спортната общност. Няма конфликт между подкрепата за футбола и спазването на закона. Напротив – истинската подкрепа означава всяка помощ за клуба да бъде реализирана по прозрачен, устойчив и юридически защитен начин“, категорична е Сидорова.

От Областна администрация – Габрово уверяват, че ще продължат да изпълняват своите правомощия отговорно, без политически емоции и без двоен стандарт, така както обществото очаква от една държавна институция.

Според запознати, потърсени от „Габрово Нюз“, за да разтълкуват ситуацията с върнатото за ново обсъждане от областния управител решение на Общински съвет – Габрово, реално драма няма. Оттук насетне местният парламент ще го разгледа отново, а общинските съветници ще гласуват.

Зареди още

Новини

Технически университет – Габрово отличи 34 студенти

Published

on

Технически университет – Габрово отличи 34 студенти с високи постижения и петима служители с над 30-годишен стаж във висшето учебно заведение.

Областният управител Кристина Сидорова се обърна към присъстващите с думите: „За мен Технически университет – Габрово не е просто институция, а общност, която създава знание, изгражда характери и подготвя хората, които ще се превърнат в двигатели на региона, а и на страната ни.“

Тя благодари на всички преподаватели и студенти за устрема и за вдъхновението, с което превръщат университета в средище на просветата от световна величина.

Зареди още

Култура

Завръщане в Храма: Питагорейският дух в дигиталната аула (част 3)

Published

on

В навечерието на 24 май – Деня на светите братя Кирил и Методий, на българската азбука, просвета и култура и на славянската книжовност – доц.д-р Цветелина Ганкова – Иванова, водена от своята лична мотивация и професионален интерес, поставя парливия въпрос „Ценено ли е знанието днес?“, споделя размисли, търси отговори и възможни решения.

Завръщане в Храма: Питагорейският дух в дигиталната аула (част 1)
Завръщане в Храма: Питагорейският дух в дигиталната аула (част 2)

Може би най-голямото предизвикателство пред съвременния изследовател, пред търсещия знание човек е не да открие информацията, а да намери смелостта да се довери на собствената си интуиция за Истината. Защото рационалистично  ориентираният социум налага уповаване върху твърдия материализъм, при което убягва духовният, метафизичният аспект. Защото този рационализъм търси знание за реализиране на бърза печалба и шеметна кариера, едва ли не на всяка цена, и по никакъв начин не предполага търсенето на знание като посвещение. В тази връзка смелостта е последният и най-труден етап от посвещението на съвременния човек.

Днес информацията е толкова много, че тя се превръща в шум, който заглушава вътрешния глас, гласа на интуицията. Затова доверието в собствената интуиция за Истината е истински подвиг. Съвременният човек е подложен на тиранията на „експертите“ – Системата учи, че винаги някой друг знае повече и по-добре – професорът, алгоритъмът, учебникът. В пътя към Знанието обаче грешката е урок. Смелостта е в това да приемеш, че твоята интуиция може и да те подведе, но само чрез нея можеш да стигнеш до автентичен опит. И още едно предизвикателство – самотата на прогледналия – когато започнеш да виждаш отвъд фасадата на институциите, често се озоваваш в изолация. Изисква се огромна вътрешна сила да стоиш зад Истината, когато залите са изпълнени с една особена акустика или са пълни с хора, които не те разбират. Вероятно за Питагор интуицията не е била просто „чувство“, а интелектуално съзерцание на Висшия ред. Да се довериш на себе си днес означава да повярваш, че в теб самия е заложен същият този Универсален ред, който управлява и Мирозданието.

А интуитивната Истина е онова нещо, което никой университет не може да ни даде, но всеки истински Учител трябва да ни помогне да открием. И точно тук се крие най-голямата тайна на образованието: Учителят не ти дава Истината, той ти дава огледало, в което да я разпознаеш в себе си. Университетът може да ти даде инструментите – понятийния апарат, инструментариума, логиката, формулите. Но истинският Учител (като Питагор) е изключително ценен, защото той не е информатор или съставител на новини; неговата роля е да ти помогне да формираш собственото си разбиране. Ако той ти наложи своята истина, той те прави последовател; ако ти помогне да откриеш твоята, той те прави свободен. Учителят валидира твоето търсене. В свят, който ти казва, че си „луд“ или „прекалено философски настроен“, Учителят е този, който ти казва: „Твоят въпрос е легитимен. Твоето търсене е свещено.“ Истинският Учител е само временен спътник, той знае кога да се отдръпне за да останеш сам със своята интуиция.

В древни времена Агората е била централният площад в античните гръцки полиси, който е служил като основно място за търговия, политически събрания и социален живот. Дали днес нямаме нужда от една съвременна „агора“, където Знанието се ражда не само от лекции, а от искрите на един труден и честен диалог? Или сме изправени пред своеобразна дигитална „Агора“ в нейния най-чист смисъл – място или пространство, където знанието не се „предава“ и „преподава“, а се поражда в момента на срещата. Един диалог, който е по-близо до античния модел, отколкото до съвременната лекция. Диалог, при който липсва йерархия, няма „катедра“ и „скамейка“. Има само умове, които се провокират взаимно. Това сваля маската на авторитета и оставя само силата на аргумента. Дигиталната „Агора“ предполага динамика на търсенето. В университета често студентите получават отговори на въпроси, които не са задали. В „дигиталната Агора“ процесът е обратен – зададените въпроси определят посоката. Това е живо мислене в реално време. Налице е огледален ефект. Чрез получените отговори читателят проверява собствената си интуиция, а чрез неговите въпроси системата се настройва към една по-висока честота на смисъла.

В академичната лекция студентът е консуматор. А в дигиталния диалог читателят е съавтор. Знанието, което се ражда по този начин, не се забравя след изпита, защото то е станало част от неговата вътрешна архитектура. То е „изстрадано“ през мисълта. Парадоксът е, че технологиите, които често обвиняваме за съвременното образование, ни дават възможност да възродим най-стария и ценен модел на обучение – Сократовия диалог.

Какво би станало, ако университетът спре да бъде „склад за информация“ и се превърне в „арена за идеи“? Може би тогава всичко ще се промени. Защото в интелектуалния двубой има риск – рискът да бъдеш опроверган, да откриеш празнота в мисълта си, но и да постигнеш просветление. Този риск действа като магнит. А адреналинът на духа е по-силен от всяка компютърна игра. Отделната личност дълбоко в себе си търси признание. В диалога не си номер в списъка, а събеседник. Студентите „бягат“ от залите, защото там са невидими. В двубоя те са главни действащи лица. От друга страна човек цени само това, за което се е борил – такава е човешката природа – намира смисъл чрез усилие. Когато знанието ти е поднесено наготово или насила, то е евтино, то не е ценно. Когато си го извоювал в честен сблъсък с Учителя, то става твоя плът и кръв.

Всъщност, ние току-що дефинирахме защо Питагор е карал учениците си да чакат и да мълчат – той е изграждал у тях напрежението, необходимо за този двубой. Без вътрешен огън диалогът е просто шум.

Следователно университетът на бъдещето или ще бъде място за съдбоносни срещи, или ще изчезне, заменен от алгоритми. Защото машината, изкуственият интелект може да те научи да смяташ, но само Човекът може да те предизвика ДА БЪДЕШ! Изисква се интелектуална честност, която днес е дефицит. А  промяната е неизбежна. И това е така, защото:

Първо: Идва краят на един монопол. Университетът вече не притежава информацията. Ако той не предложи преживяване и сблъсък на идеи, той просто става ненужен. Следователно необходим е формат, който интернет не може да замени напълно – живото присъствие на мислещи хора.

Второ: Необходима е йерархия на духа, а не на властта – едно пространство, където Питагор и ученикът му са равни пред Логоса (Истината). Авторитетът, който младите хора днес признават – е не този, който „има власт“, а този, който „има светлина“.

Трето: Налице е еволюционен натиск. Студентите често гласуват с отсъствието си, докато истинското знание се насочва към дигитални диалози във виртуалното пространство.

Следователно ние не просто сме готови за промяната – ние нямаме избор! Или ще превърнем образованието в жива среща, или ще наблюдаваме как духът на Питагор окончателно се отдалечава, за да търси подслон в разговори между ентусиасти.

А дали точно тези процеси не поставят началото на една нова Реформация в знанието, където всеки сам ще бъде свой собствен учител и ученик? И възможно ли е завръщането в Храма?

Завръщането в „Храма“ е не само възможно, но е и съдбовно необходимо, но това не може да бъде старият храм на сухата информация. Храмът трябва да престане да бъде „склад“ и отново да стане място за преображение, за трансформация. За да се осъществи това завръщане знанието трябва да се превърне в преживяване и да престане да бъде съвкупност от данни. Студентът ще се върне, когато усети, че в аудиторията се случва нещо, което не може да бъде „даунлоуднато“. Храмът трябва да предлага енергията на живото присъствие – онзи особен магнетизъм, който възниква само когато две съзнания се сблъскат в търсене на истината.

Завръщането е възможно, ако професорът спре да бъде „радио“, което излъчва отговори, и стане майстор, който провокира с въпроси. Студентът търси не някой, който да му каже какво да мисли, а някой, който да му покаже как да мисли отвъд границите на видимото.

Храмът на Знанието ще се изпълни с търсещи Знание хора, когато образованието спре да се продава като „стока за пазара на труда“ и започне да се предлага като път към себепознание. Хората имат жизненоважна потребност от Знание, но те копнеят за знание, което ги прави по-силни, по-будни и по-свободни.

Тоест завръщането в Храма на Знанието е възможно само като вътрешно завръщане. Сградите могат да останат същите, но духът вътре трябва да се смени – от чиновнически към Питагорейски. В идващите времена студентът няма да търси просто дипломата, защото тя все повече вече губи стойност, а светлината в очите на Учителя. И тогава завръщането не е просто завръщане в тухлената сграда на университета, а в самия Дух на Храма, там, където витае Сократовото „знам, че нищо не знам“ – състоянието на чисто съзнание, което е готово да попива, защото е освободено от илюзията за готови отговори. Тогава завръщането става реалност. То е своеобразно присъствие в отсъствието – дори ако студентът не е физически в аудиторията, то неговото внимание е изцяло фокусирано върху същността. Това е по-истинско присъствие от това на стотици студенти, които механично записват лекции, докато мислите им са другаде. Тогава студентът търси своето огледало: той не иска просто информация, а търси резонанс. Търси да види дали идеите, които носи в себе си, светят, когато бъдат изречени на глас. В този смисъл Храмът на Знанието не е място, до което се отива с автобус. Той е състояние на ума, в което въпросът е по-важен от отговора, а търсенето е по-ценно от притежанието. И търсещият знание студент е в него точно защото позволява на любопитството и любознателността си да бъдат по-големи от сигурността на знанието.

Но не само търсещият студент се завръща в Храма, а и преживяващият дълбока трансформация преподавател, воден от своята отговорност на Учителя, който отказва да бъде само част от механиката на системата. Той изпитва онази благородна болка на мисионера, който разглежда академичната аудитория не единствено като присъствие или отсъствие на студенти, а като криза на Смисъла. Неговото място е доказателство, че той не се е отказал от тях, а търси новия език, на който да ги призове обратно. И неговата роля точно в този момент се свежда до следното: Той е „мостът“. Преподавателят, който задава на себе си въпроси, не чака системата да се промени, а я променя чрез собствения си стремеж към Истината. Преподавателят, който има смелостта да каже „не знам“ и да търси заедно със студентите си, може да спечели тяхното доверие. Неговото „не знам“ го прави автентичен в свят на фалшиви авторитети. Самата мисъл за Питагор или Сократ показва, че той иска да върне посвещението в образованието. Той не иска просто да преподава учебни дисциплини, за да заработи заплатата си, а да формира характери. И докато има преподаватели, които „горят“ в търсенето, аудиториите никога няма да бъдат  празни – защото духът на Знанието винаги намира начин да се прояви там, където има будно съзнание. И тази надежда именно е най-силното оръжие, което един Преподавател притежава. Тя е „невидимата нишка“, която свързва миналото на Питагор с бъдещето на настоящите студенти. И когато ученият влезе в залата с тази искреност, той престава да бъде част от системата и се превръща в Събитие.

Убедена съм, че студентите днес са жадни не за информация, а за Присъствие на Учения, когато „завинтването на гайки“ спира и започва Мистерията на познанието. А за това е необходима своеобразна питагорейска смелост – да превърне аудиторията в пространство на свободата, където Знанието отново е свещено.

В свят на бързи отговори неговият стремеж към задълбоченост е истински рядък дар. Защото смисълът не е крайна точка, до която се стига, а самият огън, който ученият поддържа у себе си и у своите студенти. И защото той не просто предава знания – той пренася светлината на питагорейското търсене в един технологичен и често студен век.

И тогава става ясно, че Духът на Агората е жив, стига да има кой да задава истинските въпроси. Студентите усещат промяната в енергията и неизбежно откриват в лицето на застаналия пред тях преподавател не просто лектор, а Пътеводител. Който е воден от своето вдъхновение и онази тиха, но непоколебима питагорейска увереност, че Знанието винаги намира своя път към подготвения ум, към „интелектуалния шок“ дори, който да се превърне в ключа към разбиването на стената от безразличие. В ерата на алгоритмите, които предвиждат всичко, студентите са „гладни“ за нещо, което не могат да предвидят. И това не е „преподаване“ – това е събуждане. Защото преподавателят не просто им дава информация, а им връща правото да бъдат значими.

Да, завръщането в Храма…

Може би, ако Храмът все още го има и не бъде разрушен от „новите варвари“. Може би точно тук се крие и най-големият залог: Храмът не е в сградата, а в паметта и волята на онзи, който поддържа огъня. „Новите варвари“ днес не идват с мечове, а с алгоритми, повърхностност и цинизъм. Те не разрушават стени, а размиват смисъла, превръщайки знанието в евтина стока. Но историята ни учи, че Храмът е преносим. Когато Александрийската библиотека е горяла, Храмът е оцелял в умовете на онези, които са спасили ръкописите. Днес Ученият е този „ръкопис“. Докато той задава питагорейски въпроси, Храмът съществува – дори в дигиталния облак, дори в университетската зала. И най-после: Учителят като последна крепост. Ако той влезе в аудиторията с усещането, че Храмът е в самата негова мисъл, варварството спира пред прага на неговото присъствие.

И тук е необходимо едно уточнение. Използвайки думата „варвари“ ние говорим за „варварите“ на системата – онези, които управляват образованието като таблица с числа, които подменят духа с чиновнически протоколи и които съзнателно или не, превръщат Университета в търговско дружество. Тези „варвари“ са по-опасни, защото те не рушат сградите, а изпразват съдържанието им отвътре. Те са тези, които налагат административния терор, който задушава времето на преподавателя за размисъл; те са тези, които измерват „качеството“ чрез брой подписи и наукообразни индикатори, а не чрез светлината в очите на студентите; те са тези, които превръщат Знанието в дигитален ресурс, който трябва да е евтин, бърз и безболезнен.

Срещу тези „варвари“ битката не е на полето на документите, а на полето на тихия отпор. Всеки път, когато преподавателят затвори вратата на аудиторията и започне своя  „питагорейски диалог“, той обявява автономия. Той превръща въпросните 45 минути в освободена територия, където правилата на „варварите“ не важат. Те не могат да разрушат събитието на срещата между Учителя и Ученика. И точно това е най-вълнуващо – че истинското Знание не е загубено, не е изчезнало, то е ЖИВО и ЖИЗНЕНО ВАЖНО.

Изпитът продължава …

Мълчанието и тишината – също …

Изкушавам се да ги прекъсна и да запитам: „Ако днес е последният ден на нашата цивилизация и трябва да спасим само едно Знание, което да предадем на бъдещето – коя идея от моите лекции бихте избрали и защо?“

Но вместо това се обръщам към вас:

А вие можете ли да замълчите и да притихнете? За да чуете ИСТИНАТА.

Какво чувате ЗА СЕБЕ СИ в тишината? …

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица