Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Крими
Погват свърталища в Габрово, проверяват и общинските жилища

Директорът на Областната дирекция на МВР – Габрово старши комисар Илиян Иванов проведе среща, инициирана от граждани, по повод възникналото обществено напрежение и последвалите протестни действия, свързани със скандал, прераснал в сбиване вечерта на 6 май 2026 г.
В хода на разговора ст. комисар Иванов представи част от предприетите от страна на ОДМВР-Габрово мерки за гарантиране обществения ред, спокойствието и сигурността на гражданите.
Директорът посочи, че са привлечени допълнителни сили от Главна дирекция „Жандармерия, специални операции и борба с тероризма“.
Към момента се извършват проверки по отношение на адресни регистрации в общински жилища, като се предприемат и съответните законови действия спрямо лица без регистрация.
Беше отбелязано още, че служители на Районно управление-Габрово осъществяват засилен контрол и регулярни проверки на обществени места и райони с концентрация на хора, както и ежедневни обходи в различни части на града.
Предстоят и срещи с домоуправители с цел подобряване на комуникацията и своевременното подаване на сигнали.
В срещата участие взе и старши инспектор Иван Халкин – началник на Районно управление -Габрово, който разясни дейността на полицейските служители по различни направления, както и конкретните им правомощия при изпълнение на служебните задължения.
По време на срещата бяха обсъдени и конкретни казуси, по които ще бъдат извършени необходимите проверки и предприети действия в рамките на компетентността на органите на МВР.

Любопитно
Лазерна епилация Габрово – ново поколение технология вече и в ELVIS studio
Жителите на Габрово вече имат достъп до една от най-модерните технологии за лазерна епилация. Новооткритото студио предлага висок клас услуги и модерно оборудване, като фокусът е върху иновативната система Primelase – считана за един от най-мощните диодни лазери, с доказана ефективност и комфорт по време на процедура.
Ако търсите професионална Лазерна епилация Габрово, новото студио предлага решение, което комбинира съвременна технология с индивидуален подход към всеки клиент.

Какво отличава Primelase?
Primelase се нарежда сред най-високия клас диодни лазери, използвани в лазерната епилация. Неговата висока мощност позволява по-ефективно третиране на космения фоликул и по-бързи резултати. Основните предимства включват:
- видим резултат още след първата процедура;
- възможност за третиране на различни типове кожа и косъм;
- минимален дискомфорт по време на процедурата;
- бързина и ефективност.

Модерна концепция и премиум обслужване
Студиото е създадено с ясната идея да предложи услуга на ниво, което обикновено се среща в по-големите градове. Интериорът съчетава минимализъм, комфорт и дискретност, а подходът към всеки клиент е индивидуален.
Още преди първата процедура клиентите могат да се възползват от безплатна консултация, по време на която се обсъждат подходящите зони за третиране, очакваните резултати и най-добрият план според типа кожа и косъм.
В Габрово вече не е необходимо да се прави компромис с качеството, когато става въпрос за лазерна епилация.

Нарастващ интерес към лазерната епилация
Все повече хора избират лазерната епилация като дългосрочно решение за премахване на нежеланото окосмяване. За разлика от традиционните методи, тя предлага устойчиви резултати и спестява време в дългосрочен план.
Специалистите препоръчват серия от процедури, съобразени с индивидуалния цикъл на растеж на косъма, като още след първите посещения се наблюдава видимо намаляване на окосмяването.
Контакти и информация
Габрово, ул. Аврам Гачев 1Г (от страната на велоалеята), тел.: 088 270 8888.
Култура
Завръщане в Храма: Питагорейският дух в дигиталната аула (част 1)

В навечерието на 24 май – Деня на светите братя Кирил и Методий, на българската азбука, просвета и култура и на славянската книжовност – доц.д-р Цветелина Ганкова – Иванова, водена от своята лична мотивация и професионален интерес, поставя парливия въпрос „Ценено ли е знанието днес?“, споделя размисли, търси отговори и възможни решения.
В изпит сме.
Аудиторията е пълна.
Цари тишина.
И мълчание…
В мълчанието разговарям със себе си – възникват въпроси, изплуват отговори… А мислите ми ме отвеждат някъде другаде … В едни други времена, когато Знанието е било Посвещение. Във времената на Питагор… Всички знаем името на Питагор. Друг е въпросът какво знаем за него.
Първоначално Питагор учи при Талес и Анаксимандър, които го насочват към Египет като източник на истинската мъдрост. Именно в Хелиополис, един от най-важните религиозни и научни центрове, той изучава математика и астрономия. Впоследствие продължава обучението си в Мемфис, като се твърди, че жреците там са го подложили на допълнителни изпитания, преди да го изпратят по-нататък. В Тива (Диосполис) той постига най-високото ниво на обучение и легендите разказват, че е единственият чужденец, допуснат до пълно посвещение в жреческия сан и мистериите на Изида. След като е отведен в плен от персийците при нашествието на Камбиз ІІ, той прекарва още дванайсет години във Вавилон, учейки се от калдейските жреци и маговете на Персия.
Следователно Питагор не е учил в една конкретна „школа“ в модерния смисъл, а е преминал през поредица от храмови центрове в Египет, където се е обучавал директно от жреците. Неговото образование е било по-скоро процес на последователно посвещаване в различни нива на познанието. Египетските жреци първоначално са го отхвърляли и са го подлагали на сурови изпитания, като пост и тежък физически труд, за да проверят неговата устойчивост и искрен стремеж към познание. В традицията на древните универсални науки тези „години на чакане“ символизират подготовката на духа, който трябва да се пречисти, преди да получи достъп до висшето знание.
Легендите и древните извори разказват, че в собствената си школа в Кротон (Южна Италия), където пренася наученото от Изтока, Питагор е налагал на новите ученици (акузматици) период на пълно мълчание в продължение на няколко години, преди да им бъде позволено да го видят лично и да станат истински „ученици“.
Днешно време образованието не познава подобни изпитания за волята. Което, наред и с други фактори, придава облика на съвременната образователна среда и поставя въпроса: ценено ли е знанието днес?
Въпросът за обезценяването на знанието е комплексен и обхваща социални, технологични и икономически фактори. Въпреки че информацията никога не е била по-достъпна, самото дълбоко знание често отстъпва пред бързите резултати и повърхностното информиране. При това имаме усещането, че знанието е подценено.
Първо: Информационно пресищане и „лесни“ отговори. В ерата на Google и изкуствения интелект информацията е на един клик разстояние. Това създава илюзията за знание – защото хората бъркат достъпа до информация с притежаването на знание, на реални умения и разбиране. Когато всеки отговор е лесно откриваем, процесът на учене, който изисква усилия, работа, воля, постоянство, губи своята привлекателност.
Второ: Приоритет на бързия успех пред експертизата. В съвременното общество често се цени повече финансовият успех и социалният статус, материалният престиж, постигнати по преки пътища (социални мрежи, криптовалути, инфлуенсърство), отколкото дългогодишните усилия за натрупване на академично или професионално знание.
Трето: Криза на авторитетите. Свободният достъп до дигитални платформи позволява всеки да изразява субективно виждане, което често се приравнява с експертното научно обосновано и аргументирано мнение. Това размива границата между факти и лични убеждения, подкопава стойността и ценността на научното знание.
Четвърто: Икономически фокус върху тесните умения. Образователните системи и пазарът на труда често се фокусират върху конкретни, „приложни“ умения – как да се свърши дадена задача, как да се постигне конкретна цел – вместо да акцентират върху фундаменталното разбиране и общата култура. Това превръща знанието в инструмент, а не в ценност сама по себе си, която да се обогатява, надгражда и развива.
Пето: Повърхностно консумиране на съдържание. Форматът на модерната комуникация – кратки видеа, кратки публикации (които причудливо в ежедневната реч биват наречени „постове“) – стимулира мозъка да търси бързо допаминово удовлетворение. Дълбокото, систематично знание изисква време, труд и концентрация, които стават все по-дефицитни в съвременния свят.
Въпреки тези негативни тенденции никой не оспорва факта, че знанието остава единственият устойчив мост към бъдещето и личностното развитие.
Но видно е и друго: динамиката и естеството на протичащите процеси не скриват и един друг факт – Храмът на Знанието вече е друг, той не отговаря на нашите представи, разбирания и очаквания. Защо?
Икономическата принуда кара голяма част от студентите да работят, за да се издържат, а работодателите, водени от своите прагматични и рационални подбуди, често не проявяват гъвкавост и толерантност към учебните им графици, а това прави физическото присъствие на лекции трудно или невъзможно.
Дистанционното и смесено обучение доведе до навлизане на електронни платформи и ресурси за самоподготовка, което промени навиците, нагласите и отношението на студентите. Сдобиването с учебни материали онлайн намалява мотивацията за присъствие в аудиториите, ако лекциите не предлагат добавена стойност чрез дискусии, синтез на знания, препратки към причинно-следствени зависимости и литературни източници, или чрез практически упражнения.
Понякога учебното съдържание не съответства на развитието на науката. Това води до разочарование от качеството и дава отражение на професионалната реализация. Нерядко се откроява и несъответствие между предлаганите специалности и нуждите на пазара на труда.
Съвременният модел на финансиране на образованието води до неблагоприятни тенденции при подбора и приема на студенти в университетите и на ученици в училищата, в поддържането на дисциплина и отношение към учебния процес и в изискванията към тях.
Сериозните демографски и социални промени, масираната агресивна конкуренция на чуждестранни университети, изоставането на националните, които не предлагат нов конкурентен образователен продукт, възпрепятства утвърждаването им на образователния пазар чрез своята конкурентоспособност.
Тогава: Жизненоважно ли е знанието днес? След като ценностната система е изкривена, деформирана и тотално опорочена.
Потребността от знание е заложена в човешката природа, но при съвременните млади хора тя често влиза в конфликт с практичността. Ето някои от измеренията на тази потребност днес:
Първо: Знание срещу диплома. Много млади хора изпитват глад за знания, които са „живи“ и намират практическо приложение. Защото знание, което не може да бъде приложено, е безплодно, мъртво знание. Проблемът обаче е, че образованието се възприема само като формален път за добиване на диплома, която да го легитимира, а не като процес на личностно израстване.
Второ: Информационно претоварване. Днес информацията е навсякъде. Хората буквално са удавени от информация, която нерядко е просто дезинформация. Защото им липсва отправната точка за нейната оценка относно истинност и адекватност. И защото отправната точка отново опира до знание и ментални устои. Студентите нямат нужда просто от „факти“, а от умението да ги анализират и филтрират за достоверност.
Трето: Еволюция на любознателността. Младите хора все още имат „жизненоважна потребност“ да разбират света, но техният фокус се е изместил към бързата адаптация. Те търсят знания, които им дават сигурност в една несигурна икономическа среда.
Следователно потребността от знание е там, но тя вече не е „глад за суха теория“, а глад за компетенции, които носят смисъл и професионална устойчивост, и не на последно място – висок доход.
Разсъждавайки в тази посока отново се налага един паралел. За Питагор, с когото започнахме този разказ, и за древните мислители и учени, Знанието е било Свещенослужение, а не услуга. За тях то е било въпрос на духовна трансформация и посвещение, което изисква време, аскетизъм, труд и огромно търпение. Разликата с днешния контекст на образованието е фундаментална, и тя се открива преди всичко в целта: Питагор и древните учени са търсили Мъдрост (София), за да разберат законите на Космоса и мястото на човека в него; съвременният студент често търси Информация, за да оцелее в социалната система. Друга разлика е налице в метода на преподаване: в античните школи методът е бил предаване на личен опит от учител на ученик, на знание от уста на ухо. Днес образованието е масово и често деперсонализирано. И още едно отличие – мотивацията: Питагор прекарва повече от две десетилетия на обучение в различни школи, защото е вярвал, че знанието се заслужава. В ХХІ век преобладава нагласата, че знанието е консуматив, а предоставянето му – услуга, които трябва да бъдат доставени бързо, лесно, удобно и безпрепятствено.
Следователно „иновациите“, от които днешният студент има нужда, всъщност не са нови технологии, а завръщане към питагорейския модел: превръщането на сухата теория в преживяване, което има личен смисъл.
Друг въпрос, който неизбежно възниква, правейки паралели и с недалечното минало в образователната система на България, е дали елитарният модел на обучение (в смисъл само за силно мотивираните) би бил по-ефективен от сегашното масово образование.
„Елитарният“ образователен модел, подобен на този от времето на Питагор, залага на качеството чрез подбор, докато „масовото“ образование търси достъпност чрез количество. Ето двата полюса: „Елитарният“ модел създава лидери и визионери. Той изисква жертвоготовност и пълно отдаване. Ако образованието беше привилегия, която се заслужава с години чакане, аудиториите щяха да са пълни с хора, които ценят всяка казана дума. Но това би оставило огромна част от обществото без базови знания и умения. „Масовото“ образование превърна знанието в индустрия. То е необходимо за функционирането на модерната държава, но често убива духовния аспект и личната връзка с науката. Резултатът са дипломи и аудитории, които се разминават по форма и съдържание.
Истината е, че днес образованието е в криза, защото се опитваме да приложим масов модел към субекти (студентите), които подсъзнателно копнеят за индивидуално признание и себеутвърждаване – нещо, което само „елитарният“ подход дава.
… Следва продължение …

-
Кримипреди 6 дни„Домашен арест“ за единия от побойниците, отговорен за мелето на ул.“Митко Палаузов“
-
Новинипреди 7 дниКристина Сидорова е новият областен управител на Габрово
-
Културапреди 6 дниЛюбо Киров с нов албум и концерт в Габрово на 4 юли
-
Любопитнопреди 5 дниСевлиево отново ще бъде част от Coca-Cola The Voice Турнето
-
Новинипреди 7 дниИталианец първи пише в „Ню Йорк Таймс“ за зверствата от Априлското въстание
-
Новинипреди 6 дниОбластният управител Кристина Сидорова встъпи в длъжност
-
Икономикапреди 5 дниОбласт Габрово продължава да се топи: Всеки трети жител е пенсионер
-
Новинипреди 6 дниНародният представител Николай Косев с първа приемна за гражданите






