Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест
Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
С два златни медала се завърнаха младите Габровски шахматисти Иван Екимов и Кристиян Василев от Десетия детски шахматен турнир „Загорец“, който се проведе в Нова Загора.
10-годишният Иван постигна 5,5 точки от 7 възможни, като допусна само една загуба и заслужено грабна златото във възрастовата си група. Иван се нареди втори в генералното класиране, сред по-големи и опитни състезатели до 14 години. Освен това Иван Екимов повиша и личния си рейтинг с 52 точки.
12-годишният Кристиан Василев постигна 4,5 точки и се нареди първи във възрастовата си група и девети в генералното класиране от 45 деца, като повишава личния си рейтинг с 16 точки.
На крачка от медала беше и още младият габровски шахматист Росен Нанев, който с 4 точки се нареди четвърти във възрастовата си група.
Освен медали, отличените състезатели получиха и предметни награди от организаторите на турнира.
Сто и петдесет години след като българският народ вдига най-масовото и най-кръвопролитното си въстание срещу вековното робство, Исторически музей – Дряново отдава заслужена почит на това безсмъртно дело.
На 31 март 2026 г. (вторник) от 17.30 часа музеят ще бъде домакин на официалната премиера на книгата „Априлското въстание 1876 – 2026. 150 години от Българското въстание през 1876 година“ – двуезично издание, което пренася паметта за великия подвиг на нашите предци към следващите поколения и към целия свят.
Събитието ще се проведе в залата за временни изложби на експозиция „Колю Фичето“ – място, носещо името на един от най-великите синове на Дряново и на цялото Българско Възраждане. Книгата е дело на двама изтъкнати съвременни български историци: Проф. д-р Петко Ст. Петков от Великотърновския университет „Св. св. Кирил и Методий“ и доц. д-р Атанас Шопов, директор на Историческия музей в Панагюрище.
Създадена по идея на издателство „Български бестселър“ и излязла от печат в края на 2025 г., тя си поставя благородната цел да представи цялостно – на основата на съвременната българска историография – подготовката, хода и резултатите от Априлското въстание, както и съдбовните решения на великите сили по българския въпрос. На премиерата в Дряново лично ще присъства и издателят Димитър Томов.
Изданието е богато на оригинални исторически документи, спомени на преки участници и свидетели, коментари на чуждестранни дипломати и журналисти, снимки, карти и биографии на ключови личности от епохата. Паралелният превод на английски език е мост към света – послание, че саможертвата на хилядите българи от 1876 г. не е само наша гордост, а страница от общочовешката история на свободата.
Исторически музей – Дряново отправя сърдечна покана към всички, за които българщината не е просто дума – към гражданите на Дряново и региона, към учители и ученици, към всеки, в чието сърце живее паметта за онези, дали всичко, за да бъдем свободни днес. Заповядайте на 31 март в музея – там, където историята говори на живо.
Препълнена зала „Възраждане“ посрещна лидера на „Прогресивна България“. „ С присъствието си тук днес давате ясен знак, че обществото ни излиза от апатията, чупи страха и гледа уверено към една нова, прогресивна България“, започна изказването си Румен Радев.
„Нагледахме се на грабеж, на източване на обществен ресурс, на грозни сглобки и пропуснати възможности“, продължи той и подчерта, че моделът на управление е изчерпан. По думите му олигархията подчинява икономиката, задушава малкия и семейния бизнес и лишава хората от перспектива.
„Вчера по пътя се отбих в едно село, влязох в магазина и попитах продавачката как се справят хората. Тя извади една тетрадка и ми каза: „Ето така се справят. Всичко вече е на вересия. Хората едва смогват да изкарат до половината на месеца и просто не знам как ще продължим”, заяви Радев. „Тези, които поканиха инфлацията в домовете ни, нито искат, нито могат да направят нещо. Затова трябва да понесат своята отговорност. С вота ни на предстоящите избори“, продължи той.
Лидерът на „Прогресивна България“ открои Габрово като символ на знанието, предприемчивостта и стремежа към развитие през годините – пример за посоката, в която страната трябва да върви и в бъдеще. „Нашата най-важна цел е да защитим слабите и да върнем справедливостта“, заяви Радев и допълни, че България има нужда от икономика с висока добавена стойност и ясна подкрепа за малкия и фамилен бизнес.
Радев подчерта, че не е нормално сами да унищожаваме енергетиката и промишлеността си, за да угодим на странни идеологии, от които започват да се отричат и самите им създатели. Той добави, че в самия ЕС вече се преосмисля зеленият преход и закриването на ядрената енергетика. Президентът (2017 – 2026) заяви, че е нужен нов модел на здравеопазване – не фиктивни хоспитализации, а фокус върху превенцията и профилактиката.
Румен Радев определи като сериозно предизвикателство пред страната ни състоянието на здравеопазването, като припомни, че България е шампион в ЕС по брой болници и брой болнични легла на глава от населението.
„Защо са създадени толкова много болници? Защото моделът на българското здравеопазване е насочен така, че само да се завъртим около болницата и ни вкарват вътре. И ако не влизаме, поне да напишат, че сме в болница – лежали, престояли, за да може да се вземат парите от клиничните пътеки. На това трябва да му сложим край и да вървим към истински модел на здравеопазване, който влага парите в профилактика, в превенция, в ранна диагностика“, заяви Румен Радев.
Лидерът на „Прогресивна България” отново подчерта необходимостта от адекватна и бърза система за спешна медицинска помощ, която да действа в рамките на т.нар. „златен час” и напомни борбата на президентската институция да внесе в Плана за възстановяване и устойчивост системата за спешна медицинска помощ по въздуха (HEMS), въпреки отказа на тогавашното правителство.
По време на срещата бяха представени и кандидатите за народни представители на „Прогресивна България“ за 7 МИР – Габрово. Водачът на листата Николай Косев подчерта, че хората в Габрово искат едно – да имат условия да работят и да се развиват в региона. По думите му доверието се печели с постоянство, с присъствие и с реални действия. „Имаме този шанс сега“, заяви Румен Радев и призова за решителен избор с бюлетина 21 на 19 април.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „Прогресивна България“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „Прогресивна България“ е под номер 21 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
-
Любопитнопреди 6 дниДве млади пианистки от МК „Весела” на европейските сцени
-
Новинипреди 5 дни„Болестта на първата среща“ остава предизвикателство за общественото здраве
-
Културапреди 6 дни12-годишната Гала Савчева от Габрово спечели „Орфеево изворче“
-
Новинипреди 5 дниПредседателят на БСП Крум Зарков откри предизборната кампания за област Габрово
-
Новинипреди 6 дниРумен Радев идва в Габрово с визия за силна икономика и бъдеще за младите
-
Икономикапреди 5 дниМирослав Дончев бе сред ключовите участници на Forbes Sustainability
-
Новинипреди 3 дниКампанията „НЗОК за теб“ бе представена в НАГ
-
Новинипреди 3 дниОбявена е поръчката за инженеринг на зала „Орловец“