Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

Представиха проект за последиците от домашното насилие върху женското здраве

Published

on

Защитата от домашно насилие трябва да включва не само прекратяване на насилието и осигуряване на безопасност, но и възстановяване на жените и медицинска грижа за последствията от преживяното. Това беше акцентът на пресконференция в Националния пресклуб на БТА в Габрово, на която беше представен проект на тема „Последствия за женското здраве след преживяно домашно насилие“.

Проектът „Устойчиви местни общности за женско здраве“ е национална инициатива на Българската платформа към Европейското женско лоби, в която участват осем организации от различни региони на страната. Фондация F.L.Y. „Първо обичай себе си“ от Габрово е сред партньорите и поставя във фокуса на своята работа последиците от преживяното домашно насилие върху здравето на жените. Проектът е разработен в рамките на Швейцарско-българската програма за сътрудничество, Механизма за гражданска ангажираност и прозрачност.

„Домашното насилие не е само насилие върху тялото, то е посегателство и върху здравето, достойнството, идентичността и бъдещето на жената“, каза Марина Ангелова, създател на фондация F.L.Y. „Първо обичай себе си“ и ръководител на проекта. По думите ѝ обществото често се концентрира върху видимите физически следи от насилието, но последствията за женското здраве могат да продължат дълго след прекратяването му.

Затова според Ангелова е необходимо да се говори за медицинската и психологическата подкрепа, както и за възможностите за възстановяване на жените, преживели насилие. Тя посочи, че през първите шест месеца на годината чрез консултативния център на фондацията са предоставени 58 безплатни консултации на пострадали лица, нуждаещи се от специализирана подкрепа по смисъла на Закона за защита от домашното насилие.

Дванадесет от случаите са били свързани с непълнолетни. „Здравето трябва да бъде част от разговора, част от диалога, част от защитата и част от превенцията“, заяви Ангелова. Тя подчерта, че прекратяването на насилието не означава автоматично прекратяване на последствията за пострадалата жена.

Според адвокат Даниела Райкова-Николова, координатор на проекта, преживяното насилие може да има дългосрочни последствия за физическото, психическото, сексуалното и репродуктивното здраве на жените. Цялата новина можете да прочетете оттук.

Зареди още

Новини

Започва основният ремонт на тротоарите по бул. „Столетов“ в Габрово

Published

on

Започва изпълнението на проекта за „Основен ремонт на тротоари към бул. „Столетов“ в Габрово“ в участъка от производствената зона при Ceratizit до територията на „Рачо Ковача“ АД.

Обектът ще се изпълнява в рамките на две години, а целта е създаване на по-безопасна, удобна и модерна среда за пешеходците и всички жители, които ежедневно използват тази ключова градска артерия.

Проектът предвижда цялостна рехабилитация на тротоарните площи, като съществуващите бордюри към пътното платно се запазват, тъй като бул. „Столетов“ е част от републиканската пътна мрежа. Решенията са съобразени с автомобилния и пешеходния достъп до всички имоти, за да се гарантира нормално функциониране на зоната по време и след ремонта.

За повишаване на безопасността се предвижда изпълнение на тактилни ивици за внимание и насочване, разположени на пресичанията, автобусните спирки и основните пешеходни точки. Това ще улесни придвижването на хора със зрителни затруднения и ще подобри общата ориентация в пространството.

В рамките на проекта ще бъде изградено ново улично осветление. На кръстовището на бул. „Столетов“ и бул. „Хемус“ е предвидено и видеонаблюдение, което ще допринесе за по-висока пътна безопасност.

Проектът включва и подмяна на автобусни спирки с нови, осигуряващи по-добър комфорт и защита от атмосферни условия за пътуващите. Поради плътната мрежа от подземни комуникации в тротоарните зони възможностите за засаждане на дървета са ограничени.

Затова е предвидено озеленяване с храстовидна растителност, която ще осигури визуално отделяне на пешеходните пространства и ще допринесе за по-приятна и подредена градска среда.

Ремонтът на бул. „Столетов“ е изключително важна инвестиция в качеството на живот на жителите там. С обновяването на тротоарите, осветлението, спирките и пешеходните зони се създава по-сигурна, достъпна и удобна среда, която подобрява ежедневното придвижване на работещите в района, учениците, родителите и всички жители, които използват булеварда.

Зареди още

Новини

Парадоксът на рестрикциите: Как забраните върху хазарта захранват сенчест пазар?

Published

on

Когато законодателната дейност се ръководи от популизъм и илюзията за „лесни решения“, крайният резултат почти винаги е противоположен на заявените намерения. Един от най-ярките и тревожни примери за това е секторът на хазартните игри. Под претекст за защита на уязвимите групи и превенция на зависимостите, крайните забрани и зле дефинираните рестрикции постигат само едно: изтласкват милиони потребители право в ръцете на сивия сектор и офшорните оператори, лишавайки държавите от милиарди евро приходи, а обществото – от реална защита.

© Pixabay

Европейският шок: 91,6 милиарда евро в сенчестия сектор

Мащабът на проблема отдавна надхвърля рамките на отделни държави и се превръща в системен европейски колапс. Данните от мащабния 48-страничен доклад на Gaming Compliance International (GCI) за Campaign for Fairer Gambling (CFG) (септември 2026 г.) показват шокиращи реалности за европейския пазар (ЕС-27):

  • 72% от пазара е нерегулиран: Общият брутен приход (GGR) от онлайн хазарт в ЕС възлиза на 128,0 млрд. евро, като колосалните 91,6 млрд. евро (72%) се генерират от нерегулирани оператори. За сравнение, легалният пазар държи едва 36,5 млрд. евро.
  • Експлозивен ръст от +74%: Само между 2023 г. и 2025 г. нерегулираният пазар в ЕС се е увеличил със 74% — от 52,6 млрд. евро до 91,6 млрд. евро.
  • Данъчна дупка от 22 млрд. евро: Пропуснатите данъчни постъпления за европейските хазни в резултат на сивия сектор се оценяват на 22,0 млрд. евро годишно (при средна данъчна ставка в ЕС от 24%).
  • Източна Европа – епицентър на сивия пазар: Докато Западна Европа държи най-голям пазарен дял по обем (36,9 млрд. евро), Източна Европа е начело по дял на нерегулирания сектор с рекордните 81% (30,7 млрд. евро). В онлайн казино сектора нерегулираните играчи владеят 75%, а при спортните залози – 59% от целия оборот.

Заблудата на цензурата: 91% от съдържанието вече рекламира черния пазар

Най-критичният извод от доклада на GCI е числото 91%:

91% от хазартното съдържание, до което достигат потребителите в ЕС, промотира именно нерегулирания сектор.

Забраните за реклама в традиционните медии не намаляват излагането на аудиторията на хазарт, а пренасочват трафика:

  1. Мащабен обхват: Съдържанието, свързано с онлайн хазарт, достига до 121 милиона европейци, от които 88 милиона са пряко достигнати от нерегулирани оператори.
  2. Армия от посредници: Над 17 501 афилиейт партньори и над 6 238 нерегулирани оператори активно таргетират потребителите в ЕС чрез социални мрежи, инфлуенсъри, стрийминг платформи (напр. Kick), приложения и скрит маркетинг (cloaked ads).
  3. Превземане на пиратското съдържание: По време на Световното първенство по футбол 2026 г. цели 95% от пиратските онлайн излъчвания в Европа са показвали реклами на нелицензирани хазартни оператори (при общо 17,8 млрд. гледания на нелегални стриймове).

Битката вече се води много преди потребителят да отвори даден уебсайт – тя е в цялата дигитална екосистема. Когато легалните брандове са изтрити от регулациите, сенчестите структури заемат тяхното място без никакви скрупули.

Италианският експеримент: 7 години пълна забрана и катастрофален провал

Ако европейската статистика илюстрира мащаба, то Италия е примерът за това как се стига до него. През 2018 г. Рим прие декрета Decreto Dignità (Закон № 96/2018), с който от 1 януари 2019 г. наложи пълна забрана за реклама и спонсорство на всякакви хазартни игри.

Още тогава Бюджетната служба на италианския парламент (Servizio Bilancio, 19.07.2018 г.) изрично предупреди:

„Рекламата и спонсорството са единственият начин легалните оператори да станат разпознаваеми за играчите и да се разграничат от нелегалните оператори.“

Седем години по-късно данните на италианските институции показват пълен крах:

  • Черен пазар за близо 30 млрд. евро: Изследване на университета LUISS и Prisma оценява нелегалния хазартен пазар в Италия на 29,8 млрд. евро, като 85% (25,4 млрд. евро) е онлайн.
  • Минимален ефект върху защитата: Обсерваторията Nexus Data Room отчита, че само за първото тримесечие на 2026 г. над 4,5 млн. италианци са посетили нелицензирани платформи (над 13 млн. сесии). Каналът за контакт се премести от телевизията към Facebook, TikTok и Instagram, залети от агресивни реклами на сайтове от черния списък.
  • Блокирането не работи: Италианската митническа и монополна агенция (ADM) отчита ежегоден ръст на спрените сайтове: 492 (2023 г.), 721 (2024 г.), 1 038 (2025 г.) и над 12 000 блокирани сайта от 2019 г. насам. ADM сама признава, че това единствено показва преминаването на сивия сектор към все по-гъвкави дигитални канали.
  • Удар по спорта: Италианската футболна федерация (FIGC) определи забраната като „до голяма степен неефективна“ срещу пристрастяването и нелегалните залози, но довела до над 1 млрд. евро преки загуби за професионалния футбол.

Днес италианският регулатор AGCOM и ресорните министерства търсят изход от пазарната асиметрия и готвят законодателство за частично връщане на спортното спонсорство и въвеждане на режим за „отговорни търговски съобщения“.

Българският урок: Защо повтаряме доказано провалени мерки?

На фона на общоевропейския дял от 81% нерегулиран пазар в Източна Европа и краха на италианския модел, опитите в България за механично налагане на тотални забрани изглеждат като доброволно скачане в същия капан:

  1. Разрушаване на разпознаваемостта: Когато легалният оператор няма право да покаже лиценза, бранда и правилата си за отговорна игра, потребителят губи ориентация и не може да отличи безопасния от опасния сайт.
  2. Нулева защита за уязвимите: Нерегулираните платформи не спазват националните регистри на уязвимите лица, нямат верификация за пълнолетие и не гарантират изплащане на печалби.
  3. Финансов шок за спорта и медиите: Лишаването на медийния и спортния сектор от прозрачни спонсорски договори само засилва сивата икономика, без да намали присъствието на хазартни съобщения в социалните мрежи.

Решението: Устойчива регулация вместо популистки забрани

Водещите европейски икономики отдавна доказаха, че пътят не е забраната, а стриктният контрол:

  1. Германия: Прилага ясни часови пояси и ограничения на съдържанието чрез Държавния договор за хазарта (2021 г.).
  2. Испания: След ревизия на Кралски указ 958/2020 регламентира точни слотове за излъчване.
  3. Ирландия: Залага на часови ограничения и предварително съгласие (opt-in) от потребителите за дигитален маркетинг чрез Gambling Regulation Act 2024.
  4. Нидерландия: Изисква насочена реклама с възрастови филтри, гарантиращи, че младежите не се излагат на хазартно съдържание.

Хазартното търсене не изчезва със забрани върху рекламните пана или националните медии. То просто се пренасочва.

С 91,6 милиарда евро нерегулиран пазар в ЕС и 91% присъствие на нелегални оператори в онлайн пространството, урокът е кристално ясен: всяка крайна рестрикция срещу белия бизнес е безплатен подарък за черния пазар. България трябва да спре да повтаря чужди грешки и да заложи на строг надзор, цифрова грамотност и запазване на легалния канал за комуникация между държава, оператори и общество.

Източник на материала: Novini.bg

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица