Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Емануел Луканов поема отново треньорския пост в Янтра

Емануел Луканов се завръща начело на Янтра. Специалистът, който изведе габровския тим до бараж за влизане в Първа лига, отново застава на треньорския пост и ще води „ковачите“ още тази неделя в двубоя срещу Оборище в Панагюрище от втория предварителен кръг на турнира за Купата на България.
Борислав Стойчев се връща в ролята си на спортен директор на тима.
Именно под ръководството на Емануел Луканов Янтра изигра най-силния си сезон във Втора професионална лига. През изминалото първенство „ковачите“ завършиха на второ място с актив от 64 точки след 18 победи, 10 равенства и само 4 допуснати загуби. Това осигури на отбора участие в баража за Първа лига срещу Септември в София, където Янтра беше само на 17 минути от крайния успех.
След края на сезона Луканов получи предложение да продължи работата си в Габрово, но реши да поеме по друг път. Сега той отново се завръща в Янтра – в клуб, който познава отлично.
Луканов притежава UEFA Pro лиценз и богат треньорски опит, включително спечелена Купа на България с Черно море и промоция за Първа лига с Етър.
Специалистът с италиански финес се завръща при „ковачите“ с ясната задача да стабилизира отбора и да го върне на победния път.

Новини
Николай Косев, ПБ: Шипка е отговорност пред България, не е терен за партийни битки

Народният представител от „Прогресивна България“ за демонтираното стълбище, „зазиданите прозорци“, цената на ремонта и обществения контрол, както и за историческото завръщане на тленните останки на цар Самуил в България
Ремонтът на Паметника на свободата на Шипка предизвика силна обществена реакция. Снимките на демонтираното северно стълбище, твърденията за промяна на автентичния вид на паметника, въпросите за обществената поръчка и за стойността на ремонта съвсем естествено породиха тревога.
Когато става дума за Шипка, необходими са факти – какво точно се демонтира, защо, какво ще бъде върнато, как ще изглежда паметникът след ремонта и как се разходват публичните средства. Разговаряме с народния представител от Габрово Николай Косев за въпросите, които хората задават днес, и за отговорността на държавата към едно от най-силните места в българската историческа памет.

Г-н Косев, снимките от Шипка са стряскащи. Хората виждат разбито стълбище на Паметника на свободата. Разрушава ли се паметникът?
Не, но разбирам защо човек, който вижда само тези снимки, може да остане с такова впечатление. Северното стълбище е демонтирано, защото земно-каменният насип под него е пропаднал и основата е деформирана. Оригиналните каменни плочи и стъпала не се изхвърлят – те са запазени и номерирани и ще бъдат върнати след изграждането на новата стабилна конструкция.
Тоест държавата не е обяснила достатъчно добре какво прави?
Тоест спекулациите надделяват над фактите. Когато ремонтираш обикновена сграда, можеш да сложиш ограда и табела. Когато работиш по Шипка, това не е достатъчно. Трябва да покажеш кое се сваля, защо се сваля, къде се съхранява и как ще бъде възстановено. Реставрационните технологии и строителния проект няма как да бъдат разбрани от всеки един от нас, но са съществената част на разговора.
Защо изобщо се стига до толкова сериозна намеса? Паметникът опасен ли е?
Проблемите не са установени сега. Паметникът е строен между 1926 и 1930 г. и още година след завършването му се е наложил ремонт заради тежките климатични условия на върха. Последният цялостен проект за реставрация и консервация е от 70-те години, а работата по него е извършена през 1981 – 1982 г. През 2015 г., след сигнали на граждани за падащи камъни, отново е потвърдена необходимостта от спешен ремонт. Тоест говорим за натрупан в десетилетията назад проблем, а не за ремонт, измислен вчера.
И все пак – от 2015 г. до 2026 г. са единадесет години. Защо толкова време?
Това е основателен въпрос. През годините са се наслагвали проблеми с документацията и статута на имота, техническия паспорт, проектирането и осигуряването на финансиране. Още през 2020 г. Министерството на културата официално съобщава за проверки през 2015, 2018 и 2020 г., конструктивно обследване, геодезическо заснемане и подготовка на цялостен проект за консервация и реставрация. Не мисля, че трябва да украсяваме тази хронология. Просто държавата е действала твърде бавно.
Сега управлява „Прогресивна България“. Не е ли просто удобно да говорите за забавянията на предишните управления?
Аз ги посочвам, защото такава е хронологията. От момента, в който сме поели управлението на България, отговорността за това как ще бъде изпълнен проектът е наша. Ремонтът е включен в правителствената програма 2026 – 2030 г. и се финансира изцяло от българската държава. Не се оправдаваме за всеки наследен проблем. Настояваме да се комуникира с факти и работим за разрешаването му.
Колко точно ще плати държавата?
За реставрацията и консервацията, независимия строителен надзор и инвеститорския контрол общата стойност е 8 427 421,93 евро с ДДС. Това е сериозна сума публични средства и обществото ще има пълна яснота какво е договорено, какво е изпълнено и какво е платено.
Има съмнения и около обществената поръчка. Как отговаряте на тях?
С проверими факти. Според информацията на Националния парк-музей документацията по поръчката е проверена и одобрена за публикуване от Агенцията по обществени поръчки. След политически сигнали процедурата по избор на изпълнител е проверявана и от няколко други органа и институции, като в предоставената информация е посочено, че нарушения не са установени. Ако утре се появи нов документ или данни за нарушение, те също ще бъдат проверени. Контролът не приключва с подписването на договора – той приключва, когато работата е завършена и всеки похарчен лев може да бъде проследен.
Един от най-разпространените страхове е, че се зазиждат прозорците. Какво всъщност се случва?
Тук трябва да бъдем много конкретни и да говорим с факти. Първоначално Паметникът на свободата не е имал тези прозорци. Отворите са проектирани за естествена вентилация и извеждане на влагата, а по-късно са превърнати в прозорци, вероятно при изграждането на отоплителната система през 70-те години. Проектът сега не предвижда зазиждането им, а възстановяване на първоначалната им функция чрез метални жалузийни решетки, така че влагата да бъде отвеждана. Това е съвсем различно от внушението, че някой просто е решил да зазида прозорците на Шипка.
А самият паметник ще изглежда ли различно след ремонта?
Целта е максимално да се възстанови автентичният му облик. Проектът включва префугиране на каменната зидария, подмяна на повредени елементи, ремонт на оловните обшивки и разкриване на оригиналния каменен градеж във вътрешността. Предвидена е и нова постоянна експозиция „Шипченска епопея“, в която ще бъдат включени както съществуващи, така и нови елементи, а разказът ще обхваща боевете при прохода и историята на построяването на самия паметник. Целта не е да получим „нова Шипка“, а да съхраним истинската.
Защо тогава се стигна до такова обществено недоверие?
Защото слуховете и спекулациите надделяха над фактите и хронологията. Доверието се печели с информация и прозрачност. Когато хората първо видят багер, демонтирани камъни и скеле, а обяснението дойде след това, ситуацията вече е трудна за комуникация. Още повече когато става дума за място, към което българите имат много силна емоционална връзка.
Значи не приемате всяка критика като политическа атака?
При над осем милиона евро публични средства и работа по национална светиня критичният въпрос е задължителен. И аз искам да знам къде е всеки оригинален камък, какво точно се изпълнява и дали се изпълнява по проекта. Шипка е твърде голяма, за да я превръщаме в малка партийна битка.
Вие сте народен представител на „Прогресивна България“ от Габрово и член на парламентарната Комисия по туризъм. Как гледате на Шипка от перспективата на региона?
Като на национална светиня преди всичко. Шипка е и част от идентичността на Габровския регион, от туристическия му образ и от икономиката около културното наследство. Член съм на Комисията по туризъм и за мен въпросът не приключва с укрепването на една сграда. Важни са експозицията, достъпът, начинът, по който разказваме историята, и как свързваме Шипка с останалите възможности на региона. Паметникът трябва първо да бъде съхранен, а след това да бъде представен така, както заслужава място от този мащаб.
В контекста на националната гордост, утре се случва нещо, което България чака от десетилетия – тленните останки на цар Самуил се завръщат в родината. Какво означава това за обществото ни?
Утре е голям ден за България. Има събития, които са далеч по-паметни от политическото ежедневие и трябва да имаме мъдростта да не ги смаляваме до него. Цар Самуил е част от българската държавност и историческа памет. След повече от половин век, в който останките му се намират в Гърция, на 3 октомври те ще бъдат предадени на българската държава и положени в църквата Надявам се много българи ще почувстват този ден много лично – един български владетел се завръща у дома.
В края на този разговор – за Шипка, за цар Самуил, за държавата – какво означава за Вас българското самочувствие?
Да не се налага непрекъснато да доказваме с думи колко обичаме България. Да познаваме историята си, да пазим онова, което сме наследили, и да имаме амбицията да оставим нещо след себе си. Да се гордеем с миналото, без да се затваряме в него, и да строим бъдещето, без да забравяме кои сме. Българщината не е политическа поза. Тя е памет, достойнство и отговорност към това, което ще оставим след нас.

Новини
Ангел Раев с 2 медала от международни олимпиади по информатика

През това лято Ангел Раев, който вече е в осми клас в Природоматематическата гимназия в Габрово, записа изключително успешно представяне, превръщайки се в гордост както за своето училище и град, така и за цяла България. Той е единственият представител на Габрово в националните отбори по природни науки, а спечелените от него два медала през настоящия сезон категорично заслужават внимание.
„Трябва да се отчете фактът, че по време на състезанията Ангел бе едва в седми клас, като самото му включване в младежкия национален отбор по информатика, който се излъчва от ученици до осми клас, е забележително постижение“, отбелязва Добрин Башев, преподавател по информатика в Габрово и член на Националната комисия по информатика.
Първият голям международен успех за младия талант дойде от юбилейната десета Европейска младежка олимпиада по информатика (EJOI), която се проведе в град Каунас, Литва. Там Ангел Раев завоюва бронзов медал. На това състезание българският отбор се представи блестящо, като страната ни се нареди на споделено първо място в неофициалното класиране по медали заедно с Румъния.

Силната серия на габровския състезател продължи и на Младежката балканска олимпиада по информатика (JBOI), която се проведе в периода от 22 до 28 септември в Сараево, Босна и Херцеговина. В престижното състезание взеха участие представители на 13 държави, а националният ни отбор постигна забележителен успех, като и четиримата ни състезатели спечелиха медали.
Ангел отново се окичи с бронзово отличие. Зад тези успехи стоят упорит труд и целенасочена подготовка. През изминалата учебна година ръководители на Ангел са били Иван Лупов (заместник-ръководител на отбора на EJOI) в школа „Олимпийци“ и проф. дмн Стоян Капралов в група по програмата „Ученически олимпиади и състезания“, сформирана в ПМГ „Акад. Иван Гюзелев“. Тяхната работа се развива на фона на изключително високо ниво на конкуренция в страната.
Както отбелязва Цветелина Даниелова, заместник-ръководител на отбора, за класирането се спазват строги пропорции и в отбора се допускат до четири деца от държава. Това са най- подготвените ученици, които се състезават от години. Благодарение на тях, на Балканиадата България се представи изключително силно – страната ни зае второ място в общото класиране, печелейки 2 от общо 5-те раздадени златни медала, а български ученик се класира на престижното второ място.

„Ангел наистина е герой за Габрово и за България“, споделя г-жа Даниелова и допълва, че тъй като е още малък, той има огромни шансове и догодина отново да бъде част от националния младежки отбор и да се изкачи още по-нагоре в класирането.
Постоянството и трудът му доказват, че той достойно представя не само своята гимназия, но и страната ни на международната сцена. Освен безспорните им технически умения, ръководството на отбора откроява и чисто човешките качества на младите ни надежди.
„Мога да гарантирам, че не само са от хората с най-много знания и умения, но са и добри хора и се надяваме да измислят полезни неща за целия свят. Могат да разсъждават по всякакви теми и имат креативността да решават проблеми, които имат и неизвестни за тях неща“, категорична е Цветелина Даниелова.
Тя отправя и специални поздравления към училището на Ангел за това, че развива такива прекрасни личности и им дава начален старт в опознаването на този голям свят, успоредно с останалите дисциплини.

-
Културапреди 4 дниПроф. Русев: Българите са изхранвали столицата на Османската империя
-
Новинипреди 5 дниУченик от Габрово ще представи България на международно състезание по английски
-
Новинипреди 4 дниПредставиха проект за последиците от домашното насилие върху женското здраве
-
Кримипреди 5 дниАрестуваха 55-годишен заради отглеждане на канабис
-
Новинипреди 5 дниСимулация на тежък инцидент на жп прелез вдига институциите на крак
-
Новинипреди 4 дниПарадоксът на рестрикциите: Как забраните върху хазарта захранват сенчест пазар?
-
Новинипреди 4 дниЗапочва основният ремонт на тротоарите по бул. „Столетов“ в Габрово
-
Новинипреди 3 дниНеделно училище за деца в Габрово на 8 октомври





