Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест
Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Има кули, които просто отброяват часовете. И има кули, около които се ражда град. Часовниковата кула в Трявна е от вторите! Именно на нея бе посветен новият епизод на „Музеят говори“, първия музеен подкаст в България, издание на Исторически музей – Дряново. Гост в предаването бе д-р Ирина Димитрова, уредник в Специализиран музей за резбарско и зографско изкуство – Трявна, а водещ бе д-р Венелин Бараков, главен уредник на ИМ-Дряново.
Епизодът продължава темата, започната в предишно издание на подкаста, посветено на часовниковата кула в Дряново, само че този път погледът се насочва към един от най-разпознаваемите символи на Славейковия град. Д-р Димитрова разказва как часовниковите кули се появяват първо в Западна Европа, а по-късно стигат и до българските земи, попаднали тогава в границите на Османската империя, превръщайки се в символ на възрожденския български дух.
Тя обяснява и защо изобщо се появяват – били са необходимост, защото е трябвало да са достатъчно високи, за да се виждат и чуват отдалеч, а камбаненият им звън е служел и като напомняне и обръщане към религиозния храм, независимо дали е бил християнски или мюсюлмански. „Часовниковите кули във всяко населено място са били въпрос на престиж по онова време“, споделя тя.
Първата часовникова кула по българските земи се появява през 1611 г. в Пловдив, а процесът продължава чак до XX век, вървейки ръка за ръка с развитието на обществото и икономическия подем на българските селища. „Бумът на появата на часовникови кули съвпада с периода на българското Възраждане. Османската империя дава „зелена светлина“ за изграждането на такива съоръжения“, казва Димитрова. Трявна не прави изключение – градът и до днес се отъждествява именно с часовниковата си кула.
Строителството ѝ започва през 1813 г. и завършва през 1814 г., а часовниковият механизъм, задвижван от два 50-килограмови камъка, датира от 1815 г. Зад тази история стоят и по-малко познати подробности, за които разказва д-р Димитрова – саможертвата на тревненките, които за строежа на кулата свалят от главите си сокаята, накитът, напомнящ царските корони на болярките от Второто българско царство.
В строителството участват зидари от Брациговската школа — арнаути, а самият строеж не минава без опасности, заради които се налага удължаване на издаденото по онова време от властите разрешение. Построяването на кулата става повод и за възстановяването през 1819 г. на разрушената църква „Свети архангел Михаил“, която заедно с изграденото взаимно училище оформя облика на Трявна. „Площадът е сърцето на града. Там е гъмжилото. Той е историческият недвижим документ за епохата. Площадът в Трявна е единственият запазен възрожденски площад в България“, допълва д-р Димитрова.
В епизода става дума и за грижата към централния градски часовник през годините – от допълнителния налог, наложен на тревненци в началото на 90-те години на XIX век за неговата поддръжка, през ремонта на механизма през 1966 г. и повредата от 1982 г., отстранена с помощта на Илия Ковачев, до традицията, поддържана от 1971 г. насам, всяка вечер в 22:00 часа часовникът да „изпява“ поемата „Неразделни“ на Георги Рафаилов.
Останалата част от разговора с още подробности за кулата и хората, свързани с нея – очаква зрителите и слушателите в новия епизод на „Музеят говори“.
Областният управител на област Габрово Кристина Сидорова свиква консултации за провеждане на изборите за президент и вицепрезидент.
Целта е да бъде избран състав на Районна избирателна комисия. Консултациите ще се проведат този петък, 28 август, от 10.00 часа в Заседателната зала на Областна администрация – Габрово.
Редът, условията и представителството за провеждане на консултациите, както и необходимите документи, са посочени в чл. 60 от Изборния кодекс и Решение № 34-ПВР от 19.08.2026г. на ЦИК.
Кметът на Община Габрово Таня Христова и заместник-кметът инж. Деян Дончев проведоха работна среща с представители на електроразпределителното дружество. Темата бе засилване на институционалния диалог и по-добра координация, както в кризисни ситуации, така и в ежедневната работа.
Поводът бе предстоящият зимен сезон, който изисква превантивни мерки и бърза реакция при аварии. Христова настоя за навременна информация и ясни механизми за комуникация между институциите.
На срещата бяха обсъдени проблеми, сигнализирани от кметове и кметски наместници по населените места: просеки и поддръжка на трасета, чести моментни прекъсвания на тока, компрометирани стълбове и съоръжения, трудности при връзка с националния телефон за клиенти.
Разгледани бяха и три обекта на Общината със забавяне от страна на дружеството, за които е нужна спешна реакция. Христова съобщи, че е отправила покана за среща и към ръководствата на „Енерго-Про Варна“ ЕАД и на дружеството, отговарящо за електроразпределението, с цел трайно партньорство с новото им ръководство.
Общината заявява ангажимент към устойчиво градско развитие и енергийна ефективност – цели, за които доброто взаимодействие с електроразпределителното дружество е ключово.
-
Новинипреди 3 дниБорбата с боровата процесионка продължава
-
Кримипреди 3 дниПиян водач предизвика катастрофа на ул.“Капитан Дядо Никола“ в Габрово
-
Културапреди 2 дниНовият епизод на „Музеят говори“ разказва историята на часовниковата кула в Трявна
-
Новинипреди 2 дниОбластният Кристина Сидорова свиква консултации за президентските избори
-
Новинипреди 3 дниГаброво с ново решение за поливане на градските зелени площи
-
Новинипреди 2 дниКметът на Габрово Таня Христова настоя за по-добра координация с Енергото