Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

Проф. Цонков: Служебното правителство ни въвлече в руско – украинската война!

Published

on

Проф. д-р Николай Цонков, кандидат за народен представител и водач на листата на „БСП – Обединена левица“ в 07 МИР – Габрово:
„Служебното правителство на Гюров ни въвлече в руско – украинската война!

Позиция:

Уважаеми дами и господа,

Правителство с изтекъл мандат и служебното правителство на Гюров направиха най-голямото национално предателство в историята на Третата българска държава – България да е на ръба да влезе отново във войни!

Обръщам се към Вас със загриженост в качеството Ви на български граждани и патриоти, които желаят да живеят мирно и спокойно в нашата родина България. През изминалите дни бяха извършени две национални предателства, които могат да бъдат сравнени само и единствено с присъединяваното към Тристранния пакт от Богдан Филов и обявяване на война на САЩ и Великобритания на страната на хитлеристка Германия. Служебното правителство на Гюров с подписването на Споразумението за сътрудничество в областта на сигурността между България и Украйна ни въвлича в Руско-украинската война. Служебно правителство няма правомощията и легитимността да подписва международни договори без санкция на Народното събрание. С този договор българската държава допуска изучаването на украински език в българските училища. С това споразумение служебното правителство унищожава националната ни сигурност, зачерквайки военно-промишления ни комплекс за сметка на украинския. Ние влизаме директно в конфликта срещу Русия, страната, на която дължим нашата независимост и самостоятелно съществуване. С този договор българската държава доброволно предава двата руски реактора за АЕЦ Белене. С този акт правителството на Гюров ни лишава от правото на енергийна независимост. Цените на тока растат и вместо да помислим за реализирането на АЕЦ Белене, ние ги подаряваме. Подаряваме нашата енергийна независимост, икономика и стандарт на живот.

Едновременно с това предателство, служебното правителство е на път да ни вкара и в друг конфликт – с Иран. На 18 март българското външно министерство е получило нота от Иран, в която еднозначно иранската държава ни предупреждава да прекратим предоставяне на гражданско летище „Васил Левски“ за военни цели“. Решенията на служебното правителство подкопават не само държавността, но и малкото останало от националната ни сигурност. В това национално предателство съучастници на служебното правителство на Гюров станаха и ГЕРБ, ПП-ДБ и ДПС – Ново начало.

Убеден съм, че българската външна политика трябва да бъде независима и прагматична, основана на националния интерес. България като част от ЕС и разположена на важен кръстопът може и трябва да играе ролята на посредник между ЕС и Изтока. Настоявам за незабавно преместване на военно-транспортните самолети от летище „Васил Левски“ и забрана за разполагането им в България, както и обявяване на нищожността на 10 годишното Споразумение за сътрудничество между България и Украйна.

Тези решения на служебното правителство на Гюров ни лишават от свобода на избор, мирно съществуване, като ставаме реална военна мишена. Време е виновните да понесат политическа отговорност!

България трябва да се съобразява с даденостите и своите възможности, като работи с Германия и другите европейски, черноморски и балкански държави, както и с Китай, САЩ, Русия.

*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „БСП – Обединена левица“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „БСП – Обединена левица“ е под номер 5 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*

Зареди още

Култура

Исторически музей – Дряново е носител на националната награда „Наследство“

Published

on

Историческият музей – Дряново е удостоен с престижната национална награда „Наследство“ на Сдружение „Български музеи“ за 2025 година. Наградата е присъдена в категория „Събития и работа с публики“ след единодушното решение на експертно жури. Дряновският музей я получава при първата си номинация – признание, което говори само по себе си за качеството и мащаба на свършената работа.

Отличието е признание за неуморната работа на екипа на музея по Национална програма „(Не)познатият Колю Фичето“, посветена на 225-годишнината от рождението на възрожденския архитект и строител. Програмата бе реализирана в страната и чужбина под патронажа на Министерството на културата и в партньорство с Община Дряново, Съюза на архитектите в България, Камарата на строителите, Университета по архитектура, строителство и геодезия, ВТУ „Св. Св. Кирил и Методий“, Посолството на Република България в Румъния и редица регионални и национални институции.

В рамките на програмата бяха реализирани над 15 мащабни събития, адресирани към най-различни аудитории. Проведени бяха знакови национални инициативи: научната конференция „Епохи, личности, памет“, четвъртият пленер по живопис и детският конкурс „Преминал майстор през земята“. За първи път от 20 години бе организирана родова среща с наследници и родственици на Колю Фичето. Представена бе и нова книга за възрожденския строител. Специален акцент е поставен върху работата с деца и младежи. Организирани бяха архитектурна работилница и музейни открити уроци в Дряново, в Българското неделно училище „Йордан Йовков“ в Букурещ и в училище в село Извоареле, Румъния. Четвъртото издание на Националния детски конкурс „Преминал майстор през земята“ бе събрало 127 рисунки, 36 литературни творби, 12 макета и 5 видеа от деца и младежи от цялата страна. В постоянната експозиция „Колю Фичето: Живот и творчество“ бяха въведени 3D иновации, които представят творческия свят на Първомайстора по съвременен и вдъхновяващ начин.

Успоредно с всичко това екипът на дряновския музей провежда мащабна комуникационна, информационна и медийна кампания чрез профилите си в социалните мрежи, национални и регионални медии, специализирани издания и престижни форуми, включително активно развит YouTube-канал.

Номинацията бе предложена от Исторически музей – Севлиево, като особено са откроени значимостта на идеята, креативността, мащабът, отдадеността и професионализмът на целия екип.

Наградите „Наследство“ се присъждат ежегодно от Сдружение „Български музеи“, с цел да отличат най-значимите постижения в музейния сектор на страната. Исторически – Дряново ще получи своя приз на тържествена церемония в края на месец април 2026 г.

Зареди още

Любопитно

„Плаша цените, а не гаргите“

Published

on

Регионален етнографски музей на открито „Етър“ дава нестандартен творчески отговор на една от най-чувствителните теми в обществото – ръста на цените. Петото издание на Националния детски конкурс „Бостанско плашило“ през 2026 г. е под мотото „Плаша цените, а не гаргите“.

Идеята е участниците да интерпретират с чувство за хумор и сатира инфлацията, като превърнат традиционното бостанско плашило в символ на обществен коментар. Конкурсът, който се провежда за първи път през 2009 г., насърчава децата и младежите да съчетаят познанията за традицията с актуален поглед към съвремието.

Плашилото – познато от миналото като пазител на реколтата – днес се използва като артистично средство за изразяване на позиция и креативност. В инициативата могат да се включат индивидуални участници и групи на възраст от 5 до 19 години, разпределени в три възрастови категории.

Условието е плашилата да бъдат изработени в човешки ръст и от устойчиви материали, тъй като след оценяването ще бъдат изложени на открито в музейното пространство. Журито ще бъде председателствано от Алфидин Ахмедов, директор на Държавния куклен театър в Габрово, с участие на експерти от областта на занаятите, дизайна и изкуствата.

Крайният срок за изпращане на творбите е 20 април 2026 г., а награждаването на победителите ще се състои на 25 април в музей „Етър“. Отличените участници ще получат предметни награди и грамоти.

Организаторите очакват конкурсът отново да привлече интереса на деца от цялата страна, като им даде възможност не само да творят, но и да изразят своята гледна точка към случващото се в обществото.

Изпратете плашилото си на адрес: Габрово, 5309, ул. „Ген. Дерожински“ № 144, РЕМО „Етър“ – конкурс „Бостанско плашило“. Победителите във всяка категория и възрастова група ще получат предметни награди и отличителен документ.

За повече информация: Росица Бинева, главен уредник отдел „Занаяти“ – +359 884 772 156; Кремена Петрова, главен експерт събития и маркетинг – +359 888 804 252; Миглена Банкова, аниматор – +359 897 654 700.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица