Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Крими

Ремонтът на сградата на полицейското управление в Дряново приключи

Published

on

Днес официално беше открита реновираната сграда на Районно управление – Дряново, обновена по проект за въвеждане на мерки за енергийна ефективност, реализиран с финансовата подкрепа на Механизма за възстановяване и устойчивост.

Лентата прерязаха Кристина Сидорова, областен управител на област Габрово, Ангел Ангелов, заместник-кмет на Дряново, старши комисар Илиян Иванов, директор на Областната дирекция на МВР – Габрово и Тони Тодоров, началник на РУ-Дряново. Сред официалните гости на церемонията бе и Пламен Генчев, директор на Регионална дирекция „Пожарна безопасност и защита на населението“- Габрово.

За здраве и благополучие на служителите и посетителите водосвет отслужи отец Филип.

Реновацията на материалната база започна през ноември 2025 година и включваше цялостно изпълнение на мерки за енергийна ефективност, модернизация на сградния фонд и подобряване на работната среда.

В рамките на проекта бяха извършени строително-монтажни дейности, свързани с топлинно изолиране на сградата, подмяна на дограма, обновяване на отоплителната и електрическата инсталация, внедряване на енергоспестяващи решения и подобряване на достъпната среда.

Директорът на Областна дирекция на МВР-Габрово старши комисар Илиян Иванов подчерта, че реализирането на проекта е важна стъпка към създаването на по-модерна, енергийно ефективна и устойчива обществена инфраструктура.

Той отбеляза, че в резултат на изпълнените дейности е повишена енергийната ефективност на сградата от клас „С“ на клас „В“, значително се намаляват разходите за енергия и се осигуряват по-добри условия както за служителите на районното управление, така и за гражданите, ползващи административните услуги.

Особено внимание в проекта е отделено на достъпността на обществената сграда. Създадени са условия за безпрепятствен достъп на хора с увреждания чрез изграждане на подходяща инфраструктура и обособяване на тактилна пътека за хора със зрителни затруднения.

Реализираните мерки гарантират по-добра ориентация, самостоятелност и равнопоставен достъп до административни услуги за всички граждани.

Зареди още

Новини

Служители на Лидл България ще реализират 10 доброволчески каузи

Published

on

Лидл България обяви финалистите в третото издание на вътрешния конкурс за екипни доброволчески инициативи, който от тази година се провежда под наименованието „#teamlidl: Каузата си заслужава“. Одобрените десет предложения ще получат целево финансиране и ще бъдат реализирани с доброволен труд от служители на компанията в периода от май до септември 2026 г.

Финалистите бяха определени чрез гласуване, в което се включиха над 150 служители на компанията. Поради високия интерес към инициативата, първоначално предвиденият фонд е увеличен на 30 000 евро. “#Teamlidl: Каузата си заслужава” се осъществява в традиционно партньорство с фондация „Работилница за граждански инициативи“ (ФРГИ) и Българския дарителски форум. Финансираните проекти покриват четирите стратегически направления от “Ти и Lidl“ – най-голямата социално отговорна инициатива на компанията: опазване на околната среда (#BeGreen), култура и традиции (#BeLocal), активен начин на живот (#BeActive) и социално равенство (#BeFair).

Сред одобрените каузи са инициативи за деца и младежи без родителска грижа, проекти за подобряване на средата и достъпа до терапия за деца със специфични потребности, както и активности, насърчаващи социалното включване и емоционалното развитие чрез работа с животни и хипотерапия.

Част от проектите тази година са насочени и към опазването на природата и образованието. Сред тях са обучения по биоразнообразие в 17 училища в Русенския регион, както и дейности за обновяване на пространства и екологични инициативи в зоологическата градина в София. Финансиране получава и проект за съхраняване на местното културно-историческо наследство чрез подкрепа на джамалджийската група в село Соволяно.

В областта на активния начин на живот служителите на компанията ще реализират спортна инициатива за развитие на гребането в град Куклен, проект за създаване на зона за релакс и емоционално здраве в училище „Отец Паисий“ в Габрово, както и инициатива в София, насочена към ограничаване на дигиталната зависимост и насърчаване на движението сред учениците.

До момента, общо в предишните две издания, служителите на компанията и техните семейства са подкрепили 12 обществено значими каузи с общ фонд от 34 260 евро. Инициативата продължава да обединява служители на Лидл България около идеи с устойчив и видим ефект за местните общности.

Десетте одобрени проекти на служители на Лидл България, които ще се реализират в третото издание на инициативата “#teamlidl.Каузата си заслужава”:

„Училище за бъдеще“ (София, пл. Витоша) – 4-дневен мотивационен лагер на Витоша за деца и младежи, лишени от родителска грижа;

„Споделена грижа“ (с. Сеславци) – деца със специални потребности ще участват в терапевтични разходки и работилници за кучешки лакомства в приют „Екоравновесие”;

„Сговор“ (район Варна) – спасяване на центъра за хипотерапия чрез изграждане на нов дом за терапевтичните кончета, в подкрепа на деца със СОП;

„Сърце за два дома“ (гр. София) – проект за осигуряване на медицинско оборудване и подобряване на средата в два центъра за деца в неравностойно положение.

„Природа в клас“ (гр. Русе) – превръщане на класни стаи в 17 училища в „зелени лаборатории“ чрез интерактивни STEM модели и отглеждане на микро-градина;

„Подкрепа и развитие на джамалджийска група Со воля“ (с. Соволяно) – съхранение на местните традиции и културното наследство на региона;

„Опознай дивото сърце на София“ (Зоологическа градина) – обновяване на пространствата, изработка на играчки-хранилки за животните, обучения за гледачите и голямо образователно събитие;

„Сензориум – пространство за емоционален баланс“ (гр. Габрово) – изграждане на стая за сензорна терапия и емоционална подкрепа в училище „Отец Паисий“;

„Гребане към здравето“ (гр. Куклен) – лятна програма по кану-каяк за децата на града;

„Активен бъди, телефонът ще почака настрани“ (гр. София) – намаляване на дигиталната зависимост и насърчаване на движението в училище.

Зареди още

Крими

Погват свърталища в Габрово, проверяват и общинските жилища

Published

on

Директорът на Областната дирекция на МВР – Габрово старши комисар Илиян Иванов проведе среща, инициирана от граждани, по повод възникналото обществено напрежение и последвалите протестни действия, свързани със скандал, прераснал в сбиване вечерта на 6 май 2026 г.

В хода на разговора ст. комисар Иванов представи част от предприетите от страна на ОДМВР-Габрово мерки за гарантиране обществения ред, спокойствието и сигурността на гражданите.

Директорът посочи, че са привлечени допълнителни сили от Главна дирекция „Жандармерия, специални операции и борба с тероризма“.

Към момента се извършват проверки по отношение на адресни регистрации в общински жилища, като се предприемат и съответните законови действия спрямо лица без регистрация.

Беше отбелязано още, че служители на Районно управление-Габрово осъществяват засилен контрол и регулярни проверки на обществени места и райони с концентрация на хора, както и ежедневни обходи в различни части на града.

Предстоят и срещи с домоуправители с цел подобряване на комуникацията и своевременното подаване на сигнали.

В срещата участие взе и старши инспектор Иван Халкин – началник на Районно управление -Габрово, който разясни дейността на полицейските служители по различни направления, както и конкретните им правомощия при изпълнение на служебните задължения.

По време на срещата бяха обсъдени и конкретни казуси, по които ще бъдат извършени необходимите проверки и предприети действия в рамките на компетентността на органите на МВР.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица