Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест
Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Икономовата къща в Дряново се превърна в пространство на памет, признателност и родолюбие. На 18 февруари там беше открита изложбата „30 години от основаването на Общински комитет „Васил Левски“ – Дряново“, събитие, което събра поколения дряновци около името и делото на Апостола на Свободата.
Тематичната експозиция бе част от програмата, с която комитетът отбелязва своята 30-годишнина и 153 години от безсмъртието на Васил Левски. Подредените документи, снимки и материали проследяват три десетилетия последователна работа в името на историческата памет – усилията да се съхрани и предаде на младите духът на Апостола, неговите идеи за свобода, равенство и чиста република.
Изложбата беше представена от председателя на ОК „Васил Левски“ – Дряново Георги Цветков, който очерта пътя, извървян от организацията през годините. В словото му прозвуча не просто отчет за дейността, а равносметка за отговорността да носиш името на Левски. „Име, което не допуска формалност, а изисква постоянство и личен пример“, подчерта Цветков.
Събитието бе уважено от кмета на Дряново Трифон Панчев, заместник-кметовете Диляна Джеджева и Ангел Ангелов, председателя на Общинския съвет Тодор Георгиев, бившите кметове Даниел Данков, Дария Съчкова и Надежда Донева, директора на Историческия музей Иван Христов, директорите на СУ „Максим Райкович“ и ПГИТ „Рачо Стоянов“ Катерина Стефанова и Мария Събева, бившия директор на СУ „Максим Райкович“ Румяна Станчева, както и редица общественици.
Малко преди откриването на изложбата, отново в Икономовата къща, Общинският комитет проведе годишното си общо събрание. Председателят Георги Цветков представи план за дейността през 2026 година, а в редиците на организацията бяха приети и нови членове.
В рамките на събранието бяха отличени ученици, преподаватели и директорите на двете дряновски училища за дългогодишна и активна дейност, за постигнати резултати при изучаването и отразяването на живота и делото на Васил Левски, за разпространяването на неговите идеи и ценности, както и по повод 30-годишнината на комитета в Дряново.
След откриването на изложбата „30 години от основаването на Общински комитет „Васил Левски“ – Дряново“ гости, участници и официални лица се отправиха към паметника на Апостола на Свободата, за да почетат 153 години от безсмъртието на българския национален герой.
От сърцето на Балкана до морската столица – 19-годишната Преслава Василева от Габрово вече е сред десетте финалистки в престижния конкурс „Кралица на Варна 2026“. След проведен кастинг тя заслужено намери място сред избраните участнички, които ще се борят за короната в седмото поредно издание на надпреварата.
Преслава не е просто красиво лице. Тя е студентка по педагогика във ВТУ „Св. Св. Кирил и Методий“ – избор, който говори за отговорност, амбиция и желанието да работи с хора и да изгражда бъдеще. Освен това се занимава със съдийство по футбол – сфера, в която дисциплината, увереността и бързата преценка са задължителни. Рядка и впечатляваща комбинация: нежност и категоричност, стил и характер.
В свободното си време Преслава обича да тренира. Спортът е част от ежедневието ѝ, а както самата тя с усмивка признава, нейно хоби е „да тренира и красотата“. Зад сценичното ѝ присъствие стоят постоянство и самодисциплина – качества, които личат и извън прожекторите.
„Кралица на Варна 2026“ събира момичета от различни градове на страната, които се представят пред жури и публика, а част от крайния резултат се определя чрез онлайн гласуване. Именно тук габровци могат да изиграят своята решаваща роля.
Преслава ще представлява Габрово на финала. Мисия, която носи с гордост и увереност. Подкрепата на съгражданите ѝ може да се окаже ключова, защото за нея може да се гласува до 18.00 часа на 26 февруари.
Всеки, който желае да подкрепи габровската финалистка, може да го направи тук или през уеб сайта на конкурса „Кралица на Варна“: https://www.queenvarna.com/vote2026/p/tmz9wgwcb2t99e4jymfsss25fbgh8b
Един глас има значение. Нека заедно покажем, че Габрово стои зад своите млади, амбициозни и достойни представители. Защото всяка корона започва с подкрепата на родния град.
Опозицията в Общински съвет-Габрово в лицето на ПП-ДБ, Възраждане, Будно Габрово и БСП каза „Не“ на габровския футбол и на спорта, след като в две поредни заседания гласува против финансовата подкрепа за спортните клубове. Това заявяват от ГЕРБ – Габрово в своя позиция, разпространена до медиите.
„След десетилетия разединение в габровския футбол, преди 7 години футболната общност, с подкрепата на местната власт, намери сили и формула за обединение в лицето на футболен клуб „Янтра“.
Последните години развитието на Клуба и успехите му донесоха поводи за гордост и върнаха Габрово на футболната карта. През последните две години, обаче, общински съветници от опозицията системно рушат доверието в Клуба, поставят под риск развитието на футбола в Габрово, търсейки поводи да отказват финансова подкрепа за него и ползвайки Клуба за партийни атаки, внушения и манипулации.
През последния месец, в рамките на две поредни заседания на Общински съвет, опозицията в лицето на ПП-ДБ, Възраждане, Будно Габрово и БСП отказа да осигури подкрепа за спортните клубове, ползвайки като разделителна линия Обединен футболен клуб „Янтра” и превръщайки го в обект на спекулации и политизиране.
В тази връзка ГЕРБ-Габрово призовава опозиционните партии в Общински съвет-Габрово, които са мнозинство, да имат куража ясно да заявят своята позиция и намерение по отношение на футбола в Габрово – искат ли той да продължи да съществува или искат да бъде закрит, и да поемат отговорност за своето решение.
Позицията „искаме да съществува професионален футбол, но отказваме да го финансираме с бюджетни средства, е популистка, безотговорна, фалшива и нереализуема. Отказът от финансиране означава закриване на футбола в Габрово.
Предишните Общински съвети на Габрово и мнозинството в тях, осъзнавайки че футболен клуб „Янтра” е на габровци и емблема на Габрово, ясно са заявили волята си за подкрепа за – на глас, с действията и с решенията си.
Време е, след две години политически интриги, мнозинството в настоящия Общински съвет – ПП-ДБ, Възраждане, Будно Габрово и БСП, също ясно за заявят своята позицията – че не искат да има професионален футбол в Габрово. ГЕРБ отказва повече да бъде параван в този Общински съвет, зад който опозиционните партии се крият, нанасяйки щети с решенията си, но непоемайки отговорност за тях“, гласи още разпространената позиция.
-
Кримипреди 6 дниПризнал се за дилър на кокаин получи условна с изпитателен срок
-
Културапреди 6 дниЦариградската Библия в Исторически музей – Дряново
-
Новинипреди 6 дниЗапочват спешни пътни ремонти на места в Габрово
-
Любопитнопреди 3 дниУченически конкурс за рисунка „Райчо Каролев – знание, училище, бъдеще“
-
Любопитнопреди 3 дни„Ескейп рум: Мисия – Да отключим тайната на Райчо Каролев“
-
Новинипреди 3 дниСУ „Райчо Каролев“ отбеляза 180 години от рождението на своя патрон
-
Кримипреди 2 дниСпипаха още една фалшива шофьорска книжка в Габрово
-
Любопитнопреди 2 дни„Беглика“ гостува в края на тази седмица в Габрово