Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Крими
Полицаи ще патрулират и пеша в квартал Бичкиня

В сградата на Областната дирекция на МВР – Габрово днес, 4 септември, се проведе работна среща, във връзка с проблемите, поставени в подписка от жители на кв. „Бичкиня“. В рамките на срещата бе взето решение да бъде създадена междуинституционална работна група, с участието на всички ангажирани институции, както и на представители на гражданите.
Целта е проблемите да бъдат идентифицирани и решавани още в начален етап чрез системна и координирана работа, като при възникване на конкретен случай всички компетентни институции бъдат ангажирани едновременно и всяка предприема необходимите действия в рамките на своите правомощия.
В срещата участваха заместник-министърът на вътрешните работи Венцислав Катинов, директорът на ОДМВР-Габрово старши комисар Илиян Иванов, кметът на Община Габрово Таня Христова, областният управител на област Габрово Кристина Сидорова, заместник областният управител Андрей Николов, административният ръководител на Окръжна прокуратура-Габрово Тихомир Петков, директорът на Регионалното управление на образованието-Габрово д-р Георги Маринов, представители на Регионална дирекция „Социално подпомагане“, ОУ „Христо Ботев“, служители на ОДМВР-Габрово и инициаторите на подписката.
Заместник-министър Венцислав Катинов подчерта ангажираността на Министерството на вътрешните работи към поставените от гражданите въпроси и необходимостта институциите да действат съвместно за гарантиране на обществения ред и спокойствието на хората.
Той заяви подкрепа за създаването на междуинституционалната работна група и пое ангажимент за осигуряване на допълнителни щатни бройки за ОДМВР – Габрово. Той заяви, че срещите ще се провеждат в Областна администрация – Габрово два пъти седмично – в понеделник и петък. На тях ще бъдат обсъждани възникналите проблеми, ще се набелязват конкретни задачи и ще се проследява тяхното изпълнение.
По време на срещата директорът на ОДМВР – Габрово старши комисар Илиян Иванов запозна присъстващите с фактическата обстановка, предприетите действия и мерки към момента. Подчерта, че усилията на полицията са насочени към осигуряване на спокойствието на жителите, подобряване на обществения ред и гарантиране сигурността на гражданите.
Въпреки това заяви необходимост от допълнителни координирани действия между институциите. Заместник-министър Венцислав Катинов и директорът на ОДМВР – Габрово старши комисар Илиян Иванов набелязаха краткосрочни и дългосрочни мерки, които да доведат до реални и трайни резултати.
В квартал „Бичкиня“ ще бъде засилено полицейското присъствие, включително чрез пеши патрул. Към момента засилено полицейско присъствие е осигурено и на територията на целия град, като в подкрепа на служителите на ОДМВР – Габрово са привлечени и допълнителни сили на Дирекция „Жандармерия“.
Кметът на Община Габрово Таня Христова акцентира върху необходимостта от комплексни мерки и постоянна координация между институциите. Създаването на механизма ще позволи при възникване на конкретен проблем своевременно да бъдат ангажирани всички компетентни структури и да се предприемат съгласувани действия.
Особен акцент по време на срещата бе поставен върху превантивната работа с малолетни и непълнолетни. Обсъдени бяха мерки за обхващането и задържането на децата в образователната система, както и за по-активна и координирана работа между полицията, образователните и социалните институции. Предвижда се и работа с родителите на децата.
Усилията ще бъдат насочени към ранно идентифициране на проблемите, превенция на противообществените прояви и своевременно предприемане на мерки в рамките на компетентността на всяка институция.
Заместник-председателят на Общински съвет – Габрово Николай Григоров съобщи, че се подготвят промени в Наредба № 3 за опазване на обществения ред и сигурността на територията на община Габрово.

Крими
Заловиха 29-годишен, извършил въоръжен грабеж в Габрово

Полицията в Габрово залови 29-годишен мъж, извършил въоръжен грабеж в областния град.
Престъплението е било извършено на 30 август. Тогава около 02.30 часа, чрез спешния телефон 112 в полицията постъпил сигнал от 39-годишен габровец, който се оплакал, че на площад „Игото“ мъж, използвайки заплаха с нож, му отнел сумата от 60 евро.
В резултат от проведените оперативно-издирвателни мероприятия и процесуално- следствени действия служители от РУ-Габрово установили и задържали извършителя на деянието. Това бил 29-годишният местен жител, който е многократно осъждан.
Образувано е досъдебно производство. Работата по случая продължава.

Любопитно
Фестивалът на реката отново събира младите край Янтра


Концерт на изпълнителя Роби, огнено шоу, представяне на младежка стихосбирка, папиемаше глави, дороданго и кинусайга, ролкови кънки и планк предизвикателство? Звучи ли интересно?
За пета поредна година младежкият фестивал „Реките на Габрово – Младежки случки срещу течението“ ще оживи пространството около река Янтра по ул. „Аврам Гачев“, превръщайки го в зона за срещи, музика, творчество, спорт и предизвикателства.
Събитието ще се проведе на 11, 12 и 13 септември и се организира от Младежки център – Габрово и Община Габрово. Времето с активна програма на фестивала е от 15:00 до 22:30 часа, но организаторите приканват габровци да прекарат целия ден на мястото, където ще има сладолед и сладкиши, бира, алкохолни и безалкохолни коктейли и малък арт базар.
Голямото име в програмата тази година е изпълнителят Роби, чиито концерт ще бъде в събота от 20:30 часа. Ще подгряват млади габровски изпълнители и музикален клуб „Main Stage“ към Младежки център – Габрово, а в петък групата, която ще видим на сцената, е Tryavna Revival.
Цели трима диджеи ще се грижат за настроението тази година – в петък вечерта ще завърши с DJ Nick de Brink, в неделя следобед ще караме ролкови кънки с DJ Деси, а вечерта, след един бърз куиз за предизвикателство на ума, DJ Ray Bon ще се опита да обърне течението на реката със страхотен купон. В програмата има още тридневна графити работилница, чиято цел е да обедини и доукраси стените на подпорната стена, където се провежда фестивалът.
Младежите ще се погрижат сами и за екстериора на фестивала – стари училищни столове ще заживеят нов живот, нарисувани от посетителите, а в първия ден на събитието, по време на работилницата с рециклирани материали с Гергана Лазарова-Рънкъл, младите хора ще могат да изработят риби, които ще бъдат инсталирани във водата. Място в програмата имат и по-сериозните теми.
В „Разговор за бреговете“, който ще се проведе на моста до Музей „Дом на хумора и сатирата“, всеки гражданин ще може да научи как предстои да се промени зоната край реката и как ще бъдат обновени сградите и обществените пространства около нея.
Кандидатурата на Габрово за Европейска столица на културата е подкрепена с арт инсталацията „Реката, която ни свързва“, на която габровци са поканени да напишат своите малки обещания за по-красив, чист, добър, забавен и общностно настроен град.
Младежи от Търново и Габрово пък ще предизвикат минувачите да се превъплътят в габровската котка и да отправят послание към габровци – една идея, която ще ни накара да се погледнем отстрани и да си кажем честно много неща. И за финал – две нови работилници, идващи от Изтока – работилница за дороданго – полирани сфери от пръст, подходяща за най-търпеливите посетители на фестивала и кинусайга – изкуство за работа с текстил, като резултат от което очакваме пъстри текстилни пана.
Организаторите обръщат внимание, че част от работилниците са специално отбелязани, като предназначени за младежи над 14 години и те не са подходящи за деца. Можете да запазите своето място в тях като се запишете предварително. Линкове към формулярите за записване са публикувани в социалните мрежи на Младежки център – Габрово.

-
Новинипреди 5 дниНад 600 подписа внесоха срещу вандализма и тормоза в кв.“Бичкиня“
-
Кримипреди 5 дниПолицията удари нарколаборатория за синтетични наркотици край Трявна
-
Кримипреди 5 дниТежка катастрофа край Габрово, има загинал (снимки)
-
Културапреди 4 дниГабровският шоколад отново събира любителите на традициите
-
Новинипреди 4 дниГаброво ще отбележи Деня на Съединението
-
Новинипреди 3 дниЯнтра ще преследва първа победа над Пирин
-
Културапреди 2 дниИМ-Дряново ще представи „Три погледа към Съединението от 1885 г.”
-
Новинипреди 2 дниТеодор Салпаров се завръща в Габрово преди своя бенефис







