Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Култура

„Нощ на музеите“ се превърна в незабравимо пътешествие между вкус, изкуства и театър

Published

on

За трета поредна година Исторически музей – Дряново превърна инициативата „Нощ на музеите“ в многопластово преживяване, което остави дълбока следа в сърцата на всички присъстващи. На 15 май 2026 г. три емблематични локации: Лафчиевата къща, експозиция „Колю Фичето“ и Икономовата къща, бяха сцена на спектакъл, в който историята, кулинарията, театърът и живописта заговориха с един глас.

Програмата започна в двора на Лафчиевата къща с официалната премиера на „Дряновски вкусотии и изкушения“ – кулинарна книга с готварските рецепти на Анастасия Лафчиева, съставена от Юлия Дабкова, Стилияна Топалова-Марчовска и Христо Петров. Директорът на ИМ-Дряново Иван Христов откри събитието и поздрави авторите на изданието. С представяне на книгата се обърна доц. д-р Светла Ракшиева от Института по етнология и фолклористика с Етнографски музей – БАН, която е автор на предговора. Тя характеризира изданието като представително за духа и кулинарната традиция на региона и отбеляза приноса на дряновския музей за опазването на местното културно наследство. Музикална програма осигури Оркестър Дряново, с ръководител Славчо Илиев. Присъстващите имаха възможност да дегустират ястия, приготвени по рецепти от книгата.

Във втората част на вечерта, в духа на форум театъра зрителите не бяха просто публика, а съавтори на спектакъл. Актьори от Драматичен театър „Рачо Стоянов“ – Габрово разиграха два сюжета: „Без изход“ и „Страхотна новина“, а аплодисментите бяха допълнени от гласуване, което промени хода на историята. Представлението бе реализирано в рамките на проект, финансиран от Национален фонд „Култура“.

Вечерта приключи в Икономовата къща с изложба-концерт на Гергана Попова. Платната и творчеството ѝ бяха представени от художника Антон Антонов, уредник в ИМ-Дряново, а живата музика на Попова и Юрген Ротенщайнер (китара) превърна галерийното пространство в сцена. Дегустация на селектирани вина допълни усещането за пълноценно естетическо преживяване.

Ден преди „Нощ на музеите“, на 14 май ИМ-Дряново посрещна участниците в Регионалната ученическа конференция, посветена на 150-годишнината от избухването на Априлското въстание в Първи революционен окръг. Форумът бе организиран съвместно от Община Дряново, МКБППМН, ИМ – Дряново и Общински комитет „Васил Левски“ – Дряново. В конференцията участваха близо 30 ученици от 8 града, попадащи в територията на Първи революционен окръг, разпределени в две възрастови групи: V – VIII клас и IX – XII клас. Събитието включваше и допълнителна програма – малчуганите от група „Таралеж“ при ДГ „Детелина“ – Дряново поднесоха тематичен поздрав, а ученици от СУ „Максим Райкович“ – Дряново представиха откъс „Радини вълнения“ от романа „Под игото“ на Иван Вазов. Участниците имаха възможност да посетят Килийното училище в църквата „Света Троица“, която е най-старата църква в Дряново, намираща се непосредствено до музея, както и експозицията „Сътворено от Земята“. В края на деня научните рецензенти представиха своите оценки, след което се проведе тържественото награждаване на всички участници.

На 16 май бяха отбелязани 20 години от откриването на паметника на Васил Левски в Дряново, намиращ се до Икономовата къща. На събитието присъстваха Трифон Панчев, кмет на Дряново, Васил Василев, председател на Общобългарски комитет „Васил Левски“, Корнелия Маринова от фондация „Васил Левски“, бивши кметове на Дряново, общественици и ръководители на институции.

Зареди още

Култура

Савина Цонева е Библиотекар на годината у нас

Published

on

За шестнадесета поредна година бяха връчени Годишните библиотечни награди на Българската библиотечно – информационна асоциация – ББИА. Наградите се присъждат ежегодно с цел да се отличат най-изявените библиотеки и библиотечни специалисти, както и да се насърчат добрите практики и иновациите в библиотечния сектор.

Тържествената церемония се състоя в Национална галерия „Квадрат 500“ при закриването на XХ Национална библиотечна седмица (11 – 15 май) под надслов „Една мисия, много гласове: библиотеките обединяват“. В категория „Библиотекар на годината“ бяха номинирани Елеонора Димитрова Бодурова – училищна библиотека към 67-о ОУ „Васил Априлов“ – гр. София, Мартина Мартинова Янкова-Радолова, библиотекар в Регионална библиотека П. Р. Славейков“- ВеликоТърново, Савина Христова Цонева – директор на Регионална библиотека „Апирилов – Палаузов” – Габрово и Светомира Вачева – главен библиотекар в Регионална библиотека „Партений Павлович“ – Силистра.

С отличието бе удостоена Савина Цонева. Наградата връчи Анета Дончева, бивш председател на ББИА.

Савина Цонева има дългогодишен опит като библиотекар, библиограф и мениджър на обществена библиотека. Тя е завършила „Библиотекознание и библиография” в Държавния библиотекарски институт в София и във ВТУ „Св.св. Кирил и Методий”. Директор на РБ „Априлов – Палаузов” от 2008 г. до сега. Притежава висока експертиза в областта на съставянето на библиографски издания и прикнижни и пристатийни библиографии. Съставител, редактор и коректор на над 45 книги в областта на регионалната история и краеведските проучвания. Инициатор, съставител и редактор на 15 издания на библиотеката – библиографии, регионални исторически изследвания и сборници. Сред тях са: „Чети, брате, чети“- летопис на габровската библиотека по повод 150-годишнината й, юбилейно издание „РБ „Априлов – Палаузов” – 2011 – 2021”, „55 години краеведско обединение „Мизия“, „155 години габровска библиотека“, методическо помагало „В помощ на читалищния библиотекар”в няколко издания, биобиблиографията „Акад. Никола Михов”, второ допълнено издание на биобиблиографския указател за Ран Босилек и др. Автор на над 180 публикации в местния, централен и национален печат. Само през 2025 г. библиотеката е издала помагалото „В помощ на читалищния библиотекар”, „Габровският сборник” от 1824 г.: Юбилейно фототипно издание, посветено на 165-годишнината от обявяването на Габрово за град, „Любопитни факти, личности и събития от историята на Габровския край”, посветено на 165-годишнината от обявяването на Габрово за град, „Помагало по дигитална и медийна грамотност”, „По следите на историята: от Велико Търново, Габрово, Ловеч и Плевен личности, събития и любопитни факти”, посветена на 60-годишнината на Краеведско обединение „Мизия”. Под нейно ръководство библиотеката реализира успешно над 35 проекта, а само през 2025 г. шест, насочени към обновяване на библиотечните фондове, осъвременяване на технологичното оборудване, инициативи за насърчаване на четенето, дигитална и медийна грамотност, изграждане на дигитален клуб, повишаване на квалификацията на библиотекарите от Габровския регион. Габровската библиотека е сред най-добрите в страната.

Зареди още

Новини

Благотворителният кулинарен базар на „Майчина грижа“ събра над 2 000 евро

Published

on

Благотворителният кулинарен базар на ЖБД „Майчина грижа“, проведен на 15 май, събра 2 200 евро в подкрепа на ученици с отличен успех и затруднено финансово положение. Средствата ще бъдат насочени към Фонд „Хаджи Радка Пенчо Семова“, чрез който ще бъдат връчени парични награди на петима зрелостници от габровски училища.

Стипендиите ще бъдат предоставени на абитуриенти от Националната Априловска гимназия, Природоматематическата гимназия „Акад. Иван Гюзелев“, Професионалната гимназия по туризъм „Пенчо Семов“, Професионалната техническа гимназия „Д-р Никола Василиади“ и Средно училище „Отец Паисий“.

Инициативата обедини десетки съмишленици, доброволци, дарители и местни бизнеси, които подкрепиха каузата с кулинарни изделия, финансови средства и логистична помощ. Сред участниците със свои домашно приготвени специалитети бяха Дарина Маринчевска, Маргарита Рашкова, Пепа Боева, Диана Николова, Силвия Петкова, Ралица Петкова, Павлина Христова, Цеца Данаилова, Християна Вичева, Невена Пенева – Раздавачът на доброто, Миглена Саратлиева, Розалина Тачева, д-р Ваня Костадинова, д-р Маргарита Кирова, Емануела Стоянова, Павлина Тапова, Анелия Христова, Маргарита Лазарова, Мая Георгиева, Валя Пенкова, Рената Гичева, Милена Пенчева, Анелия Филиповска и Виолета Янева.

Към благотворителната инициатива се присъединиха и Габриела Йосифова и Клуб „Активни родители“, които заедно с децата приготвиха разнообразни кулинарни изкушения. Специални благодарности организаторите отправиха към учениците от ПГТ „Пенчо Семов“, които осигуриха питки и сладкиши в красиви подаръчни кутии, както и към г-жа Пройнова за добрата организация. Подкрепа оказаха още Пекарна „Светофара“, „Пекарна L’ Italiano“ и пицария „Капань“, както и дарителите Механа „Етър“, Галина Банковска, Красимира Василева и Цветомира Койчева.

Организаторите благодариха и на всички посетители, които са дарили суми над стойността на закупените продукти. За успешното провеждане на базара съдействие оказаха Община Габрово, Общинският съвет по наркотични вещества – Габрово, фирма „Парос“, Росен Николов и занаятчия, участвал в съседство на събитието.

От ЖБД „Майчина грижа“ изразиха признателност и към медиите и социалните групи, популяризирали инициативата, както и към дамите от дружеството, които освен с труд и кулинарни изделия, са подкрепили каузата и с лични дарения.

„Тази инициатива е доказателство, че заедно можем повече, защото нашите деца го заслужават. Събрали сме се да творим добро“, споделят организаторите.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица