Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Любопитно
Карнавалният екип представя модните тенденции на сезона

Карнавалният екип официално представя най-новата колекция от артикули за Карнавал 2026, вдъхновена от тазгодишното мото „Да му отпуснем края“.
Линията е смела, модерна и вярна на габровския дух – практична, закачлива и разпознаваема отдалеч.
От 11 май артикулите ще бъдат налични в Туристическия информационен център, а на 16 май, в деня на Карнавала, ще се предлагат и на площад „Възраждане“ от 10.00 до 18.00 ч., или докато количествата се изчерпят. Колекцията залага на класическото черно и бяло, допълнени от задължителния котешки акцент – символ, без който габровският хумор не би бил същият.
Тениските са налични в мъжки, дамски и детски размери, с изчистена визия и характерен карнавален щрих.
На пазара отново се появява и абсолютният фаворит на публиката – разноцветните габровски чорапи, които традиционно изчезват „като игла в купа сено“ още преди края на празника.
Те са сред най-търсените сувенири и тази година се очаква да повторят успеха си. Карнавалните артикули са не просто сувенири – те са част от атмосферата, от хумора, духа на Габрово.
Всеки, който иска да вземе частица от празника със себе си, ще открие нещо любимо – преди или в самия ден на Карнавала.

Крими
Напрежение в Габрово заради побой над двама, задържани са някои от биячите

Напрежението в Габрово расте заради побой над двама, нанесен им от група. За инцидента алармира анонимен потребител в социалните мрежи, който късно снощи качи видео от инцидента и няколко отделни поста към него.
За броени часове видеото набра стотици гневни реакции и коментари, но в сутрешните часове на днешния ден всичко бе свалено от фейсбук групата, където първоначално се появи. Неприятната случка се разиграла на 6 май, след 23.00 часа на ул.“Митко Палаузов“ в областния град.
От публикуваните кадри се вижда мелето с ритници, шамари, юмруци и крясъци. Има повален на земята мъж, отнасящ шутове в главата от млада жена. Всичко това провокира габровци да се заканят, че ще излязат тази вечер на масов протест, тъй като по думите им положението със сигурността в града вече е нетърпимо, не се чувстват спокойни и в безопасност.
Днес, 8 май, от пресцентъра на Областната дирекция на МВР – Габрово оповестиха, че по случая има двама задържани, съпричастни към деянието. По данни на полицията сигналът за инцидента при тях е подаден около 23.30 часа. Той е бил свързан с възникнал скандал, прераснал в сбиване.
На място незабавно са били насочени полицейски екипи. Задържани са били двама мъже. Вследствие на инцидента е установено, че са пострадали други двама души – единият е с рана на малкия пръст на ръката, а другият с фрактура на носа.
Няма пострадали малолетни лица. Работата по случая продължава под надзора на Районна прокуратура – Габрово.
Междувременно от ОДМВР-Габрово съобщиха, че съвместно с Районната прокуратура в Габрово, ще дадат брифинг, по време на който ще бъдат предоставени разяснения относно фактите и обстоятелствата, свързани с възникналата ситуация на 6 май 2026 г.
Публикуваме част от разказа за случилото, който бе споделен във фейсбук и след това изтрит:
„Живеем в спокоен квартал, поне допреди половин година, докато точно срещу нашия блок, Общината не настани семейство р*** ,от г*****, конфликтните, които всеки ден вдигат патардии, караници, скандали. Снощи беше кошмарът на кошмарите, в който нашето семейство и съседското семейство бяхме преки участници. И само Бог знае как всички излязохме живи, мъжете ни със много травми, но все пак живи. Понеже имаше моменти, в които виждах как може да се случи най лошото, целенасочено и умишлено без да им мигне окото на цялата тумба ц*****, които се бяха събрали. Ситуацията буквално беше бой докато мърда и щом вече не мърда или е мъртъв или в безсъзнание, минават на следващия. Беше 10/12 човека срещу 2 мъже, 2 жени, които се опитвахме да защитим мъжете и детето на съседите – 13-годишен тинейджър. И нямаше прошка за никой. Мъжете понесоха жесток бой. Единият беше многократно ритан, дори скачаха по главата му с крака, докато не изпадна в безсъзнание и с множество травми. Другият беше размятан от единия до другият тротоар, ритан, блъскан, със счупен нос и множество травми. Тинейджърът беше нападнат с нож и, слава Богу, че колкото и да е тежка травмата се размина със шиене на пръста, от който липсваха части. Аз лично бях размятана по асфалта и ритана от 2 жени. Докато гледам как скачат по главата на мъжа ми и той изпада в безсъзнание, най-лошото ми мина през акъла и същевременно докато се и опитвам да стигна до 8-годишния ми син, който излизаше да види какво става навън. (…). Всичко приключи след идването на патрул, заради който те просто спряха. Линейката дойде може би след 20 минути. За отчасти неадекватното държание на органите на реда няма да коментирам.
Оттук нататък жалби, болници, експертизи, подписка, за да се махнат от квартала. (…) Пиша поста с цел да се даде гласност на тези неща, не всеки да мълчи, макар че както казах то е ясно защо се мълчи и защо толкова неща им се разминават…“

Новини
Денят на Европа в Габрово ще бъде отбелязан с изложба за женската сила и смелост

Регионалният център за социална икономика и социални иновации – Габрово организира съвместно с местния Младежки център изложба, посветена на женската сила и смелост. Откриването ще се състои на 11 май от 11.00 часа в залата на Регионалния център на ул. Успех, 1, партер. Събитието е по повод Деня на Европа.
Изложбата представя картини от инициативата „Рисуваме женската сила и смелост“, която Младежки център – Габрово организира последните три години по случай Международния ден за елиминиране на насилието към жени.
Всяка година младите хора се събират и рисуват картини, които след това гостуват из училища и институции като пътуваща изложба. Чрез нея младежите алармират обществото за последствията от насилието, основано на пола и насочено в по-голямата си част към жени и деца.
Посланията са отправени освен към младите, така и към хората, които вземат решения да бъдат непримирими към проблема, да инициират политики по превенция и действия за защита.
Габровският регионален център за социална икономика избра с тази изложба да отбележи Деня на Европа, тъй като темата е една от централните за европейските страни. Една трета от жените в ЕС са преживели насилие у дома, в работата си или на обществено място.
Това сочат данните от проучване за насилието, основано на пола, проведено в ЕС от 2020 г. до 2024 г. от Евростат, Агенцията на ЕС за основните права (FRA) и Европейския институт за равенство между половете (EIGE). Проучването обхваща преживените случаи на физическо, сексуално и психологическо насилие, включително домашно насилие или насилие от лице, което не е партньор на жертвата. Отчетени са и случаите на сексуален тормоз на работното място.
Жертвите на домашно насилие са една от общо 12-те уязвими групи, които попадат във фокуса на социалната и солидарна икономика. Все повече работодатели поемат по пътя на социалното предприемачество като наемат хора от уязвимите групи и им дават шанс за професионално развитие.
Активното участие на пазара на труда повишава жизнения стандарт на хората в неравностойно положение и дава възможност те да не бъдат социално изключени. С дейността си социалните предприятия в България допринасят за общото икономическо развитие на страната и повишават брутния вътрешен продукт. Добавената стойност, която носят за обществото освен икономически ползи, има социални и образователни преимущества.
Изложбата „Женската сила и смелост“ ще акцентира върху мащаба и социалното измерение на насилието, основано на пола. Ще подкрепи жертвите на домашно насилие като напомни за темата в обществото. Ще популяризира смисъла и същността на социалното предприемачество – да подаде ръка на хора в нужда да бъдат пълноценни, независими и активни граждани.

-
Културапреди 3 дниНов документален филм разкрива ролята на жените в Априлското въстание
-
Културапреди 4 дниИсторически музей – Дряново ще участва в „Нощ на музеите“
-
Новинипреди 4 дниМладежите на „Чардафон“ са шампиони на България
-
Новинипреди 4 дниЗлатен дубъл за девойките на „Бъки“
-
Кримипреди 4 часаНапрежение в Габрово заради побой над двама, задържани са някои от биячите
-
Новинипреди 3 дни282 кг опасни отпадъци предадоха габровци безплатно
-
Новинипреди 4 дниСК „Хоуп“ Габрово се върна от Солун с четири титли
-
Културапреди 3 дниЗора Колева и нейните ученици с нови върхове на музикалната сцена








