Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Любопитно

Габрово търси новите лица на смеха

Старт на конкурса за участие в Карнавал Габрово 2026.

Published

on

Ако хуморът е твоят език, иронията – твоето оръжие, а смехът – начин да кажеш най-важното, Габрово ти дава сцена. Община Габрово официално отваря конкурса за участие в Карнавал Габрово 2026 – едно от най-очакваните културни събития в страната, което ще превърне града в столица на сатирата и въображението на 16 май, в рамките на фестивалната седмица от 11 до 17 май.

Габровският карнавал отдавна е излязъл извън рамките на традиционно шествие. Това е спектакъл на открито, в който улиците се превръщат в сцена, а участниците – в разказвачи на истории. Карнавалните композиции съчетават костюми, мащабни макети, музика, танц и актьорска игра, за да представят сатиричен поглед към актуалните теми на деня. Смях, ирония и зрелище вървят ръка за ръка, докато реалността бива осмивана с характерния габровски хумор.

Участието в карнавала е отворено за всички – не е нужно да си професионален артист. Поканени са приятелски компании, училища, читалища, танцови формации, независими творци и всички, които имат смела идея и желание да я покажат пред публика. Достатъчни са въображение, чувство за хумор и готовност да напуснеш ролята на зрител и да станеш част от спектакъла.

За участниците това е шанс тяхната идея да премине по централните улици на Габрово пред десетки хиляди зрители, телевизионни камери и медийно внимание. Всяка година карнавалното шествие се гледа от публика от цялата страна, а фестивалната седмица превръща града в притегателен център за артисти, туристи и любители на смеха. Конкурсът предлага и сериозна мотивация – наградният фонд тази година е в евро и включва: 4 000 евро за първо място 2 500 евро за второ място 1 500 евро за трето място Кандидатстването е отворено до 25 март 2026 г., като желаещите могат да подадат своите предложения чрез официалния сайт на Карнавал Габрово.

През последните години конкурсът ражда все по-смели и запомнящи се проекти. Сред отличените са „Картонени кратуни“ на НГПИ „Тревненска школа“, впечатлили с мащаб и силна визуална метафора, както и „Карнавал в тунела“ на ентусиасти от с. Новаковци – истински спектакъл на колела, вдъхновен от актуални теми.

Публиката помни и сцените, пресъздаващи сблъсъка на поколенията – от летовниците в къмпинг „Смокиня“ през 1973 г. до ваканциите в Слънчев бряг през 2025 г. Тези примери доказват, че добрата идея, чувството за хумор и екипната работа могат да превърнат всяка група в звезда на карнавалното шествие.

Следващата запомняща се сцена може да бъде именно твоята. Освен самото шествие, организаторите са подготвили богата съпътстваща програма с концерти, изложби и творчески ателиета, а в карнавала традиционно се включват групи от цяла България и чуждестранни гости.

Кандидатстването е отворено до 25 март. Останалото е въпрос на въображение и смелост. Габрово чака своите нови герои на смеха.

Зареди още

Любопитно

Фестивал на светлината в Габрово от 13 до 15 март

Published

on

Първото издание на новия фестивал на светлините “PORTAL” ще се проведе в Габрово от 13 до 15 март и ще предложи 3D мапинг върху някои от най- емблематичните сгради, интерактивни и светлинни инсталации на открито и закрито, както и международен конкурс за 3D мапинг.

Фестивалът показва съвременни форми на светлинно и дигитално изкуство по достъпен и забавен начин, като поставя публиката в центъра на преживяването – не само като зрител, а и като активен участник.

От петък до неделя – събитието продължава три дни, ще се разпростре на 9 локации, на които ще бъдат представени 16 инсталации от над 20 артисти от няколко държави. Три международни студиа от България, Полша и Германия ще творят върху фасадата на Общината, светлинен театър от Fireter ще забавлява малки и големи на площад „Възраждане“, а един незабележим паметник – „Костница“ ще бъде превърнат в интерактивна инсталация с LED екрани, с която публиката ще може да играе.

Църквата „Успение Богородично“ пък ще придобие изцяло нов облик, като светлинно-музикална инсталация, която хората могат сами да управляват избирайки звуци и визуализации.

Часовниковата кула се превръща в любима игра от детството в огромен размер, а дворът на Априловската гимназия – в 270-градусова прожекция, потапяща публиката. Част от инсталациите ще бъдат разположени на открито в градската среда, а други ще се намират в Дом на културата „Емануил Манолов“, който за три дни ще се превърне в своеобразен музей на дигиталното и светлинното изкуство, отворен за посещения и през деня.

Акцент в програмата е международният конкурс по 3D мапинг, който събира едни от най- талантливите артисти в тази сфера. Индивидуални артисти и колективи от България, Чехия, Белгия, Румъния, Украйна/Франция и Иран ще представят свои спектакли, създадени специално за фасадата на Спортна зала „Орловец“.

Прожекциите ще могат да се видят всяка вечер, а международно жури от експерти ще оцени и награди най-добрия проект след първата фестивална вечер. Фестивалът е напълно безплатен и е отворен за всички – деца, младежи, възрастни и семейства.

Инициативата е на Elektrick.me – студио с над 20 години опит в 3D анимацията, събития, мултимедиен дизайн и сценография. В партньорство с Община Габрово и финансовата подкрепа на Национален фонд „култура“, проектът цели да подобри достъпа до дигитално изкуство и да предложи различно културно преживяване чрез изкуство и светлина за жителите на малки населени места.

Зареди още

Новини

Дигитален клуб заработи във филиала на Регионалната библиотека в кв. Радичевец

Published

on

На 30 януари 2026 г. във филиала на РБ „Априлов – Палаузов” в кв. Радичевец, на ул. „Йосиф Соколски” № 19 отвори врати Дигитален клуб „Център@“ – ново обществено пространство, което предоставя напълно безплатен и свободен достъп до съвременни технологии за обучение, електронни услуги и възможности за развитие на дигитални умения за граждани от всички възрасти. Мотото на клуба е „Тук технологиите срещат хората“.

В дигиталния клуб работи наставник, който ще оказва подкрепа и помощ на потребителите, включително лица в неравностойно положение, по-възрастни граждани, хора с недостатъчни дигитални умения и хора, които нямат компютър и интернет у дома при ползване на налични електронни ресурси за различни видове дистанционни обучения, както и за самообучение. Наставникът ще оказва помощ и при заявяването на административни услуги към общинската и държавната администрация, попълване на електронни документи и ще съдейства при онлайн търсене на работа и други услуги по заетостта.

Центърът се намира във филиала на габровската библиотека на ул. „Йосиф Соколски” 19 в кв. Радичевец и работи от 10.00 до 13.00 и от 13.30 до 16.30 часа.

Ползването на клуба и на всички услуги, предоставяни в него, е безплатно.

Основната цел на инициативата е да осигури свободен и равнопоставен достъп до глобалната мрежа за приобщаването на гражданите към информационното общество и повишаване качеството на живот чрез ключовите елементи: грамотност, информация, учене през целия живот, култура и гражданско участие.

Проектът BG-RRP-1.024-0974-C01 „Изграждане на дигитален клуб във филиал на РБ „Априлов – Палаузов“ – Габрово“ е на обща стойност 24029.49 евро, финансиран от Министерството на труда и социалната политика по Националния план за възстановяване и устойчивост, компонент „Образование и умения“, с подкрепата на Европейския съюз – NextGenerationEU. Центърът е част от националната мрежа от дигитални клубове, създадени по Инвестиция „Предоставяне на обучения за дигитални умения и създаване на платформа за обучение на възрастни“, процедура BG-RRP-1.024 „Изграждане на мрежа от дигитални клубове“.

Тази публикация е създадена с финансовата подкрепа на Европейския съюз – Следващо Поколение ЕС. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от РБ „Априлов – Палаузов“ – Габрово и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Европейския съюз и МРРБ.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица