Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест
Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
През септември РБ „Априлов – Палаузов” с подкрепата на Община Габрово организира празници за четящите хора, посветени на 165 години от създаването на габровската библиотека и 140 години от рождението на писателя Ран Босилек.
В дните от 23 до 25 септември предстои книжно изложение „Четенето – вселена от светове” и литературен фестивал „Четящо Габрово”. В пространството между Априловската гимназия и основната сграда на библиотеката ще бъдат разположени шатри с книгите на различни български издателства – „Лексикон“, „Посоки”, „Знаци“, „Персей“, Изида“, „Книги за всички“, „Папая прес“, „Така започна всичко”, КВЦ, издателство на ВТУ „Св.св. Кирил и Методий”, Исторически музей Дряново, Музей Дом на хумора и сатирата и писателите Николай Илчевски, Люси Елеазар, Христо Стоянов, Дружество на писателите – Габрово и др.
В библиотеката всяка вечер ви очакват среши със съвременните български писатели Анна Авиил, Васил Попов и Гергана Лаптева. Анна Авиил (псевдоним на Анна Величкова) е съвременна българска писателка. „Защото любовта търпи“ е първият й роман. „Божана“ е роман, посветен на първите години на Княжество България, който постига голям пазарен успех и влиза в класациите на книжарниците. „Христина – Дочакано утро“ – в продължението на „Божана“ ви очаква пламенна история за гореща обич към родината, за подвизи и трагедии, за храбри сърца и светли идеали.
Васил Попов е български писател и фотограф, известен с фентъзи хорър произведенията си, вдъхновени от българската етнография, митология и фолклор. Сред най-популярните му книги са сборникът с разкази „Вълчи разкази“ (2020), романът „Мамник“ (2022) и „Пермафрост“ (2023). Поредицата „Мамник“ продължава с „Лехуса“, „Аждер“ и „Караеврен“. По „Мамник“ през 2026 г. е заснет едноименен сериал, излъчван по БНТ 1.
Гергана Лаптева е автор на три пътеписа за Южна Америка и Антарктида и на романите „Монетата“ (2020), „Божествен аромат“ (2021), „Тайната от Апамея“ (2022), „Третият слой“ (2023), „Момичето от портрета“ (2024), „La joven del retrato“ (2025), „Съкровището на Цезар“ (2025) и „Ръкопис 2244“ (2026), базирани на реални събития и исторически факти. Жанрът, в който твори е исторически трилър. Неслучайно творчеството на Гергана е сравнявано с това на Дан Браун. Тя със завидно майсторство вплита в сюжета напрежение и интелектуална интрига, характерно за световноизвестния американски писател.
Проверяват всички складове за боеприпаси след взривовете в базата на ЕМКО край с. Горни Върпища, съобщи министърът на вътрешните работи Иван Демерджиев. Той обяви, че ще бъде извършено обследване на всички складове на територията на страната, в които се съхраняват взривни вещества и боеприпаси.
Проверките ще обхванат условията за съхранение и мерките за охрана и сигурност. Като причина за необходимостта от национална проверка бяха посочени не само инцидентите в бази на ЕМКО от последния месец, а и от предходни години в други складове и производства за боеприпаси.
Ще бъдат анализирани данните от всички предприятия, за да се установи дали съществуват общи модели или повтарящи се практики. Започнаха и първоначалните следствени действия. Оглед на мястото на взрива все още не може да бъде извършен заради опасността за разследващите екипи.
Предстои експерти от Дирекция „Специални операции за борба с тероризма“ да оценят кога достъпът до територията на складовите помещения може да бъде безопасен за екипите, които ще извършат огледи.
Разпитани са двамата охранители, които са били свидетели на инцидента. Иззета е и информацията от охранителните камери, която ще бъде анализирана в рамките на разследването. На този етап не е установена причината за взрива. Проверяват се всички възможни версии, включително данни за предходни инциденти в обекта.
Започнало е разследване, като към момента не се изключва нито една версия за причините за инцидента. Предстои резултатите от проверките да покажат дали са налице нарушения или пропуски в организацията на съхранението и охраната на обекта.
Пожарът е локализиран само на територията на складовата база, а включването на доброволчески формирования в гасенето му на този етап не се налага. Няма установено завишаване на нормите на замърсяване на въздуха.
Окръжна прокуратура – Габрово ръководи разследване по досъдебно производство за пожар в склад за боеприпаси и взривни вещества в с. Горни Върпища, община Дряново.
Производството е образувано за престъпление по чл. 330 ал. 3 от НК във връзка с възникнал на 11.09.2026 г. около 23.00 часа в землището на с. Горни Върпища в склад № 12 в складова база за боеприпаси и взривни вещества „Горни Върпища“ на „Емко“ ООД, от който е последвал взрив, като е имало опасност да се разпростре и върху други имоти и да последват значителни вреди.
Досъдебното е започнато с разпит на свидетел-очевидец. Районът на пожара е отцепен и след пълното му обезопасяване от служители на СОБТ, разследващият екип ще извърши оглед.
Предстои изискване на документацията, свързана със склада, съхраняваните в него материали и тяхното движение /вход – изход/. Причината за пожара и размера на причинените вреди ще бъдат уточнени чрез назначаване на необходимите експертизи.
В резултат на възникналия пожар няма пострадали лица. Същият е своевременно овладян и не се е разпространил върху други имоти и горски територии. Унищожени са само сграда и имущество в склада, в който е възникнал пожара.
Разследването е възложено на следовател и продължава под ръководството на Окръжна прокуратура – Габрово. Допълнителна информация по случая ще бъде предоставена след извършване на огледа на местопроизшествието.
Това бе съобщено на брифинг с участието на местното и централно ръководство на МВР и на окръжния прокурор на Окръжна прокуратура – Габрово Тихомир Петков. Действията на разследващите се съгласуват със сформирания оперативен щаб.
-
Новинипреди 5 дниГЕРБ-Габрово призоваха депутата Николай Косев да не кадрува
-
Новинипреди 6 дниСК „Хоуп“ Габрово отново е вицешампион – 29 медала от Пловдив
-
Новинипреди 5 дниЗапочва изграждането на пилотна система за дъждовно напояване на зелените площи
-
Новинипреди 5 дниПочина д-р Етиен Фонтейн – лекар, приятел и почетен гражданин на Габрово
-
Културапреди 5 дниКнигата „Три погледа към Съединението от 1885 г.“ бе представена в ИМ-Дряново
-
Любопитнопреди 3 дниДряново чества 90 години пожарна служба с изложба и демонстрация
-
Новинипреди 4 дниПБ – Габрово: ВиК-секторът изисква отговорност и дългосрочна политика
-
Икономикапреди 3 дниХитачи Енерджи отваря своите врати на 26 септември в град Севлиево