Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Сребро от Държавното отборно първенство за Дартс клуб Ковачите


В хотел „Верея“ в Стара Загора, Дартс клуб Ковачите от Габрово написа може би най-ярката страница в своята история. Отборът, съставен от Светлозар Петров, Ивайло Георгиев, Цветомир Цонков, Теодор Загоров и дебютанта Валентин Василев, извоюва сребърен медал на Държавното отборно първенство на Българска федерация по дартс, отстъпвайки само на ДК „Осите“ от София в мача за титлата — 6:9.
В груповата фаза Ковачите попаднаха в Група 1, заедно с Осите-3 (София), Максим-2 (Варна), Фантом-ДК Републик (София) и ДК 180-3 (София). Стартът беше уверен – две победи, достатъчни за следващата фаза, и ясна цел: първо място в групата. Но неувереността при затварянето на леговете проговори точно в най-неподходящия момент. Загуба от Осите-3 с 7:9 изпрати тревожен сигнал: нещо трябва да се промени преди неделята.
Отговорът дойде незабавно. Последният групов мач срещу Максим-2 завърши с убедително 9:1 — и с по-добра легова разлика габровци осигуриха първото място в групата. Оттам нататък пътят към финала беше настлан с драма, воля и нерви.

1/8 финалът с отбора на „Ъндърдогс“ София тръгна повече от перфектно и след 6:0, отново дойде разколебаване във финалната фаза и затварянето на леговете. Вместо да затворят мача по-бързо, се стигна до трудна победа с 9:7.
На 1/4 финала срещу ДК 180-1 след много драма и постоянно разменяне на водачеството в мача, момчетата от Габрово успяха да се концентрират и да затворят срещата отново с 9:7, като за първи път успяха да преминат тази фаза в този турнир.
На полуфинала „Ковачите“ срещнаха ДК Бургас Дартърс-2. Очаквано двубоя отново вървеше драматично с промени на водачеството до 10 лег. След него габровци успяха да спечелят 3 поредни игри и това им даде по-голямо спокойствие при резултат 8:5, с което затвориха мача с 9:6 .
Спорът за титлата тръгна с 1:0 за „Ковачите“, но след това с по-добра игра отборът на „Осите Прайм“ взе превес до 1:4. Тази преднина се оказа пречка за нашите момчета, които в крайна сметка не успяха преборят и завършиха срещата при резултат 6:9.
Сред петимата „Ковачи“ беше и Валентин Василев – пълен дебютант в турнирния дартс. Да стигнеш финала на Държавното при първото си участие е постижение, което само по себе си заслужава овации. В турнира взеха участие общо 21 мъжки и 5 женски отбора от цялата страна — конкуренцията беше остра, а аргументите на Ковачите – убедителни чак до последния финален лег!

Новини
Богата програма с летни занимания за ученици

Богата програма с летни занимания за ученици е предвидена в четирите общини на областта през ваканционния период. Това стана ясно по време на работна междуинституционална среща на Областния координационен център по Механизма за обхват, председателствана от Областния управител Кристина Сидорова.
Основната цел на летните занимания е децата да останат в активна среда, близка до училището, да поддържат социални контакти и да бъдат ангажирани в смислени занимания, което ще улесни и завръщането им в клас през новата учебна година. Дейностите се реализират съвместно с читалища, местни комисии за борба с противообществените прояви, Общински съвет по наркотични вещества и центрове за обществена подкрепа.
Предвидени са разнообразни инициативи както за по-малките, така и за по-големите ученици – посещения на музеи и културни събития, арт фестивали, пленери, творчески работилници, спортни дейности, пикници, каране на кану, катерене и др.

Общините търсят и по-нетрадиционни форми на занимания с цел да привлекат интереса на младежите и да ограничат прекомерното време пред електронни устройства. Специално внимание е насочено към работата с деца от уязвими групи. И през летните месеци институциите ще продължат съвместната си дейност чрез психо-социална подкрепа, консултиране и превантивни мерки за ограничаване на рисково поведение.
В рамките на срещата заместник-директорът на ПГ „Марин Попов“ Марина Димитрова представи успешни инициативи за работа с младежи в риск чрез презентацията „Професия, мотивация, бъдеще“, с акцент върху ангажирането им в ученическо самоуправление, доброволчески инициативи и благотворителни и дейности, изграждащи отговорност към училищната среда. От РУО – Габрово докладваха за извършени проверки на посещаемостта в 8 училища на територията на община Габрово.
Те бяха осъществени през последната седмица със съвместното участие на представители на РУО – Габрово, Община Габрово, отдел „Закрила на детето“ и Детска педагогическа стая. Констатирано е, че отсъствията се отразяват коректно в електронните дневници, като последващият контрол по адресите на отсъстващите деца продължава.

Новини
Няма инженери, строители, заварчици и архитекти!

Народните представители от „Прогресивна България“ Данаил Лалев и Николай Косев проведоха работна среща с ръководството на областното представителство на Камарата на строителите в България – Габрово. В разговора участваха представители на строителния бранш от региона, които поставиха редица въпроси, свързани с развитието на сектора, инвестиционната среда, недостига на кадри и икономическите предизвикателства пред страната.
По време на срещата беше направено предложение подобни срещи да се провеждат регулярно, така че проблемите на бизнеса да достигат своевременно до законодателната власт. Домакините изразиха очаквания за по-активен диалог и дадоха положителна оценка на предприетите до момента действия на „Прогресивна България“.
„Важно е да има ясна комуникация и предвидимост, реални срокове и планиране – това е важно както за изпълнителя, така и за възложителя. Както в строителния бранш, така и във всяка сфера. Заварихме България в много по-лошо финансово състояние, отколкото очаквахме. Чака ни много трудна година. През юли ще гласуваме бюджет за настоящата година, а тя вече е преполовена. В момента се търсят всички възможни инструменти за стабилизиране на публичните финанси. Трябва да сме честни – имаме желанието и волята за промени, но са важни фактите и отправната точка“, заяви народният представител Николай Косев.
От ръководството на Камарата поставиха акцент върху проблемите със сивия сектор в строителството, необходимостта от по-ефективен контрол и по-добра координация между институциите.

„Институциите трябва да работят заедно, а не да си прехвърлят топката на отговорността“, заявиха представителите на бранша.
Пламен Петров, председател на Областното представителство на КСБ в Габрово, обърна особено внимание на задълбочаващия се кадрови дефицит. „Нямаме заварчици, нямаме строители, нямаме инженери, нямаме архитекти. Образователната система не създава кадрите, от които българският бизнес има нужда. Много скоро няма да има кой да извършва както елементарни дейности, така и да управлява сложни процеси“, заяви Петров и подчерта необходимостта от по-силна връзка между образованието и реалната икономика.
Народният представител от „Прогресивна България“ Данали Лалев посочи, че устойчивото развитие на страната изисква партньорство между държавата и бизнеса. „Държавата и бизнесът трябва да се подкрепят, разбират и развиват едновременно – в синхрон, с толерантност и търпение. Докато правилата не важат еднакво за всички, няма как да говорим за истински прогрес и промяна“, заяви Лалев.
Той акцентира и върху необходимостта от свободен пазар на труда, лоялна конкуренция и по-тясна връзка между образователната система и потребностите на бизнеса. Участниците в срещата се обединиха около мнението, че българската икономика трябва да насърчава производства с по-висока добавена стойност, ако иска да бъде конкурентоспособна в дългосрочен план.
Според представителите на строителния сектор натискът върху фирмите-изпълнители е значителен, а устойчивото развитие изисква предвидима среда, ясни правила и работещо партньорство между държавата и бизнеса.

-
Кримипреди 6 дниСгащиха непълнолетен, посегнал на кутия с дарения в Габрово
-
Новинипреди 6 дниВодата под контрол: РЗИ – Габрово следи качеството ѝ след наводненията!
-
Кримипреди 6 дниПроверяват пръчка на Държавната психиатрична болница в Севлиево
-
Новинипреди 6 дни„Янтра“ излиза за исторически шанс срещу „Септември“
-
Любопитнопреди 5 дниГаброво с мащабен празник за Деня на детето (Програма)
-
Кримипреди 6 дниЗадържаха рецидивист на място, намъкнал се в апартамент да краде
-
Любопитнопреди 6 дниКакви обувки ще бъдат модерни този сезон?
-
Новинипреди 5 дниДо 4 841 евро подкрепа за пострадалите от наводненията в Габрово





