Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Крими
Три нови патрулки получи Областната дирекция на МВР – Габрово

Областната дирекция на МВР -Габрово получи три нови патрулни автомобила „Шкода Кодиак“, чието закупуване е финансирано от Фонда за безопасност на движението.
Автомобилите са оборудвани с лайтбар и необходимата специализирана техника за изпълнение на полицейските функции.
Те са обозначени с отличителните знаци и герба на Министерството на вътрешните работи.

Новите патрулни автомобили ще подпомогнат ежедневната работа на полицейските служители и ще бъдат използвани за патрулно-постова дейност, териториално обслужване и осъществяване на контрол по Закона за движението по пътищата.
С включването им в автопарка на дирекцията ще се повишат мобилността и оперативните възможности на полицейските екипи, както и ще се подобри контролът по пътната безопасност.

Новини
Полагат нов асфалт на още 4 км на пътя за Узана

Областният и заместник областният управители Кристина Сидорова и Андрей Николов проведоха работна среща с директора на Областно пътно управление Габрово инж. Деян Георгиев.
По време на срещата бяха обсъдени текущите дейности по поддържането на републиканската пътна инфраструктура в област Габрово.
Георгиев подчерта, че екипите на Областно пътно управление работят по отводняване и подрязване на храсти край пътните пространства. Приоритетно работата се извършва по първостепенните пътища.

Продължава работата по пътя между Габрово и местността Узана, като е предвидено да бъдат асфалтирани още 4 км от трасето.
Почти е завършен ремонтът на пътя Севлиево – Сенник – Градница – Бериево.
На износващ пласт е вече и пътят между Царева ливада и Дряново, като остава да се положи пътна маркировка и да се поставят знаци.
Започват ремонтните дейности по пътя Агатово- Крамолин.

Новини
170 години от рождението на Никола Тесла – геният, който чуваше Вселената

Архитектура на свободата: Вълната на Тесла и българският хоризонт за енергиен суверенитет
Доц.д-р Цветелина Ганкова – Иванова, Стопански факултет на Технически университет – Габрово
„Нашият свят е потопен в огромен океан от енергия… Когато я извлече от този неизчерпаем източник, човечеството ще се придвижи с гигантска крачка напред.“ — Никола Тесла
На 10 юли 2026 година се навършват 170 години от рождението на Никола Тесла – геният, който е роден в нашите земи – на Балканите. Наричат го човекът, който изобрети ХХ век, геният, който чуваше Вселената. Неговите открития – системата за пренос на електроенергия чрез променлив ток, радиотехнологиите, безжичната комуникация, устройството за генериране на високоволтово електричество, дистанционното управление, електрическия мотор – преобърнаха света. Неговите открития стоят в основата на квантовата теория. Тесла твърди, че Вселената е изградена от вълни. През целия си живот е говорил за наличие на свободна енергия, която се разпространява чрез ефира – за разлика от Айнщайн, който отрича тази концепция. Името му носи мерната единица за магнитна индукция (тесла) и световноизвестната компания за електрически автомобили.
Във времената, когато неолибералният икономически модел, стоящ в основата на съвременната икономика, е в криза, основополагаща е доктрината за ограничеността на ресурсите, а България загуби финансовия си суверенитет, възниква въпросът: възможно ли е България да има енергийна независимост?
Днес, на това място, няма да разказваме биография, защото тя вече е написана. Няма да изброяваме заслуги, защото те са известни. Няма да славословим, защото сме твърде малки. Когато пред нас стои гений, просто притихваме. И свеждаме глави. Замълчаваме. Размишляваме: Какво би станало, ако …? Какво щеше да бъде, ако …? А можеше ли да …? А сега накъде? И какво предстои? В какво вярваме и какво искаме да променим?
Нека поставим началото на нашия разказ, за да видим до къде ще ни отведат мислите ни, визията ни, фактите, реалността и аргументите. И да се опитаме да излезем извън времето и пространството, както го правеше Тесла.
Да започнем разказа с построяването на една кула. Кула, която превръща самата Земя в батерия. Това едновременно е визията на Тесла и неговата прокоба, или може би изкупление… В Колорадо Спрингс Тесла предизвиква изкуствените мълнии да танцуват. Лампите светват. Без кабели, без ток от контакта. Енергията протича през земята и въздуха, сякаш самата Вселена е неговата електроцентрала. Уорденклиф е трябвало да бъде доказателството. Висока 187 фута, вкопана 300 фута дълбоко в земята. Канал между земната повърхност и йоносферата, свободен за всеки, който иска да се включи. Безплатна енергия за всички хора. Но Дж. П. Морган разпознава в този проект заплахата. Безплатната енергия означава никакви сметки за ток, никакъв контрол, никакви печалби. Финансирането спира. Кулата остава незавършена. Днес живеем с мрежи, които ни държат в зависимост, докато Тесла доказа, че енергията е навсякъде около нас. Самата Земя пулсира със сила. Ами ако неговата визия никога не е умирала, а просто чака да бъде открита наново? Кой знае …
Голямата тайна – проектът на Тесла се проваля и това никак не е случайно. Защо ли? Да помислим: Кула с височина 300 фута, която свързва земята и небето. Безжична енергия за всеки човек на тази планета. Тесла доказа, че това работи – неговите крушки светеха без кабели. Но когато Дж. П. Морган разбра, че безплатната енергия ще застраши империята му, парите изведнъж пресъхнаха. Уорденклиф никога не беше завършен. Да си представим: свят, в който енергията е като въздуха. Свободно достъпна, навсякъде. Без сметки за ток, без изкуствено поддържана ограниченост на ресурсите. Тесла прозря това бъдеще, а определени сили видяха как контролът им се изплъзва. Технологията беше налице. Визията беше ясна. Това, което липсваше, беше система, която поставя общественото благо пред печалбата.
Как ли би изглеждал светът ни днес, ако мечтата на Тесла беше станала реалност?
Кой знае … И дали някога ще разберем … В летописа на човешката цивилизация съществуват умове, които не просто откриват закони, а проправят мостове между материалното и метафизичното. През настоящата 2026 година, когато светът отбелязва 170 години от рождението на Никола Тесла, неговото наследство отеква с нова, стряскаща актуалност. Смятан от съвременниците си за утопист, а от вечността – за проводник на висша космическа мисъл, Тесла завеща на човечеството не просто патенти, а една фундаментална философия: енергията е природно право, проявление на Вселенския Дух, което трябва да служи за еманципацията на човека, а не за неговото закрепостяване.
Днес, когато геополитическите реалности превърнаха енергийните ресурси в инструмент за диктат и икономическа зависимост, въпросът за енергийния суверенитет надхвърля рамките на инженерната наука и се превръща в екзистенциален избор.
За България този избор е съдбоносен. Обръщането към принципите на Тесла за улавяне на неизчерпаемите сили на природата – вплетени в богатия слънчев, вятърен и неоползотворен геотермален потенциал на нашата земя – е не просто технологичен преход, а изграждане на истинска архитектура на свободата. Ето защо тук правим опит за размисъл върху това как една нация може да разчупи оковите на енергийната зависимост, като събуди своя интелектуален потенциал и се настрои на честотата на бъдещето.
Разбира се, в контекста на XXI век стремежът към енергийна независимост неизбежно се сблъсква със суровата матрица на геополитическите реалности и рестриктивните външни регулации, в които България е дълбоко интегрирана.
Наднационалните рамки на Европейския съюз и строгите изисквания за декарбонизация често изглеждат като окови за традиционната ни енергетика. Но точно в тази привидна безизходица се крие възможността за необичаен ход, вдъхновен от гения на Тесла – обръщане към сили, които не подлежат на външен диктат и квоти.
Докато изкопаемите горива ни закотвят в позицията на зависим консуматор, под краката ни, в самото сърце на българската земя, пулсира нашият собствен, автентичен „етер“ – огромният и непростимо пренебрегван океан от геотермална енергия. Нареждайки се на второ място в Европа по богатство на минерални извори, България притежава уникален денонощен източник на чиста, постоянна топлина, която не се влияе от капризите на времето или интересите на чужди пазари.
От свръхгорещия гейзер в Сапарева баня до топлите недра на Софийското поле, Мизия и Тракия, това минерално съкровище е енергиен суверенитет в чист вид. (Щерев, К. (2002). Минералните води на България: Хранилища на енергия и живот. София: Академично издателство „Проф. Марин Дринов“) Пренасочването на този ресурс за директно отопление на цели градове и за нуждите на родното оранжерийно земеделие не просто заобикаля външните регулации, а ги преобръща в наш интерес, превръщайки екологичните изисквания във финансов трамплин за вътрешна автономия. Защото никоя международна директива не може да наложи лимити върху топлината, с която земята ни е благословила; изборът дали да отключим този безплатен код за свобода е изцяло в нашите собствени ръце.
За да разберем напълно мащаба на този неоползотворен потенциал, е достатъчно да насочим поглед към Исландия – държавата, която превърна своите геотермални недра в национална доктрина и символ на абсолютна икономическа автономност. (Ragnarsson, Á. (2015). Geothermal Development in Iceland. Proceedings World Geothermal Congress, Melbourne, Australia). В средата на миналия век тази северна островна нация е сред най-бедните в Европа, изцяло зависима от вноса на скъпи изкопаеми горива. Днес, благодарение на смела политическа и научна визия, Исландия задоволява близо 100% от нуждите си от отопление и над 25% от електроенергията си директно от земната топлина.
Този исторически паралел е изключително отрезвяващ за България.
На географско ниво, докато Исландия овладява суровата, често деструктивна вулканична енергия, българската природа ни е дарила с далеч по-благодатни, спокойни и равномерно разпределени хидротермални басейни.
На системно ниво анализите показват, че внедряването на исландския модел у нас – чрез централизирани геотермални системи за отопление и нискотемпературни бинарни централи за ток – би помогнало за трайно решаване на енергийния проблем в редица български региони.
Разликата между двете страни не е в ресурса, а в интелектуалната дързост.
Исландия доказа, че геотермалната енергия не е просто алтернативна технология, а щит срещу глобалните кризи и фундамент за висок стандарт на живот.
За България прегръщането на този модел е исторически шанс да спре да бъде пасивен консуматор на чужди енергийни стратегии и да се превърне в суверенна, самозахранваща се система.
Мащабната реализация на тази революционна геотермална архитектура обаче не зависи от пасивни технологии, а от раждането на едно ново поколение визионери – младите български умове, инженери и студенти, които днес седят в университетските аудитории. Именно те са призвани да бъдат съвременните проводници на духа на Тесла, превръщайки сухата теория в живи, работещи системи, които да уловят и канализират земната топлина на родината ни.
Пред тях стои предизвикателството да надскочат инерцията на миналото, да овладеят интердисциплинарни знания на границата между геологията, термодинамиката и екологичното инженерство и да проектират автономната енергийна карта на утрешна България.
Когато младостта и интелектуалната дързост се настроят на честотата на иновациите, те придобиват силата да разчупят скептицизма на статуквото. Училищата и университетите ни трябва да станат инкубатори за това дръзновение, защото енергийната независимост на една нация започва първо като искра в ума на нейните млади откриватели, готови да превърнат наследството на природата в триумф на човешкия гений.
В крайна сметка, изграждането на тази „архитектура на свободата“ не е въпрос на технологична невъзможност, а на интелектуален и духовно пробуждане.
Реализирането на геотермалния суверенитет на България изисква нови проводници на мисълта – онези млади български инженери, учени и студенти, които днес стоят в аулите и утре ще проектират утрешния ден. Именно към тях е отправен големият апел: да надскочат скептицизма на статуквото и да прегърнат дързостта на Никола Тесла.
Когато в светлината на неговата 170-годишнина (2026 г.) преоткриваме завета му, ние си напомняме, че истинското знание не може да бъде заключено, нито пренебрегнато; то винаги си проправя път.
България има историческия шанс да се откъсне от орбитата на енергийната зависимост не чрез чужди заеми или политически компромиси, а чрез силата на собствената си земя и собствения си гений.
Защото когато една нация съедини топлината на своите недра с дръзновението на своя Дух, тя престава да бъде просто зрител на историята. Тя се превръща в творец на собствената си свобода, доказвайки, че светлината на истинското знание винаги е по-силна от тишината на настоящето.
*Използваното фоново изображение на Никола Тесла е генерирано от AI.

-
Новинипреди 6 дниНово модерно реанимационно легло на Неонатологията в Габрово
-
Новинипреди 5 дниТаня Христова хвърли бомбата: Габрово вече не е безопасен, а МВР бездейства!
-
Кримипреди 5 дниКомисар Илиян Иванов контрира Таня Христова: Габрово остава спокоен град!
-
Новинипреди 6 дниСК „Равен старт“ донесоха 9 медала на България от Европейските игри в Бърно
-
Кримипреди 6 дниЗаплашиха с бомба прокуратурата в Габрово
-
Културапреди 5 дниИзлезе второто издание на „(Не)Познатият Колю Фичето“
-
Културапреди 6 дниМария Алексиева спечели Наградата на Дряново за живопис за 2026 година
-
Новинипреди 4 дниКомуникацията между институциите в региона е добра, работи се в синхрон






