Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

Еднократна помощ за семейството на загиналия при наводненията

Published

on

Правителството отпусна еднократна финансова помощ от 8 000 евро на наследниците на загиналия мъж в наводнението в област Габрово през май т.г.

Това бе решено на вчерашното заседание на Министерски съвет. Необходимите средства за изплащането ѝ са осигурени от бюджета на Министерството на труда и социалната политика.

Еднократната помощ ще бъде изплатена от Агенцията за социално подпомагане.

Зареди още

Новини

Учители от ПГТ „Пенчо Семов“ обмениха добри практики в Латвия по „Еразъм+“

Published

on

Професионална гимназия по туризъм „Пенчо Семов“ – Габрово продължава успешно да реализира своята международна дейност по програма „Еразъм+“, сектор „Професионално образование и обучение“. В рамките на поредния акредитиран проект петима преподаватели от училището посетиха партньорско училище и колеж по хотелиерство в столицата на Латвия – Рига, където имаха възможност да наблюдават съвременни методи на преподаване и организация на учебния процес.

По време на мобилността учителите присъстваха на учебни занятия по готварство, хотелиерство, икономика, финанси, управление на човешките ресурси и специализиран софтуер. Те се запознаха с иновативни подходи за обучение, основани на решаване на реални казуси и практически задачи, които развиват професионалните умения на учащите.

Учителят по туристически дисциплини Даринка Христова определя посещението като изключително полезно за професионалното си развитие. По думите ѝ участието в учебните часове е допринесло за надграждане на уменията за представяне и решаване на казуси, като е имала възможност да работи съвместно със студентите и да наблюдава прилагането на метода в реална учебна среда.

Особено впечатление ѝ е направил урок по хотелиерство на тема „Организация на работа на рецепция – обслужване на гостите по време на престоя“, при който студентите са били поставени в конкретни ситуации и са изпълнявали практически задачи.

Според нея наблюдаваните методи и предоставените от латвийските колеги методически разработки ще бъдат успешно приложени в обучението на учениците в ПГТ „Пенчо Семов“.

Ценен професионален опит е натрупала и Иванка Александрова, преподавател по технологични дисциплини. По време на посещението си в Колежа по хотелиерство тя е наблюдавала учебни занятия по финанси, управление на човешки ресурси, хотелиерско обслужване, специализиран софтуер и лабораторни упражнения по кулинария. Сред най-интересните практики, с които се е запознала, е било лабораторно упражнение, свързано с планиране на меню, в рамките на което студентите са презентирали продукти, характерни за нигерийската кухня.

Александрова споделя, че възнамерява да използва предоставените методически разработки в часовете по учебна практика, като адаптира наученото към нуждите на своите ученици. Възможността да наблюдава работата на колегите си в Рига е била изключително полезна и за преподавателя по икономически дисциплини Петя Пълевска.

Тя посочва, че участието в часовете по управление на човешките ресурси е допринесло за усъвършенстване на уменията ѝ за работа с казуси и интерактивни методи на обучение. Особен интерес за нея е представлявало посещението в учебен час по финанси, където са били демонстрирани практически методи за поставяне на проектни задачи по управление на риска.

В рамките на обучението са били представени основните видове риск в хотелиерството, както и конкретни насоки за тяхното идентифициране и управление. Получените материали и добри практики ще намерят приложение в преподавателската ѝ дейност в гимназията.

Международният обмен на опит в рамките на програма „Еразъм+“ продължава да предоставя възможности за професионално усъвършенстване на преподавателите от ПГТ „Пенчо Семов“ и за въвеждане на съвременни европейски практики в обучението. Натрупаните знания и умения допринасят за повишаване качеството на професионалното образование и за по-добрата подготовка на бъдещите специалисти в сферата на туризма, хотелиерството и ресторантьорството.

Подкрепата на Европейската комисия за изготвянето на настоящата публикация не представлява одобрение на съдържанието, което отразява гледните точки само на авторите и не може да се търси отговорност от Комисията за всяка употреба, която може да бъде използвана за информацията, съдържаща се в нея.

Зареди още

Новини

Ученици от ПГТ „Пенчо Семов“ трупат ценен опит в Испания и Португалия по „Еразъм+“

Published

on

Професионална гимназия по туризъм „Пенчо Семов“ – Габрово продължава успешно да реализира своята акредитация по програма „Еразъм+“, сектор „Професионално образование и обучение“. Поредното доказателство за това са производствените практики на 28 ученици в Испания и Португалия, които в продължение на 21 дни имаха възможност да усъвършенстват професионалните си знания и умения в реална работна среда.

Освен ценния практически опит, участниците се завърнаха с нови знания, повишено самочувствие и мотивация за бъдещо развитие. Сертификатите Europass Mobility и препоръките от работодателите са сериозна основа за успешна професионална реализация както в България, така и в други европейски държави.

Сред участниците е Вероника Лалева от 10 „б“ клас, специалност „Организация на хотелиерството“, която провежда практиката си в Hostel Roma в Севиля, Испания. „Самата практика ме научи на много неща – да бъда по-отговорна и по-отворена към нови хора. Запознах се с хора от цял свят и научих неща за културата им. Беше много приятно и не натоварващо и оценявам, че програма „Еразъм+“ дава такава възможност на учениците!“, споделя Вероника.

В хотел в Севиля работи и Александра Христова от 10 „б“ клас, специалност „Организация на хотелиерството“. Нейните задължения включват подготовка на стаите за гости и спазване на стандартите за хигиена и обслужване. „Работих с колеги от Испания, спазвах инструкциите и се научих да разпределям задачите във времето, да работя под напрежение. Сега съм по-отговорна, по-уверена във възможностите си и мотивирана да усъвършенствам уменията си като бъдещ хотелиер“, разказва Александра.

Христо Ганев от 10 „г“ клас, специалност „Производство на кулинарни изделия и напитки“, провежда практиката си на рецепцията на ресторант, където ежедневно посреща гости и им предоставя необходимата информация. „Говорих и на английски, и на испански език. Справих се, въпреки че не беше лесно. Колегите от Испания ни оставиха сами с Габриела от моя клас. В някои моменти беше много натоварващо, „изсипваха“ се групи от гости. Но съм горд, че успяхме. Много по-уверен съм в собствените си възможности сега и обмислям бъдещата си кариера“, споделя Христо.

В португалския град Брага своя професионален опит обогатява и Никола Марков от 11 „г“ клас, специалност „Производство на кулинарни изделия и напитки“. Той работи в четиризвездното „Кафене Виана“, където първоначално е назначен като сервитьор, а впоследствие поема отговорността по приготвянето на кафе напитките за заведението. „Бързо усвоих как се работи с машината и много ми помагаше моят ментор Туша. Още в първия ден тя ми обясни как функционира всичко в ресторанта и така не се чувствах притеснен. Когато имах проблеми, тя ми ги обясняваше в детайли и така не повтарях тези грешки отново. Имам отлични умения по английски език, което ми позволи лесно да комуникирам с останалия персонал“, разказва Никола.

Своите впечатления от мобилността споделя и Андреа Шишманова от 10 „б“ клас, специалност „Организация на хотелиерството“, която работи в In Braga Hostel. „По време на практиката се научих на много важни неща – на отношение към туристите, как да реагирам в трудни, напрегнати и специфични ситуации, овладях хигиенните норми. Работих в екип с колегите от персонала. Те бяха много мили и отзивчиви, отговаряха на всички мои въпроси, даваха ми инструкции и съвети. Благодарна съм за възможността, която имах да участвам в мобилност по програма „Еразъм+““, споделя тя.

Историите на учениците подчертават ползите от международните образователни мобилности. Освен че развиват професионални компетентности, младите хора придобиват увереност, самостоятелност, езикови умения и ценен практически опит в реална работна среда. Именно това превръща програмата „Еразъм+“ в една от най-успешните инициативи за подготовка на бъдещите специалисти в сферата на туризма и хотелиерството.

Подкрепата на Европейската комисия за изготвянето на настоящата публикация не представлява одобрение на съдържанието, което отразява гледните точки само на авторите и не може да се търси отговорност от Комисията за всяка употреба, която може да бъде използвана за информацията, съдържаща се в нея.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица