Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Даниел Петров: Регионалните здравни проблеми отразяват слабостите на националната система
Водачът на листата на „Възраждане“ в Габрово: Регионалните проблеми отразяват системни слабости в националната здравна система
Достъпът до навременна и качествена медицинска помощ остава ключов проблем за жителите на област Габрово, особено в по-малките населени места. Това заяви водачът на листата на „Възраждане“ в Габрово Даниел Петров.
По думите му основната цел е гарантиране на равен достъп до здравни услуги за всички жители на региона, независимо от тяхното местоживеене.
„Ще работим за това всеки жител на област Габрово да има достъп до навременна и качествена медицинска помощ“, посочи Петров.
Сред основните акценти той открои необходимостта от разширяване на профилактичните прегледи и ранната диагностика, които според него са най- ефективният инструмент за подобряване на здравния статус на населението.
„Превенцията е най-сигурният път към по-дълъг и пълноценен живот“, подчерта той.
Петров постави и въпроса за достъпа до здравни услуги в малките населени места, където според него проблемът е най-сериозен.
Той заяви, че ще се работи за подобряване на медицинското обслужване извън областния център, както и за създаване на условия за привличане и задържане на медицински специалисти.
„Необходимо е да се създадат реални стимули за лекарите и медицинските специалисти да работят в региона, включително и в по-малките населени места“, посочи той.
В тази връзка Петров подчерта и необходимостта от подкрепа за семействата с репродуктивни проблеми чрез достъпни и ефективни програми.
„Ще подкрепим семействата с репродуктивни затруднения чрез реални механизми за асистирана репродукция“, заяви той.
Регионалните проблеми в Габрово, по думите му, са част от по-широките предизвикателства пред здравната система в страната.
Според позицията на „Възраждане“ през последните десетилетия системата е преминала през непоследователни реформи, довели до сериозни структурни дефицити и регионални неравенства.
Сред основните проблеми се открояват недостигът на медицински кадри, закриването на отделения и лечебни заведения в по-малките населени места, както и високото доплащане от страна на пациентите.
От политическата организация настояват за промяна в модела, като подчертават, че здравеопазването трябва да бъде разглеждано като социална, а не търговска дейност .
Сред предлаганите мерки са премахване на търговския статут на държавните и общинските болници, увеличаване на възнагражденията на медицинските специалисти, стимули за завръщане на кадри от чужбина и създаване на условия за развитие на здравни услуги в регионите.
Петров подчерта, че без реални действия в тази посока ще продължи тенденцията на „здравна пустиня“ в редица области на страната, включително и в части от Габровска област.
„Достъпът до здравеопазване не трябва да зависи от това къде живееш“, заяви той.
Според него подобряването на здравната система е пряко свързано с качеството на живот и демографската перспектива на регионите.
„Ако искаме хората да останат и да се връщат, трябва да им осигурим сигурност – включително и здравна“, заключи Петров.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „ВЪЗРАЖДАНЕ“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „ГЕРБ – СДС“ е под номер 8 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Новини
ГЕРБ-Габрово: Продължаваме инвестициите във водоснабдяване и пътища в селата

Благодарение на правителствата на ГЕРБ, по времето на които беше отпуснат финансов ресурс, цели групи села от двете страни на пътя Габрово-Севлиево бяха присъединени към градската водопроводна мрежа и вече се водоснабдяват от язовир „Христо Смирненски“, в резултат на което жителите им не страдат от безводие.

Извършена е и реконструкция на водопроводната мрежа на съставните села на кметство Кметовци и допълнително водоснабдяване на Харачери. След тези села, от вътрешната водопроводна мрежа на Габрово ще бъдат захранени и други групи села.
Вече е готов техническият проект и предстои издаване на разрешение за строеж на вътрешните водопроводи в селата Велковци, Кметчета, Лесичарка, Карали, Костенковци, Стойчовци, Драгомани, Тодорчета, Междене, Узуни и Старилковци, като едновременно с това се проектират и довеждащи водопроводи за свързването им с водопроводната мрежа на Габрово от язовир „Христо Смирненски“.

В ход са и процедурите за водоснабдяването от язовира на селата Седянковци, Свинарски дол, Ветрово, Читаковци, Шипчени и Сейковци, както и Шарани, Банковци, Гръблевци, Солари, Иванили, Парчовци, Спанци и Гайкини. Захранване от язовир „Христо Смирненски“ предстои и за кварталите Недевци, Лисец, Смирненски, Дядо Дянко и Радецки.

Само за година, по време на последното правителство е осигурено финансиране и за подмяна на водопроводи и основен ремонт на улици в селата Жълтеш, Борики, Стоевци, Райновци, Поповци, Новаковци, Враниловци, Яворец.

*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „ГЕРБ“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „ГЕРБ – СДС“ е под номер 15 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*

Икономика
Близо 9 милиона евро за нов живот на крайречната до ДХС и зала Орловец
Община обяви обществена поръчка за благоустрояване на над 5,5 хектара по двата бряга на реката – амбициозен проект, чието изпълнение ще изпита реалния капацитет на строителния бранш в региона.

С обявяването на обществена поръчка за строително-монтажни работи по крайречната зона на р. Янтра, Община Габрово направи поредната и вероятно най-значима стъпка в рамките на концепцията си за интегрирани териториални инвестиции. Проектът, финансиран по две европейски програми за периода 2021–2027 г., обхваща участъка между моста на ул. „Д-р Никола Василиади“ и моста на ул. „Христо Ботев“ и засяга площ от приблизително 5,5 хектара по двата бряга на реката.
Стойността на обявената обществена поръчка е 9 001 948,09 евро без ДДС, нареждащ проекта сред по-мащабните инфраструктурни интервенции в малките и средни български общини за последните години. За сравнение, тя надхвърля типичния бюджет за цялостна реконструкция на централен градски площад или основен булевард в сходни по размер общини.
Техническият обхват на поръчката е структуриран в четири основни подобекта: зоните по левия и десния бряг, разделени на северни и южни части, плюс дейности по изместване на съществуващи електрически съоръжения. Това последното обстоятелство заслужава специално внимание.

Преместването на ел. инфраструктура традиционно е сред позициите, които генерират забавяния и допълнителни разходи при подобни проекти, тъй като изисква координация с мрежовия оператор и нерядко води до непредвидени технически усложнения.
Предвидените интервенции в зоната включват изграждане на пешеходни и велосипедни алеи, места за отдих и обществени събития, детски и спортни площадки. В северната част на левия бряг е заложен специализиран екстремен парк за велосипеди и скейтборд.
Съществена, макар и по-рядко акцентирана, част от проекта са хидротехническите и геостабилизационните дейности. Укрепването на речните брегове, ограничаването на ерозионните процеси и намаляването на риска от наводнения не са декоративни добавки, а функционален гръбнак на цялата интервенция.
Не е изненада, че проектът изисква интегриран подход, а евентуалните изпълнители ще трябва да докажат капацитет в няколко различни строителни специалности.
Проектната документация изрично посочва, че пешеходният мост, предвиден в цялостната концепция за развитие на района, не е включен в настоящата поръчка. Това разграничение е показателно. Мостът вероятно е предмет на отделна процедура или все още е в по-ранен етап на проектиране.
От практическа гледна точка обаче изпълнението на крайбрежното благоустрояване без реализацията на свързващата пешеходна структура би могло да ограничи функционалната свързаност между двата бряга – въпрос, който Общината ще трябва да адресира своевременно.
Обявяването на поръчката с краен срок за подаване на оферти 19 май 2026 г. дава относително кратък прозорец за подготовка на документация. Документацията е публично достъпна в платформата ЦАИС ЕОП.

-
Новинипреди 7 дниНиколай Денков в Габрово за открит разговор по важните теми за региона
-
Новинипреди 7 дниМирослав Влашев: Участието на младите хора е гаранция за прогреса на България
-
Кримипреди 7 дниРумънски „амбулантен търговец“ на кухненски съдове удари греда в Габрово
-
Новинипреди 6 дниДнес е разпети петък!
-
Новинипреди 7 дни74-годишен мъж даде шанс за живот на 34-годишен пациент
-
Културапреди 7 дниПремиера Свежа Дачева представя свой бестселър в Габрово
-
Новинипреди 6 дниИван Демерджиев в Дряново: Без край на корупционния модел няма как да има силна индустрия
-
Новинипреди 7 дниХартиените бюлетини за изборите са в Габрово







