Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

Томислав Дончев се срещна с кметовете в област Габрово

Published

on

Народният представител от ГЕРБ Томислав Дончев проведе срещи с кметовете на Габрово Таня Христова, на Севлиево д-р Иван Иванов, на Трявна Денчо Минев и на Дряново Трифон Панчев по основните приоритети на четирите общини в областта.

Обсъдени бяха проекти, свързани с пътната инфраструктура, както и инвестициите във водоснабдяването.

След постигнатото до момента във водоснабдяването, което до голяма степен реши проблема с режима на водата в севлиевска и габровска община, като важни приоритети в региона местната власт и народният представител определиха изграждането на индустриална зона между Габрово и Севлиево, обходен път на Севлиево, пречиствателна станция и спортна зала в Трявна.

Кметовете поставиха и въпроса с нуждата от приемането на удължителния закон за бюджета така, че да им позволява да реализират и заложените в капиталовите си програми инвестиции, които са очаквани от жителите по места.

„Комуникацията с кметовете е изключително важна, защото те са най-близо до хората по места, познават нуждите на населението. Призовавам и служебното правителство да се вслушва в кметовете, така че да се осигури стабилност в регионите и да не се позволи щетите от политическата криза да се поемат от гражданите”, коментира народният представител Томислав Дончев.

Зареди още

Новини

Тъжна вест: Почина Анна Маринова!

Published

on

Почина Анна Маринова, дългогодишен преподавател по български език и литература и директор на Национална Априловска гимназия, в периода от 2002 до 2012 година. Тъжната вест оповестиха от габровското училище.

По повод загубата от учебното заведение припомниха нейните красиви и вдъхновяващи слова, посветени на Априловото училище:

„Скъпи учители от Националната Априловска гимназия,
Всевечна почит към усилията и харизмата на дарилите ни с правото да се наричаме така!

Драги съмишленици, светски и образовани,
Хора, верни на просветата и жадни за знание, Мили ми ученици
в класната стая на 21 век, които почти нямате представа за духовния ранг на категориите личности, изредени по-горе,

ЧЕСТИТ ПРАЗНИК! ЧЕСТИТ ТРИУМФ НА ВЕЧНОТО ЧУВСТВО ЗА ПРИНАДЛЕЖНОСТ! ЧЕСТИТО ЗАВРЪЩАНЕ! ДА Е СВЕТЪЛ И ДЪЛЪГ ПЪТЯТ НА ПРОСВЕТЕНИЯ, МЪДРИЯ И СИЛЕН ОБЩЕСТВЕН ДУХ, ПРОДЪЛЖИЛ ТОВА, КОЕТО Е СЪЗДАЛ ВАСИЛ АПРИЛОВ!

Образоваността на осъзналия се българин започва оттук, ние сме част от всевечния път на познанието на нацията ни.

И сме благословени от свещения дълг винаги да се озовем при истинските мощи на благодетеля с всяко ново начало на следващата учебна година. Когато училището отваря вратите си. Когато вятърът срещне нови платна на хоризонта… Това е най – истинският начин да останеш вечен Одисей!

Да бъдеш смел, мечтаещ и хитроумен, но силно да вярваш, че винаги има поне един ученик, който те чака да го научиш как се опъват непосилните тетива на твоя лък!

Да мислиш за постоянното завръщане, да не спираш насред мисията си, защото да стигнеш до Итака е орис! Априловото училище е нашата обща Итака. 190 години пътуване към нас самите… Да бъде!“

Анна Маринова Директор на Националната Априловска гимназия, 2002 – 2012,
Съветник по средното образование в „Европейски училища“, Брюксел.

Новинарски портал за Габрово и региона „Габрово Нюз“ казва съболезнования към семейството и близките на Анна Маринова.

Светъл да е пътят на душата ѝ!

Поклонението ще се състои на 10 март, вторник, от 12.30 часа в храм „Свети Йоан Предтеча“ (Камъка) в Габрово.

Зареди още

Новини

Трета поредна победа за „Янтра“

Published

on

Трета поредна победа в първенството постигна Янтра. В среща от 23-я кръг във Втора лига „ковачите“ надиграха у дома Спортист (Своге) с 2:0 с попадения на Мартин Ганчев и Мартин Райнов. Така съставът ни запази третата си позиция във временното класиране с актив от 43 точки. „Шоколадите“ пък остават с 21 и са опасно близо до зоната на изпадащите.

В двубоя заради натрупани картони не взе участие Константин Иванов. Емо Луканов предприе интересен ход и на негово място като централен бранител излезе капитанът Петър Казаков, който си партнираше с Асен Георгиев. Срещу прибрания отбор на Спортист Янтра действаше във вариант 4-2-3-1. На бековете бяха Ивайло Енчев и Велислав Боев, халфове Мартин Райнов и Божидар Пенчев, пред тях играха Тони Иванов, Марти Ганчев и Георги Бабалиев и на върха на атаката – Милчо Ангелов.

Янтра имаше абсолютно превъзходство в играта и владеенето на топката през първата част, но не успя да разпечата вратата на гостите, въпреки че в 80 процента от времето действията се развиваха в половината на „шоколадите“. Мартин Ганчев имаше отлична възможност да изведе зелените напред в 9-ата минута, но ударът му с глава беше избит от вратаря Юлиан Весков. В 16-ата минута, след изпълнение на ъглов удар, Мартин Райнов също с глава изпрати топката над напречната греда. Тони Иванов два пъти стреля от дистанция, но точно в ръцете на вратаря. Най-чистото положение се отвори пред Милчо Ангелов в 38-ата минута. След пас от фланга на Боев, нападателят изпревари Весков и насочи топката към вратата, но Кристиян Иванов изчисти пред голлинията. Спортист се отчете с два удара извън очертанията на габровската врата. По-опасен беше вторият, пет минути преди края на полувремето. Марио Балъков намери с добро центриране Юри Пинейро в малкото наказателно поле, но бразилецът не успя да натисне добре топката и я изпрати на сантиметри над гредата.

Втората част започна с коварен удар от границата на наказателното поле на Спас Георгиев, но след като се отклони от крака на Божидар Пенчев, топката мина покрай гредата на Василев. В 54-ата минута Янтра най-после счупи шоколадовото блокче с индивидуален проблясък на Мартин Ганчев. 20-годишният габровски талант получи пас от Тони Иванов, след което с триково отиграване се освободи от Лионел Самба и с левия крак изпрати топката в долния десен ъгъл на вратата за 1:0. Малко по-късно ситуацията за гостите се усложни допълнително. Мартин Райнов задържа с тактическо нарушение откъсващия се на контраатака Юри Пинейро, а бразилецът в яда си го изрита в краката без топка.

Решението на рефера Божидар Тодоров беше жълт картон на Райнов и червен на Пинейро и така отборът на Спортист остана с човек по-малко на терена. Това обаче сякаш даде импулс на водения от Ахмед Хикмет състав от Своге и в следващите 15-тина минути гостите успяха да притиснат Янтра, като създадоха и нелоши ситуации за изравнителен гол. В 68-ата минута, след центриране от пряк свободен удар, забравеният на задната греда Владимир Гогов стреля опасно, но не намери целта. В 71-ата минута играчите на Спортист претендираха за задържане на Кристиян Йовов в наказателното поле и дузпа, но реферът Божидар Тодоров не видя основания за такава. Малко по-късно се стигна до ново нарушение около наказателното поле на габровския тим, но арбитърът прецени, че то е извън него. В 83-ата минута Кристиян Иванов шутира с левия крак от границата на пеналта, но право в ръцете на Василев.

Мартин Райнов вкара гола на успокоението за Янтра секунди по-късно. Станислав Дюлгеров предостави добро центриране от пряк свободен удар в дясно от вратата и Райнов с глава за втори път в мача матира Весков – 2:0. В края „ковачите“ изпратиха и още един път топката в мрежата на гостите, но попадението на Казаков не беше зачетено, заради маркиран доста спорен фаул срещу вратаря.

В следващия кръг на Янтра предстои регионално дерби срещу Севлиево. Мачът е идната събота, 14 март, от 15:30 часа на стадион „Раковски“ в съседния град.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица