Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Даниел Петров: Габрово има потенциал за индустриално възраждане
Малкият бизнес, индустриалните зони и новите форми на заетост са ключът към връщането на живота в региона.

Икономическото развитие на област Габрово изисква целенасочена политика, която да създаде условия за стабилна заетост и дългосрочен растеж. Това заяви водачът на листата на „Възраждане“ в Габрово Даниел Петров, който очерта основните приоритети за възстановяване на икономическата жизненост на региона.
По думите му Габрово и Севлиево имат традиции в индустрията и производството, но през последните години този потенциал остава недоразвит заради липса на последователна държавна политика и реална подкрепа за бизнеса.
„Нашата цел е да създадем условия за стабилна и дългосрочна заетост, така че хората да могат да работят и да се развиват тук, без да бъдат принудени да търсят реализация извън региона“, подчерта Петров.
Сред основните акценти в програмата е подкрепата за малкия и средния бизнес чрез облекчаване на административните режими и създаване на насърчителни политики.
Според него именно този сектор е гръбнакът на местната икономика и ключов фактор за устойчиво развитие. Паралелно с това се предвижда активна работа за развитие на индустриалните зони в Габрово и Севлиево, както и привличане на инвестиции, които създават реална добавена стойност, а не временна заетост.
„Инвестициите трябва да бъдат насочени към производства и дейности, които оставят стойност в региона и дават перспектива за развитие“, заяви той.
Петров постави акцент и върху възраждането на традиционните занаяти и производства, които са част от идентичността на региона. Според него те могат да се превърнат в устойчив източник на доходи, ако бъдат подкрепени с модерни инструменти и достъп до пазари.
В същото време се предлага развитие на съвременни форми на заетост, включително дистанционна работа, която да даде възможност на младите хора да останат в региона, без да правят компромис с професионалното си развитие.
„Габрово има потенциал да съчетае традиция и модерност – въпросът е да се създадат условия това да се случи“, подчерта Петров.
Според него проблемите на региона са част от по-широк национален модел, при който икономическата политика е лишена от дългосрочна визия и насоченост към националния интерес.
От „Възраждане“ предлагат изграждане на устойчива и национално ориентирана икономика, която да гарантира икономическа независимост и дългосрочно благоденствие.
Ключов елемент в тази стратегия е развитието на силна индустриална база, която да осигурява добавена стойност, технологична самостоятелност и стабилна заетост.
„Възраждане“ залага и на активна държавна подкрепа за малкия и средния бизнес чрез по-лесен достъп до финансиране, намаляване на административната тежест и създаване на конкурентна среда. В икономическата политика се предвиждат и конкретни финансови мерки – стимули за инвестиции, диференцирани данъчни ставки по сектори, премахване на ДДС върху основни стоки като храни, лекарства и книги, както и ограничаване на свръхпечалбите в ключови сектори.
„Икономиката трябва да работи за българските граждани, а не за външни интереси. Само така можем да върнем развитието в регионите и да дадем реална перспектива на хората“, заяви Петров.
По думите му възстановяването на индустрията, подкрепата за бизнеса и активната роля на държавата са ключът към икономическото възраждане както на Габрово, така и на цялата страна.
В заключение той подчерта, че икономиката и заетостта ще бъдат сред водещите приоритети в програмата на „Възраждане“ за предстоящите парламентарни избори. „Възраждане“ е с номер 8 в бюлетината! Купуването и продаването на гласове е престъпление!
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „ВЪЗРАЖДАНЕ“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „ГЕРБ – СДС“ е под номер 8 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Новини
Даниел Петров: Демографската криза в Габрово не е статистика, а въпрос на оцеляване на региона

Демографската криза в област Габрово се задълбочава и вече се отразява пряко върху развитието на региона. Това заяви водачът на листата на „Възраждане“ в Габрово Даниел Петров, който определи проблема като най-сериозното предизвикателство пред местните общности.
По думите му процесът не е абстрактен, а ясно видим в ежедневието – в обезлюдените села, затворените училища и намаляващото население в градове като Габрово, Севлиево и Дряново.
„Това не е просто статистика. Това е реалност, която виждаме всеки ден – празни улици, липса на млади хора и постепенно изчезване на цели населени места“, посочи Петров. Според него загубата на население води до обезсмисляне на всички останали политики, ако не бъде овладяна навреме.
„Губим най-ценния ресурс – хората. Ако този процес не бъде спрян, всички други мерки губят значение“, подчерта той.
Петров свърза регионалната картина с общата ситуация в страната, която според „Възраждане“ може да бъде определена като демографска катастрофа.
Данните показват трайно намаляване на населението през последните десетилетия, като страната губи десетки хиляди души годишно, а цели региони се превръщат в обезлюдени територии.
Сред основните причини той открои емиграцията, ниската раждаемост и високата смъртност, които засягат както големите градове, така и по-малките области като Габрово.
Като ключов приоритет Петров посочи необходимостта от активна политика за връщане на българите от чужбина.
„Ще работим за създаване на регионална програма за завръщане на габровци, като изградим връзка с нашите сънародници зад граница и осигурим реални условия за работа и живот тук“, заяви той.
По думите му това трябва да бъде подкрепено с административни облекчения и сътрудничество с местния бизнес, за да има реална заетост, а не само декларации.

Друг основен акцент е подкрепата за семействата и насърчаването на раждаемостта. „Ще върнем семейството в центъра на обществените политики чрез конкретни финансови стимули, достъпни детски градини и ясни условия за младите хора да създадат дом тук“, посочи Петров.
Той подчерта, че подобни мерки трябва да бъдат съчетани с по-широка промяна в ценностната система, насочена към утвърждаване на семейството, отговорността и грижата за следващото поколение.
Според позицията на „Възраждане“ демографският проблем не може да бъде решен с частични мерки, а изисква дългосрочна и последователна стратегия на национално ниво.
„Пред страната няма по-важна задача от обръщането на тази тенденция. Без хора няма икономика, няма образование, няма бъдеще“, заяви Петров.
Той посочи още, че управлението на миграционните процеси трябва да бъде насочено към връщане на българите, а не към компенсиране на липсата на работна сила чрез внос на евтина работна ръка.
По думите му Габрово е пример за регион, в който демографските процеси се усещат по-рано и по-силно, но същите тенденции са видими в цялата страна.
„Ако искаме да има бъдеще за региона и за България, трябва да започнем да действаме сега – последователно и с ясна цел“, заключи Петров.
„Възраждане“ е с номер 8 в бюлетината! Купуването и продаването на гласове е престъпление!
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „ВЪЗРАЖДАНЕ“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „ГЕРБ – СДС“ е под номер 8 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Икономика
Регионална среща събира независими търговци във Велико Търново в края на април
На 28 април във Велико Търново ще се проведе регионална среща на независимите собственици на магазини за хранителни стоки под мотото „Търговия с човешко лице“. Събитието се организира от МЕТРО България и партньори и ще се състои в Бизнес център „Велико Търново“ и ще събере представители на традиционната търговия от областта. Участието в срещата е безплатно, като е необходима предварителна регистрация. Програмата на форума ще предложи практически насоки и решения, насочени към ежедневните предизвикателства пред малките и средни търговци, както и възможности за обмяна на опит и идеи между участниците.
През 2026 г. форматът „Търговия с човешко лице“ се развива в серия от регионални срещи, които целят да бъдат по-близо до местните общности и да отговорят на специфичните потребности на бизнеса в различните части на страната.
„Срещите дават възможност за реален разговор с хората от бизнеса за това какви са трудностите днес и какви решения работят на практика. Целта ни е да създаваме среда за обмяна на опит и за устойчиво развитие на традиционната търговия“, коментира Лазар Лулчев, ръководител сектор „Франчайз“ в МЕТРО България.
В програмата са включени теми, свързани с развитието на пазара на бързооборотни стоки, тенденциите при различни продуктови категории и поведението на клиентите в кварталните магазини. Акцент ще бъде поставен върху практически идеи за развитие на асортимента, увеличение на продажбите и устойчиви модели за управление на малък търговски обект.
В „Търговия с човешко лице“ като партньори ще се включат и представители на водещи компании от FMCG сектора, които ще споделят опита си с различни продуктови категории, както и работещи бизнес решения. Сред тях са експерти от Coca-Cola HBC България, които ще поставят фокус върху развитието на категорията на безалкохолните напитки и управлението на ключови клиенти, както и от „Престиж 96“, които ще разгледат тенденциите при захарните изделия и изграждането на силни брандове. Представители на Carlsberg България ще коментират динамиката при бирата и ефективното присъствие на продуктите в търговските обекти, а Mastercard ще представи решения с добавена стойност за малките търговци, включително възможности за допълнителни услуги чрез ПОС терминали.
Срещата „Търговия с човешко лице“ ще включва и дискусионен панел, посветен на основните предизвикателства пред независимите търговци в България, както и представяне на добри практики и решения, насочени към подобряване на ефективността на бизнеса.
Форумът във Велико Търново е първото от поредица регионални събития, които ще се проведат през следващите месеци, като предстоят срещи във Варна и Пловдив.
Допълнителна информация и регистрация за участие на независими търговци са достъпни на https://trade2you.bg/.
За МЕТРО България
МЕТРО България – най-голямата компания за търговия на едро, оперираща на българския пазар вече 26 години – стъпва у нас на 18 март 1999 г., когато първите два магазина отварят врати едновременно в София и Пловдив.
Компанията обслужва клиенти от хотелския и ресторантьорския бизнес, търговци и фирми. Тя управлява 11 магазина, както и 1 база за услуга доставки, с около 2000 служители. За нуждите на B2B клиентите МЕТРО развива дейността си в многоканален модел на търговия, който съчетава магазини за търговия на едро и услуга за доставки на хранителни и нехранителни продукти. Хиляди професионални клиенти на МЕТРО България разчитат на продуктовата компетентност и качествените услуги на компанията, за да осъществяват успешно своя ежедневен бизнес. Отговорността е заложена в начина, по който МЕТРО осъществява дейността си – като създава споделена стойност за общностите чрез своята ESG стратегия.
-
Новинипреди 7 дниОтбелязваме Велика събота!
-
Новинипреди 6 дниВеликден е! Христос Воскресе!
-
Новинипреди 3 дниНиколай Косев: Необходими са ясни правила и контрол в строителството
-
Новинипреди 5 дниОтбелязваме Светли понеделник!
-
Кримипреди 3 дниЧетирима се „лашнаха“ с пико по Празниците в Габрово, сред тях и жени
-
Икономикапреди 3 дниГаброво оптимизира светофарите: Осем кръстовища под лупата на урбанистите
-
Културапреди 3 дни„Истории зад фасадите“ ще бъдат разказани в Исторически музей – Дряново
-
Новинипреди 2 дниГЕРБ гарантира стабилност и растеж








