Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Крими
Ще ескалира ли напрежението в Габрово заради протестите?

*Снимка: Радослав Първанов.
Решение на този въпрос, в навечерието на Карнавала в Габрово – 16 май, ще търсят представители на институции, организации и членовете на регионалния Съвет за сътрудничество по етническите и интеграционните въпроси, по време на среща, свикана от областния управител Асен Даскалов.
Тя ще се проведе днес, 11 май, от 13.00 часа в сградата на Областната администрация, откъде разпространиха информацията за нея, определяйки я като спешна.
„По време на срещата ще бъдат обсъдени конкретни мерки за гарантиране на обществения ред и недопускане на ескалация на напрежението, както и възможности за дългосрочни решения чрез образователни инициативи, активен диалог и социална подкрепа.
Целта е институциите да изработят общ подход и дълготраен механизъм за реакция при подобни ситуации, основан на законността, обществения интерес и междуетническата толерантност“, пише в писмото до медиите.
В срещата са поканени да участват представители на Община Габрово, Регионалната дирекция „Социално подпомагане“ в Габрово, Регионалното управление на образованието в Габрово, Отдел „Закрила на детето“, ОДМВР – Габрово и Зонално жандармерийско управление – Плевен, Детска педагогическа стая, Местната комисия за борба срещу противообществените прояви на малолетни и непълнолетни, неправителствени организации, и Съюза на българските журналисти в Габрово, посочват още от администрацията на губернатора.
Междувременно в социалните мрежи габровци се обявиха, че всяка вечер до деня на карнавала – 16 май, ще се събрат на площад „Възраждане“, за да изразят публично своята позиция, по повод инцидента на 6 май, случил се на ул.“Митко Палаузов“. При него група нападнаха и биха две семейства. В мелето пострадаха двама души. След това полицията и прокуратурата дадоха съвместен брифинг.
В коментарите под постовете във фейсбук някои потребители дори призоваха да се бойкотира очакваната габровска фиеста. В мрежата се появи и видео, показващо мъж и жена, танцуващи кючеци, за което се твърди, че това са двама от участниците в мелето, които изобщо не са се покаели или съжалили от случилото се, и не осъзнавайки, че чрез него ще нагнетят още повече общественото напрежение.
В Габрово все по-упорито, макар и неофициално, се говори, че във връзка с конфликта напрежението се покачва. Позиция на компетентните институции по въпроса, изкарал хората по улиците и площадите, липсва и все още няма. Гражданите са обезпокоени за сигурността и спокойствието си, и подлагат на съмнение провеждането на едно голямо мероприятие, каквото е Карнавалът, за който в града се очакват да дойдат стотици от цялата страна.
От деня на първия протест, в областния град се наблюдава засилено полицейско присъствие, като и екипи на Жандармерията са разположени в целия град. Тази вечер футболния отбор на Габрово ще домакинства важен двубой срещу тима на Сандански, като се очаква той да предизвика сериозен зрителски интерес. Предполага се, че след последния съдийски сигнал футболните фенове ще се отправят към централния градски площад, където ще се влеят протеста.

Новини
Баражът е близо: „Янтра“ приема опасния „Вихрен“

„Янтра“ прави най-силния си сезон във Втора професионална лига и е все по-близо до постигането на желаната цел – участие в бараж за влизане в елита. След победата над дублиращия тим на ЦСКА в столицата и загубата на „Фратрия“ от „Вихрен“ в Сандански, съставът на Емануел Луканов се изкачи на второто място в класирането. В оставащите три кръга до края на първенството „ковачите“ ще се опитат да го запазят, а при определени обстоятелства – защо не – да погледнат и към върха.
ървото от оставащите сериозни изпитания е именно срещу отбора, който победи „Фратрия“ в изминалия кръг. В понеделник, 11 май, „Янтра“ приема на стадион „Христо Ботев“ тима на „Вихрен“, който е само на три точки зад габровския състав и също е в битката за баражното място. Срещата започва в 17:45 часа.
Тимът от Сандански се представя много солидно през сезона и неслучайно е сред претендентите за челните позиции още в първата си година след завръщането в професионалния футбол. В селекцията на треньора Борислав Кьосев личат имената на опитни футболисти с мачове в Първа лига и в чужбина, което прави „Вихрен“ изключително труден съперник.
В това вече се убедиха и останалите водещи отбори. Лидерът „Дунав“ не успя да победи „Вихрен“ и в двата мача през сезона (0:0 и 2:2), а „Фратрия“ спечели с 2:0 във Варна през първия полусезон, но загуби важния реванш в Сандански с 1:2 в изминалия кръг. „Янтра“ взе точка при гостуването си на юг през есента и сега ще направи всичко възможно да добави нови три към актива си. Според статистиката габровският тим е в най-добра моментна форма с 13 спечелени точки в последните пет кръга.
Именно постоянството позволи на „ковачите“ да стопят изоставането си от „Фратрия“, който до миналия кръг заемаше второто място. „Вихрен“ е трети в тази своеобразна класация с 10 точки от последните пет срещи.
Двубоят в Габрово ще предложи и интересен сблъсък между двама от най-добрите реализатори във Втора лига. Денислав Ангелов, който донесе победата над ЦСКА II, вече има 13 попадения през сезона и за втора поредна година е голмайстор №1 на „Янтра“. С едно повече има бразилецът Лео Пимента – звездата на „Вихрен“, който вече попада в полезрението на клубове от елита.
Водач при реализаторите остава Марк-Емилио Папазов от ЦСКА II с 15 гола. Кръгът предлага още един ключов двубой – във Варна „Фратрия“ приема лидера „Дунав“.
Резултатът от тази среща също може да окаже сериозно влияние върху битката за първите две места и по-специално за баражната позиция. Главен съдия на срещата между втория и четвъртия във временното класиране ще бъде Красимир Кръстев от Шумен с асистенти Светослав Стойчев (Шумен) и Богомил Димитров (Варна). Четвърти съдия е Иван Христов (Варна). Делегат на БФС ще бъде Петко Павлов, а съдийски наблюдател – Стоян Денев, и двамата от Велико Търново.

Крими
Обявиха подробности около инцидента, породил напрежение в Габрово

Инцидентът, възникнал вечерта на 6 май на улица „Митко Палаузов“ в Габрово, е резултат от битов скандал между съседи и няма етнически характер, предаде БТА-Габрово. Това заявиха на брифинг в Областната дирекция на МВР – Габрово представители на полицията, прокуратурата и общинската администрация.
В брифинга участваха Комисар Цветан Петков, заместник-директор на ОДМВР – Габрово, Борислав Борисов, прокурор в Районна прокуратура – Габрово, гл. инспектор Иван Халкин, началник на Районно управление на полицията в Габрово, както и заместник-кметът на община Габрово Мария Йозова.
В Община Габрово е получено заявление за организиране на протест от 19.00 часа, като в заявлението не е посочено място на провеждане.

Заместник-директорът на ОДМВР – Габрово и прокурор Борислав Борисов от Районната прокуратура в Габрово представиха информация за хода на разследването и призоваха гражданите да не се поддават на манипулативни публикации в социалните мрежи, които според тях изопачават фактите и създават напрежение.
По данни на разследващите около 23.00 часа на 6 май между баба и внучка е възникнал скандал пред дома им. Заради шумното поведение съседи са им направили забележка, след което конфликтът ескалирал до физическа саморазправа между близки и роднини на двете жени и живеещи в района.
От прокуратурата подчертаха, че всички участници са пълнолетни български граждани и жители на община Габрово.
Според наблюдаващия прокурор твърденията в социалните мрежи за нападение на етническа основа не отговарят на обективната действителност. „Не става дума за сбиване между българи и роми. Всички са български граждани и имат еднакви права“, заяви прокурор Борисов. По случая е образувано досъдебно производство за причиняване на телесна повреда по хулигански подбуди по член от Наказателния кодекс. Извършен е оглед на местопроизшествието, иззети са записи от охранителни камери, а предстои назначаване на видеотехнически и съдебномедицински експертизи.
Разследващите съобщиха, че най-тежко пострадал е човекът, нанесъл първия удар в конфликта. Медицинска помощ е оказана на трима души – единият е с охлузвания по главата, вторият с фрактура на носа, а третият с порезна рана по ръката.
По думите на прокурора към момента няма данни за средна телесна повреда, но квалификацията може да бъде променена след заключенията на съдебните медици.

От полицията посочиха още, че всички участници в конфликта са били в нетрезво състояние. На място не са били извършени тестове за алкохол, тъй като приоритет за екипите е било овладяването на ситуацията и оказването на медицинска помощ.
Във връзка със случая, заместник-кметът на Габрово Мария Йозова съобщи, че кметът на Общината е издал заповед за прекратяване на наемното правоотношение с бабата и внучката, които обитават общинско жилище на улица „Митко Палаузов“ 20. Заповедта е с предварително изпълнение.
Представителите на полицията и прокуратурата отправиха призив към гражданите да не се поддават на призиви за саморазправа и етническо противопоставяне. Според тях част от публикациите в социалните мрежи целят умишлено насаждане на напрежение и подбуждане към противоправни действия.
От ОДМВР – Габрово заявиха, че видеозаписите, разпространявани онлайн, показват само част от случилото се и не отразяват цялостната фактическа обстановка. По думите на ръководството на дирекцията пълните записи са предоставени на разследващите органи и ще бъдат анализирани в рамките на назначените експертизи.
От ръководството на полицията подчертаха, че институциите ще продължат да работят по случая до пълното изясняване на фактите и обстоятелствата около инцидента.
*Източник: БТА-Габрово.

-
Кримипреди 3 дниНапрежение в Габрово заради побой над двама, задържани са някои от биячите
-
Новинипреди 6 дни282 кг опасни отпадъци предадоха габровци безплатно
-
Културапреди 6 дниНов документален филм разкрива ролята на жените в Априлското въстание
-
Културапреди 6 дниЗора Колева и нейните ученици с нови върхове на музикалната сцена
-
Любопитнопреди 4 дниГотови ли сте за истинска италианска пица?
-
Кримипреди 3 дниОбявиха подробности около инцидента, породил напрежение в Габрово
-
Новинипреди 6 дниЯнтра се изкачи до втора позиция след ценен успех в София над ЦСКА II
-
Новинипреди 4 дниНови свидетелства за отразяването на Априлското въстание в световния печат




