Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Крими
Погнаха шофьора на „БМВ“-то, забило се в магазин на Бичкинята

Само часове след като кадрите от зрелищната катастрофа на бул. „Столетов“ взривиха социалните мрежи, санкциите вече са факт.
Водачът на лекия автомобил „БМВ“, който буквално прелетя през тротоара и се заби в хладилните витрини на магазин в квартал „Бичкиня“, е с отнета шофьорска книжка, а „баварецът“ е дерегистриран.
Инцидентът, който по чудо не завърши с жертви пред комплекс „Сити“, предизвикал вълна от възмущение сред габровци се разигра в петък в обедните часове.
Благодарение на бързото разпространение на информацията и снимковия материал в социалните мрежи, контролните органи реагираха безкомпромисно.
Макар пробите за алкохол и наркотици на водача по първоначални данни да са били отрицателни, мащабът на ПТП-то и застрашаването на живота на пешеходците са натежали при вземането на решението за временно отнемане на свидетелството за управление.

На мястото на произшествието екип на „Пътна полиция“ е съставил необходимите актове. Припомняме, че лекият автомобил се е движил в посока към центъра на Габрово идвайки от посока Велико Търново.
Свидетели описват удара като „звук от експлозия“. Унищожените хладилни витрини и разпиляната стока са само върхът на айсберга, основният въпрос за местната общност остава безопасността на пешеходците в този натоварен участък.
Срещу водача е образувано административнонаказателно производство.
Наложени са и принудителни административни мерки – временно отнемане на свидетелството за управление на МПС и спиране на автомобила от движение.

Култура
Исторически музей – Дряново представя нова изложба на Петранка Новосад

На 24 март, вторник, от 17.30 ч. залата за временни гостувания на Исторически музей – Дряново ще се превърне в пространство за съзерцание и красота с откриването на изложбата „Откраднато спокойствие“ на Петранка Новосад. Като дългогодишен приятел на музея, емблематичната за обществения живот на града авторка гостува в неговите зали за четвърти път, представяйки най-новите си творчески търсения.
Експозицията носи заглавието на последната книга на г-жа Новосад, с което още веднъж подчертава неразривната симбиоза между поезията и багрите в нейния свят. Този път публиката ще има възможността да се наслади на една по-различна страна от нейното дарование. Изложбата е изградена изцяло от пейзажи, изпълнени с техниката на маслената живопис.
Творческият път на Петранка Новосад е вдъхновяващо доказателство, че изкуството няма възраст и може да разцъфне по най-необичайния начин, сред шума на машините и динамиката на семейния бизнес. Нейната творческа философия е дълбоко вкоренена в българския фолклор, но винаги пречупена през модерна, индивидуална призма.
Макар в настоящата изложба да залага на класическото маслено платно, авторката е добре позната със своите експерименти и уникални техники, които са оставяли ярка следа в културния летопис на Дряново. През годините тя утвърди своя разпознаваем стил чрез иновативната живопис върху естествена кожа, при която умело използва текстурата и топлината на материала, както и чрез своите триизмерни текстилни пластики и пана от вълна и коприна.
Особено място в нейната досегашна работа заема и цикълът „Кукерландия“, където кукерските маски се превръщат в символи на пречистването и българския дух. Дряново винаги е било мястото, където Петранка Новосад най-често споделя своето изкуство.
След мащабната юбилейна изложба „80 години жизнелюбие“ през 2024 г. в Икономовата къща и приказните „Цветни вълшебства“ в градската галерия, настоящото събитие е поредната стъпка в едно дълго и споделено пътуване. За местната общност нейните изложби са много повече от показване на картини. Те са социални събития, които обединяват интелектуалния елит и любителите на изкуството, създавайки цялостно преживяване за сетивата чрез съчетаването на художествен процес и литературно четене.
Исторически музей – Дряново отправя покана към всички жители и гости на града на 24 март от 17.30 часа, за да споделят заедно това „откраднато спокойствие“ и да се докоснат до неизчерпаемата енергия на един от най-обичаните творци в региона.

Новини
ГЕРБ – СДС откри предизборната си кампания в област Габрово

ГЕРБ-СДС в област Габрово по традиция откри предизборната си кампания с водосвет за здраве и благополучие на жителите на габровска област и всички българи.
„В политиката, за да постигнеш добро за хората, трябва ясна и правилна цел, воля и сила да го постигнеш, както и подкрепа. Ние знаем от какво има нужда България. Доказали сме, че имаме волята да го постигнем. Доказали сме, че знаем как се създава нова инфраструктура, как се гарантира икономическа стабилност и развитие”, каза при откриването на кампанията водачът на листата на ГЕРБ-СДС в област Габрово Томислав Дончев.

Той изрази надежда, че политиците и гражданите ще намерят правилния път да преодолеят разделението в обществото, за да може то да се развива и да върви напред. „Освен за образование, квалификация и умения, трябва да говорим и за възпитание и ценности, защото каква полза ако някой е добър професионалист, ако не е добър човек”, каза още Томислав Дончев.
„В листата залагаме на съчетание между опита и експертизата в политиката и инициативността на младите, което е успешна формула за всяко едно управление”, коментира областният координатор на ГЕРБ Цветомир Михов. Той беше категоричен, че ГЕРБ е единствената партия, доказала през годините, че може да гарантира стабилност на страната в кризи и трудни времена.

Второто място в листата заема доскорошният народен представител Михаил Митов, един от най-младите в 51-то Народно събрание. В това си качество работи активно за развитието на спортната инфраструктура в габровска област. Само в рамките на една година Габрово се нарежда на челните места по привлечени и инвестирани средства в спортна инфраструктура. Митов е спортен мениджър по образование, което завършва в Англия, с опит и в сферата на младежките дейности.

Трети в листата е общинският съветник Атанас Атанасов от Севлиево, икономист по образование, работи в голяма севлиевска компания, реализира спортни успехи в областта на бадминтона. Четвърто място в листата заема архитект Константин Брънеков от Трявна, общински съветник, управлява собствена фирма за проектиране и дизайн на сгради и съоръжения, която реализира проекти в много населени места на територията на страната. Пети е общинският ръководител на ГЕРБ-Дряново и общински съветник Иван Марев, магистър фармацевт с дългогодишен опит в управлението на аптеки, който се завърна в родния си град и разкри аптека за нуждите на съгражданите си. Шести в листата е най-младият общинският съветник в Габрово Максим Садинов, финансист по образование с опит в международна финансова компания, реализира се в областта на иновациите и проектите. Седма позиция заема Християна Кръстева- Петкова, която е млад специалист в сферата на специалната педагогика. Работи като логопед. В листата тя е от квотата на СДС, председател на младежката структура в Габрово. Осми е десният политик, също от квотата на СДС, Веселин Данчев – общински съветник, инженер по образование, предприемач.

„Човек цял живот е изправен пред избори и носи последиците от тях. Изборите са част от демокрацията, която е най-добрата система, но не съм сигурен, че когато караш на дълъг път, е добре постоянно да сменяш шофьора”, допълни водачът на листата Томислав Дончев.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „ГЕРБ“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „ГЕРБ – СДС“ е под номер 25 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
-
Кримипреди 4 дниСекунди от трагедия: „БМВ“ прелетя през тротоар и се вряза в магазин в Габрово
-
Новинипреди 7 дниКоалиция „Прогресивна България“ регистрира листата за изборите в Габрово
-
Любопитнопреди 4 дниКак да носите мъжки кожени якета правилно?
-
Културапреди 6 дниИМ – Дряново издава фототипна книга за героичната отбрана на Дряновския манастир
-
Любопитнопреди 6 дниОбщината в Габрово въвежда тестово AI-асистент
-
Новинипреди 6 дниГЕРБ – Габрово регистрира листата си за народни представители
-
Културапреди 4 дниНаши формации представиха България и Европа на фестивал на остров Бали
-
Новинипреди 13 часаГЕРБ – СДС откри предизборната си кампания в област Габрово






