Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Проф. Николай Цонков с обръщение към гражданите
Скъпи, приятели от Габрово, Севлиево, Трявна, Дряново
Скъпи приятели от малките населени места,
Имам смелостта да застана пред Вас не като носител на празни обещания, а като човек, който е чул вашите гласове — гласовете на онези, които работят рамо до рамо в цеха, на майките, които се борят да осигурят хляб на масата, на старите хора, които помнят по-добрите ни дни, и на младите, които все още търсят причина да останат и да градят тук. Чух гнева и умората от забравата, но видях и съвестта, гордостта и готовността да се съпреживее, да се действа и да се носи отговорност.
България е наша обща къща — и когато в къщата има теч, няма значение кой е виновен за стената; важно е да спрем водата и да оправим покрива. Наша първа задача е да съхраним мира — не като празна дума, а като разумна, прагматична външна политика, която пази националния интерес, независимостта и хората. Ние няма да позволим гражданските летища да станат плацдарм за външни конфликти; няма да позволим решения, вземани „на тъмно“, да ни превърнат в мишена. Мирът е условие за сигурност, икономика и човешко достойнство — и той трябва да бъде защитаван с мъдрост, не с рисковани авантюри.
Но мирът не стига, когато на масата липсва хляб. Социалната справедливост трябва да бъде измерима и незабавна. Затова, ние от БСП ОЛ предлагаме реални мерки, които облекчават ежедневието: временни мерки за защита на домакинствата — тавани на горивата и ключовите хранителни вериги, намален ДДС за горива, ефективна антиспекулативна политика и регулация на цената на тока за най-уязвимите. Това са мерки, които дават въздух на хората и време на икономиката да се реформира. Но няма справедливост без институции, които работят — реформа във ВСС, промени в законите за висшето образование, стройни и прозрачни правила за обществените поръчки и строителството. Борбата с корупцията и възстановяването на доверието в държавата са условия за дългосрочен растеж. Няма справедливост без силни институции.
И Габрово не е статистика — това е дом на семейства, работещи предприятия и истории, които заслужават бъдеще. Тунел под Шипка, връзка с „Хемус“, модерни пътни връзки между Габрово, Севлиево и Дряново, индустриален парк и хъб за инженерни и IT умения, брандовете „Габрово-сърцето на България“ и „Произведено в Габрово“, които да развият туризма— това не са красиви фрази, а конкретни проекти с ясен икономически смисъл. Нека направим Габрово хъб на уменията, иновациите и достъпните възможности, където дуалното образование среща бизнеса, а креативността се превръща в поминък.
Бизнесът — малки и средни предприятия, семейни фабрики, стартиращи компании — са гръбнакът на нашата икономика и душата на региона. Видях го в „Кентавър“: ръце, майсторство, идеи, готовност да поемат риск, но и уязвимост пред неясни правила, неравни условия и растящи разходи. Нашата политика трябва да бъде партньор, не препятствие. Това означава ясни и предвидими правила, незабавна борба със сивата икономика, подкрепа за износно ориентирани производства, стимули за дуалното образование и програми, които свързват уменията с работните места. Ще работя за инвестиции в индустриални паркове, данъчни облекчения и финансиране на иновации, които не оставят бизнеса сам срещу глобалната конкуренция. Честният труд трябва да се възнаграждава; предприемаческият риск — да бъде подкрепен; и всяко предприятие, което създава блага и работни места, трябва да има перспектива тук, а не да бъде принудено да търси спасение в чужбина.
И най-важното: политиката за мен не е състезание. Политиката е отговорност. Отговорност да чуваш, да реагираш и да носиш последствията от решенията си. Аз не идвам да ви обещавам чудеса. Идвам да работя. Идвам да нося отговорност. Когато гласувате, направете го освен с мисъл за Вас, направето го и с мисъл за онези, които нямат глас, но усещат последиците от всяко решение — за семейството, което чака заплата, за предприятието, което иска да инвестира, за детето, което иска да учи и да остане тук.
Ако искате държава, в която справедливостта не е лозунг, а път; ако искате Габрово с пътища, вода, възможности за младите и подкрепа за честния труд; ако искате външна политика, която пази мира и не ни въвлича във външни конфликти — тогава нека заедно да изберем посока на действие, смелост и почтеност.
Справедлива България е възможна. Тя започва от тук — от разговорите в селата като Плачковци, от работещите цехове в Дряново, от срещите в Габрово, Севлиево и Трявна, от усилията на всеки, който не се отказва. Аз съм готов да работя и да нося отговорност. А вие — ще бъдете ли с мен?
За Габрово. За хората. За мира. За България.
Гласувайте с номер 5!
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на „БСП – Обединена левица“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „БСП – Обединена левица“ е под номер 5 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Новини
Томислав Дончев: Изборите са тест за зрялост
В дните преди избори всичко изглежда подредено — думи, обещания, лица, дори емоции. Създава се усещането, че изборът е ясен, почти логичен. А всъщност никога не е.
Защото водачеството не е въпрос на това кой говори най-добре, а кой ще носи последствията най-дълго. Това не се вижда в дебатите. Не се измерва в проценти. Личи си по-късно — когато решенията започнат да тежат, а обясненията свършат.
Българският избирател отдавна е свикнал да слуша за бъдеще, което започва „веднага след изборите“. И почти толкова отдавна знае, че това „веднага“ има свойството да се отлага. Затова въпросът не е кой обещава повече, а кой разбира границите на възможното — и има смелостта да ги каже на глас.
Истинският водач не печели доверие с увереност, а с мярка. Той не влиза в ролята на спасител, защото знае, че такава роля няма. И ако има нещо, което го отличава, то не е способността да убеждава, а способността да отказва — на лесните решения, на удобните лъжи, на краткия път.
В крайна сметка изборите не са състезание по харесване. Те са тест за зрялост — и за двете страни. За тези, които искат да водят, и за тези, които решават дали да ги следват.
И може би най-честният избор е не този, който ни дава най-много надежда, а този, който ни оставя най-малко илюзии.

*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „ГЕРБ“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „ГЕРБ – СДС“ е под номер 15 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
Новини
Даниел Петров, Възраждане: Младите трябва да виждат бъдещето си в Габрово

Образованието и развитието на младите хора са сред ключовите приоритети за бъдещето на област Габрово. Това заяви водачът на листата на „Възраждане“ Даниел Петров, като очерта визия за система, която да дава реална перспектива на младите в региона.
„Ние ще направим така, че младите хора да виждат бъдещето си тук, в родния си край“, подчерта Петров. По думите му една от основните задачи е запазването и развитието на училищната мрежа, включително в по-малките населени места, за да се гарантира достъп до образование и да се спре процесът на обезлюдяване.
„Не може цели населени места да губят училищата си – това е директен път към обезлюдяване“, заяви той. Ключов акцент е въвеждането на обучение, съобразено с нуждите на местната икономика, така че образованието да води директно до реализация. В тази връзка се предвижда изграждане на партньорства между училища и работодатели, както и създаване на стажантски и обучителни програми с реална перспектива за работа.
Запазване на поне една паралелка със специалност строителство е такъв пример, защото е на път да изчезне изцяло, както изчезна техникума по текстил, както изчезна и строителния техникум, а за следващата учебна година няма записано нито едно дете със специалност строителство, която сега се преподава в едно от средните общопрофилни училища в Габрово.
„Образованието трябва да подготвя кадри за икономиката, а не да създава млади хора без перспектива. Ако образованието не води до работа, то губи смисъла си“, заяви Петров. Той постави акцент и върху възпитанието в ценности като труд, отговорност, семейство и принадлежност към родния край. Според него проблемите на региона са част от по-широк национален модел, при който образователната система е откъсната от реалните нужди на обществото.
От „Възраждане“ предлагат цялостна реформа в образованието, насочена към възстановяване на държавната роля и ясните правила в системата. Сред основните приоритети е премахването на делегираните бюджети и гарантиране на равен достъп до качествено образование във всяко населено място, както и законова защита на училищата от закриване в малките общини.
Предвижда се въвеждане на единен учебник по предмет, ограничаване на намесата на външни организации и възстановяване на държавния контрол върху образователната политика.
Паралелно с това се залага на развитие на младите хора чрез масов спорт, извънкласни дейности и обучение в практически умения, така че всеки ученик да завършва с базова професионална подготовка.
„Младежта е бъдещето на държавата. Ако не създадем условия за развитие тук, ще продължим да я губим“, подчерта Петров. В заключение той заяви, че само чрез реални политики и последователна работа може да се обърне негативната тенденция.
„Няма да се примирим Габрово да се превърне в територия без бъдеще. Няма да приемем селата ни да изчезват, училищата да затварят и младите хора да напускат без да се връщат. Ще работим последователно, докато не обърнем тази тенденция. Габрово не е просто място на картата. Габрово е дом. И този дом ще има бъдеще“, заяви Петров.
*Публикуваният материал е предоставен от пресцентъра на ПП „ВЪЗРАЖДАНЕ“, във връзка с изборите за 52 Народно събрание, съгласно сключен договор за рекламно – информационно обслужване. „ГЕРБ – СДС“ е под номер 8 в интегралната бюлетина. Купуването и продаването на гласове е престъпление.*
-
Новинипреди 6 дниОтбелязваме Велика събота!
-
Новинипреди 7 дниИван Демерджиев в Дряново: Без край на корупционния модел няма как да има силна индустрия
-
Новинипреди 5 дниВеликден е! Христос Воскресе!
-
Новинипреди 4 дниОтбелязваме Светли понеделник!
-
Новинипреди 3 дниНиколай Косев: Необходими са ясни правила и контрол в строителството
-
Кримипреди 3 дниЧетирима се „лашнаха“ с пико по Празниците в Габрово, сред тях и жени
-
Културапреди 3 дни„Истории зад фасадите“ ще бъдат разказани в Исторически музей – Дряново
-
Икономикапреди 3 дниГаброво оптимизира светофарите: Осем кръстовища под лупата на урбанистите








