Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Ученик от Габрово с второ място на международно състезание по английски


Петър Мурджев от ПМГ „Акад. Иван Гюзелев“ в Габрово завоюва второ място на международния финал на състезанието по английски език KGL 2026, който се проведе в Солун, Гърция. Българският ученик се представи на ниво B1, след като по-рано тази година спечели първо място в националния кръг и заслужи правото да представи страната ни в Солун.
За успеха му допринася и неговата учителка по английски език г-жа Мария Попова, която му помага в подготовката. Заедно с Петър в Солун участваха още трима български победители от националния кръг на KGL 2026.
Кристиан Станишев от СМГ „Паисий Хилендарски“ спечели второ място на ниво B2, а Яна Григорова от 128. СУ „Алберт Айнщайн“ се класира трета на ниво A1. Христина Пейчева от 31. СУЧЕМ „Иван Вазов“ представи страната ни на ниво A2. Четиримата се завърнаха от Солун с общо три призови класирания. Резултатите тази година допълват поредицата от успехи на български ученици в престижното състезание. От 2018 г. насам четирима са печелили първо място в своята категория, а Боряна Ангелова през 2022 г. и Мира Косева през 2024 г. са отличени и като Overall Global Winner за най-висок резултат сред всички финалисти.
„Второто място на Петър е сериозен международен успех и резултат, с който можем да се гордеем. Той показва, че българските ученици могат да се конкурират на много високо ниво със свои връстници от различни държави. Зад подобно постижение стоят талант, постоянство и много работа, но и учител, който е до ученика през целия път. Именно това е смисълът на KGL за нас: да даде на младите хора възможност да проверят знанията си извън класната стая и да видят колко далеч могат да стигнат“, коментира Владимир Колев, председател на Управителния съвет на Асоциацията на Кеймбридж училищата в България.
Зад участието на четиримата български финалисти стои и работата на техните преподаватели. Всеки ученик пътува до Солун заедно с учителя, който го е подготвил, а за първи път тази година и родителите бяха поканени на официалната церемония по награждаването. Така международният финал събра на едно място не само учениците, но и хората, които са били до тях по пътя към състезанието. KGL е международно състезание по английски език за ученици, които го изучават като чужд.
До глобалния финал достигат победителите от националните кръгове на нива A1, A2, B1 и B2, а най-добре представилите се получават международни отличия в своите категории и шанс за титлата Overall Global Winner.
Българското участие в KGL се организира от Асоциацията на Кеймбридж училищата в България, която стои зад провеждането на състезанието в България и участието на финалисти в международната надпревара.

Новини
Водопроводът в Поповци е почти изцяло изграден

Кметът на Габрово Таня Христова и ресорният заместник-кмет инж. Деян Дончев представиха пред журналисти напредъка по изпълнението на част от инвестиционните проекти, които се реализират в момента. По време на строителния обход посетиха с.Поповци, където в момента се изпълнява основен ремонт на улици след подмяна на водопровод. Общата стойност е 1 080 912,95 евро. Проектът се реализира като инженеринг и се изпълнява от ДЗД „Градска среда“ – Габрово. Фазата на проектиране и одобрение вече е приключила.
Строителната площадка е открита и в момента се полагат водопроводни тръби. При подмяната на водопровода са заложени РЦ тръби, които са по-дебелостенни от стандартните и имат допълнително покритие, предпазващо ги от деформации – поясни инж. Дончев.
В най-натоварената част на селото водопроводът е почти изцяло изграден. В момента се работи по сградните водопроводни отклонения. След приключването им предстои цялостно възстановяване на уличните настилки и тротоарите и подмяна на бордюрите.
Заради настъпването на зимния сезон тези дейности вероятно ще се извършат през следващата година. „В тази част на селото е най-големият обем от работа. В Горно Поповци има още няколко малки улички, които също ще бъдат с подменен водопровод. Там вероятно през зимния сезон ще сменим само водопровода, за да можем с настъпването на хубавото време през 2027 г. да завършим всичко с асфалтовите работи“, обясни инж. Дончев.
Село Поповци е в близост до общинския център и броят на постоянно живеещите в него расте. Честите аварии на водопроводната мрежа водят до недостиг на вода и са причина за лошото състояние на уличните настилки. На места липсват добри надлъжни и напречни наклони, което затруднява отводняването и при поройни дъждове създава риск от наводняване на сгради и имоти.
С подмяната на водопроводите и сградните отклонения и основният ремонт на настилките ще се осигурят необходимите транспортно-експлоатационни качества на улиците, добро отводняване и безопасност за всички участници в движението.
Новият водопровод ще намали загубите на вода и ще подобри качеството на живот на значителен брой жители. Очаква се и положителен ефект върху инвестициите, като се има предвид нарастващият интерес към селския туризъм в района.

Новини
Над 130 дървета и 4175 храсти в новия парк в квартал Младост

В новия парк в кв. „Младост“ в Габрово вече са засадени 131 дървета и 4175 храсти. Това променя облика на цялата територия, която се облагородява. Фактическото изпълнение на обекта, част от проектите по Приложение 3, които се финансират от държавата, е 73 %, общата му стойност е 1 363 759 евро.
Зелената част на парка е около 7400 кв. м и преминава през цялостна реконструкция. Изградена е поливна система. Засадени са едроразмерни дървета и храстови групи от различни видове.
Сред иглолистните са борове, смърчове и кавказки ели, а от широколистните – липи, ликвидамбар и разнообразни декоративни видове. Храстите включват спиреи, японски лавровишни и други декоративни растения.
Дърветата не са фиданки, а растения в напреднала възраст, с добър декоративен ефект. „Не се налага да се изчаква дърветата да пораснат след три години. Още при засаждането голяма част от тях са с листа, а боровете и смърчовете са в напреднала възраст“, поясни инж. Деян Дончев.
Засаждането на дървета и храсти и укрепването им са приключили. Сега терените се довършват и започва затревяването. Още тази есен се очаква да се появят тревни площи. Алейната мрежа е почти изцяло готова. Видеонаблюдението е започнало да се изгражда, а осветлението е с дизайн, по-различен от обичайния.
След отстраняване на дребните дефекти и почистване на парка ще бъдат доставени градското оборудване и съоръженията за детските площадки. Предвидени са пейки, кошчета и друга паркова мебел. Територията на парка е срещу училище „Св. Св. Кирил и Методий“ и граничи с бул. „Могильов“ с ул. „Напредък“ и новия храм.
Паркът ще има Зона за обществено обслужване с кафене и панорамен изглед към парка; Две детски площадки – за деца от 0 до 3 години, в близост до кафенето, и от 3 до 12 години; Площадка за кучета; Спортни площадки; Пространство за събития; Достъпна среда за хора в неравностойно положение; Прилежащи паркоместа по ул. „Петър Михов“; Поливна система и подземно събиране на отпадъците.
Спецификацията е изготвена така, че парковото оборудване да е с по-високо качество от масово използваното в страната. В детските кътове са предвидени нестандартни съоръжения, като дървени кубове за игра.

-
Новинипреди 6 дниАндрей Гюров в Габрово: Ще посочвам проблемите, тяхната цена и кой я плаща!
-
Културапреди 4 дни„Няма политическа цел, която да е достатъчно важна, за да изправя българи срещу българи“
-
Новинипреди 4 дниНормативен хаос и икономически капан: Защо новите промени в Закона за хазарта са опасни и недомислени
-
Новинипреди 4 дниРачков и Пашов дебютираха с победи на професионален ММА гала
-
Новинипреди 3 дниДържавният архив отбелязва професионалния си празник с изложба и награди за дарители
-
Кримипреди 3 дниЖена е със счупен череп след удар от кола на пешеходна пътека в Габрово
-
Новинипреди 2 дниБЧК – Габрово първи в страната по първа помощ
-
Кримипреди един денМащабна полицейска акция в Габровско




