Те издават притеснението, лукавството, лъжата. Затова си слагаме тъмни очила, защото не можем да погледнем проблемите. От страх, от нехайство, от неразбиране, интереси. Липса на вътрешна хармония. Такъв е проблемът на децата с редки и тежки заболявания. Голяма драма, която се замъглява от институциите. Какво нещастие е да се грижиш за дете, което никога няма да може да живее пълноценно. Гледаш го как гасне, умира в ръцете ти. И съветите тези деца да се оставят в домове, специални мини интернати, пълни с мизерни условия, бедност и лишения. Отдавна трябваше да бъдат закрити от държавата, защото са обвити от невежество и са печално петно за България. Греещо по западните медии, ежедневно.

„Трябва да променим отношението си към проблемите и нуждите на хората с увреждания и конкретно – към децата с редки и тежки заболявания. Тези хора не искат да бъдат съжалявани. Те искат да им бъдат осигурени реални условия за пълноценно участие в социалния живот“, каза Петър Лазаров, координатор на гражданско движение ДНЕС пред участниците в протестен митинг пред Министерството на здравеопазването. Мотивите бяха – нехайството на държавата спрямо децата с редки и тежки заболявания. Неосигуряване на най-модерните средства за предвижване и безплатни лекарства, прегледи и изследвания,  непрекъсната рехабилитация или кенезитерапия за всички деца. Приличен доход, равен на 2-3 минимални работни заплати, включващ и социални и здравни осигуровки на майките, които са решили да отглеждат болните си деца, вместо да ги оставят в домове, както са ги съветвали много лекари. Изискванията за достъпност на хора с увреждания, безплатен преглед за аномалии в плода, легализиране присаждането на стволови клетки и съставянето на регистър на децата с редки и тежки заболявания. Създаване на информационна платформа за експерименталните, нетрадиционните и традиционни начини на лечение в България и по света, вместо родителите да се допитват помежду си и да ползват съмнителна информация от мрежата. Колко му е тези неуредици да се спазват, за да се подпомогнат родителите и близките на тези деца. Държавата да застане зад тези хора. Категорично и отговорно.

В същото време реалностите са други. 200 деца с редки болести, които приемат хормон на растежа, трябва да сменят принудително терапията си, а през следващите 3 месеца да доплащат до 800 лв., за да получат жизнено важния за тях хормон. Причината е промяна в позитивния лекарствен списък. Това е още една част от проблемите. Преди да се удавиш в дълбоките води.

Къде е намесата на бездушната администрация, държавната машина, отрупана от проблеми, ленти, магистрали, спорт и прах в очите? Правовата държава се отличава именно с грижата към малкия човек, болния, различния. Така той се чувства независим, честит, въпреки здравните проблеми, положението в обществото или каквото и да е било. При нас тези грижи липсват или са облечени в политически клишета на програми, семинари, дискусии и всякакви мероприятия. Лъскави и бездушни. Когато поискаш важното, финансовите средства, лекарствата, грижите, започват лукавите обяснения. „Обществото ни се опитва да помага чрез множество граждански инициативи и кампании, но това не решава проблемите дългосрочно и в цялост. Институциите са тези, които трябва да направят грижата за децата с редки и тежки заболявания свой първостепенен приоритет. Те са тези, които трябва да създадат необходимата нормативна и административна среда, позволяваща адекватни здравни грижи и рехабилитация за болните деца и подкрепа за техните семейства. Нека някой да ми каже за какво е този Фонд за лечение на деца, при положение че има Здравна каса с много отлични родни специалисти“, бяха призивите на митинга пред вратите на Министерството на здравеопазването. Глас в пустиня. Никой не излезе да погледне децата в инвалидни колички. А скоро се разбра за хилядите левове, раздавани като бонуси в здравеопазването. На определени хора. Високо в администрацията.

„Сблъскваме се ежедневно с трудните доставки на лекарства, срещаме често  тромавата машина на бюрокрацията, обикновено имаме едни и същи неуспешни контакти с хора от министерството и от Здравната каса“ – коментираха майките на децата с редки и тежки заболявания. Тихо, но решително. Готови да се борят докрай.

Нека помислим как да обединим усилията си и да смажем тази трудно движеща се „машина“ на българското здравеопазване. Защото всичко останало са празни клишета. И реална трагедия.

Автор: Владислав Прелезов

Можете да ни намерите и във Фейсбук на :
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

П.П.

След като получихме коментара на Владислав Прелезов, правителствената информационна служба разпространи прессъобщение, според което министър-председателят Бойко Борисов се отказва от идеята събраните пари от бонуси да се изразходват за 100-годишнината от Балканската война. Поради необходимостта от допълнително финансиране за лечение и подобряване на здравословното състояние на децата и широкия обществен отзвук, политиката на правителството разглежда като един от основните си приоритети детското здраве. То е готово да отговори на очакванията на обществото – държавата да оказва необходимата здравна помощ на децата в България, се казва в съобщението.

Гражданско движение „ДНЕС” приветства предложението на г-н Борисов на следващото заседание на Министерския съвет да бъде отменено решението – средствата от бонусите на членовете на политическите кабинети да се изразходват за паметници, посветени на Балканската война.

Остава да изясним коя група болни деца визира министър-председателят: болните от левкемия, с които той се срещна неотдавна, или тези – с редките и тежки заболявания, чиито родители излязоха вчера на протест пред здравното ведомство. Защото практиката в България е доказала, че за всяка група заболявания пътят е различен. Еднаквото по него е самотата.

Ето защо се надяваме премиерът и правителството  да имат предвид всички деца на България.