Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

Коледният базар с благотворителна инициатива за Милена Христова

Published

on

Благотворителна инициатива за набиране на средства за лечението на 51-годишната
Милена Христова от Габрово ще бъде част Коледния базар на 17.12.2022 г. Базарът ще
се проведе на площад „Възраждане“ в Габрово, а зад каузата за лечение на Милена,
която е диагностицирана с тежка форма „Сколиоза“, ще застанат със свои щандове
редица социални услуги от града: Дневен център за деца и младежи с увреждания;
Дневен център за стари хора; Център за обществена подкрепа „Вяра“; Център за
обществена подкрепа ИМКА; Дневен център за пълнолетни лица с увреждания, Център
за настаняване от семеен тип за деца без увреждания, Комплекс за социално-здравни
услуги за деца.

Целта е да се съберат средства за сложна медицинска интервенция в
Турция за освобождаване на гръбначния мозък – 2 операции и последващи посещения
за контролни прегледи.

Община Габрово вече подкрепи кампанията с 5 000 лв, но за съжаление средствата не са достатъчни – нужната сума е 22 750 евро.

Началото на базара е в 10.00 часа.

Той е и добър начин да стартираме подготовката за коледните празници. Освен
подаръци с кауза, там ще намерите и много хранителни продукти и деликатеси,
директно от малки ферми и производители. Мед и пчелни продукти, различни видове
кашкавали и сирена, деликатеси от месо, вина, сушени плодове – това е основата на
всяка коледна трапеза.

Щипка екзотика ще внесе щандът на магазин „Берьозка“, където ще се предлагат топли
пелмени, медени блатове за торта, сладка и конфитюри, плодови сокове и сиропи,
сладки изделия и бонбони, лечебна козметика и други.

Ще има и коледна томбола – всеки, пазарувал от търговците на базара, ще получи
талонче с номер за своята покупка. Едно от талончетата ще донесе на своя собственик
пълна торба с продукти от базара – храни, козметика и подаръци.

Разбира се, не е забравена и коледната сцена. На нея ще видим ФТА „Боженци“ в 11.00
ч. и Оркестър Габрово в 12.00 часа – за да бъде денят ни съвсем празничен и светъл.
Коледният базар се организира от Рекламна агенция „Елмазови“ съвместно с Община
Габрово.

Заповядайте, за да променим заедно Коледата на едно семейство и дадем началото на
своята – малко по-добра, споделена и вкусна.

Дарение за каузата можете да направите чрез банкова сметка:
BIC IORTBGSF
IBAN BG82IORT80485019777600
Титуляр Милена Иванова Христова

Зареди още

Крими

Образуваха досъдебно производство за смъртта на блъсната на бул.“Трети март“ жена

Published

on

Досъдебното производство е започнало с първо действие на разследването – оглед на местопроизшествие и се води за престъпление по чл.343 ал.1  б. «в» във вр. с чл.342 ал.1  от НК.

Образувано е за това, че около 18.00 часа на 1 декември в Габрово, на бул.“Трети март“ срещу № 27, при управление на моторни превозни средства, са нарушени правилата за движение по пътищата и е предизвикано пътнотранспортно произшествие между л.а.“Фолксваген Поло“, управляван от А.Ч. от Габрово, л.а.“Дачия Сандеро“, управлява от В.В. от Габрово и пешеходец Д.И. от Габрово, в резултат на което по непредпазливост е причинена смъртта на пешеходеца.           

Неотложните следствени действия са извършени от екип на Областна дирекция на МВР – Габрово с участие на автоексперт в присъствие на дежурния прокурор от Окръжна прокуратура – Габрово.

Предстои назначаването на съдебномедицинска експертиза и автотехническа експертиза относно причините и механизма на възникналото пътнотранспортно произшествие.             

Действията по разследването продължават под ръководството на Окръжна прокуратура – Габрово.

Следете ни и във Фейсбук на:
https://www.facebook.com/gabrovonews/

Зареди още

Любопитно

Коледният дух завладява Габрово

Published

on

Коледният дух завладява Габрово с концерти, ателиета, изложби, представления, украси и разбира се – светлини.

В програмата през празничния месец декември Община Габрово и културните институции са се погрижили да има за всеки по нещо. Разбира се особено внимание ще получат най – малките, които с най – голямо вълнение очакват елхата, Коледните и Новогодишните празници. А тя, елхата ни, ще огрее целия площад „Възраждане“ на 6 декември точно в 18:00 ч, когато ще можем да се насладим на „Коледна миниатюра“ от ДТ „Рачо Стоянов“ и празнични изпълнения от Оркестър „Габрово“. Със запалването светлините на градската елха започваме обратното отброяване до настъпването на Новата година, а до тогава централната градска част ще е изпълнена с коледни изкушения, които ще дебнат отвсякъде – както за душата, така и за сетивата.

И тази година Градинката с мечето ще се превърне в голямо коледно детско градче, а своите най – малки приятели Община Габрово ще изненада с две нови любими фигури.  Кои ще са те ще разберете на 12 декември в 17.30 ч, когато ще бъде официалното откриване с участието на Държавен куклен театър и нещо специално подготвено от куклените актьори за малчуганите на Габрово. 

Няма как да пропуснем и коледните базари, които тази година ще са поне три, защото това е време за приятни разходки и срещи с приятели, красиви изделия и вкусни изкушения. Най – продължителният от тях ще започне на 5 декември и ще остане до края на месеца и ще е разположен в алеята между РБ „Априлов – Палаузов“ и Национална Априловска гимназия.

Коледен базар с музикална програма ще има и на площад „Възраждане“ на 17 декември от 10.00 ч, а третият и най – нов ще е на едно различно място – по калдъръмените улички на Шести участък. Очаквайте коледни изненади зад всеки ъгъл от 18 до 23 декември, сътворени от „джуджетата“ не на Дядо Коледа, а на Младежки център – Габрово.

Но за това като му дойде времето, а до тогава може да отидете на изложби на децата от Школите на Елиза Ковачева и на Ива Пенчева, а за по-големите и на годишната изложба на габровските художници, да изберете представление от Коледния фестивал на Драматичен театър от 6 до 11 декември, да посетите коледните концерти на две от габровските читалища – НЧ „Габрово – 2002“ и НЧ „Априлов – Палаузов“ и разбира се на 25-ия ден от декември в 11:00 ч да посрещнем заедно коледарите от ДФА „Габровче“ на площад „Възраждане“.

Благослов и наричания ще отправят веднага след това и в МАИР Боженци, а на следващият ден 26-ти в РЕМО „ЕТЪР“ ще може да видите и възстановка на обичая Коледуване, този път пресъздадена от участниците в училището за коледари. Дойдат ли коледарите неусетно идва времето да помислим за всичко, което ни се е случило през годината – и хубаво, и не чак толкова, да го приемем, да благодарим и да погледнем към Новата година, като първо по габровски се повеселим  – на 30 декември, изпращайки старата година „Под звездите на Габрово“ с Влади Ампов – Графа и Михаела Филева.

Декември е времето да бъдем заедно…

Следете ни и във Фейсбук на:
https://www.facebook.com/gabrovonews/

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица