Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Новини

Отлична организация и отчитане на изборите в Габровско

Published

on

Първите получени и обработени в ЦИК протоколи от изборите на 9 юни са тези на РИК – Габрово.

Благодарение на добрата организация на РИК – Габрово, Информационно обслужване и Областна администрация Габрово, 470-те протокола пристигат в София и се обработват преди тези на столичните РИК.

В област Габрово бяха разкрити 235 секции, в които се проведоха избори за членове на Европейски парламент и за народни представители, като в 156 от тях гласуването бе с машини.

Зареди още

Култура

„Алея на книгата“ от днес до неделя в Габрово (Програма)

Published

on

Най­-мащабното пътуващо книжно изложение „Алея на книгата“ и тази година ще допълни културния и духовен живот в Габрово. Официалното откриване е днес, 13 юни, от 17.30 ч в зеления двор на Интерактивен музей на индустрията.

Тридесет минути по-рано може да се насладите на музикалния поздрав на Оркестър „Габрово“ към всички приятели на книгата. Веднага след това Ви каним на едно изключително изживяване с писателя с вечна усмивка на лицето Михаил Вешим, който за пореден път е готов да ни разсмее с нечувана досега история – тази на своя собствен живот.

В Габрово сатирикът е подготвил да представи не една, а цели две книги – „Химия на Шегата“ и „Стари хипари и нови разкази“.

На 14 юни, отново в 17.30 часа, предстои среща-разговор с Ангел Иванов, който представя „БАБА-РАЗКАЗИ“. Мястото е в двора на Интерактивен музей на индустрията.

В събота, 15 юни, е подготвена изненада за всички деца. В 11.00 ч. в двора на Интерактивния музей на индустрията Държавен куклен театър – Габрово ще представи „Зли вълшебства с весел край“, а веднага след него предстои среща-разговор с Радостина Николова и четвъртата част на „Приключенията на мотовете“.

По-късно в съботния ден Владислав Симеонов представя “Житейска хроника” от Владимир Иванов в Национален музей на образованието – Габрово, а в 17.30 ч, в двора на Интерактивния музей на индустрията, започва среща-разговор с Боян Боев, който ще представи две от своите творби – „Сайбиевата невеста“, „Последна молитва“ и „Двайсет гроша“.

Неделният ден, 16 юни, ще предложи още вълнуващи срещи за децата, като първата от тях е отново от Държавен куклен театър – Габрово, който в 11.00 ч. ще представи „Червената шапчица“, а след това ни очаква среща-разговор с Мая Бочева, която ще представи трилогията „Защо си тръгнаха пчеличките?“.

Мястото е в двора на Интерактивен музей на индустрията. „Алея на книгата“ се провежда за трети пореден път в града на новосветското образование, на будители и визионерите, оставили трайна следа в книжовното богатство на страната ни.

А публиката – от най-малките до възрастните, очакваща всяка среща с нови и различни автори с интерес и любопитство превръща събитието в традиция. В дните от 13 до 16 юни тазгодишното издание на „Алея на книгата“ ще събере представители на седемнадесет водещи български издателства, като шатрите им може да откриете на пешеходната улица „Радецка“.

Работното време на изложението от четвъртък до събота включително е от 10.00 до 19.00 ч., а в неделя – от 10.00 до 14.00 часа.

Зареди още

Новини

Започва издаването на лични карти от ново поколение

Published

on

От 17 юни т.г. Дирекция „Български документи за самоличност“ въвежда нов образец на българска лична карта. С цел повишаване на сигурността на документа, освен изображението, той ще съдържа електронен носител на информация със записани биометрични данни – два пръстови отпечатъка и снимка.

Какви предимства дава личната карта от ново поколение – отваря възможността на българските граждани, които пътуват в страните от ЕС, да преминават през електронните пунктове на ГКПП, улеснява и ускорява контрола на граничните власти от останалите държави.

На по-късен етап, с вписването на удостоверение за електронна идентичност, гражданите ще могат да се идентифицират и във виртуална среда при ползване на електронни услуги и информационни системи.

Какво трябва да знаете?
Смяната на личния документ не е задължителна. Личните карти, които са издадени до 16.06.2024 г., включително, са със срок на валидност до 2 август 2031 г., освен ако срокът им на валидност не е изтекъл преди това.

Запазва се срокът на услугата– обикновена до 30 дни, бърза до 3 дни и експресна – в рамките на 8 работни часа, като заявленията за издаване на новия документ могат да се подават във всички звена „Български лични документи“ в страната. Възползвалите се от експресната услуга ще получават документа си само в София лично или от упълномощено лице.

Остава опцията за издаването на безплатна лична карта за лицата от 14 до 16-годишна възраст, с валидност от 4 години. Отпада издаването на безсрочна лична карта на лица, навършили 58 години. На лица от 18 до 70 години ще се издава лична карта със срок на валидност от 10 години.

Лицата, навършили 70 години могат да изберат срок на валидност 10 или 30 години, като документът отново е безплатен. Приета е и таксата за издаване на новите документи за лица от 18 до 70 години. До края на годината тя остава непроменена за всички видове услуги – обикновена, бърза и експресна.

От началото на 2025 г. се въвежда цена от 30 лева за обикновена услуга.

До края на годината се запазва и тарифата за издаването на личен документ за лица с трайна намалена работоспособност или вид и степен на увреждане 50 и над 50 процента, като от началото на следващата година за обикновена услуга се въвежда цена от 3 лева, за бърза – 6 лева и за експресна – 15 лева.

Лична карта със срок на валидност от една година се издава на лица, от които е невъзможно снемане на пръстови отпечатъци, поради временна физическа невъзможност. Таксата за документа е 3 лева при обикновената услуга, 6 лева – при бързата и 15 – при експресната.

Запазва се възможността за обикновена и бърза услуга при издаването на карта за пребиваване на член семейство на гражданин от ЕС. Таксата за това остава непроменена до края на годината, а от началото на следващата – гражданите ще заплащат 30 лева за обикновена и 60 лева за бърза услуга.

Въвеждането на новия образец на българска лична карта стана възможно благодарение на последователните усилия на експертна група от МВР.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица