Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
Кулата на Общината ще светне в зелено на 15 септември

Община Габрово се присъединява към националната информационна кампания „Героите сред нас“ на Българско сдружение „Лимфом“, посветена на 20-годишнината от създаването на организацията.
В знак на съпричастност към каузите на кампанията днес вечерта, 15 септември, кулата на административната сграда на Община Габрово ще бъде осветена в зелено – цветът, символизиращ борбата с лимфомите.
Инициативата е част от отбелязването на Световния информационен ден за лимфома и има за цел да насочи общественото внимание към онкохематологичните заболявания, необходимостта от по-добра информираност, ранната диагностика и своевременното започване на лечение.
През 2026 г. Българско сдружение „Лимфом“ отбелязва 20 години от създаването си с информационната кампания „Героите сред нас“. Тя обединява пациенти, лекари, близки, доброволци, дарители и партньори на организацията и отдава признание на всички, които през годините са били част от усилията в подкрепа на хората с лимфом и хронична лимфоцитна левкемия.
Сред инициативите в рамките на кампанията е осветяването на обществени сгради и културни обекти в лайм зелено или червено. Зеленото (лайм) е символ на борбата с лимфомите, а червеното – на борбата с онкохематологичните заболявания.
Инициативата се провежда с подкрепата на Националното сдружение на общините в Република България. С присъединяването си към кампанията Община Габрово отправя послание за подкрепа към всички, които се борят с онкохематологични заболявания, и към хората, които всеки ден са до тях.

Новини
Евтим Милошев откри новата учебна година в Тревненската школа

Министърът на културата Евтим Милошев откри новата учебна година в Националната гимназия за приложни изкуства „Тревненска школа“. След тържествената церемония в двора на училището в Трявна бе подписан и договорът за възстановяване на пострадалия при пожар покрив на училището, с което се поставя и началото на същинската работа по ремонта.
„Заставам днес пред вас с особено вълнение. Училището е дом – дом на познание, надежди, мечти и приятелство. Но вашето училище е и пазител на традицията на Тревненската художествена възрожденска школа. Именно това ви прави специални“, обърна се министърът към учениците и преподавателите.

Той припомни традицията при завършването на строеж върху покрива на сградата да бъде поставен националният флаг като символ на достигнатия връх. „Днес сме тук, за да говорим за този флаг. Да го сложим на покрива, защото, когато националното знаме е там, това е символ на амбиция, увереност, но и на готовност да се справим с всички трудности, които ни предстоят“, заяви министърът.
Той подчерта, че посещението му в Трявна е знак за съпричастност към училището след пожара, но и знак, че дългоочакваното възстановяване вече преминава към реално изпълнение.

Министър Милошев се обърна специално към новите 42-ма ученици, които започват обучението си в гимназията, като им пожела да бъдат амбициозни и смели. „Развивайте таланта си, защото той е най-силното ви предимство в този твърде конкурентен свят, особено във времето на изкуствения интелект“, посочи той.
Министър Милошев подчерта и голямата отговорност на преподавателите не само да развиват таланта на младите хора, но и да ги изграждат като пълноценни личности. В края на словото си министърът сподели и личната си мечта един ден да се върне в Трявна и да се научи на дърворезба, припомняйки си как като дете е наблюдавал своя дядо да работи с дърво.

„Обещавам ви покрив. Но вие ми обещайте, че няма да слагате таван на мечтите и на амбициите си. Вярвайте, че за успеха няма таван – където и да сте и на колкото и години да сте. Винаги имате право на щастие и успех“, завърши министърът и пожела успешна учебна година на учениците и преподавателите в НГПИ „Тревненска школа“.
Непосредствено след края на тържеството министърът и изпълнителят положиха подписи под договора за възлагане на ремонта, за който държавата осигури необходимите средства.
Срокът за проектиране по договора е 45 дни. Министър Милошев сподели, че проектантът е възпитаник на „Тревненската школа“ и е поел ангажимент проектната фаза да бъде завършена в рамките на следващите две седмици.

Новини
Ротари клуб Габрово с жест към първокласниците

Първият звънец – обещание към Габрово
Има един звънец, който човек помни цял живот.
Не защото е бил най-силен. Не защото е звучал по-различно от всички останали. А защото е бил първият. На 15 септември училищните дворове отново ще се изпълнят с цветя, притеснени усмивки, детски гласове и родители, които уж подреждат раници и якички, а всъщност тайно преглъщат вълнението си. Сред всички ученици ще бъдат и най-малките – първокласниците. Малки хора с огромни раници, с още по-огромни очаквания и с онова особено любопитство към света, което само детството притежава.
Тази година те са над 400 – деца от Габрово, Трявна и Плачковци. Над 400 различни лица, над 400 семейства, над 400 малки истории, които на този 15 септември започват нова глава. И над 400 мечти, за които днес никой не може да каже докъде ще стигнат.
За тях този ден не е просто начало на учебната година.
Това е първата крачка извън сигурността на дома към един нов духовен дом – училището.
Там ще срещнат първата си учителка. Ще изпишат несигурно първата буква. Ще прочетат първото изречение. Ще намерят приятели, ще се научат да губят и да побеждават, да питат и да търсят отговори. Там постепенно ще започнат да разбират кои са.
И някъде между буквите, числата, междучасията и детските мечти ще започне да се изгражда и тяхната връзка с мястото, което наричат роден край.
За поредна година Ротари клуб Габрово посреща първокласниците от Габрово, Трявна и Плачковци в този важен ден със свой дар. Той е малък в сравнение с големия път, който им предстои, но носи едно много лично послание от хората, които вече са извървели част от своя път тук.
Помнете откъде сте тръгнали.
Защото родният град не е само името, което пише до мястото на раждане. Той е памет. Характер. Упоритост. Любопитство. Той е онова особено чувство за принадлежност, което често разбираме истински едва когато се отдалечим.

А нашият край има и още нещо – дълбока връзка със знанието. Тук поколения преди нас са събирали сили и средства, за да строят училища. Тук образованието не е било просто задължение, а кауза. Тук някога хората са повярвали, че най-ценният подарък, който можеш да оставиш след себе си, не е камъкът на една сграда, а светлината в ума на едно дете.
И точно затова на 15 септември миналото и бъдещето ще се срещнат отново.
Ще се срещнат в очите на едно седемгодишно момиче, което утре може да стане лекар. В ръката на момчето, което днес трудно изписва името си, а след години може да проектира машини, да създава изкуство, да преподава, да изгради предприятие или да измисли нещо, за което ние днес дори нямаме дума.
Ние не знаем какви ще станат тези над 400 деца. Но можем да им кажем още сега нещо важно: Родният ви край има нужда от вас. Учете. Пътувайте. Вижте света. Бъдете смели и любопитни. Стигнете толкова далеч, колкото мечтите ви позволяват.
Но един ден погледнете отново към мястото, от което сте тръгнали.

И ако можете – върнете тук знанието си. Таланта си. Семейството си. Идеите си. Създайте тук своето утре.
Защото един град не остава млад с новите си улици и сгради. Остава млад, когато децата му поискат да се върнат. Когато намерят причина да останат. Когато повярват, че и тук могат да сбъднат големите си мечти.
Това е и най-важното пожелание, което Ротари клуб Габрово отправя към първокласниците тази година – не просто да бъдат добри ученици, а да растат като свободни, образовани и достойни хора. Да открият талантите си и никога да не се страхуват да ги развиват. А когато след години животът ги изправи пред въпроса „Къде е моето място?“, сред възможните отговори да остане и един много скъп:
„У дома.“
Утре ще удари първият звънец.
Над 400 малки ръце в Габрово, Трявна и Плачковци ще пуснат ръцете на мама и татко и малко несигурно ще прекрачат училищния праг.
Ние, възрастните, ще виждаме първокласници.
Но всъщност през тези училищни врати ще прекрачва бъдещето на нашия край.
И може би най-хубавото, което можем да направим, е да му дадем знания, корени и обич, за да поиска един ден само да намери пътя обратно.
На добър час, първокласници!
На добър час, бъдеще!
И понеже все пак сме в Габрово, няма как всичко да завърши само с вълнение. Трябва да има и малко практичност.
Подаръците от Ротари клуб Габрово стигат до децата в текстилни торбички, които – съвсем по габровски – са с двойно предназначение. След празничния ден те ще бъдат чудесни за спортния екип на малкия ученик. А още на 15 септември родителите могат да ги въведат в експлоатация, като приберат в тях камарата от учебни помагала, с която първолакът обикновено се сдобива още в първите часове на училищния си живот.
Защото габровецът си е габровец – дори когато подарява, гледа подаръкът да върши поне две работи!
А на първокласниците оставяме само една: да учат, да мечтаят и един ден да направят родния си край още по-добро място за живеене.
Автор: Пламен Иларионов, Ротари клуб Габрово.

-
Новинипреди 6 дниГЕРБ-Габрово призоваха депутата Николай Косев да не кадрува
-
Любопитнопреди 5 дниДряново чества 90 години пожарна служба с изложба и демонстрация
-
Новинипреди 6 дниПочина д-р Етиен Фонтейн – лекар, приятел и почетен гражданин на Габрово
-
Новинипреди 5 дниПБ – Габрово: ВиК-секторът изисква отговорност и дългосрочна политика
-
Новинипреди 7 дниЗапочва изграждането на пилотна система за дъждовно напояване на зелените площи
-
Културапреди 5 дниГабровски захарни декоратори представиха мащабна арт инсталация
-
Културапреди 6 дниКнигата „Три погледа към Съединението от 1885 г.“ бе представена в ИМ-Дряново
-
Икономикапреди 5 дниХитачи Енерджи отваря своите врати на 26 септември в град Севлиево








