Свържи се с нас

Новини

Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест

Published

on

Йорданка Петкова - председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести

Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив  стартира благотворителна акция,  чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде  продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.

Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са  благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив

Представете се за читателите.

Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.

Какво представлява това заболяване?

При болните  от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.

Какви са целите на вашата асоциация?

На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението  и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са  баба ми, леля ми, аз, синът ми.

Имате ли данни за  броя на хората в България с това заболяване?

Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.

За първи път ли правите подобна кампания?

Не,  това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани  50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.

Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?

Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.

Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?

Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.

За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?

Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!

Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?

Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.

Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?

Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.

Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?

Броят на хората с редки заболявания е около  400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.

Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?

Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.

Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?

Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.

Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?

Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.

Автор на интервюто:  Ина Танева
www.framar.bg

Култура

„Апология на сетивността“ от Калоян Христов с представяне в Габрово

Published

on

На 4 април, четвъртък, от 17.30 часа в изложбената зала на Музея на хумора и сатирата в Габрово ще бъде представена новата стихосбирка на поета Калоян Христов „Апология на сетивността“, издание на издателство „Знаци”.

Модератор и водещ на поетичната среща ще бъде Иван Христов, директор на Исторически музей – Дряново.

В представянето ще вземат участие Музикантите Цветомир Цанков и Огнян Тюлюмбаков. Ще участват също актьорите Виктория Василева и Павел Кинчев.

За книгата ще говори Елвира Христова, директор на Националната Априловска гимназия.

Калоян Христов завършва средното си образование в Националната Априловска гимназия (Габрово). Завършва и специалност „Българска филология“ в СУ „Св. Климент Охридски“, както и магистратура към Факултета по педагогика на СУ „Св. Климент Охридски“, специалност „Образователен мениджмънт“. Той е един от създателите и редакторите на литературния сайт Tetradkata.com, както и на издателство „Тетрадката“. Преподвател е по български език и литература в гимназиален етап в Частна немска езикова гимназия „Ерих Кестнер“, гр. София. Води ежегоден курс по творческо писане за ученици.

Литературни изследвания на Калоян Христов са публикувани в сп. „Литературата“ и др. Негови научни разработки са: „Геометрия на пространствата в декоративния роман на Чавдар Мутафов „Дилетант“; „Мегданът и кабинетът като топоси на селото и града“; “Културна биография на Васил Априлов и Габровското училище през погледа на Петко Славейков и Светослав Миларов” и др. През 2018 г. излиза първата му книга с поезия – „Съвпадения“. Негови стихове са публикувани във в. „Литературен вестник“, сп. „Нова асоциална поезия“, сп. „Литературен свят“, сп. „Пламък“, алм. „Зорница“, LiterNet, антологията „Поезия срещу войната“ и др. Участва в международния поетичен пленер „Софийските метафори“ през 2020, 2021, 2022, 2023 г.

По покана на музикантите от група „SoulBmoll“ пише текста на песента „Нова посока“, която става част от първия албум на групата. През 2020 г. се появява втората му стихосбирка – „Солени молекули“ (изд. „Знаци“). Носител е на: Първа награда за поезия в Националния конкурс „Никола Вапцаров“ (2019), Голямата награда за поезия на Националния литературен конкурс „Море“ (2020), Априловска награда за книга на годината в категория „Млад автор“ (2021), два пъти е финалист в международния поетичен конкурс „Мили Дуели“ (2019, 2021), номинация в разширения списък за Националната литературна награда „Перото“ (2021), почетна грамота от Националния литературен конкурс „Владимир Башев“ (2021). Негови стихове са преведени на английски, арабски, сръбски и испански.

Зареди още

Икономика

Ново изследване открои колко е работната сила в региона

Published

on

Заетите лица, на възраст от 15 до 64 навършени години в област Габрово, са 39 хиляди. Това сочат резултатите от проведено наблюдение на Териториално статистическо бюро – Север, отдел „Статистически изследвания – Габрово“ по отношение на работната сила през миналата година.

Коефициентът на заетост на населението, в същата възрастова група, е 70.5процентни пункта. 65.4% от тях са мъжете, а 75.7% жените. В сравнение с 2022 г. коефициентът намалява с 0.7%, отчитат още от Статистиката.

През 2023 г. икономически активните лица на възраст между 15 и 64 навършени години в област Габрово са 43.0 хиляди или 77.6% от населението на същата възраст. В сравнение с 2022 година коефициентът на икономическа активност се увеличава с 0.5 процентни пункта.

Общият брой на заетите лица е 40.1 хил., от които 19.1 хил. или 47.6% са мъже, а 21.0 хил. или 52.4% са жени. Коефициентът на заетост на населението на възраст 15 и повече навършени години в областта е 47.8% (48.5% за мъжете и 47.2% за жените).

Наблюдението на работната сила във всички държави – членки на ЕС, включително и в България, се провежда в съответствие с изискванията на Регламент (EС) 2019/1700 на Европейския парламент и на Съвета за създаване на обща рамка за европейската статистика за лицата и домакинствата, основана на индивидуални данни, събрани чрез извадки, и свързаните с него прилагащи регламенти на Европейската комисия в областта на статистиката на работната сила.

Зареди още

Култура

Фотографска изложба показва Габровския карнавал от последните 10 години

Published

on

В деня на шегата, 1 април, от 17.00 часа в Дома на хумора и сатирата ще бъде открита фотографска изложба, посветена на Карнавала в Габрово. Новината оповестиха от местната общинска администрация.

Габровският карнавал? Всеки, който поне веднъж е участвал или присъствал, го свързва със смях и добро настроение, споделени емоции, и, по нашенски – закачливо-заядлива политическа сатира, без която това всенародно веселие не бива. Традицията се заражда в края на 19-ти век, след това празничната Олелийня по Сирни Заговезни се преобразява в Карнавал – и така, вече 101 години, без значение кой е на власт и какъв е политическият режим. Само два пъти габровци пропускат това зрелище – през Втората световна война и в началото на Прехода (1990-1998).

През 21 век Карнавалът, вече част от световното карнавално семейство, е любимо събитие и на гостите на града – десетки хиляди почитатели от страната и чужбина прииждат през третата събота на май.

Воден от своята генетична карнавална пристрастеност, Музеят на хумора и сатирата призова местните фотографи, запечатали моменти от Габровския карнавал през последните 10 години, да се включат в изложбата “10% Карнавал”.

Обръщаме глава назад към усмихнатите лица и темите на Габровския карнавал от 2014 насам: 2014 – „О, времена! О, нрави!“, 2015 – „Габровец и котка по гръб не падат“, 2016 – „Няма такава държава, има такъв град“, 2017 – „Да изкукуригаме от смях“, 2018 – „Габрово, мой малък Брюксел“, 2019 – „Маски горе!“, 2020 – „Между изтока и запада“, 2021 – „Следвай котката“, 2022 – „Кот доди, гад доди!”, 2023 – „Има – няма 100 години” … и се подготвяме за Карнавал 2024, водени от мотото „Make КАРНАВАЛ, not war“.

В изложбата участват фотографите Драгомир Минков, Виктор Маринов, Милчо Милев, Пламен Иларионов и Цветомира Иванова. Фотографската изложба се реализира по идея на Пламен Иларионов.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица