Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Коментари

Остави коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *

Новини

За да не плащат по паркингите, много шофьори спират на инвалидните места

Тарикатлък по габровски или как някои избягват плащането в „синята зона“ в центъра на областния град.

Published

on

За епидемията от тарикатлък, уви, карантина няма. Оказва се, че в Габрово недобросъвестни шофьори паркират автомобилите си на местата за инвалиди, с ясната идея и съзнание да избегнат плащането на такса по паркингите в „синята зона“ в центъра.

С това си свое действие всеки „шофьор – скръндза“ лишава от възможността хората, които наистина са в нужда, да паркират ползваните от тях автомобили на регламентираните за целта места, за които такса от 1 лев на час не се събира.

Сигналът за тази нередност получихме от читатели на „Габрово Нюз“, алармиращи до медията за проблема по отношение на местата за паркиране и престой, определени за хора с увреждания.

Проверка, извършена от екип на медията, установи, че нарушители не липсват, дори когато в близост има други свободни паркоместа в „синята зона“. Въпросите си по проблема отнесохме и до Община Габрово.

От институцията ни отговориха, че в случаите, в които служителите на Общинско предприятие „Паркиране и репатриране“ установят автомобил, паркиран на място, определено за превозни средства, обслужващи хора с трайни увреждания, при който липсва поставена карта за паркиране за хора увреждания, колата се репатрира.

От администрацията на кмета посочиха още, че от въвеждането на зоната за престой и платено паркиране в Габрово или т.нар. „синя зона“ до момента са репатрирани 22 автомобила, паркирани в нарушение на места за хора с увреждания.

От Общината уточниха, че този тип нарушения се санкционират по Закона за движение по пътищата, а контролът е в правомощията на органите на МВР. Според сега действащия Закон глобата за паркиране на място за инвалиди е 200 лева. Хората с увреждания настояват органите на реда да бъдат безкомпромисни към нарушителите.

Припомняме, че картата за паркиране за хора с трайни увеждания в Габрово дава право на притежателя й да ползва място за преференциално паркиране на пътни превозни средства, превозващи хора с увреждания, на обозначените за това места.

В Габрово в зоните за платено паркиране всички места за превозни средства, обслужващи хора с трайни увреждания, са обозначени на син фон със съответната хоризонтала и вертикална маркировка.

Дали тази порочна практика, въведена от недобросъвестни шофьори в нашия град за паркиране на местата, предназначени за хора с трайни увеждания, ще бъде преустановена предстои да разберем.

А дотогава изпращайте ни Вашите сигнали за всякакви нередности на редакционната ни поща: info@gabrovonews.bg, на страницата ни във фейсбук, или на телефон: +359 878 993 779. Ние ще ги правим публично достъпни до широката общественост.

Следете ни и във Фейсбук на:
https://www.facebook.com/gabrovonews/

Зареди още

Култура

Обогатена с нови материали, изложбата за „Майчина грижа“ гостува и в НМО

Published

on

С откритата вчера в Националния музей на образованието изложба „Събрали сме се да творим добро“ Габрово отбелязва 151 години от създаването на женското дружество „Майчина грижа“ – третата милосърдна и благотворителна организация по българските земи през Възраждането.

Подготвена от ЖБД „Майчина грижа“, Държавен архив – Габрово и Национален музей на образованието, експозицията проследява благородната, всеотдайна и вълнуващата мисия на габровските жени от 1869 г. до днес.

Оригиналните документи, снимки, спомени и културни ценности са летопис, своеобразно послание и израз на надеждата, че стремежът да творим добро е най-високият смисъл на човешките ни усилия.

Изложбата „Събрали сме се да творим добро“ беше показана за пръв път в габровската художествена галерия „Христо Цокев“ миналата година по повод 150-тата годишнина на дружеството. Новото, обогатено с веществени материали от фонда на НМО издание, допълва историческия разказ за най-важната мисия на дамите в Габрово – образование за девиците, помощ за бедните и подкрепа за талантливите ученици.

Изключителният принос на „Майчина грижа“ за насърчаване и подпомагане образованието на младите момичета, е откриването на Стопанското училище през 1901 г., организацията и издръжката на учебното заведение, привличането на един от най-големите индустриалци в Габрово и България – Пенчо Семов, за каузата на девическото образование.

Специалните предмети, по които се обучават девойките, са шев, домакинство, бродерия и отглеждане на деца.

В изложбата са показани образци на ръчно изработени фини ажури, нежни апликации за бельо и горни дрехи; шарки; декоративни и покривни бодове; различни бродировъчни операции, фестони… богатство от нежност, деликатност, умение и усърдие, на което съвременните момичета могат да завидят.

За високото ниво на подготовка в Стопанското училище, продължило като Девическо практическо занаятчийско училище „Хаджи Радка Пенчо Семова”, свидетелстват тетрадките на ученичките – по отделните предмети, за годишните изпити, наградите на училището и признанието, което получава. Всяка една тетрадка – по оформление, съдържание, структуриране на рисунките и моделите, прилича по скоро на моден журнал, отколкото на ученическо пособие.

Акцент сред показаните музейни експонати е училищното знаме – осветено при откриването на новата сграда. Впечатляващ като идея, изработка и послание („Трудът е богатство“), двулицевият символ разкрива и част от драматичната и превратна съдба на „Майчина грижа“. На гърба на знамето, освен годината на освещаване на новата сграда – 1935-та, стои и 1944-та, което подсказва, че училищната светиня е преработвана след обществено-политически промени и национализацията.

Впечатляват добре запазените снимки – на девическата фанфарна музика (една от първите в областта), училищните униформи на момичетата, многобройните материали, свързани с дейността на дружеството и неговите председатели през десетилетията – все уважавани и достойни личности. Събитията след 1944 година променят съдбата на женското дружество – то се влива в редиците на Отечествения фронт.

Но каузата остава. Голяма част от изложбата е посветена на дейността на „Майчина грижа“ след демократичните промени – възстановяване на фонда на името на х. Радка Семова, учредяване на фонд на името на Стефана Богдан-Генчева за подпомагане на даровити деца, учредяване на дарителски фонд „Д-р Тота Венкова“ и десетки още примери за благотворителната дейност на дамите в ново време под девиза „Събрали сме се да творим добро“.

На откриването, което се състоя в двора на музея заради противоепидемичните мерки, присъстваха представители на Община Габрово, културни институции и организации, партньори на ЖБД „Майчина грижа“, членове на дружеството, гости. Изложбата в НМО ще бъде отворена за посетители през месец август.

Следете ни и във Фейсбук на:
https://www.facebook.com/gabrovonews/

Зареди още

Икономика

И тази събота фермерски пазар „ОТ БГ“ на площад „Възраждане“

Published

on

Превърналият се в традиция фермерски пазар „ОТ БГ“, който се провежда всяка втора събота от месеца на площад „Възраждане“ пред Община Габрово, ви очаква на 8 август от 9:00 ч. до 15:00 ч.

Новите предложения в августовското издание са: масло от орех, шафранови продукти, плодове от земеделски производители от съседни на Габрово области. Очакват се 30 изложители, предлагащи истинска храна с доказан произход и български продукти.

На фермерския пазар „ОТ БГ“ участват земеделски производители, фермери и представители на продукти за здравето със съответните документи и сертификати, както и няколко занаятчии от Област Габрово, съхраняващи майсторлъка и традицията в занаятите си.

От 10.00 до 12.00 школата на Елиза Ковачева ще очаква най-малките посетители, в своето ателие „Даровете от природата“ на работилничката на фермерски пазар „От БГ“.

От 11.00 до 12.00 часа „Хоро за хората“ ще гостува на Фермерски пазар „ОТ БГ“.

През останалото време площадът ще бъде озвучен с най-хубавата популярна българска музика от 80-те години до днес и обичайно, в 14.00 часа, ще бъде изтеглена томболата, чиято наградна кошница ще бъде пълна с продукти от всички участници на пазара.

Фермерски пазар „ОТ БГ“ се провежда в партньорство с Община Габрово, Областна дирекция „Земеделие“ Габрово и медийната подкрепа на „Габрово Нюз“, с организатор – рекламна агенция „Елмазови“ под търговската марка „ОТ БГ“.

Следете ни и във Фейсбук на:
https://www.facebook.com/gabrovonews/

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица